☆膠原病で苦しんでる人、一緒に頑張ろう☆

1 名前： あらた 投稿日： 2000/12/24(日) 01:37: こんにちは。
私は膠原病が去年発病したあらたです。
誰か同じ病気で苦しんでいるひとはいませんか？
同じ病気のもの同士、悩みを打ち明けませんか？
一人で戦うのはトテモ辛い事です
でも、仲間がいれば乗り越えられる事もあります
わたしも、いろいろ聞きたいことがあるので教えてください！
2 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2000/12/24(日) 01:51: なかなか人に理解してもらえない
病気で、たいへんですよね。
しかし、膠原病にもいろいろあると
おもうのですが、病名はなんですか？
3 名前： あらた 投稿日： 2000/12/24(日) 02:00: そうなんですよー。見た目は元気ですからね
薬がないと大変ですけど
ちなみに、ＳＬＥ（全身性エリテマトーデス）です
一昨年の今ごろからおかしくなり、去年に膠原病と診断されました
4 名前： 病弱名無しさん☆ 投稿日： 2000/12/24(日) 02:03: 自分はギランバレー症候群ですがこれも膠原病ですか？
5 名前： あらた 投稿日： 2000/12/24(日) 02:16: ギランバレー症候群？
ごめんなさい、聞いたことありません
だれかわかりませんかー？
6 名前： 病弱名無しさん☆ 投稿日： 2000/12/24(日) 02:25: 自己免疫疾患ですよね？SLEって。
これもそうです。ギランバレー｡
7 名前： あらた 投稿日： 2000/12/24(日) 02:33: 薬の悩みってありませんか？
プレドニン飲んでるんですけど、副作用が・・・・
でも、飲まないと病状が落ちつかないので飲んでますけど。
将来への不安も大きいです。
就職できるのかなぁ・・・

＞６さん
そうです。事故免疫疾患です。＜ＳＬＥ
同じような病状なんでしょうかねぇ？
特定疾患うけれます？
8 名前： 病弱名無しさん☆ 投稿日： 2000/12/24(日) 02:46: 同じ自己免疫疾患ですが症状は違うみたいですね｡
SLEは内臓がやられるんですよね｡ギランバレーは神経です｡
9 名前： あらた 投稿日： 2000/12/24(日) 02:48: そうですね。腎臓とかがやばくて、
運が悪いと人口透析ですよ
私はまだ大丈夫ですけど
不安ですね
神経って、どうなるんです？
10 名前： 病弱名無しさん☆ 投稿日： 2000/12/24(日) 02:53: 発病して３日目には歩くことも出来なくなりました｡
半年入院してやっと歩くことができるようになったけど
最初の３ヶ月は地獄でした。。。

今もリハビリ続けてます｡握力なんか無いに等しいですよ。。。
11 名前： あらた 投稿日： 2000/12/24(日) 02:57: あ、でも私も発病した時に、関節の痛みで歩けなくなりました
箸が持てなかったので、スプーンでご飯食べたり・・・
指の関節が痛くて、ペットボトルのふたもあけれませんでした。
入院は１ヶ月ですんだけど、強い薬のせいで、記憶はなくなるし、大変です。
主治医が一緒に頑張ってくれたのが嬉しいですね
12 名前：うみ投稿日： 2000/12/24(日) 21:07: あらたさんは
＞一昨年の今ごろからおかしくなり、去年に膠原病と診断されました
とありますが、診断されるまではどんな感じだったのですか？
私は今、手がしびれるなどの症状が出て最初はシェーグレン症候群を疑われ（目・口などの渇きの自覚症状はまったくありません）、検査して違うということになり次はＳＬＥと疑われまた違うだろうと言うことになりました。
最近は手の関節の痛みが進行しているような気がするし、いつも３７度の微熱があります。
でも、血液検査などであまり異常が無いらしいです。
13 名前： あらた 投稿日： 2000/12/25(月) 05:14: 返事が遅くなってすいません
＞うみさん
診断されるまでですか？
まず、移動する関節の痛みがありました。
毎日痛い所が変わるんですよ。足とか手とか。
それでもって、微熱・・というか、３８℃～４０℃の熱がありましたね
毎日ふらふらしながら、バイトや学校にいっていました。
尿検査をすると蛋白が出ました
血液検査も最終的にひどい貧血状態に陥りました
食欲もなく体重も一気に落ちましたね

ＳＬＥはすぐに決め付ける事のできない病気です
私も最初に入院した時は他の病気ということで退院してしまい、また入院しました。
今は総合内科に通ってるんですけど、ちゃんと調べてもらったほうがいいですよ
小さい病院ではわかりきらない事もあるんで。
私は１年間ほっといたから、痛い目見ましたし
そのままほっておくと、内臓に負担もかかるので。
ＳＬＥじゃないといいですね・・・。
14 名前：うみ投稿日： 2000/12/25(月) 20:25: >あらたさん
レスありがとうございます。
私の場合血液検査、尿検査両方で異常が出なかったらしいです。
あっ、でもひとつだけ異常が出たのかな？
今は近くの総合病院の神経内科に通っています。最初はその病院の整形外科に行ったらリウマチを疑われ、違うとなったので神経内科に回されました。
最近疲れがひどく手の関節も痛みもひどくなり、かなりきつい仕事をしていたので体力がもたなくなってしまって仕事を辞めてしまいました。
とりあえず病院費（特に検査代）も結構かかるのでアルバイトでもしようかと思っているのですが迷っています。
ＳＬＥであってほしくないけど、病名とか原因とかわからないのもすっきりしませんよね。
15 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2000/12/25(月) 20:30: ＞４
ギランバレー症候群は自己免疫疾患かもしれませんが、
やられるのが神経の髄鞘と言うところだけだし、後遺症も無いし
慢性化しないので、このスレッドの意味の膠原病でないような
気がします。
16 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2000/12/25(月) 20:48: 今２１番あたりにある口内炎スレッドにサリドマイドのことが載っています。

＞ベーチェット病、エリテマトーデス、慢性移植拒絶反応、神経膠腫、
＞シェーグレン症候群、慢性関節リウマチ、炎症性腸疾患などがあげられ

とても有望だと思いますよ。
17 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2000/12/25(月) 20:52: 講談社健康ライブラリーの「アトピー性皮膚炎」と言う本に、
東大の先生が、ステロイドで良い作用だけがあって副作用の
無いものが開発されていると書いてありました。おの薬品だ
ったかな。
これだって素晴らしい薬だと思うのです。未来は希望に満ち
ている！研究者の方がんばってください。
18 名前： あらた 投稿日： 2000/12/25(月) 23:53: ＞うみさん
整形外科でリウマチを疑われたってのは一緒ですね
私はその頃他の病気で整形外科に通っていてそういわれました。
総合病院は検査のための設備がしっかりしていていいとは思うんですが
患者の人数が多い分主治医とのコミュニケーションが取りにくいのが辛いですね。
私は入院する前は個人病院に通っていたのですが、毎日点滴を打ちに行ったり、
辛くて家を出ることができないときは自宅にもきてくれたりした助かりました。
どっちがいいのか、難しいところです。
私も学生でありながら医療費は自分で出していたので辛いながらもバイトを止めることができませんでした。
ＳＬＥと診断された今は特定疾患を取ったので医療費は安くて済むので助かっています。
一回病院に行き、血液検査と尿検査そして、１ヶ月分の薬を貰って１０００円。
以前の医療費を考えるとびっくりでした。
病名が早くはっきりするといいですね。
無理しないように頑張ってください。
19 名前： あらた 投稿日： 2000/12/25(月) 23:59: ＞１７さん
副作用のないステロイドなんて・・・夢のようですね。
ステロイドを常用している私は、免疫力や抵抗力が低いので、
特にこの時期は、風邪をひかないようにと主治医に強く言われています。
風邪ひくと、すぐに肺炎とかに、なってしまうそうです。
恐いですね。
いい作用が高い薬ほど、副作用はしょうがないのかもしれませんが、
安心して飲める薬にあこがれてしまいますね・・・
20 名前：うみ投稿日： 2000/12/26(火) 20:48: ＞あらたさん

＞総合病院は検査のための設備がしっかりしていていいとは思うんですが
＞患者の人数が多い分主治医とのコミュニケーションが取りにくいのが辛いですね。

本当にその通りですね。再診は予約制なのでちょっと体調が悪いくらいでは
行きずらいし、コミュニケーションはあまりとれていない気がします。
病院を変えてみようかと思ったりもしますが、個人医院に行くのなら
何科がいいかわからないし、またあの検査代を払うのはきついです。
やっぱりそろそろアルバイトしないときついなぁ。
何もしなくても国民健康保険・年金と出ていくお金はあるし、
病院代もバカにならないし・・・。貯金がぁ！！
21 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2000/12/28(木) 02:18: つらいの?
22 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2000/12/28(木) 13:37: うきょきょ
23 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2000/12/28(木) 13:42: ＞２０
今年も貯金できませんでした。出費が多かった。
どちらも同じですねえ。
24 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2000/12/28(木) 15:12: ＞１９
意味は良くわからないのですが、
「分子生物学的に良い作用を残し、悪い作用を取り去る」そうです。
でも行ったいつになったら出きるのやら。著者に手紙を出して
くれませんか？東大の先生だから、きっとお返事くれると思う。
25 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2000/12/31(日) 15:51: あげておこう
26 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/01/01(月) 05:49: age
27 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/01/03(水) 21:35: 多発性硬化症も膠原病だよね？
28 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/01/04(木) 01:10: そうなのかな？
わからないや・・・
29 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/01/04(木) 02:19: >>27
ASDだっけ？
30 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/01/04(木) 02:28: 　　　　　　　　※*※*　
　　∧ ∧　　ヾ*※*ﾉ　　ｶﾞﾝﾊﾞﾚｰﾖ
　　( ´ー｀)　　ヽ　/ 　　
　　＼　　　　乂　　　　　/|
　　　　＼.＼＿∩＿＿__／/
　　　　　＼　　　　　／ .／
　　　　　　　∪￣￣∪∪
31 名前： あらた 投稿日： 2001/01/04(木) 04:27: ＞うみさん
年金ですか。それは大変ですね。
私は学生なので免除してもらっているのですよ。
医療費も特定疾患で安くなってますし。
私、予約制の病院は気に入らないけど、主治医は気に入ってるんですよ。
すごく若い人なんだけど、入院したときにすごく一生懸命にやってくれたから。
夜中に急に体調がおかしくなった時もきてくれて
『僕がいるから大丈夫』
って１晩中そばにいてくれたんです。
あれは嬉しかったですね。
この人を信じていこうと思いました。
そんな信用できる主治医が見つかるといいですね。
ちなみに私は総合内科ですよ。
32 名前： あらた 投稿日： 2001/01/04(木) 05:22: ＞21
現状は辛くないですけど、治らないって所が辛いですね。

＞24
分子生物学とは難しいですね
折角だから本でも読んでみようかな？

＞27
すいません。
わからないです
33 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/01/04(木) 05:45: 私の知り合いの３０歳のコも、あらたさんと同じ診断を受け、やはり薬を常飲
しています。
去年妊娠して２月に出産予定です。
あらたさんも、おっしゃってるように、信頼のおける主治医と出会う
ことは本当に本当に大切なことです。
その知り合いの女の子は、叔母さんも膠原病なので身近に
体験談を聞け随分精神的に助かってるようです。
こういう２ちゃんなどで、心細い思いを１人で抱え込まないような
スレがあるのを見てホッとしました。
34 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/01/04(木) 09:46: >27
ＭＳは自己免疫疾患だけど、いわゆる膠原病の仲間には入れないと思う。
特発性の脱随疾患ですよね。原因不明の神経の髄鞘の病気ですから、
内臓にくる膠原病とは別けましょう。
35 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/01/05(金) 20:18: age
36 名前： 冬はムクム 投稿日： 2001/01/05(金) 21:57: 主治医が変わって不安なんです。
名古屋でいい先生がいる病院知りませんか？
私は、ＳＬＥです。
37 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/01/06(土) 22:53: age
38 名前： あらた 投稿日： 2001/01/07(日) 03:38: ＞33
ＳＬＥで妊娠出産ですか。
なんか、嬉しい知らせですね！
元気な赤ちゃんを生んでくれることを期待しています！
プレドニンを飲んでると副作用が辛いです。
特に顔のむくみが・・・おきらかに昔と違う自分。
でも、薬がないと生活できないんですけどね（苦笑）
私は身の回りに膠原病の知り合いはいないのですが、主治医や
ココの皆さんに精神的に支えてもらいました。
一人で苦しむことはつらいことです！
ここで、みんなが語れたらいいなっておもってます！
39 名前： あらた 投稿日： 2001/01/07(日) 03:44: ＞36
ごめんなさい。
名古屋のことはわからないんですよ。
私も今度主治医が病院を移動するそうで、病院を取るか主治医を取るかの
選択に迫られています
そりゃ、主治医を取りたい気持ちはやまやまなんですけど、
あんまり遠くては通えないし・・・
次の診察のときにくわしく聞きたいと思います。
それと、冬はむくむ・・・これ、わかります！
夏よりも顔のむくみが・・・服のせいでしょうか？
気になりますよーーーー。
一時期、もっとプレドニンが多い時期は外出したくありませんでしたもん。
自分があまりにも・・・・
でも、気にしないことにしました！
こんな自分の何が悪いって！
そしてたら、毎日が楽しくなってきましたよ（笑）
お互いがんばりましょー！
40 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/01/08(月) 00:58: age
41 名前： 冬はムクム 投稿日： 2001/01/08(月) 11:18: 夏ぐらいから薬をいい加減に飲んでいたら、微熱が出だして
普段から冬はムクムのに、指も浮腫んで足も浮腫んで、おまけに
股関節とか足腰が痛くなって歩行困難になってきた・・・・
さすがにヤバイと明日病院行くんですけど、先生いないしすごい不安です。
みんな薬はきちんと飲んでくださいね。
42 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/01/09(火) 21:02: 定期age
43 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/01/10(水) 01:12: 私はＭＣＴＤです。３年前に発病しました。
幸い、現時点では症状は軽く、レイノーと甲状腺機能低下でお薬飲んでる程度
で済んでいます。
偶然というか何というか、知り合いのお医者様が膠原病の専門医だったので
すぐに発覚しました。現在もその先生に診ていただいています。
先の事を考えると不安だけど、なるたけ前向きに強く生きたいもんだと
思っちょります。
44 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/01/10(水) 21:20: やっぱりなおらないの？
45 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/01/10(水) 21:24: ＞４４
ＭＣＴＤって何かわかっているの？
46 名前： あらた 投稿日： 2001/01/10(水) 23:30: ＞41さん
あちゃー・・薬はしっかり飲まないとダメですよ。
本当に。
私は薬はしっかり飲んでるんですけど、レポートとかで徹夜したり、
無理な生活を繰り返していると、指が浮腫んできたりします。
なんか、熱っぽくなってきたり。
そうしたら、あ、やば・・・とかおもって、早く寝るんですけどね。
どうやら、睡眠はとても大切なようです。
退院する時に主治医と約束したことは・・・
１、薬をしっかり飲む
２、規則正しい生活をする
３、栄養をあるものをしっかり食べる
の三つでした。
・・・・・１番以外は守れているとは言えないですが・・・
自分の体のことは自分がわかりますからね・・
調子悪くなってからじゃ遅いことはわかってるんですけど・・
なかなか、改善できないのが現実ですね（苦笑）
47 名前： あらた 投稿日： 2001/01/11(木) 03:07: ＞43さん
そうですよ、前向きなことが一番大切です。
マイナス思考でものを考えてもなにも始まりませんからね。
でも、膠原病専門の主治医に出会えて良かったですね。
うちの主治医は膠原病患者を持ったのは始めてだったようで（若いこともありますし）
いろいろ戸惑っていたみたいですけど、一生懸命勉強してました。
そして、私にもわかりやすく説明してくれました。
膠原病の専門の主治医に会えたことはとてもラッキーだと思います
巡り合えない人もたくさんいるので。
だから、主治医を信じて頑張ってくださいね！
48 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/01/11(木) 03:41: >36さん
名古屋でしたら、藤田保健衛生大学病院が有名です。
実際には豊明市なのですが、直行バスも出ているので交通の便は悪くないです。
また、そこが遠いのであれば、名古屋大学病院・国立名古屋病院などにも専門医がいます。
ただし内科にとは限らず、皮膚科の場合もありますので注意してください。
ご自分の症状と照らし合わせて、電話などで確認してから行ってみてくださいね。

