大腿骨骨頭壊死。

1 名前：１：2006/04/13(木) 02:18:03 ID:zltNC67Y: これからどうするの！？
・・わからん。。
2 名前：病弱名無しさん ：2006/04/13(木) 02:18:59 ID:/0FQhxZU: ((( ;ﾟДﾟ)))ｶﾞｸﾌﾞﾙ
3 名前：病弱名無しさん ：2006/04/13(木) 02:19:04 ID:RCtaR8PL: どんな病気？
4 名前：１：2006/04/13(木) 02:27:36 ID:zltNC67Y: わしも最近知ったのですが、難病みたいです。。
まだ歩けてますが・・
骨盤と足の骨の足の骨の頭が磨り減ってました。
だれか詳しく暖かく、冷酷に教えてください。
5 名前：病弱名無しさん ：2006/04/13(木) 05:05:30 ID:9LQv/XP1: その手術しました。
する前は、骨頭の丸いとこがイガイガになっちゃって歩いてない時も夜中とかも激痛で眠れない位だったです。
いっぱい歩いたり無理しないでお大事に。

携帯からお邪魔しました。
6 名前：病弱名無しさん ：2006/04/13(木) 14:37:47 ID:F953KGZZ: 病院の評判の調べ方
http://hand.raindrop.jp/column060323.html
7 名前：病弱名無しさん ：2006/04/17(月) 00:41:32 ID:V2qNNSW1: >>１
病名が…大腿骨頭壊死でつ。まずはググって調べてみようね。

今年70の母が2年前に手術しました。
手術法はいくつかあって年齢や条件などでよりよい方法が選ばれるようです。

お年はおいくつですか？若い人なら骨をひっくり返したり、年よりの母は人工骨を入れたり。
人工骨もセメントで固める方法もあれば自然に癒着するのを待つ方法もあります。
多分他にもいろんな方法があるはず。

手術後のリハビリさえ順調に行けば比較的さっさと退院できます。（母は2ヶ月で退院）
足の使い方に慣れるまでは階段やエスカレーターは怖いかもしれません。（階段は今でもダメみたい）
脱臼しやすいので無理はできませんし、90度以上関節を曲げてはいけないみたいなので
体育座りのような座り方はできません。和式トイレもNG。
お風呂の外にも中にも椅子を椅子を入れて、必要以上に足を曲げないようにしています。
靴下を履くのが意外と難しいみたい。でもこれも慣れのようです。

手術して2年経ちましたが、生活のコツをつかんだのか、ほいほい遊びに出ています。
年齢もあって足の筋力は衰えたようで、デイケアで体操教室に通っています。

原因は何ですか？アルコールとかだったら同情の余地ないけど、
ステロイド剤など他の病気を治療する薬が原因だったら、
薬害として申請すれば若干治療費が戻ってきます。

頑張ってください。
怖いと思うけれど、生活環境を整えればあとは気持ち次第である程度生活の質を保つことができると思いますよ。
8 名前：病弱名無しさん ：2006/04/19(水) 10:00:20 ID:XVpDy7A9: こちらも参照【どのくらい】骨壊死【いてる？】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1145324866/
9 名前：病弱名無しさん ：2006/04/19(水) 10:10:58 ID:XVpDy7A9: 特定難病疾患にあたります。診断書を病院に書いて貰って保健所にて手続きすると医療費が公費負担になります。保健所に書類出した時から公費負担スタートなので早めに手続きしましょう。
10 名前：病弱名無しさん ：2006/04/19(水) 10:18:29 ID:XVpDy7A9: 公費負担になって医療費の負担から解放されることで選択肢も広がると思うよ。
11 名前：病弱名無しさん ：2006/04/19(水) 10:20:47 ID:XVpDy7A9: >>5 私ははじめヘルニアと勘違いされてました。誤診ですね。セカンドオピニオンは本当に大事
12 名前：病弱名無しさん ：2006/04/19(水) 10:33:47 ID:XVpDy7A9: >>1 >>4 >>5 病気になった年齢、程度、日常の身体活動状況によっても選択肢が変わると思う。骨の潰れ具合が四段階評価でステージ４なら残念ながら人工股関節手術しかない。この病気は未だ原因不明のまま進行するからね・・
13 名前：病弱名無しさん ：2006/04/19(水) 10:35:31 ID:XVpDy7A9: ステロイド歴やアルコール多飲歴が原因因子と関連するみたいだが未だ原因不明で因果関係の確定は行われてない
14 名前：病弱名無しさん ：2006/04/19(水) 10:37:15 ID:XVpDy7A9: 骨折や潜函病とも関係あるらしい。原因や治療法が未知で課題あるから特定難病疾患なんでしょう
15 名前：病弱名無しさん ：2006/04/19(水) 10:39:15 ID:XVpDy7A9: 少なくとも病気発症してかは立ち仕事やスポーツは諦めました。股関節に負担かかることは禁止。生活にも制限かかるし辛いね
16 名前：病弱名無しさん ：2006/04/19(水) 10:52:53 ID:AeycaYEJ: 私も不安だらけです(>_<｡)
17 名前：病弱名無しさん ：2006/04/19(水) 10:56:52 ID:XVpDy7A9: 年齢４２歳。右ステージ４で人工股関節(セラミック製)の手術を五日前にしたとこ。左はステージ２なんで右足が歩けるようになってから手術法を医師と相談するつもり。
18 名前：病弱名無しさん ：2006/04/19(水) 11:30:26 ID:XVpDy7A9: 相互リンクしあいましょう【どのくらい】骨壊死【いてる？】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1145324866/
19 名前：病弱名無しさん ：2006/04/19(水) 11:32:52 ID:XVpDy7A9: 人工股関節の素材ですが金属チタンとセラミックのどちらを選ばれましたか？それぞれ一長一短ありますよね。
20 名前：病弱名無しさん ：2006/04/19(水) 12:29:53 ID:XVpDy7A9: この病気って余り知られてないのかな？
21 名前：病弱名無しさん ：2006/04/19(水) 12:33:47 ID:TPjvNAgS: ステロイド剤とかヤバイらしいな
22 名前：病弱名無しさん ：2006/04/19(水) 13:16:47 ID:XVpDy7A9: ステロイドはやらないに越したことないよ。一部のアレルギー疾患は仕方無いがスポーツでの筋肉増強の為にやるのは関心しない。
23 名前：病弱名無しさん ：2006/04/19(水) 13:18:54 ID:XVpDy7A9: でもステロイド以外の原因不明で起こってるケースもあるからなぁ
24 名前：なな（相互リンク>>1） ：2006/04/19(水) 13:25:27 ID:AeycaYEJ: 相互リンクからやってまいりました。話がややこしくなったらすいません。出産は厳しいみたいですね。今も投薬中なので薬をやめてだいたい４ヶ月後から作っていいらしいのですが病気がわかる半年前に結婚か仕事かで仕事を選んだ私にとってはいろんな後悔がつきまといますね。
25 名前：病弱名無しさん ：2006/04/19(水) 13:28:21 ID:AeycaYEJ: >>23さんですね。私がそうですからねぇ。まだコレ！ってゆー原因があった方が納得できたかもしれないです。
26 名前：病弱名無しさん ：2006/04/19(水) 13:44:46 ID:XVpDy7A9: >>25さん、レス有難う。私は両足手術すると下肢障害３級になります。障害手帳取得以外に、初症が厚生年金加入時なら厚生年金３級の障害年金貰えます。
27 名前：病弱名無しさん ：2006/04/19(水) 13:46:26 ID:a5nw6FnR: お邪魔します。
自分もおそらくステロイドで両足大腿骨頭壊死症になり、片足手術しました。
病気になったときにいろいろ参考になったものがありましたので、ご紹介させていただきます

○本
新・よくわかる股関節の病気―手術をすすめられたひとのために
http://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/4815804613/qid=1145421201/sr=8-1/ref=sr_8_xs_ap_i1_xgl/503-9717474-0886306
大腿骨頭壊死症―診断と関節温存手術
http://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/4758306125/qid=1145421253/sr=8-2/ref=sr_8_xs_ap_i2_xgl14/503-9717474-0886306

○サイト
大腿骨頭壊死症について
ttp://homepage2.nifty.com/KOGEN/Kyoto/kiso/Kottouesi.htm
大腿骨頭壊死症の体験記録
ttp://www5d.biglobe.ne.jp/~tshibuya/
楽病日誌
ttp://www.ocv.ne.jp/~mzswskra/mrmtop/mrmframe1.htm

サイトは、ごく一部です。検索すればたくさん体験記が出てきますよ。
28 名前：病弱名無しさん ：2006/04/19(水) 13:48:12 ID:XVpDy7A9: 国民年金にしか加入してないなら基礎は２級以上から障害年金該当なんで、３級はそれにあたりません。ただし心身で他の障害が３級に該当するなら併合認定ということで３級＋３級＝２級認定となりますよ。
29 名前：なな：2006/04/19(水) 13:48:21 ID:AeycaYEJ: >>26さんそうなんですか！国民年金ですら滞納中の私にとっては耳の痛い話ですね…
30 名前：なな：2006/04/19(水) 13:53:00 ID:AeycaYEJ: >>27さんいろいろありますね。本は読んだ事がないので参考にしてみます。
31 名前：病弱名無しさん ：2006/04/19(水) 13:55:33 ID:XVpDy7A9: 29 詳細は障害年金スレが詳しいと思いますが、未納でも一度社会保険事務所に問い合わせて状況確認を！諦めるのは未だ早いと思うので！
32 名前：なな：2006/04/19(水) 13:57:46 ID:AeycaYEJ: >>31さんありがとうございます！世の中知らない事だらけで損してる事も多いですよね。いろいろ参考になります。
33 名前：病弱名無しさん ：2006/04/19(水) 13:58:28 ID:XVpDy7A9: >>27有難う御座います。参考にさせて頂きます。ネット検索では情報が多すぎて・・なので患者の生の声や読んだ本の内容聞かせて貰うのてすごく助かります。
34 名前：病弱名無しさん ：2006/04/19(水) 14:18:09 ID:XVpDy7A9: >>27さん人工(股)関節の広場ってサイトは良かったですよ。結構参考になりました。>>27さんは人工股関節の素材は金属にされました？セラミックにされました？私は迷った上にセラミックにしました。京セラです。
35 名前：病弱名無しさん ：2006/04/19(水) 14:21:54 ID:XVpDy7A9: >>32知らずに損する事多いですね。障害者になるってことは今後福祉の世話になる機会多くなるからね。
36 名前：病弱名無しさん ：2006/04/19(水) 14:24:40 ID:XVpDy7A9: 障害手帳取得しておくと何かの時に生活保護の世話になる時は配慮はあると思う。
37 名前：病弱名無しさん ：2006/04/19(水) 14:43:41 ID:a5nw6FnR: >>34
自分はステージ３のかなり進んだ段階だったのですが、
自骨温存で後方回転骨切り術の適応になりました。
筋肉のつきが悪いせいか、若干痛みが出るのがちょっと・・・ですね
もちろん手術前とは全然違いますが

今読み返して>>7さんのレスでちょっと気になったのですが、
特定疾患として公費対象になるのは、薬害だからという理由ではなく
「特定疾患であるから」なので、ステロイド起因と推測されても、
アルコール起因と推測されても、公費対象にあたるはずです。
外傷性とか小児性のものは「特定疾患」となる「特発性大腿骨頭壊死症」から
除外されていますが。
※特発性大腿骨頭壊死症認定基準（pdfファイル）
http://www.nanbyou.or.jp/pdf/080_s.pdf
私の知らない制度のことだったらごめんなさいです。
38 名前：病弱名無しさん ：2006/04/19(水) 14:59:10 ID:XVpDy7A9: >>37レス有難う御座います。私の左足はステージ２で前方回転骨切術になる可能性高いです。ただこれも人工股関節をつけるタイミングを少しでも遅らす為の手段でしかないかもです。
39 名前：病弱名無しさん ：2006/04/19(水) 15:01:37 ID:XVpDy7A9: そうですね。薬害って言葉はおかしいですね。膠原病患者は薬の副作用出るの承知で薬の服用する人も多いですし。
40 名前：病弱名無しさん ：2006/04/19(水) 15:04:50 ID:a5nw6FnR: >>37 自己レス
もちろん「原因不明」の場合も公費対象ですね。
舌足らずでごめんなさい