今日初めてここを覗いたので遅レスですが、
ギランバレー症候群・多発性硬化症は膠原病には分類されていません。
特定疾患の話も出ていましたが、ギランバレー症候群・多発性硬化症、共に特定疾患の対象疾患です。
49 名前： 43 投稿日： 2001/01/11(木) 10:10: >>45
私へのレスなんだろうか？混合性結合組織症の事ですが・・・
何か違ってます？
50 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/01/11(木) 11:22: ＞４９
４４へのレスです。
この人、病気のこと本当に分かって書いているのかなあと思って。
ミックストコネクティブティッシュDis. ですよね、
51 名前： 43 投稿日： 2001/01/11(木) 13:00: >50
そうでしたか。
私が何か間違った事を書いたのかと思ってあせってしまいました。
52 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/01/11(木) 13:01: うんうん、４５さんは４４さんへレスしてるんだよね。

でもきっと４４さんって通りすがりに「膠原病」全体について
「治らないの？」と聞いているのでは？と解釈していたんですけれども。
きっと素朴な疑問だったのでしょう。
実際よくそう聞かれるし(^-^;

あくまでも２chだし、色んな人がいるからサラッと行きましょう。
53 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/01/11(木) 13:03: ＞５２
そうですよね。時々変な人がいるので疑ってしまいました。
54 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/01/11(木) 14:43: 私も数年前からレイノー病です。冷たい水がだめです。
ちかぢか膠原病の検査をしてもらおうと思っています。
55 名前： あらた 投稿日： 2001/01/12(金) 00:05: ＞48さん
藤田保健衛生大学病院がいいんですかー、名前だけ聞いたことあります
うちは岐阜県なんですよ。
だから、愛知県も行こうと思えば行けますね。
まぁ、今の病院にそれなりに満足しているからいいですけど、
やっぱり膠原病の専門のお医者さんがいると心強いかもしれませんね。
56 名前： あらた 投稿日： 2001/01/12(金) 00:12: ＞52＆53さん
膠原病って世間にあまり知られていない病気なのでそんな疑問が出たのかもしれません。
実際に薬さえ飲んでいれば見た目も元気そうだし。
なんでなおらないの？って言われると困ってしまいますけどね（苦笑）
このスレ読んで、少しでも多くの人がわかってくれたらな、っておもってます。
57 名前： 冬はムクム 投稿日： 2001/01/12(金) 10:40: 名古屋の病院教えていただいて、ありがとうございます。
私、国立に通院してるんですけど、他にもあるのか知りたかったし、
主治医いないし、だったんで・・・・。
薬飲まず、夜遊びバンバン、旅行行きまくり、立ち仕事週５日、睡眠不足なんて
あたり前でいたら、腎臓にきてしまいやっぱり入院になってしまったです・・・。
病気になって最初は、すごーく気使ってたんですけど、だんだんいい加減になって
しまった。自業自得なんでしょうがないッス。
58 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/01/12(金) 18:30: >>57
わりと元気に生活できる時期もあるので、ついやってしまいますよね。
精神的にも「ガンガンいける！ぜーんぜん平気！」って・・・
で、あとで後悔（藁
私もそうでしたヨン。今は規則正しく睡眠取るように心がけています。
59 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/01/12(金) 18:45: 私は、腎症状と神経症状は気おつけるようにいわれている。
ＳＬＥです。飛び入りですみません。
60 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/01/12(金) 21:45: いいよなあ、膠原病って診断受けている人は。
私なんて、「疑い」のまま数ヶ月･･･。
検査代数万円･･･。
検査ばかりしてないで、病気なら病気、
そうでないなら「様子見ましょう」とかに
ならないのかなあ。
61 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/01/13(土) 06:09: 私は診断は「はっきりついている」っていわれて
プレドニンも飲んでるけど、
認可の条件がそろわなくて、特定疾患認可下りなかった・・・
なので、診断はついているのに治療費自腹です。
本当に高いよな～、検査代。
62 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/01/13(土) 15:53: >61
そんなこともあるんですか？
ほとんどの場合、条件がそろうからはっきりと病名もつくのかと
思っていました。
63 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/01/13(土) 15:57: 私の知り合いはシェーグレンの疑いです。
目が腫れて、顎下腺なども張れています。
検査入院しましたが血液では結果はでず様子見です。
眼球腫瘍（眼球摘出）などと脅されていましたので
様子見でもしあわせそうです。今のところは
薬は漢方薬だけです。
64 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/01/13(土) 16:46: >62さん
61さんではないのですが見かけたのでレスします。
条件がそろえば病名はつきますが、特定疾患が受けられるかどうかは
申請してみないと分かりません。
一昨年に厚生省で特定疾患の基準見直しが行なわれて、
基準が大変厳しくなったのです。
その時は今まで特定疾患で治療を受けていた人も含めて
もう一度申請しなおす形で、昨年春から突然特定疾患を
受けられなくなった人も大勢みえます。
新しく膠原病になられた方もある程度症状が重くなければ
認められない場合が多いようです。

結局のところ膠原病患者の数が増えてきたので、厚生省としては
お荷物になってきたわけです。
ＳＬＥに関しては特定疾患から外す話まであったようです。
治療法がないから難病であって、特定疾患に指定されたはずなのに
数が増えたから切ろうとする、厚生省にはほんとうに腹が立ちます。
65 名前： ナナシマシゲオさん 投稿日： 2001/01/13(土) 18:54: この前立ち読みしたストレス関係の本にこんな話が載ってました

アメリカの膠原病患者が笑いは健康に良いという話を聞き
病院を自己退院しホテルの一室を借りて
面白い本やコメディー映画を一日中見ながら
ひたすら笑い続けたそうです
すると彼の病状はみるみる回復し、完治したそうです。

私はUC（潰瘍性大腸炎）ですが、この病気も患者数が5万人を超え
程度の軽い患者は特定疾患から外すらしいのですがね、
まったく厚生省は何を考えているのやら・・・
66 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/01/13(土) 19:19: >65
「笑いの治癒力」という本ですね。
著者は忘れてしまったけれど。
笑うって単純に考えてもやっぱり良さそうですもんね。
なんでも、口角をキュッと笑ったように持ち上げるだけでも
笑いと同じ効果があるとか。
頬の筋肉と笑って出るホルモンが直結しているようですね。
67 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/01/13(土) 20:26: >64さん
えーそうなんですか？！むかつきますねー。
特定疾患なくなったら、私はかなりツライっすねー。
治療面で、いー話が出てくれればいーのになー
68 名前： 64 投稿日： 2001/01/14(日) 00:09: >67さん
現時点で特定疾患に認定されていればしばらくは大丈夫でしょう。
ただ、次に見直しがあった時に膠原病（特にSLE）が
特定疾患に入るかどうか、そこが恐いところです。

治療面では遺伝子治療とか、期待してしまいます。私は。
69 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/01/14(日) 00:33: >68さん
そう、そうなんです。うちの父も「遺伝子治療でそのうち直るさ」
て、慰めてくれてます。先の長い話と解っていても、
父の気持ちが嬉しかったです
70 名前： 64 投稿日： 2001/01/14(日) 01:43: >69さん
遺伝子治療に期待もあるけど、根本治療がなくても
かなり良い状態まで行くこともあるよ。無理しないのが基本ではあるけど。
私の場合SLE歴11年で、ステロイドを飲まずに済んでる期間がこれで5年になるから。
ステロイドきるまでいかなくても、5mg、10mgで安定できるならほとんど
薬飲んでいること以外は健康な人と変わらないかも。
焦らずゆっくりっていうのがこの病気の治療には一番大事なことなんじゃないかな。
71 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 2001/01/14(日) 03:16: ちょっと質問してもいいでしょうか？
最近、知った人が、レイノーだというから、それは何？と聞くと
冷たい水をさわると手が固まって動かなくなると言っていました。
私もそうなるので、それって普通じゃないの？といったら
すぐ病院に言った方がいいよと言われたのですが
本当ですか？検査したほうがいいのでしょうか？
72 名前： 64 投稿日： 2001/01/14(日) 04:18: レイノー現象というのは冷たい水などを触った時に指先の血行が悪くなり
蒼白→紫→赤と手の色が変わる、またしびれ、痛みが起こることを言います。

病気などが原因でレイノーが出る場合はレイノー症、
（もっともよくみられるのは、SLEなどの膠原病ですが、
そのほかの病気でもみられることがあります。）
特に原因となる病気がない場合はレイノー病と診断されます。
（続く）
73 名前： 64 投稿日： 2001/01/14(日) 04:20: （続き）
ただ本当に軽いものなら普通の人でも起こります。冷たい水に手をつければ誰でも
血行は悪くなりますからね。
ただ、レイノーが病気として出だした場合は、水などを触ると
あっというまにまっ白になりますし、健康な人のようにすぐに血行が戻りません。
人によっては外に出ただけ、朝ふとんから手を出しただけでも症状が出ます。

水から手を出してすぐに血行が戻ってくるようなら心配はありませんが
続くようであれば病院で血液検査も良いと思います。
またレイノーがでやすい体質の人もいるようです。
このような人は冷たい水がきっかけでレイノー病になったりしますので、
極力冷たい水を触ったり冷たい外気にさらすようなことはやめた方がいいですね。
もちろん膠原病の人は症状が出ていないなら特に気をつけた方がいいです。
74 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/01/15(月) 16:37: age
75 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/01/16(火) 00:01: age
76 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/01/16(火) 12:03: ＞６３
どんな漢方を飲まれているのですか？

また、レイノー症状で病院に行った場合、膠原病かどうかを
調べるのはどのような検査をするのでしょうか。
77 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/01/17(水) 23:42: age
78 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/01/19(金) 14:34: 私は自己免疫性肝炎です。抗核抗体が陽性なので最初は
ＳＬＥではないかと間違われました。
79 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/01/22(月) 16:22: 私の場合、抗核抗体値が320、脾臓の腫れ、甲状腺、貧血という検査結果で、
「膠原病」「薬を飲むよう」言われましたが、躊躇しています。自覚症状は何もありません。

病院を変えて再検査するつもりですが、、、。
80 名前： 内科医 投稿日： 2001/01/22(月) 20:24: そうですよね。納得いくまで検査するべきだと思います。
81 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/01/22(月) 20:43: >>79
膠原病の中でも何なの？
82 名前： おおつるぎ痰 投稿日： 2001/01/22(月) 21:58: ２年前くらいから，上腕，大腿部の外側，背中，胃のあたりの痛み
があります。いつもではなくて，たまに，触ることの出来ないくらい
ものすごく痛くなるのです。その他の症状としては首のリンパ節の脹れ，
手足が冷たい，青あざ等があります。
学生なので，忙しくて病院に行く暇がありません。
筋炎では，と思うのですが，どうなのでしょうか。
83 名前： 病院行きなさいっ（怒 投稿日： 2001/01/22(月) 23:50: 可能性はあると思います。
身体の中心に近い部分から冒されますから。
早めに病院に行くことをお勧めします。
多発性筋炎の患者が胃癌などを合併しやすいのも
良くある話です。癌を併発すると
ステロイドの効きが悪くなるので早いうちに検査が必要です。
また、肺線維症なども一度なってしまうと
治療は困難なので厄介です。
膠原病で一番楽観的なのはSLEであって、
あなたの症状が筋炎なら「学生なので忙しくて」
なんて言ってる場合じゃありませんよ。
若さで押し切っているかもしれませんが
気がついたらここまで進行していたなんて事になりませんように。
84 名前： 79 投稿日： 2001/01/23(火) 09:55: >>80
レスありがとうございます。別の病院での検査、してみます。

>>81
結局、膠原病の何ナノか、がわかんないんですよ、、。お医者さん（膠原病の
専門医ですよ）もはっきり言ってくれない。。。なのに、薬を飲むのかーーって
憂鬱になって、別の病院に行こうかと思っているのです。
85 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/01/23(火) 16:30: >>84
診断がつけるのがなかなか難しい患者さんがいることは確かです。
症状が膠原病に限りなく近いのに、病名をつけるのに必要な数値が
どの膠原病を取っても、決定的なものが足りないのです。
ものすごく病状が悪くなれば数値も上がるし、病名も出ると思いますが、
その時はステロイド大量投与ってことになりますからね。
だいたい、膠原病に似た病気と言うと自己免疫疾患になるわけですから
ステロイドの投与は免れないでしょうし。
どちらにしろ飲む薬は同じだと思ったほうがいいですね。

考えようによっては、入院もせずに少量の薬で「膠原病らしき病気」が
良くなるのなら、かえって良かったとも言えますよ。
副作用も大した物ではないですし。
ただ、納得のいくまで検査を受けることも必要ではありますけどね。
他に大きな病院をあと1・2つ受けても結果が出ないなら、それを結果と思った方が良いと思います。
86 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/01/23(火) 20:49: 普段から微熱がある、関節が痛いなどで総合病院へ行ったところ、
膠原病の疑い、ということで検査を受けましたが
結局検査では特別悪いものも出ず、膠原病ではなく
深刻な病気では無いでしょう、となりました。
こういう場合でも、大学病院など他の病院で検査を
受けてみた方がいいのでしょうか？
他で違う結果が出る場合なんてあるのですか？
87 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/01/23(火) 21:00: 私の場合、結構大きな病院で検査入院までして、出た結果が「軽い肝炎」。
薬もなく、生活にも問題ないって言われて。
でも納得いかずにもう一つの大きな病院に行ったら、
一発で膠原病って分かった。
最初の病院って、入院までさせて何見てたんだろうって思うよ。
88 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/01/24(水) 02:16: ＞87
タイミングもあるんだねぇ。。。
89 名前： 86 投稿日： 2001/01/24(水) 12:54: 私の場合、膠原病の検査しているからねぇ。
それでも大学病院とかでは違う診断とかでるのかな？

昔、近所の耳鼻科3件行っても全然だめだったのに
大学病院ではすぐに病名がわかったという経験を
しているので、大学病院には信頼感があるのですが
今回は紹介状も持っていないので
こんな私が行ってもいいのでしょうか？
90 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/01/24(水) 20:55: >>89
最近は紹介状がないとお金とられたりするけど、
でも、例えば生まれて初めて病院かかる人だったら
当然紹介状なんか持ってないし(^-^;
それでも病院は断わりはしないよね。
お金はかかっても自分が納得いく場所で検査が受けられるなら
それが一番いいと思うよ。
91 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/01/25(木) 23:01: あげ
92 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/01/26(金) 17:34: ageage
93 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/01/26(金) 19:56: やっぱ　病院は２つか３つ回ってみた方がいいかも。
得意・不得意があるし専門医のレベルも違うしね。
94 名前： 86 投稿日： 2001/01/26(金) 21:01: やっぱり大学病院に行ってみようかな。
確か紹介状持っていかないと3千円取られるのは
かなり痛いけど、今のままだとなんとなく納得
できないし･･･。
もしかしたら膠原病とかじゃなく他の病気とか
見つかるかもしれないしね。
早期発見ってこともあるかもね。
95 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/01/26(金) 23:00: >>94
えらい！私なんて明らかにおかしいの放っておいて
風邪風邪～なんて言ってたら、３ヶ月入院するハメになったよ。
SLEでステロイドたくさん飲んで、あげくの果てに骨頭壊死起こしちゃったもん。
（ステロイド大量服用のために副作用で骨頭壊死というパターン。
あ、でもそんなに率が高く起きるわけではないから、むやみやたらに心配しなくて良いよ）
もっと早くに病院行ってれば、そんなにたくさんステロイドも飲まなくても
良かったかもしれないし、骨頭壊死にもならなかったかもしれないのに。
早い方がいいよ、なんでも。自分の体の事だもんね。
96 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/01/27(土) 17:11: 雪で寒い
そして関節が痛いから
age
97 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/01/28(日) 22:31: age
98 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/01/30(火) 18:25: あげ
99 名前： 名無しさん＠引く手あまた 投稿日： 2001/01/31(水) 17:04: 私は、１年前から膠原病の疑いで通院してます。
高熱がつずいたのと、激しい腹痛で半年入院しステロイドも飲みました。
おかげで会社もやめてしまいした。１年たちそろそろ、働かなくてはと面接に
行っていますが落とされてばかりです。
面接で病気の事を話すべきか、悩んでいます。
ハッキリと診断されたわけではなく、疑いで経過をみている状態です。
月に１，２回は病院に通院しているから、やはり正直に病気の事は
言うべき何でしょうか？
診断がついていないので、家族にも理解されずイヤな日々をおくっています。
なんか最近きがめいっています。
100 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/01/31(水) 21:22: >>99
一年も疑いのままで、しかも半年も入院していたなんて
大変ですね。
しかも家族にも理解されないなんて･･･。
私も“疑い”歴２ヶ月ですが、入院するほどでもないので
家族に理解されません。
膠原病の方も理解されるのは難しいと思いますが
疑いの場合、病名も無いので理解してもらえようが
ありません。
私も最近気がめいっています。
101 名前： あらた 投稿日： 2001/01/31(水) 23:17: こんにちはー、あらたです。
なんか私のいない間も盛り上がっていたみたいで・・・
すいません、いろいろ忙しくて（苦笑）
学生はテスト前、今はレポートに追われています
でも、この昼夜逆転生活はよくないと、
主治医にいわれているんですよねー・・・・はぁ。

先日、定期検診に行ってきました。
結果、特に変わらず、様子を見るとのことでした。
これからも、これの繰り返しと思うと憂鬱ですけど、
コレだけですむのなら、いいほうなんでしょうか？
今はプレドニン、朝昼5ｍｇずつ。
１日10ｍｇです。
ここから、なかなか減りませんね。
血液検査から見ても、ここが限界のようです。
はぁ・・・せめて１日5ｍｇに・・・・

プレドニンを飲んでる方います？
１日どれだけ飲んでますか？
私は退院した頃は、40ｍｇだったんですけど、ココまで減りましたよ。
102 名前： あらた 投稿日： 2001/01/31(水) 23:35: ちなみに、うちの主治医は膠原病の専門じゃありません。
普通の内科医です。
しかも、まだまだ２０代。
医者になりたてです。
でも一生懸命頑張ってくれてますよ。
年も近いから、相談とかもしやすくていいです。
気持ちもわかってくれるし。

そして、今の病院には近所の個人病院から紹介状貰ってきました。
でも、最初に入院してた病院では、SLEと判定されなかったんですよね
『伝染性単核球症』とかいわれてました。
脾臓がはれて、貧血で、関節が痛くて・・・・
一回退院したけど、また調子が悪くなって今の病院を紹介されたんです
それで、SLEが判明しました。
103 名前： あらた 投稿日： 2001/01/31(水) 23:44: ９９さんの意見を読んで・・・
私も大学三年生・・・就職活動の時期なんですよ。
いま、すごく悩んでいます。
企業には、病気のことを打ち明けるべきなのかな？って。
だって、この病気とは一生付き合っていくわけだし、でも、
不景気で採用も少ない世の中、わざわざ難病持ちの私を取ってくれる企業があるんでしょうか？
でも、嘘をついても、いずれはばれることで・・・
はぁ、どうしたらいいんでしょう？？？
104 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/02/01(木) 02:02: 20才女性です。
私は割り切ってアルバイトになっちゃいました。
先輩でやはりＳＬＥの人がいて、病気のことを隠して入社したのだけれど
無理して結局腎臓まで悪くしちゃって。
で、私はちゃんと病気だってことを明かして面接を受けたんだけど
結局出席日数のこともあって（学生の時入院したので）
どこにいっても蹴られてしまいました。
困っていたのですが、その先輩を見て「体がいちばん大事」と思って
今はアルバイトの生活です。週５で７時間。給料は月10万そこそこ。
でもなんとかやっています。
今時健康な人だって就職できずにアルバイトの時代ですし、
逆に私も健康な人と肩を並べているような気がして最近はアルバイトで
本当に良かったななんて思っています。
就職にこだわる時代でもないのかもしれないなって思っています。
親も最初は困惑したようですが（アルバイト生活）、こちらが好きなように突き進んでると
うるさく言わなくなりました。身体が楽な方がいいというのが分かったみたいです。
参考にならないかもしれないけど、みんながんばって！
105 名前： 名無しさん＠引く手あまた 投稿日： 2001/02/01(木) 15:09: 皆さん貴重なご意見ありがとうございました。９９です。
私もアルバイト生活を送ろうと、思っていたのですが親の理解を
えられず正社員での職探しをしています。
私の親は、私が診断がついていないから病気なんて気のせいと
思っているみたいです。私が間接を痛がっても動かないからでしょ！！
と言われるし・・・。とにかく家の親むかつくんですよ～。
退院したての頃は、アルバイトでも体の負担にならないように
働けば良いって言ってたんですけど。今じゃもう・・・。
１０４さんは健康保険や国民年金はどうしてますか？
保険証は親の扶養ですか？私は３月までには扶養から抜けなくては
ならないから、職探しをしています。
膠原病認定もされてないから、医療費も高いし。
なんだか複雑な心境です。
あらたさんもこれから就職活動大変だと思いますが、ガンバって下さい。
　
106 名前： 104 投稿日： 2001/02/01(木) 17:48: >>105
健康保険や国民年金は自分で払っています。すごーくイタイです（T_T)。
とりあえず、今は親もとにいるので、先々の事も考えて
残りは貯金をさせてもらっています。
107 名前： 104 投稿日： 2001/02/01(木) 17:49: しかし、病気を気のせいと言われるの、一番キツイですよね。
一度親御さんも一緒に病院に行って、医師に説明してもらうように
頼んでみてはどうですか？もしくはケースワーカーに説明してもらうとか。
本人が何を言っても怠けているように思われているのかもしれませんし。
案外、医師とかに「膠原病の疑いでも無理をすれば大変な事になるんですよ」って
言ってもらったら、分かってもらえるかも。

あとは、105さんも病気と付き合って、この先親より長く生きていかなければなりません。
私も今、親もとにいて偉そうに言える立場ではないのですが、あえて言うと
親は最後まで子供の人生を見られるわけではないんです。
就職にこだわって身体壊したところで、親は最後まで責任取れないんですよね。
そこのところをよく考えて、ご自分の意思をしっかりと持たれた方が良いですよ。
たとえ親とはいえ、子供の人生を左右する権利はないと思う。。。
108 名前： 105です。 投稿日： 2001/02/01(木) 18:27: そうですよね～。
今の私って自分の意志がないような気がする・・・。
やりたい事っていうか、夢がないんです。
だから面接に行ってもやる気が伝わらずに、落とされて
るのだと思います。
なんか最近どうしたらいいのか分からなくなってます。
内科の先生は今は病気はおちつてる。と言ってますが
眼下の先生は症状が出てると言っています。
１つの病気で２つの科にかかってて、カルテがべつだから
すごくややこしいです。
内科の先生はあんまり深刻に考えてなさそうです。
そんな先生が、親にちゃんと説明してくれるのか
ちょっと不安です。
もう少しちゃんと親と話しあってみます。
＞１０６
えらいですね～！！保険は３割負担ですか？
３割ってやっぱりつらいですか？
109 名前： 104 投稿日： 2001/02/02(金) 00:30: ん～っと、病気が落ち着いている事＝症状が出ないと言うわけではないので
そこは勘違いをなさらない方がいいと思います。
病状が落ち着いていても病気には変わりないですから、なんらかの症状は出るものです。
そこのところは病名がついていないにしてもしっかりと自覚したほうがいいですよ。

それから夢がないからやる気がなくて落とされることもあるのかもしれませんが、
仕事って始めてみてやっとやりがいが出てくるものもありますからね～。
とりあえず始められる事から手を出せばいいと思います。
偉い人になる必要はないんですから。
アルバイトや社員にこだわらないで、自分に出来る事を少しづつ探して下さい。
また、私自身も夢に基づいて今の仕事をしているわけではありません。
でも、自分の好きな物を買ったり、好きな所に行こうと思えばお金は必要です。
趣味の為に人生を豊かにするために必要だから仕事をしています。
健康な人でもこれは同じだと思います。夢がかなう人は少ないですからね。
110 名前： 105です。 投稿日： 2001/02/02(金) 16:18: そうですよね～。ちゃんと自分の出来ることを探してみます。
しかし、１０４さんは考え方が大人ですよね。
しっかりしていてすごいと思います。
なんだか最近ヘコンでたんですけど、上昇出来そうです。
病気の事とかって友人には、相談しずらくて・・・。
ありがとうございました。
111 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/02/04(日) 21:38: age
112 名前： あらた 投稿日： 2001/02/04(日) 23:17: こんにちは、あらたです。
最近困っています。

指がむくみだしたんですよ・・・・ここ数日。
木曜日くらいからおかしいかな？とはおもってたんですけど、
金曜日の夜から痛さがピークに・・関節に痛みが走ります。
土曜日も歩くのも辛く、指もむくんでいたので、病院に行こうと思ったら
土曜休診でした（苦笑）
内科病棟に電話して、主治医がいる日を聞いたら木曜のみ・・・。
ということは、木曜日まではこのまま！？
はぁ・・・・どうしたらいいんでしょ？
さすがに、自分で薬の量を調節するのはマズイですよね？
でも、痛いんですよ・・・

とかいいながら・・・土日はバイトでした（苦笑）
何か間違ってるかも・・・
113 名前： SUN 投稿日： 2001/02/05(月) 00:31: むむむ、自分で調節するのはやっぱり良くないかな～。
プレドニンって10mgに減ったのっていつくらいの話ですか？
やっぱり減らした後は痛みとか出ることありますよね。
それで多少増やしたりする事もあるとは思うんですけど
血液検査ではそんなに異常なくて、薬の量を変えなくてもいい場合もあるし。
勝手に変えちゃって余分に飲んじゃったら事だし…。
ちなみに飲み方は朝と昼ということですが、
あらたさんの生活のパターンってどうなってます？
何時に起きて何時に寝ますか？
あと、特に痛むんだり身体が辛いのは何時ですか？
その時間帯によって、薬を飲むタイミングを変えると多少いい場合もあります。
木曜日までの応急処置にしかならないですが…。
114 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/02/05(月) 00:37: はじめまして！飛び入りです。
２ｃｈていろんなスレッドがあるからもしや…と思って探したらやっぱりあったｖ
色々な人のお話を読めて本当に良かった。ありがとう。

私は判明してから5年のＳＬＥです。
プレドニンは2錠。それとアザニン1錠。（これもステロイド）
あとはビタミンＤと、最近たんぱく尿が出る関係でニューロタン
（本来は血圧を下げる薬）を1錠飲んでいます。

私は一昨年、プレドニン1錠（５ｍｇ）まで減らす事に成功したのですが
昨年の夏、結局2錠半にふえ、更にアザニン1錠を追加されてしまって
結局一時期よりは薬が増えた状態になってしまいました。
そもそも、調子にのって紫外線に弱いくせに野外ＬＩＶＥとか行きまくったのが
原因だと思いますが（馬鹿）普段余り体調に出ないから無理をしがちで、
なれるまで付き合いの大変な病気ですよね…
周囲の人にも理解してもらえないっていうのがほんとに辛いし…

愚痴？も相談も出来るなんてイイスレッドです（＾＾）
115 名前： あらた 投稿日： 2001/02/05(月) 01:01: やっぱり、よくないですかねー（苦笑）
10ｍｇになってからはもう、かなり長いですよ。
去年の４月から２錠です。
１年近いです。

薬は朝昼・・・とゆうことで出されているんですが、
生活パターンが午前３時に寝て、午前九時に起きる・・
といったかんじで、
薬は起きてすぐと、夕方に飲んでいます。

そして、特に体が痛いのは朝起きた時と、夜です。
今も少し、痛いです、
痛いときは車のハンドル握るのも辛いです（苦笑）

バイトは重いものを持つ仕事なので辛かったですよ・・
10ｋｇとか、なかなか持ちあがらなくて・・
木曜が待ちどおしいです。
116 名前： あらた 投稿日： 2001/02/05(月) 01:05: ＞１１４さん
判明してから五年ってことは私より先輩ですね。
この病気ってよくなったり、悪くなったりを繰り返すから、
薬の数が減っても安心できないんですよね（苦笑）
なんか、無理は本当によくないらしいですよ。
夏は海にも行けませんでした・・・当然ですかね・・