>>38
自骨で一生やってけるとといいですね。お互い。
なにかと滅入ることが多いですが、お互い頑張りましょう
41 名前：病弱名無しさん ：2006/04/19(水) 15:10:47 ID:a5nw6FnR: いや、一方の足はもう人工股関節にされてるんですよね
お気を悪くされたらすみません
42 名前：病弱名無しさん ：2006/04/19(水) 15:10:49 ID:XVpDy7A9: >>40レス有難う御座います。そうですね。自骨で持ちこたえる為にも今後立ち仕事など控える必要あるかもしれません。でも医学は日進月歩進化しますし今後に期待したいです。お互い頑張りましょう！
43 名前：病弱名無しさん ：2006/04/19(水) 15:14:27 ID:XVpDy7A9: >>41(^-^)/いえいえ気になさらないでください。右脚の人工股関節はは仕方ないことですしね。悩んでる者同士の情報交換出来る場が出来てうれしいですよ。
44 名前：なな：2006/04/19(水) 15:17:23 ID:AeycaYEJ: 私は手術の予定は未定ですがみなさんのように前向きにいきたいと思います！いろいろ質問する事も多いかと思いますが、よろしくお願いします。
45 名前：病弱名無しさん ：2006/04/19(水) 15:43:25 ID:XVpDy7A9: >>40私の場合はステロイド吸入歴ありますが微量ではありえないので原因不明です。 >>44私もこの病気を宣告(知って)１ヶ月半ほどですが互いに良い意味で情報交換出来たら良いですね。わからないことなにでも聞いてね。
46 名前：なな：2006/04/19(水) 16:36:58 ID:AeycaYEJ: >>45さん私も病気を宣告されてまだ10ヵ月のヒヨッコなんでよろしくですW
47 名前：病弱名無しさん ：2006/04/19(水) 19:10:39 ID:XVpDy7A9: >>41さんのお年はおいくつですか？差し支えなければ手術前手術後にどんなお仕事されてるのかも教えていただけたらうれしいです。
48 名前：病弱名無しさん ：2006/04/19(水) 19:14:05 ID:XVpDy7A9: >>41さん、私は４２歳で整形でのマッサージの仕事してました。主に立ち仕事です。今は右脚の術後直後ですし左脚の手術治療もありますが手術後も体をかばいながら鍼灸を中心とした仕事に就きたいと思ってます。
49 名前：病弱名無しさん ：2006/04/19(水) 19:17:32 ID:XVpDy7A9: >>46のななさんも今は立ち仕事継続中なんですか？手術前に無理するとステージがどんとん進行していく可能性ありますよ。私も痛みはあっても病気宣告の１月前まで痛みに耐えながら無理してました。
50 名前：病弱名無しさん ：2006/04/19(水) 19:21:40 ID:XVpDy7A9: お互い仕事の為生きる為とはいえ大変ですね。ななさんも治療に向けて頑張ってね
51 名前：1 ：2006/04/20(木) 00:44:37 ID:FuhSDzEi: いきなり沢山レスきたのでびっくりしてます。　一年前、突然左足がは行して、
根性で動く様になって今に至ってます。　診断受けて、痛い足に気をつける
ようになりました。　　印刷業は無理。。　しかしこれからどないすればいいのか。。
でも、情報ありがたいです。
仕方ないし、なったもんは。。　　
52 名前：病弱名無しさん ：2006/04/20(木) 05:26:34 ID:VbOlVNz7: >>51スレ主さんですか？乙です。この病気は根性で我慢すれば終わりでもなく、進行もすれば多発的に発症する可能性あります。
53 名前：病弱名無しさん ：2006/04/20(木) 05:30:16 ID:VbOlVNz7: 脅かすつもりは無いですが片足に発病してるならもう片足にも発病しやすいし上腕骨頭や膝蓋骨にも多発的に発病しやすいので治療後も一生定期検診が必要。そのためにも医療費公費負担手続きをしといて損ないです
54 名前：病弱名無しさん ：2006/04/20(木) 05:34:56 ID:VbOlVNz7: 今より『日常生活の質』＝『ＱＯＬ』を下げず維持する為にも根性論だけでない知識や情報交換も必要だと思います。宜しくです。ちなみにスレ主さんは何歳？性別やステロイド、アルコール歴はありますか？
55 名前：病弱名無しさん ：2006/04/20(木) 05:38:03 ID:VbOlVNz7: 【どのくらい】骨壊死【いてる？】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1145324866/
56 名前：なな：2006/04/20(木) 09:09:43 ID:DMCDF/wq: >>49さん仕事は続行中の美容師です。診断されてすぐドクターストップだったのですが、プライベートでは絶対ムリしないのとその日からお酒止めるのと仕事はセーブするというのでゴリ押しで続けてます。
57 名前：なな続き ：2006/04/20(木) 09:12:06 ID:DMCDF/wq: ただ、ステージ４にリーチかかってる状態なのでいつどうなるかわかりません。仕事がすごく好きなのと収入の面を考えると美容師を止めるという選択をしかねています。>>50さんありがとうございます！
58 名前：病弱名無しさん ：2006/04/20(木) 09:53:45 ID:VbOlVNz7: >>57ななさんレス有難う御座います。美容師さんですか・私と同じく長時間の立ち仕事ですね。せめて今は少しでも体重落としてくださいね。負担が少しでも軽くなりますから。
59 名前：なな：2006/04/20(木) 10:22:09 ID:DMCDF/wq: >>58さんそうなんですよーこの前の診察で体重増えてて怒られましたw 足をかばって動かないもんだからドンドン太るんですよねO(><;)(;><)O
60 名前：病弱名無しさん ：2006/04/20(木) 18:42:03 ID:q/79rEZd: プレドニン服用歴１３年、両膝と両大腿骨が壊死してます。
ただ、壊死が見つかったというだけで、まだ進行はあんまりしてないらしく
手術は当面先とのこと。でもプレ服用は続行中なので、気を使っていても
体重増加はあるし仕事は立ち仕事だしでどうしていいやら･･･
日常生活において、進行をなるべく抑えるために気をつけることって、
どんなことがありますか？
61 名前：病弱名無しさん ：2006/04/20(木) 19:15:59 ID:VbOlVNz7: ↑体重以外には歯の健康に充分な御注意を。将来の人工関節手術を視野に入れた場合、人工関節は骨感染に弱いものなんです。貴方が人工関節にした後に風邪や虫歯菌が人工関節にまわるとかなりヤバいことになります。風邪は予防難しくても虫歯予防はしやすいので。
62 名前：病弱名無しさん ：2006/04/20(木) 19:24:38 ID:VbOlVNz7: >>59今の生活のことだけじゃなしに将来の手術時の負担も考えたら体重↓落とせれば理想ですが・・なかなか私も苦しみました。
63 名前：病弱名無しさん ：2006/04/20(木) 19:28:45 ID:VbOlVNz7: >>60プレドニンを服用しなきゃいけない御病気自体の管理は出来てますか？プレドニン自体が危険因子です。今後の壊死進行次第によっては服用の調整は可能でしょうか？お大事にしてください。お互い頑張りましょう。
64 名前：なな：2006/04/20(木) 19:55:08 ID:DMCDF/wq: >>61さん私もいつ手術になるかわからないので今日から歯磨きを１日三回から四回に増やします！小さい事でも気をつけないとダメですよね！勉強なります。
65 名前：病弱名無しさん ：2006/04/20(木) 20:26:30 ID:VbOlVNz7: >>64レス有難うです。手術後の私が一番怖いことがコレなんで。一番悪い状況で、入れた人工間接を全て取り替えることになったり随膜炎という恐ろしい病気を併発することあるそうなんで。
66 名前：病弱名無しさん ：2006/04/20(木) 20:29:56 ID:VbOlVNz7: 健常の時は感染に怯えなくて良かったことについても今は注意です。私も知らないことが多すぎですわ(>_<)
67 名前：60 ：2006/04/20(木) 23:57:27 ID:q/79rEZd: >>61 >>63
レスありがとうございます。体重増加こそ気をつけていましたが、
風邪・虫歯感染がまずいのは知りませんでした。
元の病気は膠原病なのですが、こちらもコントロールが取れているとは言い難く、
プレドニンの服用調整は難しそうです。現状では、膠原病を優先した治療を
行っていますので・・・励ましのお言葉身に沁みます。これからもこちらを
参考にさせて頂ければと思います。ありがとうございました。
68 名前：なな：2006/04/21(金) 08:55:46 ID:gDHgweC2: >>65さんそうですね。病気になったかぎりはいろんな思いが一生つきまといますよね。
69 名前：病弱名無しさん ：2006/04/21(金) 09:33:36 ID:bcsbY8jB: 有益な情報があるスレですね。
でも、皆さんちょっと改行して書き込みませんか？
70 名前：病弱名無しさん ：2006/04/21(金) 09:44:40 ID:nZb9gMWJ: すんません。術後入院中の者など携帯参加組も居るので仕方ないかと。読みにくいのは詫びますが皆が皆PC使える状況じゃないんです。
71 名前：病弱名無しさん ：2006/04/21(金) 09:45:47 ID:nZb9gMWJ: すんません。術後入院中の者など携帯参加組も居るので仕方ないかと。携帯だと文字数制限あって改行しにくいですしね。読みにくいのは詫びますが皆が皆PC使える状況じゃないんです。
72 名前：病弱名無しさん ：2006/04/21(金) 09:53:31 ID:nZb9gMWJ: >>69重複しますがこちらも参考にしてください【どのくらい】骨壊死【いてる？】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1145324866/
73 名前：なな：2006/04/21(金) 10:26:25 ID:gDHgweC2: 公費の申請をしようと思うのですが申請の際、源泉も出すんですね。市民税の免除を受けるために今年確定申告をしていないのですが公費の申請を出すと年収がバレて市民税がかかってくるって事ないですかね？スレ違いすいません。
74 名前：病弱名無しさん ：2006/04/21(金) 10:34:39 ID:bcsbY8jB: 携帯でも改行できますよ。
みんなPC使いじゃないけど、それ位配慮しましょうよ。
75 名前：病弱名無しさん ：2006/04/21(金) 11:26:52 ID:nZb9gMWJ: スレの8割～9割にて情報提供しましたが、入院中で身体不自由なんで配慮してまでここに情報かく気ないん。さよなら。あなたが代わりにどうぞ！
76 名前：なな：2006/04/21(金) 11:30:23 ID:gDHgweC2: >74さん携帯で改行すると長文は何度かに分けてカキコしなくちゃいけないので、大変なんです。申し訳ない。少し我慢していただくか読みづらい文章はスルーしていただきたい。
77 名前：なな：2006/04/21(金) 12:07:40 ID:gDHgweC2: >>75さんまぁまぁそうおっしゃらずに読みたい人だけ読めばいいのだから>>74さんも情報交換などの場が欲しければ改行必須のスレを立てはるでしょう。
78 名前：病弱名無しさん ：2006/04/21(金) 18:35:48 ID:nZb9gMWJ: >>77そうですね。大人げないことで申し訳ないです。術後１週間で身体の痛みあるので少し気持ちにも余裕なかったです。
79 名前：病弱名無しさん ：2006/04/21(金) 18:42:25 ID:nZb9gMWJ: >>73多分大丈夫かと。これから将来かかる治療費がロハになるなら多少の追加課税もやすいとは思う。
80 名前：病弱名無しさん ：2006/04/21(金) 18:47:43 ID:nZb9gMWJ: 私がやった方法。役所に『非課税証明書』の発行依頼する。『非課税』で出ない時は『課税証明書』を発行してくれる→それでオーケーかと。課税証明書も出ない時に初めて所得申請の追加課税出るかもしれません。一か八かでやってみては？
81 名前：病弱名無しさん ：2006/04/22(土) 01:26:03 ID:RKKwYZRP: 新規の方の相談は相談者のスペック(発病からの期間、ステージ、年齢、性別、仕事、服用ステロイド名、アルコール服用歴)あれば相談しやすいです。
82 名前：病弱名無しさん ：2006/04/22(土) 06:12:14 ID:RKKwYZRP: >>37 >>40 >>41 後方回転骨切り術の手術のことで、およその入院日数と術後どれくらいで歩けるようになったか教えてくれませんか？
83 名前：なな：2006/04/22(土) 11:35:49 ID:0irbcseK: >>78 >>79 >>80さんよかった♪戻ってこられて。一度役場に行ってみます！助かります！
84 名前：なな：2006/04/22(土) 11:45:28 ID:0irbcseK: 今更ですがW >>81さん
発病からの期間…10ヶ月ステージ…３
性別…女
年齢…29歳
仕事…美容師
ステロイドの使用…なしアルコール服用期間…日常的に服用していたのは診断されるまでの約二年間と15年ほど前に二年間ほど。後はお付き合いで口をつける程度。です。
85 名前：病弱名無しさん ：2006/04/22(土) 11:55:20 ID:RKKwYZRP: >>84ななさん、今更で書かせてごめんなさい(>_<)ななさんのことは別スレも含め良く分かってるつもりですよ(^-^)/
86 名前：ＴＨ：2006/04/22(土) 12:14:01 ID:RKKwYZRP: 性別：男子職業：マッサージ、鍼ステロイド歴：吸入ステロイドフルタイド五年飲酒：ほとんど飲まない
病歴：痛みは去年の６月頃から病気の発見は今年３月ステージ：右脚４
左脚２先週から右脚を人工股関節の手術する病院で静養中。来週からリハビリ予定
87 名前：なな：2006/04/22(土) 12:19:26 ID:0irbcseK: >>85さんいえいえ。全然いいですよヾ(^▽^)ﾉむしろ今更何書いとんねん！ってツッこまれへんかドキドキでしたけど W
88 名前：なな：2006/04/22(土) 12:27:30 ID:0irbcseK: >>86THさん男性だったのですね。女性に多い病気なので女性かと思ってました。おいくつですか？
89 名前：病弱名無しさん ：2006/04/22(土) 12:53:03 ID:RKKwYZRP: >>88ななさん、>>86のＴＨです。あっ！年齢抜けてて済みません。今年の冬で４２歳です。
90 名前：病弱名無しさん ：2006/04/22(土) 12:55:52 ID:epgGnqwZ: 遅レスでごめんなさい
>>47
自分は、40歳の男で仕事は事務職ですが、詳しいプロフはお許しを。
>>82
骨切り手術の入院は3ヶ月弱。前方回転の人たちも同じ位でした。
術後2週間で車椅子の許可、その後徐々に荷重をかけるリハビリ。
両松葉のあと、片松葉で歩けるようになった頃退院でした。
片松葉は術後1年、つまり退院から9～10ヶ月間使うよう指導されました。
病院によっては、半年ほどで片松葉をはずすところもあるようです。
91 名前：病弱名無しさん ：2006/04/22(土) 12:59:52 ID:RKKwYZRP: 確かに女性はステロイド歴のある方、男性はアルコール多飲歴ある方が多いですね。私の場合、原因不明の突発性ですが。来週、役場行って上手くいくと良いですね。こちらは来週リハ頑張ります！
92 名前：なな：2006/04/22(土) 13:15:27 ID:0irbcseK: >>89THさん男性だと働き盛りの時なんで手術、入院は厳しいですよね。同じ仕事に復帰される予定ですか？>>90さん期間長いですね(>_<｡)私もいつ手術と言われるかドキドキです。
93 名前：なな：2006/04/22(土) 13:23:01 ID:0irbcseK: >>91さん私も原因不明です。役場が上手くいきますように…
94 名前：ＴＨ：2006/04/22(土) 14:09:31 ID:RKKwYZRP: >>90さん、詳しいお話有難う御座います。人工股関節手術が退院まで約１ヶ月に比べたら長いですよね。でも自骨で生活出来るにこしたことないと思います。>>90さん仕事は立ち仕事でなくて良かったですね。また情報交換させてください。
95 名前：病弱名無しさん ：2006/04/22(土) 14:15:21 ID:RKKwYZRP: >>92 >>93ななさん、気持ちは同じ仕事に復帰したいのですが・・左脚の手術が完了するまではなにもいえません。役所上手くいくと良いですね(^_^)v
96 名前：病弱名無しさん ：2006/04/22(土) 14:35:16 ID:epgGnqwZ: >>92ななさん
骨切り術だと、どうしても入院は長くなりますね
手術前は、不安ですよね
でも、入院して同じ病気の人たちと知り合うと
（病院にもよるでしょうけど）、元気も出てきますよ
97 名前：病弱名無しさん ：2006/04/22(土) 14:36:30 ID:epgGnqwZ: >>94THさん
こちらこそ、よろしくお願いします
リハビリ、頑張ってください
98 名前：なな：2006/04/22(土) 14:39:26 ID:0irbcseK: >>95さんそうですね。術後間もないのに急かすような質問すいません。再来週には役場に行けると思うので、また報告しますね。ありがとうございます♪
99 名前：なな：2006/04/22(土) 14:41:58 ID:0irbcseK: >>96さん年齢的にもまだ手術の選択はしない方向で治療しているのですがステージが進んでいるので怖いです。
100 名前：病弱名無しさん ：2006/04/22(土) 15:41:49 ID:epgGnqwZ: >>99
ご存知かもしれませんが、陥没の進行には、壊死ができている
部分による型（TypeA,B,C-1,-2）も影響してきます。
骨頭前方に1/3の健常部分があること（前方回転の場合）など、
壊死領域がどこにあるのかは、手術方法の選択にもかかわります。
進行の予測や、今後の生活スタイルのこと、どの手術が選択可能かなど
先生とよく相談しながら考えていくしかないですね
ステージ３でも長年進行のなかった例もあるようですし、
骨がつぶれたために荷重部分が変わり、骨の再生した部分を
使って、結果として回転骨切り術を適応できた、という場合もあります。
101 名前：ＴＨ：2006/04/22(土) 15:51:54 ID:RKKwYZRP: >>100 分かりやすい説明有難う御座います。知らなかったので参考になりました。私も右の治療終わったら次はステージ２の左の治療始めるので大変参考になります。
102 名前：ＴＨ：2006/04/22(土) 15:59:16 ID:RKKwYZRP: 余談です。今後人工股関節の手術をする方で結構悩むのが『素材の選択』です。『素材』は大きく分けて『金属』『セラミック』の２種類ですが、今の医学ではどちらが良いか決めがたい。また将来(再手術時)どちらが良くなってるかもわからない。
103 名前：病弱名無しさん ：2006/04/22(土) 16:01:16 ID:epgGnqwZ: >>100 自己レス
あ、前方回転の場合は、前に回すんですから、
前方ではなく、後方に1/3の健常部分でした。
ごめんなさい。>>101
104 名前：なな：2006/04/22(土) 16:03:12 ID:0irbcseK: >>100さんご説明ありがとうございます。もう一度ネットで検索し先生と話し合います。
105 名前：ＴＨ：2006/04/22(土) 16:05:40 ID:RKKwYZRP: 『セラミック』金属より硬い分磨耗が少ない。ただし割れることが無いとはいえない。金属アレルギーの患者にも有効。手術後、ＭＲＩ検査に支障が無い。飛行機の金属探知機にも反応しない。ただし『セラミック』を選択した人は次回も『セラミック』しか選べない。
106 名前：ＴＨ：2006/04/22(土) 16:13:05 ID:RKKwYZRP: 『金属』再手術時に次も『金属』選ぶか『セラミック』にするかの選択性がある。セラミックより磨耗が若干早い。ＭＲＩ検査に支障あるのでは将来多発的な壊死を検査するにはシンチグラフィやＸ線しか選択性が無い。『金属』は割れることは無い。
107 名前：ＴＨ：2006/04/22(土) 16:16:44 ID:RKKwYZRP: >>103フォロー説明有難う御座いますm(_ _)m
108 名前：ＴＨ：2006/04/22(土) 16:20:49 ID:RKKwYZRP: >>102 >>105 >>106 私の独り言です。気にしないでください(>_<) ただこれから人工股関節に手術される方で素材選びに悩んでる方は参考にしてください。
109 名前：病弱名無しさん ：2006/04/23(日) 07:41:44 ID:4lUukDvH: 質問です。ステロイドやアルコールはどのくらいの量で発症するのですか？
110 名前：なな：2006/04/23(日) 09:23:29 ID:QTauulCE: >>109さん個人差があって例えば一生ステロイドを服用したりアルコールを多飲しても発症しない人もいますし、私のようにステロイドの服用もなくアルコールもそんなに摂取してなくても発症する場合もあります。気にかかる事があるのであれば早めの検査をお勧めします。
111 名前：病弱名無しさん ：2006/04/23(日) 10:46:05 ID:4lUukDvH: >>110有難う御座います。気になるので一度病院でみてもらいます。
112 名前：なな：2006/04/23(日) 11:11:18 ID:QTauulCE: >>111さんいえいえ。
MRI検査をしてもらえばわかりますよ。骨壊死じゃなければいいですね。
113 名前：1 ：2006/04/23(日) 19:07:38 ID:LahKWWWs: 27歳。アルコール。　肉体労働。　とほほ。
職場に辞意表明しました。　とりあえず、保健所いくどーー。
診断される前の日曜は痛い足やすまなと寝てたけど、今日は図書館に
行って参りました。。
114 名前：病弱名無しさん ：2006/04/23(日) 19:14:22 ID:H0atHZcg: 大腿骨頭壊死になっても、臼蓋形成不全があった場合は
特定疾患の認定にはならないのでしょうか？
115 名前：病弱名無しさん ：2006/04/23(日) 20:22:21 ID:obi1InEN: >>114
特定疾患認定基準は>>37のPDFファイルや、
保健所でもらえる申請用紙に書いてありますが、