プレドニンの副作用って困りません？
表面的なものだと、顔がむくむ！
これは、なんともならないけど、辛いですよー
117 名前： あらた 投稿日： 2001/02/05(月) 01:10: そしてーー
明日が早いので今日はもう寝ます！
また、明日・・は無理かもしれないけど語りましょう！
学生は大変だぁ・・・・
体調悪い時は寝るに限ります、おやすみなさい！
118 名前： SUN 投稿日： 2001/02/05(月) 02:26: ＞あらたさん
薬の飲む時間は良い気がします。
やっぱり量が少ないかもね。木曜日まで持ちこたえてください。
あと、睡眠時間少なすぎ！（笑

私は17才発病の今年29才女性です。SLE歴12年、骨頭壊死歴9年です。
プレドニンは5年前に切ってから飲んでいません。
とりあえず無理はしないように生活してます。
ケースｂｙケースでいつになったらどうなるとはいえない病気ですが
のんびり付き合えば病気も応えてくれるように思います。
119 名前： あらた 投稿日： 2001/02/05(月) 07:29: おはようございます！！朝です・・
朝日がまぶしいです・・・って雨ですな（苦笑）
本日は、ひさが痛いです・・歩くとズキズキ
でも、指のむくみは少しひきました。
これから、学校です・・・ふぅぅぅ。
でも、８時くらいになったら、一回病院に電話して
主治医がいないか、確かめてみたいです！

＞SUNさん
SUNさんも、先輩ですね。
アドバイスありがとうございます！
やっぱり、睡眠時間が少ないですか（苦笑）
レポートとのかねあいで、なかなか眠れなくて・・
今はプレドニンを飲まなくても大丈夫なんですか？
羨ましいです！
私も早くそんな生活が送れるように、無理なく生活したいです！
骨頭壊死というのは、聞いたことはあるけどくわしくしらないですねぇ。

それでは、学校にいってきます！
120 名前： あらた 投稿日： 2001/02/06(火) 01:24: ただいまー、あらたです。
今日はゼミのオイコンだったので、こんな時間になってしまいました。
でも、楽しかったです！
指が痛いですけどね・・・・

それで、今日あんまりにも膝が痛かったのでしょうがないので病院に行ったんですよ
木曜日ではないので、もちろん主治医はいないのですが、しょうがありません
今日の担当のお医者さんに見てもらいました・・・
そしたら・・・・
関節が痛いのは風邪かな？
それと、指が浮腫んでいるように見えるのはしもやけだよ。
そんなに深く考えなくてもいいから。
じゃぁ、また、この間予約した日に来てね。
今日は検査とか必要ないから・・・・

なんですとおおおおおおおおお！！？
しもやけですと！！？こんなに痛いのに？
今までしもやけなんかなったことないのに？？
それに、風邪？？
そんれだけで、片付けられて言葉もありませんでした・・・。

どうしましょう？
今週の木曜日は予約入ってないんですけど、主治医の日に行くべきですかね？
それとも、本当にしもやけなんでしょうか・・・。
121 名前： SUN 投稿日： 2001/02/06(火) 01:36: レイノーが強く出ているとしもやけみたいに見えますね。
ずっと赤くてぽってりしてるんですわ。
まあ、しもやけはレイノーと原理は一緒ですしね。
関節の痛みは…風邪の可能性も否定は出来ないけど、熱とかあります？
風邪引いたりするとやっぱり膠原病も悪さしてくる事もあるだろうし、
今、PLとかロキソニンとか持ってたら飲んでみては？
痛みも和らぐかもしれないし。
でも、木曜日には行った方がいいよ、病院。
血液検査も悪い時にやってもらわないとホントの所わからないし。
うちの主治医は「予約はあくまで予約。何かあったらすぐ来なさい」
って言ってますよ～。
122 名前： >121 投稿日： 2001/02/06(火) 14:01: >うちの主治医は「予約はあくまで予約。何かあったらすぐ来なさい」
って言ってますよ～。

なんていい先生なの！
本当はこうでなきゃいけないのにね、予約日以外にいくと
みんな嫌な顔するよね。
123 名前： SUN 投稿日： 2001/02/06(火) 23:50: >>122
そうなんだー、それはイカンよね！どこか悪いから病院来るんだっつーに。
予約日に都合良く悪くはならなーい。

私の場合、ここ数年、薬は飲んでいないし、病状も安定してるから
本当は月に１回の受診予定なんだけど、３ヶ月に１回くらいしか行ってない。へたすると半年とか。
で、先生に叱られるかな？と思って行くと、
「調子悪いと思ったら来るんだろ？じゃあいいよ。好きなようにやってなさい。」
と言われた。寛大なんだか、ほったらかしにされてんだか(^-^；

今年の冬は「風邪ひく前にPL＆ロキソニンセットちょーだい♪」って
言ったら「患者もすれてくるとこれだでな～」と笑っておった。
でもね、風邪引いたら、家で薬飲んで、楽になってから来いって言うの。うちのセンセ。
総合病院で長い事待たされて、体力使って、あげくまた違う病気拾ったりしても
膠原病患者としては事だから、だって。
それって言えてるよね。
124 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/02/07(水) 14:04: 膠原病の検査とかって大きな病院だとどこがいいのでしょうか?大阪在住です｡
125 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/02/07(水) 19:37: ttp://www5a.biglobe.ne.jp/~wahuu/byoukitop.htm
↑こういうサイトさんがあったよ！

大阪…私は千葉県で慈恵大柏病院に行っているけど…
大阪には慈恵は無いかな？
126 名前： SUN 投稿日： 2001/02/08(木) 19:35: NTT西日本大阪病院の先生の講演を聴いたことあるよ。
第２内科に膠原病の専門科があるみたい。
ttp://www.ntt-west.co.jp/osaka-hosp/
ここね。
127 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/02/09(金) 05:01: 関節痛でイライラ、つい家族にあたってしまいます。
働いて無いのでここのみなさんより楽してるのになって、
落ち込みます。
ロキソニンもボルタレンもプレドニンでさえ、
痛みを完全には無くしてはくれないんですよね・・・
激痛ってわけではないけど、ずっと続くっていうのが嫌なんですよね。
128 名前： SUN 投稿日： 2001/02/09(金) 14:37: >>127
うんうん、せめてここで愚痴ってみましょう。
働いてなくても痛いものは痛い(^-^；だってほんとだもんね。
好きで痛くなってるわけじゃないもん！！！って思うよ。

働いてないからって自己嫌悪にならなくてもいいと思う。
逆にそう思うことがストレスになって家族に当たってしまう事になっちゃうし。
働いていない事が気になるなら、家の中のこと一個でいいから
出来る事だけやってみるとかさ。
今は面倒見てくれる人にしっかり甘えて、ゆったり病気と付き合えるようにしたらどうかな？
129 名前： SUN 投稿日： 2001/02/09(金) 14:38: （上のつづき…長すぎた(^-^；）

病気がある以上、痛みは完全に取り去ることは出来ないけど、
ある程度の時期が来ると慣れてくるものだし、逆に今日の調子が
バロメーター代わりに分かっちゃったりするしね。
痛みにも慣れてきて、体の調子も分かるくらいになったら
家の事でも、仕事でも、好きなようにしたらいいと思う。
きっと焦ってるんだと思うよ。

病気に甘えろとは言わないけど、健康な人とまったく同じようにはやっぱり出来ない。
自分が病気であることを、自分自信がちゃんと分かってあげないと辛くなるばっかりだと思うよ。
病気の自分がどれくらいの事ができるのかって考えていった方がいいかな。
あまり焦らないでね(^-^)
130 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/02/09(金) 22:57: わたしは今、ちょうど卒業で…就職しなきゃいけないんだけど
やっぱりいきなりバリバリ働けないから、少しづつならしていくことに
なると思うんだ…担当医さんもすごく気にしてくれてるし…
ほんとはウチ出て一人暮らしとかもしたいけど、そこまではまだ無理だと思うから
おうちの人には申し訳ないけどもう少しお世話になる予定でいます(＾＾；

やっぱり、周りと一緒の事が出来ないのにイラついて、『わたしって病気に
甘えてるのかな』と考えたこともあるけど、どうしようもないことはどうしようも
ないもん！いまでは開き直って、自分で出来る事を見つけなきゃと思ってます。
うん。むつかしいけど…
131 名前： あらた 投稿日： 2001/02/10(土) 07:15: おはようございます！あらたです！

この間体調が悪かったのが嘘のように体調が良くなりました。
この間、木曜日に医者に行こうかな？と思ったけど、どこも痛くなかったので
やめときました。
いつも、こうなんですよねー（苦笑）
体調悪い時に、主治医はいない（苦笑）

でも、治ったのは・・・思いっきり寝たから？
このレポートのおかげで睡眠不足だったからだに・・
１４時間の睡眠時間をあたえたんです（笑）←寝すぎ
脳みそとけそうなくらい寝たら、元気になりましたよー
みなさんも、体調悪い時は寝ましょう！！！
とかいいながら・・・本日徹夜あけです（をい）

そして、今日からバイト６レンチャン。根性です。
132 名前： あらた 投稿日： 2001/02/10(土) 07:20: そうそう、スノーボードって、やっぱり行かないほうがいいですかね？
誘われてるんだけど、迷ってます。
主治医に聞いたら・・・・絶対ダメっていうんだろうな（－－；

実は主治医にバイトも止められてるんですよ
でも、生活できなくなるから、バイトしないのは無理です。
サークルもやめろって言われたけど・・・・
これがなくなったら、自分になにも残らないようで怖いです。
133 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/02/10(土) 10:24: 外国ではSLEにクロロキンを処方することがあるんだってね。
効くらしいけど、やっぱりね・・・
134 名前： SUN 投稿日： 2001/02/10(土) 11:59: >>132あらたさん
活発ですねー。スノボーかー、いいなぁ。
病気になって一番大変なのは、自分と病気との間での色んな出来事を
どう折り合いつけていくか、なんですよね。
医者は治療してるんだから当然よろしくない事は勧めるわけにはいかない。
でも私達は病人だけど、人として生きているわけで。
こうなってくると病室のベットで繋がれたまま延命されるのがいいか、
寿命が縮んでもいいから好きな事やるか、みたいな究極の選択みたいに思えますよね。
でも、そんなに究極の選択をしなくても、中とってここで妥協する、
折り合いつけるっていうのも、賢い患者の生き方なのかと思います。
135 名前： SUN 投稿日： 2001/02/10(土) 12:00: これはあらたさんにって言うわけじゃなくて、（ごめんね、引き合いに出して。）
患者になってやりたいことができた時には考えなければいけない事だと思いますが、
例えばあらたさんのようにスノボーがやりたい場合なら
絶対に体の調子を悪くしたくない！と思うならやめるべき。
もう思い残す事なんてねーや！って思うなら日焼け止め無しで一日中滑ってもいい。
病気が悪くなっても困るけど、スノボーもしたいなら、
日焼け止めもいるし、睡眠時間も多めに必要だし、決行？前後の体調管理は必須だし。
医者に決めてもらうのは簡単だけど、
自分の身体って自分が一番よく分かっている部分もあると思うんですよ。
（突然調子悪くなってびっくりする事も多々あるけどね）
医者の指示通りにして、好きな事しなくて恨むのも、逆に、仮にしても良いと言われて
その結果、病気が悪くなっても医者を恨むのは筋違いなんですよね。
自分で選んで、その事で起きる結果も自分で受け止めないとね。
136 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/02/10(土) 12:18: 　
137 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/02/11(日) 22:08: 定期age
138 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/02/13(火) 01:42
139 名前： 通院１０年くらい 投稿日： 2001/02/13(火) 02:45: 俺、気合いがないのかな。
140 名前： SUN 投稿日： 2001/02/13(火) 16:07: >>139
女性に多い病気だけど、男性がかかると女性よりも落ち着くまでに
時間がかかる病気なのかなって思います。（まわりを見てる分にはですが）
でも気合で治せって言われても困るよね。
気合で治るなら医者はいらないもん。あんまり気負わないでね。
141 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/02/14(水) 01:55: >>140
１３９です。ありがとう。
142 名前： エヘッ。 投稿日： 2001/02/16(金) 16:39: ずいぶん前に、面接で落とされてばかりで悩んでたものです。
なんとか病気の事を言っても、採用してくれそうな
会社にめぐりあえました！
皆様いろいろと相談にのってくれて
有り難うございました。
社会に負けないように頑張りましょう！
143 名前： あらた 投稿日： 2001/02/16(金) 23:23: こんにちは、あらたです。
明日で試験がおわります。
あと１科目、がんばりますよーーーーー！！

ボードは３月に行くことになりました。
ちゃんと日焼け止めもするし、薬ももちろんしっかり持っていきます。
ダメだと思いますが、一応主治医に断わっておくつもりです。
来週に病院に行った時にでも・・・
体調の管理はしっかりしたいと思います。
やっぱり、やりたいこともやらずに、ずっと自分の体の心配ばかりしてたら
ストレスたまりますもんねー。
この病気、ストレスもよくないですし。

＞SUNさん
SUNさんって、なんか趣味あるんですか？
私は音楽が好きでバンド組んだりもしています。
打ちこめるものがあるっていいなぁ～っておもいませんか？
144 名前： あらた 投稿日： 2001/02/16(金) 23:28: ＞139さん
通院１０年・・先輩ですね。
よくなったり悪くなったりの周期がずっと続くって考えると
嫌になるけど、ちゃんと生活していれば、普通に生活できるって
考えれば、まだ楽じゃないっすか？
お互い、自分の体のことを考えて頑張ろう！

＞142さん
本当っすか？
会社みつかったんっすか？？よかったですねーーー！！！
病気のことを言っても採用してくれるなんて理解のある会社ですねー！
羨ましいです！！
無理をしないように・・でも、採用してくれる会社のためとなれるように
頑張ってください！！

・・・・・就職かぁ・・・・（ため息）
145 名前： SUN 投稿日： 2001/02/17(土) 05:43: >>142さん
おめでとう！！！良かったねー♪
新しいことが始まるとついついがんばっちゃうけど
ムリすると自分のためにも会社のためにもならないから、
身体と仕事と色々相談しながらお仕事続けてくださいね！
しんどくなったらまたここで愚痴でも言い合いましょう！！！
146 名前： ＳＵＮ 投稿日： 2001/02/17(土) 08:55: >>143あらたさん
私もあらたさんと同じ年代の頃バンド組んでましたよー。
16才から23才までかな。
SLEになったのが17だから、色々やりたい盛りで辛いこともありましたね。
初ライブの予定間際に入院しちゃって、泣く泣く代役立てざるを得なかったり
せっかく誘われた大舞台が真夏の炎天下で断念したり。
（↑これはムリしてでも決行すればよかっと今も後悔。皆さんも後悔がないよう気をつけよう）
バンドやらなくなったのは骨頭壊死で重いもの持てなくなって、
ギター背負うのがしんどくなったのと、バンドメンバーが就職や結婚で
辞めていくなんてことも重なって、バンド活動自体はそれ以来やっていませんが、
私も結婚をして主人もバンドをやっていたので、今はふたりで趣味程度に遊んでます。
私は詩を書いて、主人が曲を作ったりね。
147 名前： ＳＵＮ 投稿日： 2001/02/17(土) 08:56: あとは好きなことはなるべくやるようにしてます。
釣りも日焼け止めばっちりで行きますし、夕方の海水浴とかね。
タイとかインドネシアとか日差しの強い所への旅行もなんのそのです。
あとはインドアで絵を描いたり、料理だったり、パソコンもそうかな。
まあ、身体といちいち相談しながらですが、慣れるもんですね。
今後の計画は東南アジア＆ヨーロッパを主人と探索することです。がんばるぜぃ！
148 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/02/17(土) 10:46: 私は今のところ皮膚の病気だけなので、円板状エリテマトーデス
では無いかと言われています。でも、内臓にも来るかもしれないので
すループス・エリテマトーデスは狼の赤い斑点と言う意味らしいで
す（あるＨＰに書いていました）。みんな無理をせずにがんばりまし
ょうね。
149 名前： エヘッ。 投稿日： 2001/02/19(月) 15:56: 皆さん自分の病気についてって、勉強してますか？
私はあんまり病気の事を知らないので、友達から
もっと知識を持った方が良いと、言われてしまいました・・・。
先生ともあまり波長が合わないから、コミニュケーションが
うまくとれていない気がするし、主治医を変えようと
思ったことってありますか？
150 名前：先生投稿日： 2001/02/19(月) 16:01: >>149
まずＳＬＥ（全身性ループス・エリテマトーデス）
について知っていることを書いてみてください。
151 名前： ＳＵＮ 投稿日： 2001/02/20(火) 00:04: >>149
あまり知る気にならないっていうのはそんなに症状が
大変じゃないからなのかな～って思います。
少しづつ知っていけば良いのではないでしょうか？
今の自分の状態が把握できれば充分かな。
医者との相性はあるとは思いますよ。
信頼関係築けないのはイタイですね。
私は主治医とはうまくやっていますが、
主治医とのソリが合わなくて病院を変わって良かったという
友人も知っています。
症状が悪くなった時にソリが合わない主治医だと
正直困ると思うのでそれなりの対応も考えていくといいかもしれないですね。
152 名前： ＳＵＮ 投稿日： 2001/02/20(火) 00:06: ＞あらたさん
スノボー３月ですかー。今から体調整えて楽しんできてね♪
153 名前： エヘッ。 投稿日： 2001/02/20(火) 15:49: >149です。
私はＳＬＥではありません。
ベーチェットの疑いで１年前から病院通いをしています。
今の所の出ている症状は、眼・陰部潰瘍・口内炎・関節痛等です。
最初は、発熱とリンパ腺がはれて伝染性単核球症といわれました。
その後すぐに、また発熱で入院して色々な症状がでて
ベーチェトを疑われ始めました。
自分では、診断基準をみたしてると思うのですが先生は
経過を見て診断をつけたいらしです。なんだかその辺が納得いかないんですよ。
プレドニンもコルヒチンも飲んでたのに・・・。
やっぱりもっと経過を見るべきなんでしょうか？
154 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/02/21(水) 03:17: >149=153
＞私はあんまり病気の事を知らないので、友達から
もっと知識を持った方が良いと、言われてしまいました・・・。

と友達から言われているような段階で、

＞自分では、診断基準をみたしてると思うのですが

というくだりがちょっとわからない。
医師と渡り合うなら患者の方もそれなりの知識は必要。
貴方の診断基準というのは検査数値的なものも含まれていますか？
病名をつけるのには色々と基準を満たさなければならないですし。
貴方の主治医の言うことも分かりますが。
ちなみに○○を飲んでいたから～では診断基準にはなりませんよ。
ただ貴方が知識を持っていて主治医とコミュニケーション取れないのであれば
主治医を変えた方が良いと思います。
治療方針の相違と言うこともありますから。
155 名前：　　　投稿日： 2001/02/21(水) 04:30: http://www.google.com/search?sourceid=navclient&q=%e4P%8c%b4%95a
156 名前： エヘッ。 投稿日： 2001/02/22(木) 21:31: ＞１５４
ベエーチェットの診断基準には、検査数値の結果で診断が
つく病気ではないと、聞いています。
どんな症状が出たか、その症状が再発性の物かで
診断がつくと、私は思っています。
とりあえず、明日は外来なのでもう１度Ｄｒと話し合って
みようと思います。
それから、主治医を変えようか決めたいと思います。
157 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/02/22(木) 23:08: ＞156
＞聞いています。
＞私は思っています。

自分で調べはしないんだねー。
それでたて付かれるんじゃDr.も大変だ。
自分で調べもせずに思ってるってだけでたてつくような患者、主治医変えたって一緒だ。
好きにしたら良い。
158 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 2001/02/22(木) 23:10: ＞156
つかまず診断基準調べろや。
そしたらどーゆー状態のとき「疑い」となるかも分かるはず。
159 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/02/22(木) 23:54: ベーチェット病の診断基準
１　主症状
　(1)　口腔粘膜の再発性アフタ性潰瘍
　(2)　皮膚症状
　　　　ａ．結節性紅斑様皮疹
　　　　ｂ．皮下の血栓性静脈炎
　　　　ｃ．毛嚢炎様皮疹、座瘡様皮疹
　　　　ｄ．参考所見：皮膚の被刺激性亢進
　(3)　眼症状
　　　　ａ．虹彩毛様体炎
　　　　ｂ．網膜ブドウ膜炎（網脈絡膜炎）
　　　　ｃ．参考所見：ａ、ｂを経過したと思われる網脈絡膜萎縮、視神経萎縮、
　　　　　　　　　　　併発性白内障、続発性緑内障、眼球癆
　(4)　外陰部潰瘍
つづく
160 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/02/22(木) 23:55: つづき
２　副症状
　(5) 　関節炎症状
　(6)　消化器症状
　(7)　副睾丸炎
　(8)　血管系症状
　(9)　中枢神経症状
　(10)　呼吸器症状
　(11)　泌尿器症状
３　検査手段
　(1)　皮膚の針反応
　(2)　ＨＬＡ抗原系、ＢＷ51（Ｂ５）
　(3)　末梢血白血球に関する検査。白血球（好中球）増多、遊走能亢進
　(4)　血清ＣＲＰ
　(5)　赤血球沈降速度
　(6)　血清蛋白と免疫グロブリンIgＧ、IgＡ、IgＤ増量
　(7)　血清補体活性と補体量
４　病型診断の基準
(1)　完全型
　　　経過中に、４主症状の出現したもの
(2)　不全型
　　ａ．経過中に、３主症状（あるいは２主症状と２副症状）が出現したもの
　　ｂ．経過中に、定型的眼症状とその他の１主症状（あるいは２副症状）が
　　　　出現したもの
(3)　疑い
　　　主症状の一部が出没するが不全型の条件を満たさないもの、および定型
　　　的な副症状が反復、あるいは増悪するもの。
161 名前： ＳＵＮ 投稿日： 2001/02/23(金) 00:05: >>159-160名前入れるの忘れた。SUNです。
甘いのは分かっているけれど、明日主治医と話すのなら↑くらいは
知っててもいいかなと思いまして。
>>156
ベーチェットの友の会もあるから、そっちで色々聞くと
主治医の件も含めて相談に載ってくれる人がいると思います。
Yahooでも簡単に探せるから、調べてみてね。
162 名前： 名無しさん 投稿日： 2001/02/23(金) 00:38: The Oxygen Club of California ＨＰ
http://www.oxyclubcalifornia.org/
過去ログは見つけられなかった。残念。
163 名前： 名無しさん 投稿日： 2001/02/23(金) 00:41: スマソ！
スレ違いだ
164 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/02/23(金) 00:49: ＞１５６
医者が経過を見て診断つけたいって言ってるの分かる気がする。
１５９が貼ってくれたの読んだら。
それに検査数値も関係あるみたいだしちゃんと勉強したほうが良いのでは？
あと気になったんだけど、～～～ですか？って疑問形で人にもの聞いといて、
自分の言いたい事だけ書いてレスくれた人に何もレスないんだな。
そういう利己主義って嫌われる。あんた、人の話聞かない上に何でも人任せタイプ？
165 名前： エヘッ。 投稿日： 2001/02/23(金) 19:24: ＞１５９，１６０
親切に有り難うございました。
それに他の方々も、意見下さった事感謝いたします。
＞１６４
私はちゃんと人の話を聞きますよ。感謝もするし。
レスを書かなかったわけではないので、今見たらたまっていたので驚きました。
言い訳になってるかな～。でも、いろんな意見もらえて本当に嬉しかったです。
さて、今日外来に行って来たのですが。
私が少しは学習してから行ったので、先生の対応も少し違って見えた
様な気がしました。先生に、やはり自分では診断基準を充たしてると
思うと主張したら、特定疾患の申請もしてくれると言ってくれました。
ＳＵＮさん本当に有り難うございました。
166 名前： SUN 投稿日： 2001/02/23(金) 20:58: >>165
何はともあれ特定疾患の申請をしてもらえるって、良かったですね。
治療代・検査代ばかにならないもんね。
きっと先生にも165さんがいつもと違うって分かったのかも。
主治医ともっと色んな話ができるようになるといいね。がんばってね！
167 名前： 名無しさん 投稿日： 2001/02/23(金) 21:08: >>166 ＳＬＥの診断基準とか有りますか？
168 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/02/24(土) 05:00: ＞165
申請するって事と認可されるって事は違うでしょ。
医者が疑いだと言うぐらいなら、
申請しても認可されないんじゃない？

どっちにしても、あんた感じ悪いよ。
169 名前： SUN 投稿日： 2001/02/24(土) 06:57: >>167
うーんと、名指しされちゃったから引っ張っとくけど、もうこれで最後ね。
なるべく自分で調べてね。ネットの上なら調べる気になればちゃんと出てくるからさ。
あと、この情報自体が古くなっている可能性もあるから丸々鵜呑みにしないでね。
全身性エリテマトーデス
主要症状

1.顔面蝶型紅斑　2.Discoid型発疹　3.レイノー現象
4.多量脱毛　5.光線過敏症　6.口腔，鼻咽頭の潰瘍
7.変形のない関節炎（末梢関節の　a.運動痛，　b.圧痛，　c.腫脹）
8.精神症状の発見または全身けいれんの発症
9.胸膜炎または心嚢炎
つづく
170 名前： SUN 投稿日： 2001/02/24(土) 06:58: つづき
検査所見
10.ＬＥ現象（ＬＥ細胞またはＬＥ－test）陽性
11.ワッセルマン反応陽性または偽陽性
12.強度の蛋白尿（3.5ｇ／日以上）
13.尿円柱陽性
14.溶血性貧血，白血球減少（4,000／mm3以下），血小板減少（１０万／mm3以下）

診断の基準
１　確実例　１～14のうち４項目以上を満たすもの
２　疑い例　１～14のうち３項目を満たすもの
（注）　すべての項目について観察していない時は，観察したもののみについて陽性項目を選び，それらを合計して判断する

※参考資料：厚生省保健医療局疾病対策課
171 名前： SUN 投稿日： 2001/02/24(土) 07:01: あともうひとつ、>>168さんが言うとおり申請と認可が違うというのは確か。
特に今は特定疾患の認可すごく通りにくくなっています。
そのあたりは>>64読んでね。これが今の実情だから。
>>165さんも、>>167さんも（167さんは患者さんかどうかわからないけど）
もしかしたら申請が通らないことも思慮に入れておきましょう。
申請＝認可だと思うと通らなかった時ショックだと思うから。
172 名前： エヘッ。 投稿日： 2001/02/24(土) 13:17: ＞１７１
申請＝認可ではないことちゃんと頭に入れておきます。
なんか今度から認可されるのが難しくなったとも聞いて
いるので、これから申請してもどうなるか分からないけど
とりあえず申請してみます。
貴重な意見ありがとうございました。
173 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/02/27(火) 03:08: 定期age
174 名前： 名無し 投稿日： 2001/02/28(水) 19:54: age
175 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/02/28(水) 20:04: ＳＵＮさんありがとう。ＬＥ現象って何なんだろう？
ちょっと自分で調べてみます。
176 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/02/28(水) 20:19: ＞抗核抗体の1つであるLE因子を細胞貪食現象でみる検査。
＞LE細胞はLE因子の作用により、白血球の核が変性を受け、
＞次いでその変性した核（これをLE体という）が好中球などの
＞貪食細胞に貪食されてできたものである。
＞LE細胞はSLEで高率に陽性となる
＞しかし陰性であってもSLEを否定することはできない。
＞SLEの確定診断には抗核抗体の染色パターン検索や各種自己抗体の
＞検索から他の膠原病を否定することが必要である。
＞本検査の臨床的意義はLE因子（LEテスト）と同様である
＞陽性を示す病態
全身性エリテマトーデス（SLE）
慢性関節性リウマチ（RA）
ルポイド肝炎、全身性進行性強皮病（PSS）、慢性活動性肝炎
177 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/02/28(水) 20:20: ↑ちょっと意味がわからない。ＳＵＮさんまたお暇でしたら
教えてくださいね。
178 名前： 名無し 投稿日： 2001/02/28(水) 21:06: >>177
自分で調べたら？
179 名前： SUN 投稿日： 2001/02/28(水) 23:33: >>177
うーん、あんまり突っ込んで聞かれてもなぁ・・・、
私は医者じゃないので。
一応分かる事というと、
SLE患者から血液を摂ってそれを40～50分37度で保っておくと
変性の白血球が見つかる。でそれをLE細胞って言う、って事くらいまでかな。

>>176には
・LE細胞がどうして出来るかって事。
・SLEだと陽性になりやすい。
・でも陽性じゃないからといってSLEじゃないとも言えない。
・SLEを確定するには他の検査もして「SLE以外の膠原病の発症はない」
　とはっきり出なければならない。
・この検査で陽性反応が出る病気は…（SLE…書いてあるから省略）
180 名前： SUN 投稿日： 2001/02/28(水) 23:42: （つづき）
というようなことが書いてあるんだと思うけど。
臨床的意義はLE因子（LEテスト）と同様と言う部分は
よく分かんない、主語がコピペで消えてるし。
でもきっとそのままの意味でしょう。

ただこの辺は医者の仕事の領域だと思うので知る必要なしとか思ってるんだけど。
患者がそんなに専門的な事まで勉強して病気が治るって訳でもないし。
（例えば白血球増やす方法を知っても、知ったからって自分で増やせる訳じゃないとかね）
患者として治療に必要な知識はもちろんいるけど、
専門家にまかせていい所はまかせちゃおうと。
医者は仕事としてだからこんなコムズカシイ文覚えたり、
理解したり、テストうけたり、出来るんだろうしね。
患者には患者の生活もあるし、適度に知ってれば良いと思うんだけどね。
（あ、あくまでも私は。知りたい人は知っても損はないと思う。）
181 名前： あらた 投稿日： 2001/02/28(水) 23:59: こんにちはー、お久しぶりです。
うわー、ここって結構みんなみてくれてるんですねー。
相談とかできる場所っていいですね。