・X線所見（１．骨頭圧潰　２．骨頭内の帯状硬化像形成）
・検査所見（３．骨シンチでcold in hot像　４．MRIで骨頭内帯状低信号像　５．骨生検標本での骨壊死像）

１～５のうち、２つ以上を満たす必要があります。
そして、X線所見（１．２．）では、病期がステージ４である場合を除き、
関節列隙の狭小化や、臼蓋に異常所見がないことが、条件となっています。
臼蓋形成不全は、これにあてはまるのかもしれません
（ごめんなさい、正確にはわかりません）
でも、仮にこれにあたるとしても、書かれているものを素直に読む限り、
残りの３～５の条件で２つ以上満たせばよいと読めます。

もっとも、以上の条件を満たしても、腫瘍・腫瘍類似疾患、骨端異型性症、
骨折などの外傷によるもの、大腿骨頭すべり症、骨盤部放射線照射・
減圧症などの合併症によるもの、小児に発生するペルテス病は、
特定疾患から除外されています。
こちらのほうも、確認しておかれる必要があります。
116 名前：なな：2006/04/24(月) 02:47:33 ID:ex7r78K7: >>113さん若いですねー！私もギリ20代です。お互い頑張りましょう！
117 名前：病弱名無しさん ：2006/04/24(月) 03:20:51 ID:z0I+PIMA: >>110
アルコールっていうと、美空ひばりかなあ。

一説ではプレドニン換算20000mgあたりで危険域とか（ずいぶん前にえらい人が言ってた）。でもほんとにあたりはずれが大きいらしい。で、
「壊死起こしちゃったら、あといくら薬飲んでも変わんないよ」とのこと。わたしも壊死発症後から5～6回にわたって大量に（！）ステロイドつかったけど、多発はしなかったよ。

骨頭が圧潰すると痛みが出てわかるけれど、いつ壊死が始まったかってのは医者にもわかんないようですね。
ちょっと前までは血管が詰まる説、いまは微小骨折があったらしい説が主流？教えてエロいヒト。

わたしゃ左IV右IIIｂだけど、右が痛い。ま、ほかに２つ病気抱えてるので手術は当面見送り。
圧潰してから診断まで１０年かかった。地方には藪がいかに多いか、身を持って知った。いま17年目。
118 名前：病弱名無しさん ：2006/04/24(月) 03:40:14 ID:z0I+PIMA: >>115
>>114
臼蓋形成不全があっても、あくまで骨頭の問題だから
認定医が特発性かステロイド性だと認めて、（＝二次性ではない）
様式＋証拠写真（単純写＋MRI＋あればシンチ）を提出できれば、
特定疾患に認定されるんでは？
119 名前：115 ：2006/04/24(月) 06:07:14 ID:oLmPneNo: >>118
そうですね。確定診断の診断書を書くのはあくまで医師なので、
結局は、医師がどう診断するか（書くか）によるのですが、
X線で所見を出す場合の「臼蓋に異常所見がないこと」という条件に
「臼蓋形成不全」があたらないか、ひっかかったものですから。
ステージ４より前の段階であるか、臼蓋に異常がないかは、
認定機関のほうでも写真からわかっちゃうでしょうし・・・。

>>117
ステロイド継続投与での再発率は、606例の検索で0.3%という報告があるそうです。
120 名前：なな：2006/04/24(月) 10:14:19 ID:ex7r78K7: >>117さんもっと早くにわかっていればと思うと悔しいですね。
私も年齢的な事で手術はギリギリまでしない方向での治療中です。多発も発症もクジのようなものみたいですね。私は突発性発症でジワジワと進んでますが、右のみで他の部位への発症は今の所ありません。
121 名前：１：2006/04/24(月) 23:40:38 ID:p/q4kaIz: わしは左足がアホやったのですが、MRI診断で右もいってました。。
まだ変に両方元気なんですが、杖つきます。。
仕事も辞めたし。。　わけわからん。
122 名前：病弱名無しさん ：2006/04/25(火) 00:01:21 ID:/hyfaUEI: 図書館に行って難しい診断を理解したアホより。
avascular necrosis of bilateral femoraru head
大腿骨骨頭壊死！！　
123 名前：なな：2006/04/25(火) 01:26:21 ID:khx/1xRE: >>121さんホンマ訳わかんないですよね。
私も診断された時は
｢何で私やねん！｣って
泣いたし未だに何で発症したのかもわからないしすごく好きでしてる仕事なのに、いつまでできるかもわからず毎日不安です。
124 名前：病弱名無しさん ：2006/04/25(火) 03:48:08 ID:U7wbOm3C: おおースレがある。
私も診断されました。32男です。
いろいろ検査して、最終的に骨粗鬆症と言われて3ヶ月です。
アクトネル処方されて飲んでますけど完治するもんですか？