＞ＳＵＮさん
おお、バンドやってたんですか！
私は日曜日がライブだったんですよ、よかったですよ
あの、緊張感が最高です。
音楽が好きだからこれからも、頑張っていきたいです。
ボードは三月の第２土曜日くらいからいく予定です！
楽しんできますよー。横浜も行くし♪♪

特定疾患は、今おりにくいと聞いて驚きましたね
私が許可を貰ったのは去年・・そんなに苦労はしなかったような・・
まぁ、それだけ、症状がしっかり出てたってことかな？
貧血もすごかったし、顔も赤かったし、微熱も続いてたし。

今、普通に生活できているのが不思議ですよ。
無理はできませんけどね（苦笑）
182 名前： あらた 投稿日： 2001/03/01(木) 00:04: ってか、聞いてくださいよー
もう、自分の中で大事件！！！
私、今県立の病院に通ってるんですけど、
主治医が４月から、移動するらしいんです！
同じ県内なんですけど、電車で二時間くらいかかってしまうようなところで・・
とても、通うことはできません（苦笑）

ということは・・・・・・
主治医が交代（苦笑）
今まで、信用してきただけに辛いです。
この病院に入院してからずっと・・・１年以上お世話になってただけに
まさか、かわるなんて考えもしてませんでした。
晴天の霹靂ってやつです。

ものすごく、ブルーです。
メールアドレスとか聞いておけば、相談とかできるのかなー・・・。
183 名前： SUN 投稿日： 2001/03/01(木) 00:18: ＞あらたさん
今日はリアルタイムですな。
主治医の件、いちおうメアド聞けるなら聞いておいた方が良いかも。
後任の先生と今まで通り信頼関係築きながらいけるならいいけど
そうじゃなかったら…不安だよね～。
一応聞いておくだけでも安心できそうだからそうしてみては？
184 名前： あらた 投稿日： 2001/03/01(木) 00:24: ＞ＳＵＮさん
リアルタイムで会うのってめずらしいですよね（笑）
うーん、メアドって主治医に急に『メアド教えてください！』
っていったら、おかしいですかねぇ（苦笑）
主治医しかいなかったら聞くこともできるんですけど、看護婦さんもいるし・・
なんか、はずかしですよー！！！
『なに？好きなの？』とか思わないでしょうけど・・・

ああ、診察は後一回。。。
あの、笑顔が見れるのも後一回。。。
185 名前： SUN 投稿日： 2001/03/01(木) 00:34: は！あらたさんって…女性だったのか？
「あの、笑顔が」って。
となると、先生が男性だと誤解も？？？

つか、もしそうだったら同じ体験あり。
初めの主治医、退院して１年で病院移動してしまった。
まだ１７・８才で２８才の先生に憧れてたな～。
バレンタインにチョコ渡したりしてたもんなぁ・・・（遠い目）
今のドクターは４０過ぎてるおじちゃんだけど、いいセンセだよ～ん。
186 名前： あらた 投稿日： 2001/03/01(木) 00:42: あれ？？男だと思ってました？？（笑）
ってか、この性格なんで、よく間違えられますけど。
一応、２１歳、生物学的に♀であります（笑）
ここ見てる人、みんな男だと思ってたのかなー？？

んで、主治医が今２９才・・・
ちょっと天然入ってるけど、そこがまた好きなんですよ。
なんか、毎月診察にいって、癒されていたというか・・
心のよりどころっていうか・・心の栄養剤って言うか・・
なくなってしまうと思うと、不安でしょうがないんですよ
今まで、毎月病院に行って、主治医と話すのが当たり前だったのに
そんな当たり前だったことが、当たり前じゃなくなるって・・・
本当につらいことです。

しまった、、、。
バレンタイン、チョコあげるべきだった。。
ちょっと後悔。

やっぱ、メアドは聞けそうにない、シャイな自分・・・。
187 名前： SUN 投稿日： 2001/03/01(木) 00:56: 聞きなさい！（きーきーなーさーい！と読む。声低め）
聞くは一時の恥、聞かぬは一生の恥っていうじゃん。
（使うとこ間違ってるか。）
でも冗談じゃなく、次の先生との相性はまだわからないからね～。
良い相談相手になってくれるかもしれないし、
もし万一、次の先生とうまく行かなかった時、
近くでどこかの病院を紹介してもらえるかもしれないし
１ヶ月に１回はその先生の所なんて事もあるかもしれないし。
連絡はつけられるようにしとくと、何かと安心だと思うよ。

あらた＝新太、だと勝手に思ってたのだ。
個人ネタになってきたので一応sageて書こうかな。
188 名前： あらた 投稿日： 2001/03/01(木) 01:09: そうですねー・・・
あとで後悔するくらいなら勇気だしたほうがいいですね。
・・・・・ってなんか、告白するみたい（笑）
次の先生は女の先生で看護婦さん曰く気さくでいい人らしいです。

やっぱ、メアドはきこっと。
メールでいつでも相談できるってわかるだけで、気が楽になるし。
精神的な面も重要っすからねー。
ってか、一瞬思ったこと。
メールやってるのかなー？？
なんか、入院中はなした感じでは、ＰＣ詳しくなかった・・
でも、メールくらいやってますよねー？
やってなかったら、携帯かーー、、、。

なんか、指の皮がビロビロむけてきました・・
今までこんなことなかったのに・・・
189 名前： SUN 投稿日： 2001/03/01(木) 01:20: メールやってると良いけどねー。
最悪、手紙？住所聞くか。それも照れるね、なんか。

ところで、指の皮ビロビロ？
もしかして最近指に痛痒い発疹出てた？
190 名前： あらた 投稿日： 2001/03/01(木) 01:32: じゅ、住所ですかー！
それまた・・・・（苦笑）
うーん、最後の診察は今月末だからそれまでに
対策練らないと。

ああ、でましたー＜発疹
なんか、かゆくて・・しもやけ？って。
さほど気にしなかったんですけど、なんかあるんですか？
191 名前： SUN 投稿日： 2001/03/01(木) 01:40: 体調によるけど私も出るんだ、時々。
日に当たりすぎた時と風邪引いたりして体調悪くして、治りかけると出てくる。
円盤状エリテマトーデスなのかと思うけど、
診断つけるのに皮膚ちょっと摂らなきゃいかんので、痛いのやだから摂ってない。
いちおうステロイド軟膏塗ると治るけどきっかけがあると
ちゃんと出てくるので、最近は健康のバロメーターと化してる。
で、かゆみが治まると指の皮がその部分だけめくれるんだけど、
そうなったらたいていは自然に治るよ。
192 名前： SUN 投稿日： 2001/03/01(木) 01:47: 発疹が出た時の注意点はとにかくかかない事。かくと範囲が広がる。
ステロイド軟膏で治まるならいいけど、慢性化すると効きが悪くなるから
悪化させない事の方が優先。
私の場合、いたがゆくなった時点で保湿に努めてる。
ローション塗って保湿クリーム塗って手袋して寝たり。
皮がめくれた時も保湿してると治りが早いと思う。
最初はステロイドばっかりだったんだけどあまり効かなくなって
今はこの方法で、ステロイドは必要最低限しか使ってないです。

さっきバロメーターと書いたけど、体調を崩した時の治りかけに出るから
「お！もうすぐ良くなるな」って分かって、私には良い相棒かも。
193 名前： SUN 投稿日： 2001/03/01(木) 01:50: （注）
体調良くなる時に出るっていうのは私の場合なので、
他の人はそれぞれの体調をよく見てね。
194 名前： あらた 投稿日： 2001/03/01(木) 01:52: ああ、こないだまで風邪ひいてたからっすかねー？
ステロイド軟膏はもってないですねー・・
なんか、ひたすらにハンドクリーム塗ってましたよ、治らないけど、気休めに。
でも、皮がめくえｒてるってことは治ってきてるってことで・・
いいことなんですかね？
円盤状エリテマトーデスですかぁ・・・
調べてみよっと。
195 名前： あらた 投稿日： 2001/03/01(木) 01:56: がーん（笑）＜人それぞれ
これから、病気と付き合っていきながら
調べていかねば・・・

ＨＰ調べチュウ・・・
196 名前： SUN 投稿日： 2001/03/01(木) 02:09: そうそう、ほんとこの病気人それぞれだからね。
これから症状の出る時の状況をちゃんと覚えておくと
色々身体のサインになって便利に使えるよ。
かれこれ１２年目に入ろうとしているから、
さすがにこやつの気も知れたって感じかな？でも甘いかな～。
突然しっぺ返し食らわないように気をつけなきゃね。
お、こんな時間だ。寝るベ寝るベ。
ではおやすみなさい、またね～。
197 名前： あらた 投稿日： 2001/03/01(木) 23:25: こんにちは。今日は、早いでーっす。
うーん、この病気とはまだ付き合いは２年弱。
まだまだ全てを知ることはできないけど、
自分の体の無理の限界（？）みたいなのは、わかってきたかなー？
ここまでは、できるー・・というか。

主治医には『君は無茶が好きだねー』といわれた。
間違えない。
やりたいことは、思いっきりやりたいんだよぉーーーー！！
でも、本当に迷惑ばかりかけてきたナー・・・

本日の状況
指とか手の皮ビロビロ・・ハンドクリーム効果なし
風邪ひいたらしい・・・只今体温３９℃近し
朦朧としてマス・・・
198 名前： 名無し 投稿日： 2001/03/02(金) 18:29: 見えなくなりそうなので
age
199 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/03/03(土) 04:17: おしえてちゃんで、ごめんなさい。
膠原病（全身性エリテマトーデス）だと、
生まれてくる子に、必ず心臓疾患がでるって
本当でしょうか？
まだ、妊娠はしてない・・というか、彼のご両親に
反対（病気のことで）されている状況なので入籍も
まだなんですけど。・・・不安なんです。
200 名前： SUN 投稿日： 2001/03/03(土) 07:33: ＞あらたさん
もう熱は下がった～？モウロウとしてる状態でまだパソコン向かうあなたはエライ！
もしかして無理してバイトとかじゃない？今日土曜日だし。無理しないでね。
201 名前： SUN 投稿日： 2001/03/03(土) 07:45: >>199
心臓疾患が出るのはとてもとても稀ですよー。安心してね。
私の周りの膠原病患者もボコボコ産んでます。
子供たちもスクスク元気に育ってますよ。お母さんはへばってますけどね(^-^；
とはいえ心配だと思いますので、手元にある資料をちょっと書き込んでおきますね。
202 名前： SUN 投稿日： 2001/03/03(土) 07:52: ～膠原病の出産・子供の先天性心臓ブロックについて～

SLEをはじめとした膠原病の母親から産まれた赤ん坊に
先天性心臓ブロック（不整脈の一種）を発生することがあります。
特に母親が抗核抗体のうちで抗SS-A抗体を持っている場合に認められております。
しかし、抗SS-A抗体は抗核抗体の中でも、比較的頻度の高い種類ですが
抗SS-A抗体が陽性の母親から、実際に心臓に問題を起こす子供が生まれる率は
極めてまれで、日本でもまだ数例しか報告されていません。
しかも、たとえ赤ん坊にこのような心臓の問題が起こったとしても、
治療方法は確立されていますので、赤ん坊の発育には問題がありません。
203 名前： SUN 投稿日： 2001/03/03(土) 07:59: 上の資料の内容を踏まえて、私の主治医にも質問した所、

・抗SS-A抗体を調べて陽性反応がなければ可能性はもっと低くなる。
・抗SS-A抗体が陽性となったとしても、やはり極めて稀なことである。
・もし発生した場合、先天性心臓ブロックの治療は手術になるが、難しい手術ではない。

とのことでした。
生まれてくる子供のことはとりあえず心配がないけど、
彼のご両親に反対されているっていうのが辛いですね…。
204 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/03/03(土) 14:35: 199です。
有難うございます！！
少し、いえ、ずいぶん気持ちが軽くなれました。
なんか、まだまだこれからどうなるかわからないのに、
ＳＵＮさんのレスを読みながら、泣いてしまいました。
205 名前： きゃ～ 投稿日： 2001/03/03(土) 19:52: >>202、ＳＵＮさん
そうなんですか？
私は膠原病の疑いということで病院に通院していますが
抗ＳＳーＡ抗体が陽性なんです。
そういえば、主治医の先生が将来妊娠とかが難しくなるかも
しれないからその検査もしましょう、なんて言ってたけど
どうなのかしら･･･？
なんか超ブル～になってしまいました。
206 名前： あらた 投稿日： 2001/03/04(日) 00:44: こんばんわー・・・風邪は悪化。
でも、バイトは続くよ何処までも（号泣）
もちろん明日もバイトっすよー！！！（壊）
手のビロビロはダイブよくなって来ました。
根気にハンドクリームがきいたんすかね？

妊娠、出産ですか、難しい話ですね。
人事！？こればっかりは、わからないっすね。
でも、知り合いで出産した人入るし、すげー元気に頑張ってますよ。
こっちのがヘバッテマスヨ、学生なのに（笑）
子どもから貰えるパワーもあるんだた・・・って思います。

あんま鬱になってはだめです！
この病気は精神的な面も大切なんで！
どぉ～んと、かまえていきましょーーーー！！！
207 名前： SUN 投稿日： 2001/03/04(日) 22:03: >>205
うーん、あまりブルーにならないでね。
抗ＳＳーＡ抗体が陽性の人はかなりいるにも関わらず、
発症例は大変少ないようですから。

厚生省の発表では日本全国のＳＬＥ患者は２万人～４万人程、
強皮症患者は１万人程、シェーグレン症候群の患者は１万５千～２万人程で、
この三つの膠原病を合わせても患者数は４万５千～７万人の患者がいると考えられます。
そのうち女性は９割を占めるそうですので、
４万５００～６万３千人の女性患者さんがいると考えられます。