私は3年ぐらい前格闘技やっててそのとき足を思いっきりひねって
そん時はすぐ痛みは取れたけど半年ぐらいして歩けないぐらいの
激痛でした。でも医者の診断は酒の飲みすぎとのこと。
まあ当時は毎日ビールを2リットル位飲んでましたけど。
今も酒は飲むけど足が痛くなります。
治すには完全禁酒しないとだめですか？
誰か教えて下さい。。
125 名前：ＴＨ：2006/04/25(火) 06:32:51 ID:JPxRcbXF: >>124その辺のことは専門医に直接相談した方が良いかも知れませんね。確かに発症した部位に関しては危険因子を継続しても止めても加重と栄養遮断により病気は進みます。ただ危険因子を継続することで他部位に多発的に発症することの方が心配では？
126 名前：ＴＨ：2006/04/25(火) 06:44:02 ID:JPxRcbXF: この病気は原因も治療法も確立されてないが故に特定難病疾患に認定されてます。スレ情報はあくまで患者同士の情報交換程度に受け止めて医師の指導のもと日常生活をしてくださいね。お大事にしてくださいね。お互い病気に負けずに頑張りましょうね。
127 名前：なな：2006/04/25(火) 10:51:03 ID:khx/1xRE: >>124さん
骨壊死であるのであれば壊死部分を人工関節に取り替える手術をする以外では、今のところ壊死を無くす事はできません。ただ、発症しても全く症状が進まない方もいらっしゃいます。でも医学は日進月歩。お互い頑張りましょうね。
ちなみに私はボナロンとエパデールを服用中です。診断された日から禁酒してます。笑
128 名前：なな：2006/04/25(火) 10:55:55 ID:khx/1xRE: 連投すいません。>>124さんいろいろ書き込みましたが>>126さんのおっしゃる通り患者同士の情報交換の場なので私の意見を鵜呑みにせずに主治医の先生に相談して心配事は解決してくださいね♪
129 名前：1 ：2006/04/25(火) 22:46:32 ID:/hyfaUEI: 鵜呑みはあかんぞ。　しかし、暖かく冷酷に公的な診断は下されました。。
腰が痛い、股関節が痛い。　ちょっと痛くても嘘ついてめっっちゃ痛い
振りして腰、股関節MRI検査をお勧めします。　
軽く痛い→ドカーンとびっこ。→根性で動く。
わしはそれでした。　歩行はできてます。
何か変やけど。。　2回MR1受けなあかんよ。
130 名前：124 ：2006/04/26(水) 02:46:03 ID:j0+1Sxwi: ＴＨさん、ななさんレスありがとう。
私は3年位同じ状態なので無理しなければ
そんなに進行しないと思います。
まあ酒さえ飲まなければ手術は避けられそうですね。
131 名前：なな：2006/04/26(水) 13:19:57 ID:d3G6GT/M: >>79さん>>80さん
役場に行ってきました！前年度分は非課税証明書が出ました！前々年度は課税証明書になりましたが、とにかく出ました！後は病院ですね。
行ってきます！ありがとうございます♪
132 名前：ＴＨ：2006/04/26(水) 14:29:36 ID:Ve7HbEE+: >>131ななさん、良かったですね
133 名前：ＴＨ：2006/04/26(水) 16:23:24 ID:Ve7HbEE+: 病院の診断書作成は時間かかるかも知れませんね。診断書は大腿骨頭壊死の様式のが要るので、病院に無い場合は保健所から貰ってください。とにかく全部の書類を保健所に提出した日が公費のスタートですよ。また結果教えてください。
134 名前：なな：2006/04/27(木) 09:04:11 ID:Jjx/caBY: >>132 >>133THさん
ありがとうございます。ここで公費の事を教えていただいた時にすぐ保健所に電話して書類を送ってもらっていたので病院にも出してきました☆
上手く手続き完了できますように。あ！あのね私世帯主なんですけど収入がないのに辻褄あいませんかね？質問ばかりですいません。
135 名前：なな：2006/04/27(木) 15:33:04 ID:Jjx/caBY: >>134の質問なんですが我ながら意味わかんないですね。ごめんなさい。スルーしてください♪
136 名前：ＴＨ：2006/04/27(木) 20:04:07 ID:8XR1L+si: >>134 >>135収入の有る無しに関わらず書類上の世帯主ってのはありえます。問題無いかと思いますよ('-^*)/
137 名前：病弱名無しさん ：2006/04/27(木) 20:12:07 ID:8XR1L+si: >>135向こうは『改行組』のスレになったそうです。私も今後名前欄は無記名にします。
138 名前：なな：2006/04/27(木) 22:27:10 ID:Jjx/caBY: >>136さんそうですか♪よかったです。
>>137さん今向こう覗いてきました☆みなさんで仲良くできないのは複雑な気持ちですが、まぁマターリいきましょう♪
139 名前：病弱名無しさん ：2006/04/28(金) 21:28:46 ID:yipmzWu1: 来月中旬に退院許可出ました。ＧＷの外泊期間を除けば術後３週間と２日で退院です。スピードだけで言うと、やっぱり骨切り術より人工股関節手術の方が早いですね。
140 名前：病弱名無しさん ：2006/04/28(金) 21:34:28 ID:yipmzWu1: これから脱臼しない程度に右脚のリハビリ頑張ります。１ヶ月間は患肢は1/3加重なんで。右が終わったら次は左脚の手術が待ってます。それまで減量しなきゃだ。
141 名前：なな：2006/04/28(金) 22:09:41 ID:sTqpInRI: >>139 >>140さん
退院が待ち遠しいですね。しかし減量は私にも耳の痛い話です。 W
こないだも病院で怒られたとこなんで(^^;)
142 名前：病弱名無しさん ：2006/05/02(火) 00:12:43 ID:4SiL1Ll5: 両足三年前にステージ４現在ステージ２です何故４から２になったかわかりませんが…。
143 名前：なな：2006/05/02(火) 13:39:25 ID:mRTnFVbI: >>142さん
薬はずっと服用されているのですか？服用されているのであれば何を服用されているのですか？
アルコールや喫煙は控えてらっしゃるのですか？あと、差し支えなければ年齢、性別、職業（事務職など）教えていただけたらありがたいです。
質問ばかりですいません。
144 名前：病弱名無しさん ：2006/05/02(火) 22:06:10 ID:4SiL1Ll5: 薬は飲んでません毎日焼酎１合飲んでタバコ40本吸ってます毎週加圧トレーニングしてます。
145 名前：なな：2006/05/03(水) 09:13:24 ID:DUHdv+Dr: >>144さん
飲酒、喫煙薬ナシで
治ってくなんてすごいですね！憧れますわぁ。
加圧トレーニングとは
どういったモノなんでしょうか？
146 名前：病弱名無しさん ：2006/05/03(水) 18:16:06 ID:Q2oSbWqi: >>145人工関節でＰＣ検索かけると出てくるよ。ただ、どんな治療でも一度壊死して骨が圧潰したものが元に戻るとは考えにくい。簡単に治るなら公費で難病疾患にする意味ないしね。
147 名前：病弱名無しさん ：2006/05/03(水) 18:24:52 ID:Q2oSbWqi: >>142 >>144 失礼ですが、脚のどの部分の壊死ですか？Ｓ４は末期で完全に骨が壊死で圧潰した状態なので誤診でもない限り後でＳ２になるとは考えにくいので。知らぬ間に簡単に治るなら特定難病疾患とは言えないので。
148 名前：病弱名無しさん ：2006/05/04(木) 00:50:34 ID:vuZ0oBuV: 両足大腿骨です右足は骨頭も丸く壊死した範囲小さくなってます大学病院の教授に見てもらっているので誤診は無いと思いますよ。
149 名前：病弱名無しさん ：2006/05/04(木) 13:09:44 ID:brJlr8Un: >>148レス有難う御座います。そうなんですか。壊死のステージ(Ｓ)が軽くなることもあるんですね。参考になりました。
150 名前：病弱名無しさん ：2006/05/05(金) 11:19:44 ID:yOi5gT1T: age
151 名前：なな：2006/05/05(金) 11:38:05 ID:rKrGr4PU: 目指せ >>148さんです！
何だかﾁｮｯﾋﾟﾘ希望が見えてきたかも……W
152 名前：病弱名無しさん ：2006/05/05(金) 14:32:59 ID:yOi5gT1T: 本日やっと公費負担受給資格者証が届きました(^_^)v これで月の個人負担は通院約2500円、入院は約4500円です。普通は入院の食事代だけで月に24000円いくのでかなり助かります。もっと早く手続きすれば良かったです。
153 名前：病弱名無しさん ：2006/05/05(金) 14:36:04 ID:yOi5gT1T: →ちなみに収入のランクをもっと低い額で認定された場合は、通院も入院も月の自己負担額が０という場合もありえます。
154 名前：病弱名無しさん ：2006/05/06(土) 14:52:03 ID:27QSgK2h: >>152 >>153そうなんですか。公費負担にすると助かるんですね。
私も休み明けに保健所に問い合わせしてみますね。
155 名前：1 ：2006/05/06(土) 17:04:20 ID:er0Vcrjo: 日記。　今日専門に行ってきました。　お年寄りばかりなんです。。
しかし、人工関節にしてよかった。しかし、腰痛は別。
しらぬおばちゃんと話して「一人一人症状は違う。私の孫は・・」
先生に3つの選択肢を与えられました。。
むずかしい。。　人工関節の稼動領域とかわし知らん。。
金ない。。　改めて親父の暖かさを感じます。。
一人じゃあかんよ。。　このスレも暖かくお願いします。
わからん。　これからどうなるのか。。
156 名前：病弱名無しさん ：2006/05/06(土) 20:29:00 ID:m06NUIqM: 『大腿骨頭壊死』でＰＣ検索かけると『加圧リハビリ』って言葉が良く出てきますね。これって加圧リハビリ専門の病院でリハビリ受けないと効果無いのかな？主治医は手術を勧めてますが、出来れば手術せずに治したいですよね(>_<)
157 名前：病弱名無しさん ：2006/05/06(土) 21:07:24 ID:27QSgK2h: >>155金無いって？何で公費負担の申請しないの？
お互い病気に負けないよう頑張りましょう。
158 名前：病弱名無しさん ：2006/05/06(土) 22:22:29 ID:m06NUIqM: >>155先生に与えられた「三つの選択枝」とはどんな選択枝ですか？差し支え無かったら参考にしたいので教えてくださいm(_ _)m
159 名前：病弱名無しさん ：2006/05/07(日) 01:52:46 ID:S7Ovet5j: 大学病院は実績欲しさに手術したがりますよ
160 名前：なな：2006/05/07(日) 09:19:09 ID:k0RFmo9x: >>156さん
ですよね。私もなるべく手術をしない方向で治療しています。
お互いよくなればいいですね。頑張りましょうね！
161 名前：なな：2006/05/07(日) 09:20:44 ID:k0RFmo9x: >>155さん
私も聞きたいです。
連投すいません。
162 名前：病弱名無しさん ：2006/05/07(日) 10:12:43 ID:OV0WdAIb: >>159 レス有難う御座います。そうですね。手術実績上げる為に手術したがる傾向ありますよね。手術以外に病気治す方法あったら教えてください。m(_ _)m
163 名前：なな：2006/05/07(日) 11:33:52 ID:k0RFmo9x: >>162さん
私は今ステージ３ですが薬服用で何とか騙し騙しな感じで過ごしてます。今以上進まなければ
このまま何年かはいけるみたいですが進んでいるので、どうなるかはわかりませんが……。
164 名前：1 ：2006/05/07(日) 19:19:10 ID:poS/wJSF: 簡単だけど１、持つとこまで我慢する。２、自骨で回転術など。　３人工関節、骨頭
　先生いわく、「５０代なら人工関節すすめるんだが。。」と。　
人工関節派の先生みたいやけど、２７歳ではやはり耐用年数とかの関係で
先生も考えちゃうみたい。。　図書館で医学書読んで行ってるから
言ってる事よくわかるよ。　難病申請します。　社会保険事務所。役所。保健所。
とりあえず体制早く整えて職さがさなければ。。
165 名前：病弱名無しさん ：2006/05/07(日) 21:00:45 ID:OV0WdAIb: >>163【加圧リハビリ】＝【局所をチューブなどで圧力をかけながら筋力リハビリを行うと通常の３倍成長ホルモンが分泌される】という理論だそう。何でこのリハビリが大腿骨頭壊死の進行阻止に効果あるかは分かりません。詳しい方教えてほしいです。
166 名前：病弱名無しさん ：2006/05/07(日) 21:04:46 ID:OV0WdAIb: >>1 >>164さん、レス有難う御座います。人工関節は手術後に取り替え手術出来るのは３～４回が限度と聞いてます。耐用年数が10～20年なら確かに27歳という若さでの手術は悩みますよね。お気持ちお察しします。
167 名前：病弱名無しさん ：2006/05/07(日) 21:07:45 ID:OV0WdAIb: まずは公費負担手続き行って治療費の負担から解放されましょう。仕事も今後のこと考えたら立ち仕事や体を動かす仕事は避けて探された方が賢明かと思います。お互い大変ですが病気に負けず頑張りましょう！(^-^)/
168 名前：1 ：2006/05/07(日) 22:06:06 ID:poS/wJSF: １６７さんの言うとおりセーフティネットは確保します。。
この病気診断される前は整体とかで明らかに稼動領域確保したんで、
加圧とかも納得。。やすまなあかん。。
しかし飯のためには頭つかわなあかんし、情報がほしい。。
169 名前：ioner ：2006/05/07(日) 22:30:26 ID:XtnIQYRD: 自分の場合は、骨頭壊死と判ってから会社を辞めたので
しばらくは前の会社の健康保険組合から傷病手当金の支給されてましたが、
最近になって、その支給期間の期限が切れて現在は無収入になりました。

骨頭壊死になられた方は、仕事の方はどうなされているのでしょうか？
人によっては、デイトレダーで生計を立てているという話も別の掲示板で見ましたが。
（自分は株に詳しくないので無理そうです）
170 名前：病弱名無しさん ：2006/05/07(日) 23:17:28 ID:OV0WdAIb: >>169まず会社に在職中に骨頭壊死の診断受けたんですね？それなら両足の術後は厚生障害年金の３級に該当するかも知れませんね。病気の初診確定後、一年半後に申請出来るはずですよ。
国民基礎(障害)年金よりは多少まとまった障害年金が入るはずです→
171 名前：病弱名無しさん ：2006/05/07(日) 23:24:37 ID:OV0WdAIb: →術後の身体の動きには個人差ありますが、立ち仕事や身体使う仕事は医師からストップかけられてます。となると出来る仕事にもかなりの制約かかるので私も悩んでるとこです。障害年金で些少の生活費を賄いながら、仕事探しするしか無いです。
172 名前：1 ：2006/05/07(日) 23:24:55 ID:poS/wJSF: 142さん。ステージ４とは関節裂隙の狭小とか、臼蓋側の変化が見られ、変形性関節症
に進行した時期時期ですよね。加圧とかはプールでバタ足理論で納得したが、
ステージ４両方ほったらかした医者も凄い。。両足激痛で耐えれましたか？
わしのクソ左足は２やけど変な音するし、階段痛いし、もし右足きたら、躊躇無く
片足人工関節にします。。両方軸足なくなったらどないすんねん。。
173 名前：病弱名無しさん ：2006/05/08(月) 00:06:28 ID:m88Hphii: >>169グーグルで【下肢障害】というキーワードでＰＣ検索かけると「障害者の仕事紹介サイト」が２～３件ヒットします。御参照下さい。
174 名前：ioner ：2006/05/08(月) 00:21:15 ID:gJwLHLGc: >>169さん
｢両足の術後は厚生障害年金の３級に該当｣については初耳でした。
でも、現在受診している大学病院の整形外科医の話では、自分の壊死状態(両足TypeB)では
今後、骨頭の壊死領域が小さくなる可能性があるかもしれないとの事だったので
今は手術をしないで経過観察をしてます。なので、障害年金の受給はまだ無理なのかなあ。
(とはいえ、約1年半の間片松葉杖を使用しているし、手術しないでの完治の可能性があるかは常に疑問に思ってます。
何か在宅で出来るような仕事があればいいのですが。世の中そんなに甘くないか。)

参考までに、加圧については、ここ(ttp://kobo0808.fc2web.com/)に体験話を書いている方がいるようです。
こちらの方の体験記をみると大体の概要はわかりそうです。
175 名前：1 ：2006/05/08(月) 01:25:38 ID:BIFFpCTM: 障害年金やけど、病気前の仕事ができない「職務不能」なんたらかんたら
いちど社会保険事務所に行くことおすすめします。　わしもとりあえず相談にいきます。。
176 名前：病弱名無しさん ：2006/05/08(月) 05:34:35 ID:m88Hphii: >>174 >>175 障害年金は術式(＋医師の診断書の匙加減)と過去の年金未納のある無しなどで変わるみたいです。厚生障害年金は３級から受給出来ますが、国民障害年金は２級からしか受給出来ません。→
177 名前：病弱名無しさん ：2006/05/08(月) 05:40:40 ID:m88Hphii: →私の場合は右脚が人工股関節手術済み(４級)＋左脚(骨切り術か人工股関節手術予定(術後４級)。【４級(右)＋４級(左)＝重複で３級】に該当するみたいです。→
178 名前：病弱名無しさん ：2006/05/08(月) 05:51:39 ID:m88Hphii: →私の場合は病気の初診時が国民年金加入時だったので３級では国民(障害)年金がありません。ただ、鬱病で３級の障害認定されてるので審査次第では【脚(３級)＋精神(３級)＝併合認定で国民年金２級】の可能性があります。
術後は医師と社会保険事務所に相談に行くつもりです。
179 名前：病弱名無しさん ：2006/05/08(月) 05:56:37 ID:m88Hphii: >>174さん、加圧リハビリの資料有難う御座いました。参考にさせて頂きますね(^-^)/
180 名前：病弱名無しさん ：2006/05/08(月) 12:12:51 ID:nDFwxCwh: 自分は毎日カルシウムとコンドロイチンのサプリ飲んで納豆食べると調子良いです
181 名前：病弱名無しさん ：2006/05/08(月) 14:08:19 ID:m88Hphii: >>180確かに投薬治療では骨粗鬆症治療薬やエパデール(血液をサラサラにする薬)を使うのでサプリや食事に気を使うのは悪いことでは無いと思います。手術を嫌がる人が多いのも分かります →
182 名前：病弱名無しさん ：2006/05/08(月) 14:14:35 ID:m88Hphii: →ただ特定難病疾患と言われるこの病気に対して、手術以外の投薬治療(サプリや食事も含む)や加圧リハビリがどれだけの効果があるかは私には分かりません。
183 名前：なな：2006/05/08(月) 15:41:05 ID:3kDolWEd: やっと公費の申請書類が揃い、今日保健所に行ってきました。すっごい面倒ですよね(>_<｡)
上手くいきますように。
184 名前：病弱名無しさん ：2006/05/08(月) 18:31:51 ID:m88Hphii: >>183ななさん、手続き凄く面倒ですよね。何事も無ければ１ヶ月半後位に公費負担証が郵送されてきます。うまく行くと良いですね(^_^)v
185 名前：なな：2006/05/08(月) 20:08:10 ID:3kDolWEd: >>184さん
そうですねｱﾁｺﾁ行くだけでゲンナリしました。
早く届いて安心したいです。笑
186 名前：1 ：2006/05/08(月) 20:13:43 ID:BIFFpCTM: 保健所、福祉事務所。社会保険事務所。　まとめていってみた。
ほけんじょ、福祉事務所は申請用紙渡され、社会保険事務所で
爽やかに手当てはありませんの結論。。
一年と3ヶ月我慢してれば需給できてました。。クソ足で安くてもそれなりに生きていけると
おもってましたが。。
世帯主。。飯。。　　　アホくさくなってくるよ。　我が人生。
すまぬ。。　クソ日記で。。
187 名前：病弱名無しさん ：2006/05/08(月) 20:45:29 ID:exYrc31m: 病院ではじめてここ見てるんだけど
３級２つで会わせ技一本！２級！
ってあるんだっけ？
188 名前：病弱名無しさん ：2006/05/08(月) 21:42:01 ID:m88Hphii: >>186知り合いの患者で術後に大型バスの送迎の仕事に就いてる人も居るよ。余り落ち込まずに希望を持とう！仕事や将来の収入に関しては皆、不安や悩みを抱えてる。あんた一人じゃないってことだよ皆ナカーマさ！ (*^o^)乂(^-^*)
189 名前：病弱名無しさん ：2006/05/08(月) 21:52:05 ID:m88Hphii: >>187かかりつけの主治医か下肢の障害認定医に聞くのが一番確実かと。普通は両股関節を人工股関節にしても【両股関節機能全廃】ってことで３級までが限度だと思う。和歌山毒物カレーの林マスミ事件以降は認定が厳しくなってると聞いてる。
190 名前：病弱名無しさん ：2006/05/08(月) 21:59:11 ID:m88Hphii: →障害年金のことを聞いてるなら板違いなので【障害年金スレ】で聞いて欲しい。御本人の過去の納付状況も関係して複雑なんで一言で言えない。股関節以外に膝関節も人工関節なら２級認定はあるやも知らぬよ。
191 名前：病弱名無しさん ：2006/05/09(火) 03:50:03 ID:eabMy8Su: 人工股関節の手術を勧められてますが未だ年齢も若いので出産やパートナーとのセックスに支障が出ないか心配してます。人工股関節にされた方、セックスの時にどんなことに気をつけてますか？注意したら良いことなどあれば教えてください。
192 名前：病弱名無しさん ：2006/05/09(火) 04:07:07 ID:eabMy8Su: >>191です。出産やセックスにまで支障出ると聞かされると何か若くして人生終わったみたいで悲しいです(;_;) 先輩方、アドバイスや経験談教えてくださいm(_ _)m ２９歳女です。
193 名前：なな：2006/05/09(火) 09:53:35 ID:HqVRrqIj: >>192さん
私は手術はしていませんが両関節手術をすると
出産は難しいらしいのですね。ただ、自然分娩が難しいのであって妊娠初期から安静→帝王切開ならいけるんじゃないかというのが私の勝手な見解なんですが。
遺伝する可能性もあると聞いたので、いろんな事が頭を巡りますね。
私も同じ29歳の女性なので心中お察しします。
194 名前：病弱名無しさん ：2006/05/09(火) 12:31:00 ID:fDiyCTbF: 自分は工場で車より乗り心地悪いフォークリフト運転してます壊死した足だけど出来ますよ
195 名前：病弱名無しさん ：2006/05/09(火) 20:24:29 ID:eabMy8Su: >>193ななさん、レス有難う御座います。貴女に声をかけていただいてなんだか救われました。お互い頑張りたいですね。
196 名前：病弱名無しさん ：2006/05/10(水) 00:27:34 ID:J/BMBQDf: >>194頑張ってるんやなー

何か頼もしいな
197 名前：なな：2006/05/10(水) 09:02:44 ID:1R3D1RNW: >>195さん
そう言っていただけると何だか嬉しいです♪
凹む事の方が多いですが医療は日進月歩。
いつか特効薬が出てくると私は信じてます。笑
お互い頑張りましょう！>>194さん
おぉ！頼もしい！
負けじと頑張らねば！
198 名前：ioner ：2006/05/10(水) 22:59:29 ID:IiaK/Scr: 壊死患者なのに仕事をがんばっているという方の話を聞くのは励みになります。m(__)m
(IONを診断されて自分の人生終わったとか思ってことも何度かあったりしたもので・・・)
199 名前：なな：2006/05/11(木) 00:28:36 ID:oFSmp/jA: >>198さん
私も仕事してますよ♪
ﾄﾞｸﾀｰｽﾄｯﾌﾟ振り切って
美容師してます！
私も診断されて３日泣きましたけど今はできるトコまでやり続けるって
決めたんで頑張ってます！一緒に頑張りましょう♪
200 名前：病弱名無しさん ：2006/05/11(木) 06:05:40 ID:vGmq/fdo: 病気告知された時は一週間、自殺も頭をよぎりました。でも今の状態で一生懸命頑張るしかない。頑張って前向きになったら先に何か見えてくるって考えに変わりました。このスレ読んで励まされました。
201 名前：病弱名無しさん ：2006/05/11(木) 06:09:01 ID:vGmq/fdo: 人間って考え方で

随分変わるものですね。

終わりって思ったら終わりやし
希望を捨てなきゃ
何か可能性を見つけられるんかも知れませんね。
202 名前：病弱名無しさん ：2006/05/11(木) 10:40:52 ID:O8miR2Zh: 大腿骨頭壊死だけど某プロ野球応援団でトランペット吹いて頑張ってます楽しい事いっぱいありますよ
203 名前：なな：2006/05/11(木) 14:49:18 ID:oFSmp/jA: おぉ！
みんなスゴい！何だか元気が出てきます！
私も負けてられぬです！
ちなみに私の野望は投薬のみで完治の初症例になる事です！笑
204 名前：1 ：2006/05/11(木) 20:06:25 ID:tEOtqW9X: わしも建ててよかったです。。　まだ保険関係、仕事、自分の足、方向性が
決まってないけど、前向きでいきたいと思います。
暖かいスレ感謝です。
205 名前：1 ：2006/05/11(木) 20:39:32 ID:tEOtqW9X: わしがためになった本
　　
　　・医学的に勉強
　　　　→　図説整形外科診断治療講座　５　無腐性骨頭壊死、骨端症
　　　　　　　・・序文の「そのほとんどは、整形外科医でも一生お目にかからない」
　　　　　　　　　は印象的でした。。　直す立場も理解。。　俺は無理。。
　　　
　　　・手術するにせよそのままがんばるにせよ。
　　　　→　股関節の病気とケガ
　　　　→　股関節の痛みはこれでとる　　　上2冊　二ノ宮　節夫
　　　　→　股関節の痛みをとる本　　　　糸満　盛憲
　　　　　・・なる前、痛い頃から読んでました。　広域に痛みと付き合う
　　　　　　　自分と付き合う。骨とう壊死でも同じです。
　　　　　　　痛み、は行は第二次変形性股関節症です。　リハビリの重要さ
　　　　　　　を感じます。　
　　　　
206 名前：病弱名無しさん ：2006/05/12(金) 13:24:26 ID:6jdg2hm4: ここのスレ読んで

いつも励みにさせて
励みにさせて貰って
ます。

いつも有難う。
207 名前：病弱名無しさん ：2006/05/12(金) 13:26:48 ID:6jdg2hm4: >>205みんな自分の
病気の勉強してるんだね。
私も参考になる本読
んでみます。
208 名前：病弱名無しさん ：2006/05/13(土) 09:30:19 ID:duO9HgME: >>207医学は日進月歩なんで出きるだけ新しい資料を読んでください。
書籍は発行年月日、ネットは記載の新しいのが良いです。
５年経ったら医学の常識や考えも変わってきますから。
209 名前：病弱名無しさん ：2006/05/13(土) 09:33:03 ID:duO9HgME: 手術や治療の体験記も３～５年前と今と
では違いがあります。
逆に言うと今は治療難しい病気
でも未だ未だ希望が
あるってことです。
210 名前：なな：2006/05/13(土) 10:29:21 ID:2SNF5nfK: みなさんの前向きな姿勢に勇気づけられます！
今日も頑張るぞ～！
211 名前：病弱名無しさん ：2006/05/13(土) 10:43:59 ID:FstQBH49: 月曜三ヶ月ぶりに病院行く。
糖尿病とか関係あるか聞こうと思う。
212 名前：病弱名無しさん ：2006/05/13(土) 17:01:56 ID:duO9HgME: >>211もしも、人工

関節手術されてるな
ら、普通の人以上に
感染症予防に気を

遣う必要あると思い
ます。
213 名前：病弱名無しさん ：2006/05/13(土) 17:05:08 ID:duO9HgME: 手術前にしても手術
後にしても合併症による免疫力低下予防
に気を配る必要あります。

糖尿病スレも読んで参考にしてください。
214 名前：matu ：2006/05/13(土) 22:11:05 ID:xO0R3KHu: 骨壊死の治療には骨髄ドレナージというのもありますよ。
新しい治療法みたいですけど。
215 名前：病弱名無しさん ：2006/05/15(月) 09:06:14 ID:22mimHgC: 骨髄ドレナージって何ですか？
216 名前：病弱名無しさん ：2006/05/15(月) 11:20:15 ID:xluenaK2: >>214私も骨髄ドレナージについて知りたいです。
良かったら簡単に教えてくれませんか？
ネットで調べても資料が少なすぎて分かりませんでした。 m(_ _)m
217 名前：matu ：2006/05/15(月) 22:07:10 ID:oFcQu+Ps: 骨壊死は関節液が骨髄内に入ってくることで起こるもので、
その入ってくる関節液を抜いてあげるという治療法が
骨髄ドレナージです。
218 名前：病弱名無しさん ：2006/05/15(月) 23:00:12 ID:z++4m0f5: >>217
私の知る限り、大腿骨頭壊死は「大腿骨頭の阻血による骨組織の
不可逆的細胞障害」によるものである、とか「動脈の病変による阻血、
静脈の血流障害と骨細胞の脂肪変性」によるものである、
と推測されてきました。
発生メカニズムについてはわからないことが多く、
それゆえに難病指定されているわけです。

「間接液が骨髄内に入ってくることで骨壊死が起こる」というのは、
以上のこととは全然別の（別次元の、両立可能の）、
医学的には常識の範疇の問題なのでしょうか？
それとも先のことと同次元の仮説なのでしょうか？
219 名前：病弱名無しさん ：2006/05/15(月) 23:01:23 ID:z++4m0f5: 間接液×
関節液○

ごめんなさい。
220 名前：matu ：2006/05/16(火) 08:30:47 ID:tuYC4yJr: 誘因として「動脈の病変による阻血、静脈の血流障害」があり、
それが原因で骨が傷つき関節液が入ってくるようになるということで
つながりはあります。

骨破壊や疼痛の原因が関節液が流入し骨髄内圧が高まることで生じるという
新しい概念で、まだ医学的常識ではないと思います。
221 名前：病弱名無しさん ：2006/05/16(火) 08:36:25 ID:Fy5kwCFM: 手術しないで治った人いるのですか？
222 名前：：2006/05/16(火) 08:46:14 ID:NFwHJp9q
223 名前：matu ：2006/05/16(火) 13:09:12 ID:yyADKfo/: 骨髄ドレナージは、骨髄除圧術を発展させたものです。
骨髄除圧術自体は昔からされてきたのですが、治療成績は悪かったみたいです。
その理由に骨に開けた孔が塞がると再び関節液により疼痛・破壊が始まるため
と考えられます。
そのため骨髄ドレナージは芯が空洞になったセラミックのピンを挿入することで
孔が塞がらないようにし、持続的に関節液を排液できるようにしたものです。
持続的に排液することで骨新生が促進され治ることが期待されています。
224 名前：病弱名無しさん ：2006/05/16(火) 18:50:07 ID:UcExWn+X: 一番気になるのは
その治療法が公費負担対象内か外か？
ってことと
治療成績が従来の外科的手術に比べて
劣らないかどうか
です。おわかりでしたら教えてください
225 名前：matu ：2006/05/16(火) 22:04:47 ID:NP9qeFPx: 公費負担については分かりません。

治療成績については、ステージ４にも有効で、
長期成績については分かりませんが、
痛みは9割以上とれるみたいです。
226 名前：病弱名無しさん ：2006/05/17(水) 07:13:54 ID:/Dfo3TCw: >>225 レス感謝します。
ステージ４の治療に
有効とは心強いですね

ただその専門的に行ってる病院が近くに
無いのが残念。
私はステージ２で
近々、骨移植術を行う予定です。
227 名前：matu ：2006/05/17(水) 21:16:14 ID:kA144Ykq: そうですね。一部の病院でしか行っていないので不便ですね。
骨移植術で治るといいですね。
228 名前：病弱名無しさん ：2006/05/18(木) 12:49:54 ID:7iKm18rZ: >>227有り難う御座います。何とか年内に治療終えて社会復帰目指したいです (^-^)/
229 名前：なな：2006/05/18(木) 14:52:15 ID:FuoVVsrX: >>228
頑張ってください☆
応援してます♪
230 名前：病弱名無しさん ：2006/05/18(木) 15:22:05 ID:QDsjdGmu: がんばりや
231 名前：病弱名無しさん ：2006/05/18(木) 17:37:31 ID:7iKm18rZ: >>229 >>230 有り難う(=^▽^=)
232 名前：病弱名無しさん ：2006/05/19(金) 22:47:47 ID:kOcPJmft: 再生医療、骨再生ってご存知ですよね？
歯科の領域では、すでに一般的になっています。
インプラントを埋める時に、骨が足りない場合、
人工の増骨剤を使用して骨を増やすのです。自分の血液を
増骨剤に混ぜる事で自分の元の骨と一体化しやすくなります。
歯科領域は医科領域からは軽視されているので、いくら
歯科で成功していても医科ではなかなか採用されないという
欠点があります。
ですが、近い将来骨の病気は、病気のうちに入らなくなります。
手術しなくても、骨を再生できる日が必ずきます。
それまでは、決して無理をせず、今の大腿骨頭をこれ以上悪くならないよう、
長持ちさせる、という気持でいてください。
私も、大腿骨頭壊死の患者です。
233 名前：なな：2006/05/20(土) 13:13:19 ID:LxpqEtHx: >>232さん
心強いお話ですね！
どんどん治る気がしてきた！笑
234 名前：ioner ：2006/05/20(土) 17:21:14 ID:vqdCGOTL: 実際に自分が病院を受診して医師の話を聞いた訳ではないので、具体的な治療法や成功率についてはわからないのですが、
茨城のある病院(http://www.s.hosp.tsukuba.ac.jp/sinryou/ll.php )のホームページの詳細(http://www.s.hosp.tsukuba.ac.jp/sinryou/pdf/ll.pdf )のところに、
｢大腿骨頭壊死に対して、骨髄細胞移植を用いた新しい治療法にもとりくんでおります｣という記述がありました。
一部の病院では、もう既に再生治療を行っているという事なんでしょうかね？