この数を踏まえた上で、先天性心ブロックの赤ちゃんが生まれている報告数が
数件だと言うことは、大変低い確率だと言えると思います。
健康な人でも出産となれば、子供に何らかの病気、障害がある事は考えると思います。
また、それが起こる確率はこの数字なら、私達も健康な人も
さほど変わりはないのではないかと思うのです。
万一症状が出ても治療法があることですし、必要以上に恐れる事はないと思いますよ。
208 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/03/05(月) 20:22: 定期age
209 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/03/05(月) 20:33: ＞新生児ループスが生まれる確率は約１０％．
＞心ブロックを呈する児が生まれる確率は約１％．
＞抗SS-A抗体は２種類（対応抗原の分子量、５２ｋD　と６０ｋD）
＞（対）５２ｋDのほうがトラブルの率が高い。
210 名前： 名無しさん 投稿日： 2001/03/06(火) 15:01: ステロイドを使っていると、抗核抗体は出ないのでしょうか？
211 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/03/06(火) 16:11: ＞抗核抗体：間接蛍光体法による抗核抗体(FANA，fluorescent antinuclear antibodies）はSLE患者の95％以上に陽性で
＞スクリーニング検査として優れている。特に活動期には，peripherel patternの特異性が高い。
＞さらに，沈降反応，ラジオイムノアッセイ，酵素抗体法を用いると，SLEに特異性が高い抗核抗体（抗2本鎖DNA抗体，抗Sm抗体）の測定が可能である。
＞両者とも活動期には高値を示し，炎症活動性の鎮静化とともに力価が低下あるいは消失するので，経時的測定はSLEの活動性の良い指標となる。
212 名前： 名無し 投稿日： 2001/03/08(木) 14:49: age
213 名前： 名無しさん 投稿日： 2001/03/09(金) 20:39: >>211
必死で読みました。ひとつ分からない。
peripherel patternってどう言う意味？
214 名前： SUN 投稿日： 2001/03/10(土) 05:17: ほんとだー、わかんないわ、これ。
言われて見て調べて見たけど単語が訳せないよ～。
peripherelに似た単語なら見つけたけど。
「periphery」
1　周辺,外縁
be on the ～ of ...　 …の周辺に位置している.
2　（物体の）表面;（問題の）皮相,表面.
3　（神経・血管などの）末梢（まっしょう）.
だって。patternはパターンだもんね。
ま、私はこういうのは先生が分かればいい事だと思ってるから
あまり深くは追求しないんだけど、気になるようなら病院の先生に聞いてみましょう。
あと、211さんは
＞抗2本鎖DNA抗体，抗Sm抗体
＞両者とも活動期には高値を示し，炎症活動性の鎮静化とともに力価が低下あるいは消失する
って事が言いたかったんじゃないかな？
210さんの質問にはこれで応えられてると思うから。
215 名前： 名無しさん 投稿日： 2001/03/10(土) 14:27: 核の末梢（表面）あたりが、蛍光抗体で染色されいるんだろうか？
216 名前： 名無し 投稿日： 2001/03/12(月) 19:41: ａｇｅ
217 名前： 名無しさん 投稿日： 2001/03/13(火) 17:36: めっきり寂しくなったね。
218 名前： SUN 投稿日： 2001/03/14(水) 00:00: それはそれで良いことかと(^^)。
（病気なんか忘れちゃえるくらいの方が生活の質が良いってことですわ～）
219 名前： 79 投稿日： 2001/03/14(水) 11:10: >>79です。ずいぶん上のほうで書きこしました。
先日病院をかえて、市立大学病院で再検査しました。
なんと、ぜんぜん心配なしの結果に。抗核抗体値は40倍。
甲状腺も異常なし。みためは甲状腺、年の割に腫れてるかな、程度だそうです。
３ヶ月くらい前の検査で抗核抗体値320、甲状腺も数値が出てると言われて、
ステロイドを飲むといわれ、拒否してしまい、病院を変えたんですが、、。
こういうことってあるんでしょうか。安心した反面、これでいいの？って
気持ちでいまひとつすっきりはしていません。
今現在の症状というのは特にないのですがね…
220 名前： 名無しさん 投稿日： 2001/03/14(水) 13:25: >>217
話が難しくなっているからね。でも膠原病の話題は
血中の自己抗体がテーマだから難しいのは仕方ないよ。
検査のほうもどんどん進歩するしね。
221 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/03/16(金) 07:32: 定期age
222 名前： たごさく 投稿日： 2001/03/16(金) 09:37: こんにちわ。私も多分シェーグレン、の者です。
元は橋本病だっただけなんですが・・・いつの間にかって
感じです。やっぱり滅茶苦茶な生活してたのが
悪かったんだろうなー。
これから東洋医学のお医者さんにかかりに行って来ます。
もうあんな生活はしない。運動もするし、
あと、米糠の成分を精製して
作ってるとかいう「アラビノキシラン」も
試してみるつもり!!　(玄米食べた方が早いのかな?)
しかしこの病気、東京都では特定疾病?に含まれるにも
関わらず、若い人は入院費しか出ないんですよね。
若い方が貧乏だっつーに・・・イッテヨシと言ってやりたい・・・。
223 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/03/17(土) 19:56: 肺高血圧症を併発している方はいませんか？
心エコーで「疑いあり」と言われてしまい、ちょっと
へこんでます。情報がほしいよう～。
224 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/03/18(日) 16:09: ttp://www2s.biglobe.ne.jp/~pph/
患者のやってるＨＰ。
ただ「疑い」じゃない場合はちょっと大変らしい。
・・・「疑い」だといいね。
225 名前： 名無しさん 投稿日： 2001/03/19(月) 21:05: あげあげ
226 名前： 名無しさん 投稿日： 2001/03/20(火) 20:21: あげあげあげ
227 名前： 223 投稿日： 2001/03/21(水) 12:34: >224
ありがと～、見てきました。
ほんと、「疑い」だといいです・・・もしそうならしょうがないけど
228 名前： ひよこ 投稿日： 2001/03/22(木) 00:31: はじめまして
私は96年に多発性筋炎、皮膚硬化症を発病して、3か月で退院しましたが、
兄も同じ免疫性の特定疾患、潰瘍性大腸炎なんです。
やっぱ遺伝的なものって関係するんですかね（＾＾；）
兄は4年間で大学卒業したので会社に病気のことを分かってもらったうえで
就職することが出来ました。私は今度大学4年生なんですが、
2年留年しているので、ちょっと難しいかな、と感じています。女だし・・・
就職のこともあるけど、今付き合っている相手にいつ話したらいいのやら・・・
具体的に結婚の話が出てきてから話したほうがいいかな、と思って黙ってます。

ここにはたくさんの先輩がいて心強いです。よろしくお願いします。
229 名前： SUN 投稿日： 2001/03/24(土) 02:47: >ひよこさん
はじめまして～。
お兄さんも特定疾患にかかられているのですね。
この病気で親子・兄弟・親戚間で同じ（類似の）病気が出ることを
遺伝的なものというと誤解を招くので、一般的には
素因があるという言い方をしますね。

たとえば一卵性双生児のうちのどちらかが膠原病になったとします。
遺伝であれば２人とも膠原病にならなければいけないということになります。
しかし、素因があるという場合は、片方のみに病気が出たりします。
病気になりやすい素質がある状態で、色々な要因が重なって病気になるというわけです。

このことを頭の片隅に入れておくと、将来子供が生まれた時や
親や兄弟、親戚に軽い症状が出た時に注意（それ以上悪化させないよう）できます。
かといって症状も出ていないのに、神経質になるのも良くないですけどね。
230 名前： SUN 投稿日： 2001/03/24(土) 02:53: お付き合いしてる方には病気の事を話されていないのですね。
私の場合はですが、初めのうちに言っちゃいました。
言わないと一緒に出来ない事とかもあって、その言い訳するのも疲れちゃうしね。
（日焼けできないから海水浴がだめだとか、テニスがだめだとか…）
病気の事も分かろうと努力してくれたので、
結婚する時も両親に先に話していてくれて私の苦労は減りました。
これからずっと一緒に生きていく人になるかもしれないし、
なんでも相談しながらいけると良いと思いますよ～。
231 名前： ひよこ 投稿日： 2001/03/24(土) 23:27: <<229

SUNさんレスありがとうございます（＾０＾）
そうか、素因があるっていうのかぁ。不適切な言い方してしまって、反省（＾＾：）
ひとつ勉強になりました！

付き合っている相手・・・うーん、やはり先に話したほうが気が楽ですね。
でも、よくけんかするんで、結婚までいきそうにないからまだ黙ってます。（＾＾）

発病した時は、階段の段差ですら上るのが大変だったり、
トイレから立ち上がれなかったり、ベットから起き上がるのさえ大変だったんですが、
今は小康状態で、不便のない生活を送っています。
いずれ悪くなる時がくるのでしょうが、一体どんななのか想像がつかない・・・
232 名前： SUN 投稿日： 2001/03/25(日) 04:00: 多発性筋炎
233 名前： SUN 投稿日： 2001/03/25(日) 04:19: うわ、多発性筋炎って打っただけでうっかりenter押してしまった。ごめんなさい。

>>231ひよこさん
皮膚硬化症も併発している友人はいないのですが、
多発性筋炎と皮膚筋炎を両方発症している友人はいます。
友人といってもずっと年上なんですけどね。
彼女もずっと小康状態というわけではなく、良くなったり悪くなったりを
繰り返してはいますが、結婚、２人の子を出産も経験、お茶にお花に手話まで
やってますね。確か趣味はそれだけじゃなかったような・・・。

病気自体はSLEの人にしても多発性筋炎の人にしても、
一度悪くなると、悪くなる前の状態まで戻すのはなかなか大変な事です。
そこで、前の状態にもどらないから、全てあきらめてしまうか、
その状態からでも出来る事を探せるか、がその人の運命の分かれ所のように思います。
その友人はめげずに次に進んだおかげで、今もとても充実した生活を送っています。
234 名前： SUN 投稿日： 2001/03/25(日) 04:20: ～つづき～
不安なこともたくさんあると思うけど、ひよこさんも今は通常の生活も出来てるようですし、
今の生活を楽しんで、この先の人生の基盤を固めておくのも良いと思います。
（色んなものを見たり聞いたりして吸収できるだけしておけば、あとから
何か引き出されてくるものですからね。その状況に応じた選択もしやすいですし）

お互い、くれぐれも無理はせず、がんばりましょう～。
235 名前： 名無しさん 投稿日： 2001/03/27(火) 18:20: あげ
236 名前： 名無しさん 投稿日： 2001/03/29(木) 17:16: 再びあげ
237 名前： あらた 投稿日： 2001/03/29(木) 23:32: こんにちはー
久々です！！あらたです！！
今日は定期検診。
そして、ついに主治医とのお別れでした。
いつものように、何気ない会話して、病状話して、
なんか、今日で最後なんて嘘みたいだなーって思ってたら、、、
主治医から『今日で最後だねー』って言われました
すっごい寂しかったし、哀しかったけど、
『今までありがとうございます！これからも頑張ってください！』
っていえました。

後悔してる事は、やっぱりメアドとか聞けなかった事。
でも、いつでも遊びにおいでといわれたので、
転勤先の病院に遊びに行こうかな！？
でも、とーいんすよね（苦笑）
新しい先生・・・・不安です

黒田先生！！！本当に今までありがとうございました！！！
238 名前： あらた 投稿日： 2001/03/29(木) 23:51: そうそう、嬉しかった事。
仲のいい看護婦さんが、主治医に聞いたそうです。
主治医の新しい配属先は雪国！ボードとか余裕でできます。
『先生！ボードで骨折したら先生の病院に行くようにいっときましたよ！』
そしたら、主治医は言ったそうです。
『僕は彼女の主治医だからね（笑）』
なんか、それだけのことだけど、すっげ、嬉しかった。
今考えると、本当にいい主治医だったなー。友達感覚だったし。
病気以外の事でも（大学や将来の事）気軽に相談できたし。
毎月の定期検診を楽しみにしていたのも事実。
また、この病院に戻ってくるような事はないのかな？
239 名前： ＳＵＮ 投稿日： 2001/03/30(金) 00:15: ちわ～す。
あらたさん、ひさしぶり～！
なんか花粉症ひどいな～って思ってたら風邪ひいてましたわ。
37度2分か～、微熱あるなあ。今日は早めに休むかな。明日も仕事だ。
で、先生とお別れ済んだのね。淋しいねぇ～（T_T)
『僕は彼女の主治医だからね（笑）』って、私がにやけてどうするっ！
へら～っとしちゃった。
病院って今の病院が大学病院とかなら戻ってくる可能性もあるよね。
うちのセンセの場合は
大学病院→名古屋の赤十字→静岡の病院→元の大学病院
っていうふうだったよ。若い先生にはこういうことも多いみたいだね。
逆にある程度の年齢の先生は地方の病院で定着したりするし。
う～ん、先生また戻ってくるといいね～。
とりあえずは新しいDr.とコミニュケーションがんばろー。
240 名前： あらた 投稿日： 2001/03/30(金) 00:51: 僕も花粉症、、、。くしゃみがぁ～～～！！
でも、岐阜は浜松よりは花粉が少ないもよう。
浜松にB'zのライブに行った時は辛かったー！！！
SUNさん、風邪ですか！？気をつけてくださいよー。
季節の変わり目だから気をつけないとなー。
そして、明日もバイトだー（涙）

ガーン！！ウチは大学病院じゃない！！
県立の病院ですよー、戻ってこないかも、、、ショッキング
移動先も同じ岐阜県立の病院なんすけどね。
やっぱ、おしかけるしか・・・・・・。
主治医も若いです。２８歳。
次の先生も同じ位わかいらしい、、、。
いい人だといいなー。
241 名前： ＳＵＮ 投稿日： 2001/03/30(金) 01:13: まだ寝てないSUNです。
その黒田dr.と同い年だ、私。(^-^;
むむ～あらたさん岐阜県人か～。
私愛知県（名古屋）人です。近いですな。
242 名前： ＳＵＮ 投稿日： 2001/03/30(金) 01:16: 何気に・・・見る人が見たら正体がばれそうでビビリ気味。（マジ汗
243 名前： あらた 投稿日： 2001/03/30(金) 05:00: えっと、まだ寝てません（汗）
ってか、やることがたくさんあって大変っす。
でも、今日もバイトなのでそろそろ寝ますよー！！
をを、ＳＵＮさん、うちの主治医と同じ年ですかー（笑）
なんか、ちょっと親近感（何故？）
そして、愛知ってのがまたまた親近感（笑）
ってか、このスレ、うちの主治医が見たら一目瞭然（汗）
まぁ、みてないだろうけど、、、。
もし、みてたら・・・・・
この時間まで起きてる事を怒られそうだ！！Σ（￣□￣；；
間違いない！！！
ごめんなさーい！！もう寝ます！！
ちゃんとした生活します！
いつも、口だけ、、、、、、、、、。（苦笑）
では、おやすみです！！
244 名前： あらた 投稿日： 2001/03/31(土) 00:03: ふぅ、今日もバイト疲れたー！！
さらにバイトを増やす予定だけど、体力はついてくるだろうか、、、（汗）
無理はするなっていわれてるしなー、、、。
と言うか,実はバイトをするなっていわれていたり・・・・
でも、生活のためだからしょうがないっすよね？
今のバイトだけでは、後期の学費が払えない・・・（汗）
バイト増やすしかないでしょ？（涙）