また、広島のある病院でも同様に骨髄細胞を使った治療方法を取り入れているようで、その治療の体験談を以下のURLの掲示板に書いている人がいました。
http://www3.azaq.net/bbs/300/6576/
http://8601.teacup.com/mseno/bbs

早くこのような再生治療が確立されて、全国の病院に普及すればいいですね。
235 名前：ioner ：2006/05/20(土) 17:27:05 ID:vqdCGOTL: あと、ステロイドによる大腿骨骨頭壊死症を予防する薬(ワーファリンとスタチン)が、試験レベルで成果がでているという話(http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/gakkai/jcr2006/200604/500295.html )もありました。

発症した骨頭壊死を治す薬も早急に開発を願いたいですな。
236 名前：病弱名無しさん ：2006/05/21(日) 11:17:40 ID:L+jCQt/2: みなさん始めまして。去年の10月にこの病気と診断されステージ2といわれ
痛みなど何みのなく、骨もつぶれていないので経過観察ということで今に至ります。
しかし、ここ2週間ほど前から足がいたい（ひざからすねあたり、股関節も多少）
痛みが出てき始め、痛くて歩けないほどです。病院では痛み止めとしてボルタレンを
頂き飲み続けてますが、ここ何日かは来ななくなってきています。これはもう手術を
する段階にきているのでしょうか？
237 名前：病弱名無しさん ：2006/05/21(日) 13:09:57 ID:ZGPqgAGm: >>236手術しても良
い段階だと思います。
ここでは投薬治療や加圧リハビリ、骨髄ドレナージなど、
手術以外の治療法も模索していますが

どこの病院でも出来きる治療法ではありません。
238 名前：病弱名無しさん ：2006/05/21(日) 13:14:27 ID:ZGPqgAGm: どこの都道府県でも治療が出来、かつ

確実な治療成績を残してるのは残念
ながら手術しか無いと思います。
普通ステージ３ｂ～４まで進行すると
人工股関節しか選択肢がありません。
ステージ２なら骨切り術など自骨での

再生手術が可能です。
今が良いタイミングかと思いますが

専門医に相談してみてください
239 名前：病弱名無しさん ：2006/05/21(日) 13:17:23 ID:ZGPqgAGm: ちなみに私は右がステージ４で人工股関節手術済み

左はステージ２で骨移植術の手術予定です。
左が進行しすぎてしまう前に早めに手術を考えてます。
240 名前：病弱名無しさん ：2006/05/21(日) 13:21:55 ID:ZGPqgAGm: 正直、手術以外の選択肢も考えましたが
①自分の住所地区での先端医療では手術しか道が無いこと
②公費負担利用してるので医療費用は実費ではなく健康保険の範囲内での治療を希望していた

以上の理由で手術を選びました。
241 名前：病弱名無しさん ：2006/05/21(日) 13:27:17 ID:ZGPqgAGm: 従来の手術以外の新しい治療法の
治療成績やコスト(保険範囲内か自費負担か)がどんなものか気になりますね。
えてして、新しい治療法は保険の認可が
間に合ってないことが多く自費治療と
なるケースが多いのでお金に余裕ある人はこの限りではありませんがねσ(^-^;)
242 名前：病弱名無しさん ：2006/05/21(日) 14:14:17 ID:/PjVVIkm: >>238さん書かれているように、ステージ３ｂ～４では人工関節というのが、
医師の間でも一般的な考えなのかもしれないですね。

ただ、骨頭回転骨切術の第一人者である杉岡医師や渥美医師によると、
術後の荷重領域が十分に得られれば、ステージ４でも良好な成績が得られるそうです。
実際、ステージ４に回転骨切術をした18関節の症例で、術後6ヶ月で100%に
臼荷重部骨硬化帯の萎縮が生じ、術後１年で44%に関節裂隙の拡大と
臼荷重部骨硬化帯の再構築がみられ、術後2年では全例に生じていたそうです。

もちろん、壊死領域の所在によっては、ステージがすすんでいなくても
骨切りができない場合はありますし、患者の年齢、あるいは医師の技量にもよると思われます。
243 名前：病弱名無しさん ：2006/05/22(月) 01:06:41 ID:Xb6cvka2: 医者は自分の為に手術をしたがる
244 名前：病弱名無しさん ：2006/05/22(月) 16:09:35 ID:25gAg+ND: >>243 一概にそうとは言えないですよ
手術に対して肯定派、否定派の意見があ
っても良いと思いますが、
手術で救われた患者も大勢いることも事実です。

私も含めて。
245 名前：病弱名無しさん ：2006/05/22(月) 23:36:53 ID:2iHiplpe: http://www.1-23.jp/joint
何もかも今までの半分くらいで済むそうです。
手術をお考えの方は一度ご覧になってみてください。
246 名前：病弱名無しさん ：2006/05/22(月) 23:43:10 ID:2iHiplpe: みなさん、サプリメントは採っていますか？
原因不明突発性の壊死は何らかの原因で血行が悪くなり、
血液の流れが滞ったためと言われています。
まずは血行をよくするように、新陳代謝をよくしましょう。
私は「あしたば」を毎日飲んでいます。
それからコラーゲンや鮫の肝油、グルコサミン、クエン酸、コエンザイムなども
軟骨を生成する手助けをしますので、こちらも摂取しています。
魚に含まれるDHAもいいそうです。
247 名前：matu ：2006/05/23(火) 00:16:55 ID:Gcy2DOv+: >>237
骨髄ドレナージは手術ですよ。一応保険適用になっているそうです。
費用は20万程で人工関節の10分の１の値段でできるのが売りらしいです。

骨移植するかわりにセラッミクのピンを入れる手術です。
日帰りでも可能な手術みたいです。
248 名前：病弱名無しさん ：2006/05/23(火) 00:21:16 ID:yAhA6NhF: コンドロイチンカルシウム　煮干し納豆脂肪燃焼で烏龍茶
249 名前：病弱名無しさん ：2006/05/23(火) 00:21:42 ID:blvn4jbS: >>245
私も、以前新聞記事で見つけて、その先生に相談メールを送ったことがあります。
懇切丁寧な回答をいただきました。
切開が少なく筋肉に負担をかけない点で、人工関節手術を考えている方は、検討されてみてもいいかもしれませんね。

>>246
血行の改善という点は、ステロイド治療などのときにも前もって（骨壊死の予防として）医師から指導があってもいいのではないかと思うんですけどね。
もっとも、メカニズムが解明されてない現段階で医師がそのような指導するのは、いろんな意味で抵抗があるのかもしれませんが。
骨壊死になってしまったあとの話として、エリンギは破骨細胞の生成を抑制し、骨芽細胞を助ける点でなんかよさそうな気がします。
あくまで素人考えとして。
250 名前：matu ：2006/05/23(火) 01:24:12 ID:sDHY6zMh: >>249
そうですね。
骨に穴を開けること自体で痛みが取れるなら簡単な手術なので、
検討されてもいいかもしれませんね。
251 名前：249 ：2006/05/23(火) 01:43:28 ID:blvn4jbS: >>250
あれ？私がメールを送ったのは、人工関節手術のうちのMIS法についてです。
何か誤解されてしまったでしょうか？
252 名前：病弱名無しさん ：2006/05/23(火) 13:14:23 ID:Js6Y5HMz: >>246クエン酸とフィッシュオイル(DHA&EPA)欠かさず飲んでます。 >>247骨髄ドレナージも手術だったんですよね
私の勘違いでした。済みません。
253 名前：病弱名無しさん ：2006/05/23(火) 13:19:55 ID:Js6Y5HMz: >>246 大腿骨頭靱帯の中にある栄養血管が詰まることで大腿骨頭が壊死すると言われてますよね。血流改善のサプリや骨関節の為のサプリ
ダイエットで骨の体重負荷を軽くする為
のダイエットサプリも確かに重要ですよね。
改めて再認識させてもらいました。
254 名前：病弱名無しさん ：2006/05/23(火) 13:25:50 ID:Js6Y5HMz: >>247詳しい説明有難う御座いました。
公費負担なので保険適用なら治療費の心配要らないんですね。
ただ私の居住地の大学病院ではその治療法が出来ないのが残念です。
医療の日進月歩でいろいろな治療法の
可能性が出てきて頼もしいですね。
255 名前：236 ：2006/05/24(水) 16:31:58 ID:EHErZtRq: 病院へ行って先生と手術の相談をしてきたいと思いますが、先日保健所へ
特定疾患の申請をしましたが不承認となってしまいました。この場合は
健康保険での手術になるのでしょうか。また、どのくらい費用がかかるのでしょうか？
256 名前：病弱名無しさん ：2006/05/24(水) 20:52:47 ID:IsvoYtMX: >>255手術と入院にかかる費用は大学病院なら【医療相談係り】があるので直接相談されるのが確実かと思いますよ。
257 名前：病弱名無しさん ：2006/05/24(水) 21:12:27 ID:IsvoYtMX: もし貴方が下肢障害の認定を受けてるなら特定難病疾患公費負担が不認可でも
厚生医療(１割負担)として治療を
受けられる可能性があります。
この場合でも特定難病疾患公費負担と同じく

収入が一定以上の所得がある場合は不認可となる場合もあります。
258 名前：病弱名無しさん ：2006/05/24(水) 21:18:33 ID:IsvoYtMX: 手術と一言で言っても手術方法や入院期間によってマチマチです。

人工股関節手術か骨切り術、骨移植術、骨髄ドレナージ、それぞれの治療法に
よって入院期間や費用も違いますし
片脚だけの治療か両脚の治療かでも変わります。
人工股関節でも素材をセラミックかチタンにするかでも変わってきます。
259 名前：病弱名無しさん ：2006/05/24(水) 21:35:54 ID:IsvoYtMX: 私の場合は右脚の人工股関節手術で
人工関節素材はセラミック、入院期間はリハビリ合わせて５０日で
食費込み実費２５万５千円でした。
３割負担だと８万５千になりますね。
260 名前：病弱名無しさん ：2006/05/24(水) 21:39:30 ID:IsvoYtMX: 連投済みません。ちなみに余程の

特殊な手術や治療法でない限り
公費負担や厚生医療が不認可でも健康保険は使えるの
で安心して下さい。
261 名前：病弱名無しさん ：2006/05/25(木) 06:22:23 ID:XlBME1RO: そうですね。
全く同じ手術する場合でも、個人の体力や既往症によって
術前検査や予後の投薬、入院期間にも大きな個人差が
生じてくるので一概に
この手術内容ならいくらかかるって
単純には言えないものです。
術後、予後が順調ですぐ退院する人より
合併症などで長期入院する人の方が
費用もかかるし。
でも、ひとまず立て替え払いさえ出来れば
後日高額医療の還付がありますよね。
役所で高額医療貸付制度もあるので
調べてみてはどうですか？
262 名前：病弱名無しさん ：2006/05/25(木) 12:35:12 ID:r5c6RvMW: 自分は４年前に大腿骨頭壊死になり両足ステージ２でしたが自然に壊死治りました。不思議です
263 名前：病弱名無しさん ：2006/05/26(金) 18:43:20 ID:t+Dd36IY: 私は左がステージ2ですが、痛みが耐え切れないところまできています。
ステージが進ん出るかもしれないので来週再検査のうえ手術の相談に行きます。
激痛で精神面まで不安定なので痛みとめ以外に抗鬱剤と精神安定剤を服用中です。
早く痛みと脚の障害から解放されたいです。
264 名前：病弱名無しさん ：2006/05/27(土) 10:06:07 ID:ryjWdNth: 私も痛みの緩和の為に抗鬱剤と安定剤を
処方して貰ってます。
手術を終えて痛みの峠を越すと気持ちが少しは楽に
なると思います。
術後の下肢障害のことは
身体の回復をみながら考えていきましょう。
困難もあるかも知れませんが
貴方は一人ではありません。

共に気持ちを楽にして病気の治療と取り組みましょう！
265 名前：りー：2006/05/27(土) 12:27:59 ID:MYOypnvl: 始めまして。
かれこれ、１０年ほど前、アメリカ在住時に、左足に痛みがあり、大腿骨頭壊死と診断されました。
その後、右足も発祥し、その時、右足だけ「ドレナージ」なる手術を受けました。
･･･しかし、痛みは治まらず、結局何の効果もありませんでした。
この手術で、効果がでるのは４０％くらいだと、後から聞きました。（最初に言えよ！）
人工関節の手術も勧められましたが、帰国が決まっていたので、その後のことを考え、手術せずに帰国しました。
最近、気候のせいか、痛みがひどくて、手術をするべきなのか、悩んでいます。
私の場合、両足に痛みがあるので、片足の術後のことがとても心配なのです。

加圧リハビリというのを耳にしたのですが、どなたか、経験ありますか？
なんだか、スポーツ系のようですが･････。
私、本人は、運動好きなわけでもなく、手術をするくらいなら多少ビッコをひいていてもいいかな、と思っていたのですが････。
長くなってすみません。よろしく。
266 名前：病弱名無しさん ：2006/05/27(土) 17:39:45 ID:ryjWdNth: >>265 私も加圧リハビリの経験がありません。なので経験談は、お話出来ませんが
もし関東地区にお住まいなら
川崎の小田切病院で体験リハビリが出来るそうです。
【加圧リハビリ】で検索するとホムペ
見れますよ。
余りお役に立てずに済みませんでした。
加圧リハビリの治療成績も気になるところですよね。
267 名前：病弱名無しさん ：2006/05/28(日) 01:18:41 ID:p7lIoVMg: >>266 加圧リハビリの治療成績が気になります。 >>265さんの言う骨随ドレナージのように４０％程度なんでしょうか
268 名前：りー：2006/05/28(日) 11:27:43 ID:BgDLx5H6: 「ドレナージ手術」私も、定かなことは分かりません。
アメリカでは、実際によくなって人の話は聞きました。「人生が変わった！」といってましたが･････。
私の場合、痛みがぜんぜん変わらないので、医者に文句を言ったところ、効かない人もいると聞いたのです。
確固たる治療法がないので「難病か？」と思っていますが･････。
今のところ、最終的にに効果が期待できるのは、人工股関節のようですが、素材も、日々新しくなってるみたいなので、
長持ちする素材が認可されるのを（アメリカはその点、認可が早いので、いろんな素材がありました。もち、問題も！）
心待ちにしています･････。

加圧リハビリ、障害者の補助が使えるのかどうかは分かりませんが、高そうです！
269 名前：病弱名無しさん ：2006/05/28(日) 12:03:02 ID:ijkpU8jb: この病気について得意な(診察・手術）病院をご存知でしょうか？神奈川・東京で
270 名前：病弱名無しさん ：2006/05/28(日) 14:11:24 ID:p7lIoVMg: うーん。私は関西地区なので関東の情報は分かりませんが
【良い病院ランキング】
という本が参考になりました。
ただ治療実績が大差無い場合は
家から近いということも
重要な選択基準になりました。
271 名前：病弱名無しさん ：2006/05/28(日) 14:15:48 ID:p7lIoVMg: ランキング本は
何故この病院がこの
病気に対して治療実績

をあげ支持されてるかの
理由がしっかり記載されてる点が
参考になりました。
272 名前：病弱名無しさん ：2006/05/28(日) 14:55:14 ID:ijkpU8jb: この病気になりステージ2と診断され、骨頭の圧潰はまだ無いみたいですが
バイクに乗ったらだめなのでしょうか？バイクに乗ってる方います？
273 名前：病弱名無しさん ：2006/05/28(日) 21:08:24 ID:p7lIoVMg: >>268 加圧リハビリの掲示
板を見つけたので
張ります。http://www3.azaq.net/bin/res.cgi?300/6576.1.315

現在厚生省で未認可
の為、健康保険は使
えず自費。公費負担使えず。
治療所によっては

30分4000円相当です。
274 名前：病弱名無しさん ：2006/05/28(日) 21:43:55 ID:p7lIoVMg: >>273 自己レス。添付掲示板のNO.315

の情報は間違いのよ
です。
NO.316の情報を参照

してください。
275 名前：病弱名無しさん ：2006/05/28(日) 22:32:05 ID:VfVlJXhq: >>274現在、休職中で早期社会復帰を目指しているものです。
このスレを全部読んでみましたが、費用、治療成績、治療期間の総合的な
評価で考えると　ドレナージや加圧リハビリよりも
従来の人工股関節置換術、骨切り術、骨移植術の方が優れているように感じ
ました。
皆さん、貴重な情報有難う。
お互い病気の回復に向けて、これからも情報交換しながら頑張りましょう。
276 名前：病弱名無しさん ：2006/05/29(月) 22:10:42 ID:R99BkjQy: >>269さん

厚労省の特発性大腿骨頭壊死症の研究班員(整形外科専攻の医師)のいる病院が
この病気について積極的に治療をしているみたいですが。
*[厚生労働省難病情報センター]
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/080.htm
*[特発性大腿骨頭壊死症研究班名簿]
http://www.nanbyou.or.jp/pdf/kansetu2.pdf

骨切り手術なら、横浜の昭和大学藤が丘病院が結構有名だと思います。

ただし、それぞれの病院ごとに得意としている治療方法(人口間接 or 骨切り or 骨移植)が異なるようなので
場合によっては、自分の求める治療方法がその病院では推奨していないや、
まったくやらないこともあるので、
一概にどこの病院が良いのか言えないのかな。
277 名前：病弱名無しさん ：2006/05/30(火) 20:05:09 ID:f/Zib3ts: >>255 特定難病疾患の公費
負担の保健所での認
定が【不承認】とな
ることってあるので
すか？自分も今度、
保健所に手続きに
行くのですが
どんな場合に不承認
になるのか教えてく
れませんか？
亀レス済みません。
278 名前：255 ：2006/05/31(水) 14:18:14 ID:8zw0kn21: 認定基準みたいのがあってそれを満たしていなかったからだと思います。
骨頭がまだ圧潰はしてないが足がだんだん痛くなってきたのでそろそろ手術の
時期だと思いますので、もう一度申請してきたいと思います。
認定基準　 ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf/080_s.pdf
279 名前：277 ：2006/05/31(水) 17:32:05 ID:j3+QMw4q: >>278 そういう基準があるんですね。
私も基準を満たすかどうか心配ですが
とりあえず明日保健所に行ってきます。
御親切にレス有難う御座いました。
280 名前：病弱名無しさん ：2006/06/01(木) 19:04:24 ID:tOYA6pOH: 全スレ拝見させて貰いました。
皆さん、治療前の悩みや治療の情報交換
が多いですね。
治療後の経過やリハビリ内容、回復状況、
社会復帰へ至るまでの悩みや情報も是非
情報交換したいものですね。
281 名前：病弱名無しさん ：2006/06/02(金) 21:50:01 ID:TsmlV+ls: 退院後は家での設備整備に気を使いまし
た。トイレや要所要所への手すり設置
風呂場での障害者用シャワーチェア設置
日常生活ではかがんだり、しゃがんだり

出来ないのでマジックハンドは必需品でしたよ。
282 名前：病弱名無しさん ：2006/06/03(土) 13:38:33 ID:HnXriJjs: >>280 >>281 手術で自由になる点不自由になる点があるんですね。
参考になりました。
有難うございます。
283 名前：病弱名無しさん ：2006/06/04(日) 11:44:11 ID:9JZ9Syxk: >>273 加圧リハビリって何年で効果出るんだろ。 30分4000円のリハを1ヶ月(約26日)やると1ヶ月で約10万円。 1年で120万、2年で240万でしょ？！とても財布がもちません(>_<)
284 名前：病弱名無しさん ：2006/06/04(日) 11:47:48 ID:9JZ9Syxk: >>283自己レス
おまけに健康保険も公費負担も使えない
なら正味全額負担でしょ？
お金に余裕ある人しか無理やね！
治療成績が格段に優れてるからまだしもだけど・・
やっぱり手術しかないのかな・・
285 名前：病弱名無しさん ：2006/06/04(日) 11:58:40 ID:9JZ9Syxk: >>284自己レス
『治療成績が格段に優れてるカラまだしもだけど』→
『治療成績が格段に優れてるナラまだしもだけど』の間違いです。済みません。
誤解なさらないようにしてください。

金儲け主義の医師以外は
加圧リハより治療成績(成功実績)のある手術を勧めると思います。
286 名前：なな：2006/06/04(日) 12:00:45 ID:NcyWJZUj: 結局お金に余裕のある人しか、いろんな治療も
受けれない事実…
何だか納得いかないですよね。本当に苦しんでるのは生活かかってる人なのに。
287 名前：病弱名無しさん ：2006/06/04(日) 17:25:23 ID:G6liB+OP: 8年位前に右足の回転骨切の手術を受けた。
治療費は全額、市が負担してくれました。
右足が少し短いので何もしないと筋肉落ちるので
毎日ふくらはぎと腿のリハビリ運動してます。
思い切り駆けられないのと長距離歩くのは苦手だが
不便はそれくらい。
別に陸上選手や登山家でもなかったし。
運動したい人は自転車がオススメ。
股関節に負担掛からないから何時間でも乗ってられるし
足の運動にもなるし。
288 名前：病弱名無しさん ：2006/06/04(日) 17:57:03 ID:b6v//iws: pupu
289 名前：病弱名無しさん ：2006/06/04(日) 19:42:02 ID:9JZ9Syxk: >>287 自転車や水中ウォーキングは股関節に負荷かけない筋肉トレーニングとしてよいみたいですよね。
自転車は転倒時に骨や
人工股関節を傷めないか心配ですが。
同じ理由でバイクは止めた方がよいと私は思います。
転倒時の衝撃は自転車の比ではありませんから。セラミックの人工股関節なら割れる危険がありそうです。
筋トレ目的を別にした交通手段なら
安全な移動手段は自家用車か公共交通機関を利用するしかないのかな。
290 名前：病弱名無しさん ：2006/06/04(日) 19:52:34 ID:UanWiqYW: 自分は10年前から痛み発生、
病院行くも軟骨が減ってるだけと言われ放置
年２，３度痛みが１週間続くが放置
5年前我慢できず大学病院で再検査、認定です。
病院へは年一回の経過観察だけですんでますが
いつ壊死が再発するか分からない漠然とした恐怖はありますね。
普段の生活では全然気にならないのですが
291 名前：病弱名無しさん ：2006/06/05(月) 00:05:55 ID:iqlZCR28: 明日本屋に安心って本を買いに行ってきます股関節痛の治しかた載ってます
292 名前：病弱名無しさん ：2006/06/05(月) 00:47:43 ID:7HemxHm4: >>291
一般的な股関節の痛みに効果のある療法（民間療法含む）が
大腿骨頭壊死の疼痛に効果があるかどうかわかりませんので
くれぐれも慎重になさってくださいね。
特に、股関節部位に負荷をかける運動だと、痛みが出ることも
ありますので。
293 名前：病弱名無しさん ：2006/06/05(月) 01:34:39 ID:7HemxHm4: >>262
ステージ２と診断された以降に、骨頭の圧潰ないし痛みはありましたか？
壊死が治ったというのは、レントゲン上からの医師の判断でしょうか？

>>289
人工股関節の場合はわかりませんが、私の通院しているところでは
骨切り術をした患者に自動車の運転をはっきりとはOKしていないようです。
とはいえ、自動車の運転をしている人は多いようです。
また、全荷重となる前に松葉杖で電車などに乗る機会は多いと思いますが、
驚くほど席を譲られること（全く）ありませんでした。結構冷たいものです（笑
294 名前：病弱名無しさん ：2006/06/06(火) 08:44:36 ID:K9lbJWQp: >>289 人工股関節の場合も本当は車の運転に

注意が必要です。
人工股関節側に体を捻って振り向く動作
は脱臼を誘発しやすく危険とされてるからです。
普通の人が後方確認時やバック駐車時に何気にする
後ろを振り向く行為にも注意がいります。
しかし手術後は立ち仕事を控える為には
デスクワークや運転業の仕事以外の選択肢が余り無い為に
医師も勧めはしないが禁止もしないって
とこでしょう。
私も松葉杖で電車に乗った時に
誰も席を譲ってくれなかったです(笑)
295 名前：病弱名無しさん ：2006/06/06(火) 08:57:39 ID:K9lbJWQp: 手術後に原付を乗ってる方、着座位置の低く(股関節が90度以上になる)、またがらない(脚が内転しやすい)
スクータータイプと
着座位置高く(股関節が90度以下)てタンクにまたがる(脚が内転しにくい)タイプの
オートバイタイプとでは股関節や体の負担に差はありますか？
自転車に乗る場合も股関節を深く曲げない為に
サドルを高くしなさいと医師から指示がありました。
296 名前：病弱名無しさん ：2006/06/06(火) 09:22:13 ID:B3U+qW86: >>294 >>295転倒時の脱臼リスクを考えると、原付も自転車もお勧めしない。
車は、バックモニターを使えば、後方確認が楽です。
297 名前：病弱名無しさん ：2006/06/07(水) 10:59:43 ID:xVExVO3X: しかし地方で交通機関も自家用車も無い
人ならバイクか自転車に頼るしか無いよね。
術後のマジックハンド(千円～１万円)と
ソックスエイド(靴下履き補助具)、風呂での棒ブラシはあると便利。
298 名前：病弱名無しさん ：2006/06/07(水) 11:50:35 ID:xVExVO3X: >>282 私はこの病気になった時点で下肢障害者になったと自覚してます。
手術せずに両脚の進行が末期迄行くと
車椅子生活ですし

手術で自由になる面不自由になる面は
ありますが
手術で歩ける脚を貰ったのですから
多少の不自由は我慢したいと思ってます。
人工股関節が脚に馴染んでいくにつれ
手術したことを忘れてしまいそうな位に
調子良いです。
今後、脱臼と骨感染には充分気をつけな
がら、今ある人工股関節を出来るだけ
長持ちさせたいと思ってます。
299 名前：病弱名無しさん ：2006/06/07(水) 17:40:17 ID:uBoqUMYD: はじめまして。左ステージ2の男です。
今月末に骨移植術の手術をする予定です。
入院期間や、どれくらいで社会復帰できるのかとか、
分からないことばかりで不安です。
どなたか手術経験者のかた、経験談等聞かせてください。
お願いします。
300 名前：病弱名無しさん ：2006/06/08(木) 22:35:34 ID:qYt6J059: >>299 手術の比率で言うと人工股関節置換術や
骨切り術(前方回転、後方回転)
に比べて骨移植術は
全国的にも臨床比率が少ないのかも知れませんね。
一般的には腸骨やヒ骨などの血管柄付き骨片を移植するようです。
術後の中長期成績などはネットでも検索できます。
私も経験が無いので聞きかじりの知識で
済みません。

先生がその術式を選ばれたのも何らかの
必然的な理由があってのことでしょう。
手術の御成功をお祈りします。

頑張ってください。
301 名前：299 ：2006/06/09(金) 07:57:56 ID:65iisUBS: >>300 回答有難う御座いました。
確かに私が診て貰ってる病院の執刀医は
骨移植術に実績ある先生らしいです。

心配ことや不安もあるけど頑張ります。
302 名前：病弱名無しさん ：2006/06/09(金) 16:41:58 ID:59Cu+H9V: 私も骨移植術を受けた者ではないのですが、
『新よくわかる股関節の病気』長谷川幸治著（名古屋大学出版会）によると、
血管柄付骨移植術のリハビリ過程は次のように紹介されています。

手術直後・・・安静のため足を上げる。血栓予防のため積極的に足を動かすこと。
手術後1日目（手術翌日）・・・足首を動かすカーフ運動、膝に力を入れるパテラ運動。
手術後3日目・・・ベッドサイドで起立。
手術後7日目・・・車イス訓練。トイレや洗面の許可。
手術後14日目・・・歩行訓練、ハバード浴開始。
手術後21日目・・・松葉杖訓練、体重をかけないプール内歩行訓練開始。
手術後42日目・・・両松葉杖で10㎏部分荷重開始。
手術後6ヶ月で全荷重。

また、手術後年2回の受診が必要であり、術後最低1年間は松葉杖やステッキを使用すること、
手術後の仕事への復帰は早くても手術後6ヶ月と書かれていました。
（骨頭回転骨切術の頁では、同じく仕事復帰は早くて6ヶ月だが、座ってする仕事なら
4ヶ月目と書かれていました。同様に考えてよいように思われます）
入院期間は書かれていなかったのですが、片松葉位で退院ではないでしょうか？

リハビリの日程や内容、それから退院後の指導（仕事復帰の時期など）は
病院や医師によって違うと思いますが、だいたいの目安としてご参考まで。
303 名前：病弱名無しさん ：2006/06/09(金) 20:02:59 ID:65iisUBS: >>302様、詳しい説明感謝いたします。
手術がどんなものか分かってきて不安も
少しほぐれてきました。

本当に有難う御座いました。
304 名前：なな：2006/06/10(土) 10:58:04 ID:MCWzjui9: >>303さん
私は手術経験者では
ないので、お役には立てませんが応援してます。頑張ってください★
305 名前：病弱名無しさん ：2006/06/10(土) 15:38:05 ID:8wymxWXB: >>304ななさん、応援有り難う御座います。
お久しぶりですね。
不安はあるけど頑張ってみます！
ななさんは公費負担の承認がおりたとこですね。
お互い病気に負けないように頑張りましょう。
ＴＨより
306 名前：なな：2006/06/11(日) 11:16:48 ID:SZAcqG8C: >>305さん
お久しぶりです♪
公費のまだ来ないんですよ(ﾉ_･｡)
公費申請してから確定申告しろって紙が役場から届きまして、もちろん無視してるんですが
それが原因ですかね？
307 名前：病弱名無しさん ：2006/06/11(日) 13:02:33 ID:R3unDTpE: >>306ななさん、レス有難う御座います。普通は申請してから１ヶ月半以内に
承認されて公費負担証が郵送されます。
世帯収入に応じて月々の自己負担上限額
が決まります。
確定申告してないのが承認遅れの原因かも知れませんね。
一度、保健所に問い合わせ確認してください。
308 名前：なな：2006/06/11(日) 13:29:01 ID:SZAcqG8C: >>307さん
レスありがとうございます。一度問い合わせてみます！ちょっとドキドキだ…(=_=;)
309 名前：病弱名無しさん ：2006/06/13(火) 09:07:32 ID:eH5AcGNU: >>308ななさん頑張ってね！当たって砕けろで保健所に聞いてみて！もし確定申告するのが条件なら申請どうするのかな？>>278さんが言う病気の認定基準が満たないことで不承認になるケースもあるらしいよ。
310 名前：なな：2006/06/13(火) 11:46:30 ID:WGBq7gVj: >>305 >>307 >>309さん
保健所に問い合わせたところ、金曜日に受給者証を送ったとの事。
やった！！！
これでちょっとは負担が減る！
ここで教えていただいたおかげです。
ありがとうございます！
311 名前：病弱名無しさん ：2006/06/13(火) 13:22:20 ID:eH5AcGNU: >>310ななさん良かったね(^_^)v
治療も良い方向に向かうよう祈ってます。
312 名前：役にたつかな？ ：2006/06/13(火) 13:59:31 ID:CV8GgBpB: 整形外科手術器械全般の営業をしている者です。

回転骨切り術や人口股関節等の手術は、医者の上手い下手が顕著にでます（股関節の手術に限ったことではないかもしれませんが…）。
上手な医者は、人よりも多く手術回数をこなしています。
股関節の手術が大好きで、股関節専門の整形外科医もたくさんいます。

そういった名医を、自分の地域でどうやって調べるか？

一番確実なのは、人工股関節手術器具（整形手術器機）メーカーに直接問い合わせてみるのが良いと思います。
「○○県（地域名）の担当の方いらっしゃいますか？
　人工股関節（自分が受ける手術名）の手術を受けようと思うのですが、○○県で人工股関節置換術が一番上手で有名なお医者さんってどこの病院にいます？」
必死さを伝えることができれば、きっと何かしら情報を与えてくれるでしょう。
有名なメーカーはストライカー、ジンマー、デピュー・ジャパン、瑞穂医科工業、エム・ディ・エムなどでしょうか。

リハビリにしても何にしても、優れたお医者さん選びが大変重要な『肝』になります。
313 名前：なな：2006/06/13(火) 16:01:12 ID:WGBq7gVj: >>310さん
ありがとうございます
(^-^)v
ここを知れてよかったです。
>>311さん
貴重な意見ですね。
いよいよ手術となった時には参考にさせていただきます★
314 名前：病弱名無しさん ：2006/06/13(火) 16:51:51 ID:eH5AcGNU: >>312現場の方の貴重な御意見アドバイス

大変参考になります。有り難う御座いました。
315 名前：病弱名無しさん ：2006/06/13(火) 16:56:16 ID:eH5AcGNU: >>312人工股関節も扱ってるメーカー

の方ですか？
人工股関節の素材やメーカーで大きな差
はありますか？
私は京セラ社のセラミック製人工股関節を選びました。
ＭＲＩ検査時にハレーション起こさない
為と現時点で一番堅牢だと聞いたからです。
316 名前：役にたつかな？ ：2006/06/13(火) 19:49:38 ID:CV8GgBpB: >>315
大手メーカーには京セラもありましたね、書き忘れました。
私は医療専門商社（医療器ディーラー）だったので、全てのメーカーの製品を取り扱っています。

＞人工股関節の素材やメーカーで大きな差はありますか？
一概にどこのメーカーの素材や製品が良い・悪いとは言えません。
どのメーカー・製品にも一長一短があり、どれが一番堅牢かどうかを判断するのは主治医の先生次第です。
先程も書き込みましたが、一番大切なの執刀される先生の『腕』です。
いくらセラミックでＭＲＩ時にハレーションを起こさないといっても、その先生が未熟であれば術後の可動範囲等もそれなりの結果に終わるでしょう。
上手な先生は、セラミックでなくとも問題なくオペをこなしていますよ。
317 名前：病弱名無しさん ：2006/06/13(火) 21:27:23 ID:eH5AcGNU: >>316様、現場の大変貴重な御意見有り難う御座いました。
やはり治療にはベテラン執刀医選び
が、どれだけ大変かが良く分かりました。これからも御教授宜しくお願いします。
318 名前：病弱名無しさん ：2006/06/13(火) 21:31:22 ID:eH5AcGNU: >>317自己スレ訂正
『どれだけ大変か』×→『どれだけ大事か』〇の間違いです。失礼しました。
319 名前：りー：2006/06/14(水) 12:55:40 ID:h09a3wmx: いろいろと、参考になることが、聞けてありがたいです。

先日アメリカのテレビ番組で、人工関節ソノモノの不良の話題をやってました。
製造過程で、オイルが混入し、術後も痛みが取れない、というものでした。
もちろん、再手術で、問題は解決してました。（再手術って、すごく大変って聞いてたけど）
メーカー名は忘れましたが、日本では、まだ認可されてない素材のようでしたが･･･。

アメリカで出会った、人工関節の手術をした人たちは、みんな「人生が変わった！」、
「マラソンもヨットもできるようになった！」と、喜んでいましたが、どうも、日本では
様子が違うようで･････。

私自身、ステージがいくつかわかってないのですが、両側にいわゆる「疼痛」があり、
動作も制限されるのですが、「まだ歩けるから、いいや」と、なかなか手術に吹っ切れないでいます。
････医者は、もちろん手術することを勧めるのですが･･･。
いつまで、このままでいいのか、と不安です。
できるなら、お墓まで持っていきたい････んですがね～。
やっぱ、無理でしょうかね～････。
320 名前：なな：2006/06/14(水) 13:12:37 ID:q9NwtCh3: >>319 りーさん
私もこのまま墓まで持ってきたいですよ～
私は右のみでステージ2～３です。
いろんな事が制限され悔しい思いもしますが、
このままステージが進まずいけたらなぁって思いながら制限内で好きな事してますよ～
心配なのは将来、子供を産んで遺伝しないか、
まず産めるのか。
産んでも成長していく子供を他の親と変わらず
育てれるのかですね。
321 名前：りー：2006/06/15(木) 13:02:49 ID:EISaArIx: ななさんへ
始めまして。
病状の進み方は、かなり個人差があるようです。（もちろん、本人の忍耐力も？）
病気の原因もはっきりしていないので、遺伝のことはわかりませんが、少なくとも、私の家族には（かなり遡っても）
足が悪くなった人はいませんでした。
ただし、アレルギー体質は、父母どちらの家族にもいます。私の場合は、ステロイドの使いすぎかな、と思っているのですが、
現在の医学では、昔のようなステロイドの使い方はしていないようです。

育児は、きっといろいろ大変なことがありそうですが、手足のない人だって、がんばっていることを考えると、できないことはないと思います。
医療も医術も、日進月歩しています。
画期的な解決が、早く見つかることを祈っています。

実際、海外では壊疽した部分の血管を移植（だったかな？）･蘇生させるような試みもなされているようです。
･･･ちょっと辛いけど、がんばれるところまで、がんばりましょう！
322 名前：なな：2006/06/15(木) 17:29:51 ID:IEr73u4V: りーさん
レスありがとう★
私は原因不明で発症、
私もかなり遡っても
こーゆー病気の人はいてませんでしたが
先日、主治医に遺伝の
可能性は｢ある｣と言われました。
でも、まーだ治る気するのよね笑
ポジティブすぎて困る！笑
323 名前：病弱名無しさん ：2006/06/18(日) 01:45:28 ID:ETxiEV7D: 手術しないで治った人もいるしね
324 名前：病弱名無しさん ：2006/06/18(日) 17:05:26 ID:if5HXUnO: >>323じゃあステージ４で大腿骨頭も臼蓋も完全に潰れてる人が治るのかい？そんなに簡単に治るものなら特定難病疾患にはしないよ。ちゃんとした数字なりソース(根拠)がないと説得力ないよ。そりゃあ誰でも手術無しで治したいから気持ちは分かるけどね。
325 名前：なな：2006/06/21(水) 12:55:41 ID:YaN7Gjrk: >>324
まぁまぁそんな突っかからんでも。
ね？
情報交換したりする場なんだからさ。
みんながレスしにくくなるし、あんまｶﾘｶﾘせずに仲良くいこうよ。
326 名前：りー：2006/06/22(木) 13:21:36 ID:DU8gndpa: 雨降って、寒いと膝と腰に痛みが来ません～？
ここんところ、ちょっと調子が悪くて、「こんなに痛いなら、やっぱり手術？････」
と、悩んでしまいます。
東京に住んでるのですが、どなたか、ＪＲ病院（確か代々木）の情報を、
お持ちじゃないですかね。私が、普段痛み止めをもらっている医者は、
東京医科大学（高尾）の人なんですが、どこの病院にでも、紹介状を書くと
言ってくれてるのですが････。
大きな病院に行ったら、即手術！と言われるのが、怖いんです～･･･。
327 名前：なな：2006/06/22(木) 16:00:06 ID:31pUw6y3: りーさんこんにちは
お久しぶりです★
調子悪そうですね(>_<｡)痛み止めも常用すると
効かなくなりますもんね。
病院は詳しくないので
お役には立てませんが
応援してます。
328 名前：病弱名無しさん ：2006/06/23(金) 19:54:52 ID:dD/MFvXX: 参考リンクです ★☆★股関節炎と戦ってる人集まれ！！★☆★
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1137215896/
329 名前：病弱名無しさん ：2006/06/23(金) 19:59:09 ID:dD/MFvXX: >>328自己レス股関節炎スレでも人工股関節者手術や痛みの情報交換されてますのでご参考に！
330 名前：病弱名無しさん ：2006/06/23(金) 20:02:43 ID:dD/MFvXX: 相互リンク、ご参考に！【膝足首】関節痛に悩む人集まれ３【股関節】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1129172754/
331 名前：病弱名無しさん ：2006/06/24(土) 00:12:17 ID:uKyH76nT: 来月初旬に左脚の骨移植術をすること
になりました。
病気進行が早いので早めに手術決めました。

術後は２週間はベッドで寝たきりになる
ので、辛いですが何とか乗り切って
頑張ってみます。
早い社会復帰が目標です。
332 名前：りー：2006/06/24(土) 11:41:59 ID:rWp7TCp8: 手術なさる方、勇気に拍手です！
それと、一日でも早い回復と、復帰、お祈りしてます。
骨移植で2週間って、思ったより短い入院なんですね～。
私もできるのかな？

私は、昨日から、腰に来ていて、こごめない状態・・・・。
単に足のせいだけかな～･･･。
みのもんたみたいに腰の手術もすることになるのかな～･･･。
333 名前：病弱名無しさん ：2006/06/24(土) 18:23:50 ID:uKyH76nT: >>332りーさんレス有り難う御座います。まず誤解があるようなので補足を・・
ベッド寝たきり2週間てのは入院期間
ではありません。
ベッド上で排尿、排便、食事など全く

ベッドから動けない期間が２週間です。
２週間目からはベッドから降りて車椅子
移動できますが。
最低でも入院期間自体は３～４週間かかりそう。
どういった手術式にするかはステージや
患者の状態を見て執刀医が決めます。
人工股関節が嫌だったので
ステージ２の軽い段階で手術決めました。これがステージ４になると通常は
人工股関節しか選択肢がなくなるそうです。
334 名前：病弱名無しさん ：2006/06/24(土) 18:58:52 ID:uKyH76nT: 入院期間と社会復帰までの期間だけなら
人工股関節の入院期間が一番短くすみます。

術者の腕や患者の個人差でも違いがありますが
術後三日でベッドから降りて車椅子移動。２週間目からリハビリ開始。
早い人だと最低２～３週間目で退院。
ただ余り早めに退院すると、今の医療改正で通院リハビリに制限があります。。じっくりリハビリしたい人は敢えて入院期間を延長する人も居ます。それに人工の関節を入れることは
日常生活に様々なリスクとつき合うことになります。
335 名前：病弱名無しさん ：2006/06/25(日) 10:57:33 ID:mF1zb+gS: 手術で治すか保存治療で様子みるか
迷います
336 名前：病弱名無しさん ：2006/06/25(日) 12:11:25 ID:o8cepCy2: >>335
なかなか難しいですよね。私も悩んでいます。
痛みの程度、生活の不自由の程度、手術をすれば1ヶ月～3ヶ月の入院、
半年から1年の松葉杖生活、手術方法やその成績、さらに進行度合いとの
関連での手術成績、などなど。
こういったものを、自分のライフスタイルや人生設計との間でどうみるかでしょうけど。

長期的にみて、痛みについては、当初出ていても軽減する症例は少なくないようです。
ただし、stage4への進行事例では、疼痛が増し(5関節中3関節)結局手術が
必要となったととする文献があります。
（「大腿骨頭壊死症の長期的修復過程」　高尾正樹ら『別冊整形外科　骨壊死‐最新の診断と治療』）
他の事情を抜きにしても、ひどい痛みが絶えず続くようになったら、私なら手術に踏み切ると思います。

通常、壊死層周辺に帯状の硬化像が形成されると、その部分で修復反応は静止します。
しかし、先の文献では、10年の経過観察で、陥没後ステージ3Aや3Bに
とどまっている事例で、1度陥没が生じたことによって修復がすすみ（？）、
X線上で壊死領域に硬化像が拡大された症例があるともされています。
・・・ステージ3Aの85.7%　ステージ3Bの33.3%
>>262さんに骨頭圧潰があったかを質問したのは（>>293）、このためです。
ただし、この研究も約10年間のものでこれ以降どういう経過をたどるかはわかりませんし、
研究対象となった症例数も少ないように思います。
こうなってくると、ますますわからなくなってきます。

一般論として、厚生労働省の新病型分類のTYPE AやTYPE Bなどでは
陥没の頻度も相対的に少なく、手術を要しない場合が多いようです。
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