膠原病、ＳＬＥって、食事制限ないっすよねー？
なんか、食べたほうがいいものとかあるのかな？
一応、カルシウム剤は飲んでるんすけど。

血管を太くするにはどうしたらいいんだろう？
いつも、思う
こないだも、採血で2回も失敗したし。
太くて立派な血管が欲しい！！（切実）
245 名前：でん投稿日： 2001/03/31(土) 01:36: はじめまして。
自分は元々身体が丈夫でなくて体調が悪い事に慣れてしまっているせいか、
変だと思ってもその時医者に「疲れだと思う」と言われたのでそう思って
ほったらかしで何年か過ごしてしまいました。
膠原病と分かって普通の人ならもっと苦しい筈だとか言われても
ずっと症状が出ているわけではないのでさほど苦にならず、
治るのかと薬の副作用が気になるだけです。
自分より義母のメニエル病（名前間違ってるかも）の方がどえらい苦しそうですわ。
医者は怖い病気だと言うのに本人がこの調子で、馬鹿かもしれません。
246 名前： ＳＵＮ 投稿日： 2001/03/31(土) 16:05: >>あらたさん
偉いね、学費稼いでるのね。
適度に休んでがんばりましょ～。
私も右腕の血管が逃げちゃって昔は摂れたんだけど
もう奥の方に行っちゃってよほど上手い人じゃないとダメなんだよね。
今は左腕が酷使されてる。
太い血管欲しいね～。
247 名前： ＳＵＮ 投稿日： 2001/03/31(土) 16:15: >>でんさん
自分で感じる症状が苦にならないならそれが一番。
他の人や他の病気と比べるものでもないですしね。

治るかどうかといわれれば現在の医学では「完治」はありませんが
健康な人とほとんど変わらない生活をされてる方もたくさんみえます。
そうなれば薬の副作用にも悩まされずにすみますし。
（薬も少量なら副作用もたいして気にならなくなるし。）

Dr.がいう恐い病気といのうがどのあたりを指しているのか分かりませんが
（特にSLEなどでしたらやみくもに恐い病気ではないと思うので）
指示にしたがって生活していれば大きく悪化する事も無いと思いますし、
無理せずいきましょうね。
248 名前： 名無しさん 投稿日： 2001/04/03(火) 20:23: ageときます
249 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/04/04(水) 21:36: http://211.10.20.135/p/k00375.html
250 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/04/04(水) 21:55: 上のリンク、下の内容です。
膠原病とはあんまり関係ないみたいなんだけど。
スレ間違いかな。

[バイオプレート治療とは]
[低位咬合症候群とは]
251 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/04/07(土) 20:10: あげあげ
252 名前： あらた 投稿日： 2001/04/08(日) 04:23: おはようございます！！あらたでーっす。
お花見の季節っす！！
みなさん、楽しんでますか？
こちらも残り少ない春休みを・・・・・・・毎日バイトで（－－；
今年で最後の学生気合い入れていきますぞー！！

とりあえず、今日もバイトです。

ちょっと気になる事
最近、たまぁ～～にだけど、大腿骨が痛い・・・てか、しんどくなるときがあります。
働きすぎ？
疲れがたまってる？？
前はこんなことはなかったのになぁ～
無理のできないお年頃ってことっすかね？
では,寝ます！おやすみなさい！！
253 名前： SUN 投稿日： 2001/04/10(火) 23:32: 明日は仕事がお休みでちょっと遅いけど花見です。
何を作っていこうか思案中。

＞あらたさん
大腿骨は痛みが気になるようなら検査はしてもらうといいよ。
私は骨頭壊死起こしてるけど、はじめはただの筋肉痛かなんかだと思ってたもん。
で、軽く見てて何日か過ぎた頃、朝起きて布団から立ち上がろうとしたら激痛で立てなかったのね。
それではじめて検査して分かったの。
その頃は立ち仕事だったから余計悪化してたみたい。
それからは立ち仕事はしてないよ。
脅かすつもりはないんだけど、検査は早め早めがいいよー。
254 名前： HERB 投稿日： 2001/04/11(水) 00:22: 初めまして、
膠原病のことは、知っている女の子がそうなので、
知ってます。
ＳＵＮさん、これから花見なんて、いいなぁ
私は、４・１のエイプリルフールに花見に行ったら、
待ちぼうけ。なんと直前に中止になっていた・・・。
255 名前： あらた 投稿日： 2001/04/11(水) 05:04: こんにちは！・・ってか、おはよう？（笑）
あらたでーーーっす。。
本日は花見でこの時間・・・今日は学校もないので、バイトまでゆっくり。
いよいよ、学校も始まって気合いはいりまくり
でも、頑張りすぎないようにしないと！

＞SUNさん
うーん、確かに痛いと言うよりはだるい・・ってかんじなんすよ。
最近バイト毎日入ってるから？とかおもってたんすけどねー、、、。
この場合の検査っていつもの総合内科でいいんすかねー？
それとも整形外科？
次の診察の今月末まで様子を見るのは・・・・ゆっくりしすぎかなぁ？（不安）
ああ、、、でも学校が始まって今はとても忙しいだす！！！

＞HERBさん
うをっ！！待ちぼうけはきびしいですな！
今日僕が花見にいった公園もなかなかいわくつきでした、、、。
つい先日殺人事件のあった（恐怖）
うーん、物騒な世の中だ。
膠原病の友達は優しく見守りながらもさりげにフォローしてあげてくださいね！
精神的支えがほしかったり・・・・
256 名前： ＳＵＮ 投稿日： 2001/04/11(水) 22:40: 花見から帰ってきましたー。
はらはらと桜が散ってとても美しい光景に出会いましたわ。
うっとり・・・、この時期の遅い桜って大好きだ～。

＞HERBさん。
こういうところでちょっと書きこんでくれるHERBさんみたいなお友達がいて
その膠原病のお友達は幸せ者ですね～。
良い関係なんですね。
あらたさんが言ってたみたいに、さりげないフォローって嬉しいものです。
私の友達は車の信号待ちの時、道路の木陰があれば停止線がもう少し前でも
ちょっと手前で停止して、太陽を避けてくれたり
（迷惑になるほどの距離はとらないですが）
遊びに行く場所も太陽を気にしないでいい所を選んでくれたりしてくれています。
そのくせ、「美人は焼けちゃだめなのよ～」かなんか言って
日陰にいることを付き合ってくれるので、とても嬉しいです。
骨頭壊死があるので荷物の事もずいぶん助けてもらってます。
友達はありがたいですね。
257 名前： ＳＵＮ 投稿日： 2001/04/11(水) 22:46: ＞あらたさん
うーん、だるいような、にぶいような、痛いような・・・って感じなら
やっぱり１度検査した方がいいかもしれないですねー。
その場合は整形外科で診てもらいます。
最初はレントゲンかな。でも初期だとレントゲンでは分かりにくいので
MRIとったり骨シンチとやらをしたりします。
なってたら恐いな～と思うと不安だし、行けるなら受診は早いほうがいいね。
258 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/04/15(日) 19:36: 定期age
259 名前： あらた 投稿日： 2001/04/17(火) 23:20: あらたです。
新学期が始まったというのに、風邪ひいて本当に辛いです。
せきがとまらない、、、。
熱が下がらない、、、。
結局忙しさをいいわけに、病院にも行ってないないし・・・
でも、今は履修の時期なので大学は休めないし、、、
日に日に悪化する一方・・
誰かたすけてーーーーーーーーーー！！
260 名前： ＳＵＮ 投稿日： 2001/04/18(水) 00:45: うわ～、あらたさん大丈夫かいな。。。
とりあえず、乗り越えるために、
学校とバイトとご飯食べてる時以外は寝てなさい～！

実際に膠原病患者の生活の手引きに
重度・中度・軽度の患者の生活の仕方って言うので
重度はもちろん１日中安静。
中度は午前・午後で２時間ずつ身体を横にする。
軽度で午前・午後でどちらか２時間身体を横にする。
とかっていうのがあったよ。

入院してないって事は軽度だとは思うから
中度にならにように、休めるところで体は休めないとだめよ。
若さで乗りきれないのが膠原病。
くれぐれも慎重にね。（おねーさんはそれで失敗してるから心配よ～）
261 名前： あらた 投稿日： 2001/04/18(水) 22:45: さりげに、生命の危機を感じはじめてたりして、、、。
もー、やばいです、ゼッ不調極まりない。
熱は３９℃超え。
会話もできないほど、せきは酷いし。
かんべんしてちょうだい！！

むぅ～、昼か夜に二時間身体を横にする。。。
朝から夕方まで学校でそのあとバイトの身には厳しい、、。
せめて、睡眠時間はしっかり、確保しないと本当にやばそうっす。

ちなみに、明日も学校、、、
そして！！！！！
明日は誕生日なんですよ～～～～～（Ｔ▽Ｔ）
ここ数年まともな状態で誕生日過ごしたためしなし。
ああ、、、明日の約束もキャンセルか！？
どうなる！？２２歳の誕生日！！
以後、次週に続く（謎）

（本日熱のため壊れてます、スイマセン）
262 名前： ＳＵＮ 投稿日： 2001/04/19(木) 15:14: ＞あらたさん
誕生日おめでと～。とか言ってる場合じゃないんじゃないの～？
せめて夜はいっぱい寝てね。

ちなみにその風邪はほんとに普通の風邪かい？
遅いインフルエンザとかじゃないかい？
そういうときは近くの病院で事情話して、
点滴してもらったり、風邪薬と抗生物質出してもらったほうが
早く治ったりするからさ、週末前になんとかするべし。
263 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/04/23(月) 19:23: びっくりするほどさがってた。
264 名前： ８ｘ４ｘ 投稿日： 2001/04/24(火) 13:42: この板初めてです。よろしく。
俺の場合、成人スチル病っていうのをやりました。
自己免疫疾患なので、膠原病のカテゴリーにはいりますよね多分。
入院してた時、看護婦さんも初めて聞くビョーキだって言ってたし。

原因は当然不明。（でも原因は多分、いや絶対働きすぎなんです。）
退院した時点で、このままでは死ぬなと思い会社を辞めました。
現在、無職。ちょっと鬱入ってます。
薬はステロイド剤離脱して約半年、いまは何も飲んでいません。
完治というのか？寛解なのかいまいちよくわかりませんが．．．

とにかく無理は禁物、会社は体の面倒まで見てくれません。
我慢も程々にと、健康な人にはアドバイスしたいですね。
265 名前： ＳＵＮ 投稿日： 2001/04/24(火) 23:31: ＞８ｘ４ｘさん
はじめまして。成人スチル病というのは名前は聞いたことがあります。
自己免疫疾患って今やものすごい数の病名がありますよね。
なんとかならないものかしら・・・自己免疫。
やっぱり遺伝子治療？？？医学の進歩に期待したいものです。

会社ももう少し難病患者への配慮があるといいのになと思います。
障害者雇用同様に難病患者雇用があれば・・・と思うんですよね。
１度会社を辞めてしまうと次を見つけるのは大変だし
かといって体力と合わない会社じゃもっと大変だし。
会社が何してくれるってわけじゃないですもんね。
会社のために人生犠牲にするわけにはいかないですものね。

ただ今の社会だと健康な人でも正社員は難しかったりしますね。
同じだと思えばアルバイトからでも始められるわけで、
あまり鬱にならないで、無理せず出来る範囲でいけるといいですね。
266 名前： ８ｘ４ｘ 投稿日： 2001/04/25(水) 18:09: ＳＵＮさん
はじめまして。RESありがとうございます。
>会社のために人生犠牲にするわけにはいかないですものね。

既に自分を犠牲にしている状況です。やめた仕事は機械の保守を
やっていたのですが、１週間に１度来る２４時間連続勤務。
夜は、寝る暇など無く故障続出でも１人対応、午前２時の工場内爆走、
よくぞやったと自分を誉めたい。月２００時間程度の超過勤務の末に発病。

再就職は年齢も２０代後半なので出来れば正社員で仕事がしたいと思っていますが、
地方都市在住ですし難しいです。今のところ使う暇がなかった貯金を食いつぶして
生活しています。

現在病気の方は、プレドニンの服用も離脱し半年が経過していますが大丈夫の
ようです。この病気の場合関節への影響もあるようですが、幸い私の場合は
影響なく健常者と変わらない生活を送っています。

健常者と変わらないと書きましたが交代制勤務等、きつい仕事は出来無いなあ
と思います。
267 名前： あらた 投稿日： 2001/04/27(金) 02:37: うう、、、あらたです
今日は定期検診の日だったんですけど、ショッキングな事が！
病状が悪化してるらしいんです！！
新しい主治医も前回自分が見てないので困ってました。
ああ、、、なんで？？
薬もしっかりと飲んでいるのに。

捕体値がさがっているとか？
みたら、今までからドカンと下がってた・・・半分くらい。
これって、マズイ？？
でも、薬の量は据え置き・・・・
いつもよりたくさんの、血をとって、、、
次の定期検診が不安でしょうがないっす（T_T)
268 名前： ななしっぺ 投稿日： 2001/04/27(金) 21:34: はじめまして。
就職の事でいろいろとカキコがあったので・・・。
当方筋炎患者。
発病した時は職についてました。３ヶ月休職したのち、復職。
こういう会社もあるんで、みなさん、頑張ろう！！
ちなみに今も働いてます。
軽症ですんでるから、かもしれませんが・・・。
269 名前： ＳＵＮ 投稿日： 2001/04/28(土) 00:43: ＞ななしっぺさん
いい会社ですね～。かくいう私も在宅社員なのでとても助かっています。
しんどい時は横になったりできますからね。
ここを探し当てる前まではやはり色々転々としましたね。
＞８ｘ４ｘさんにも良い会社が見つかりますように・・・。
＞あらたさん
ちょうどひどい風邪の後だったから結果が悪く出たということもあるかも。
ただ、結果は結果としてちゃんと受けとめないとね～。
あらたさんってば無理し過ぎのみたいだからね(^－^；
しばらくおとなしくしてなさいと言うことかもしれないよ。
血液検査と体調って意外と＝（イコール）じゃないから、
結果がいいからって無理するのもいけないし
結果が悪いからすぐ入院ってわけでもないし。
とりあえずおとなしくして今度の結果を良に出来るようにしましょ～。

さて、明日からGWでしばらく旅に出ます～。
皆さんごきげんよう！
270 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2001/04/28(土) 00:53: ＞あらたさん
女性ですか？
271 名前： あらた 投稿日： 2001/04/28(土) 01:28: どもー、あらたです。
昔のドラマ、『職員室』のビデオ見て感動しまくり。
やっぱ、教師っていいなー。憧れの職業。
でも、なるのは無理なんだろうな（苦笑）

＞ななしっぺさん
就職は・・・・・・・（汗）
とりあえず今は就職活動はしてないっす。
やりたいことがあるので、、、
でも、実際問題就職はきびしそうっすね。
普通の人でも難しいのに、わざわざ病気持ってるようなヤツとってくれるのかな？
爆弾抱えてるやつでも受け入れてくれる、
中身を見てくれる企業に期待したいっす。
そのためにも、今は、自分を磨きたい。
272 名前： あらた 投稿日： 2001/04/28(土) 01:33: ＞ＳＵＮさん
いやー、前回の診察の時は体調わるくなかったんすよー
それだけに、今回の結果にはビックリ。
無理のしすぎ・・・うう、否定はできない（汗）
でも、これでも、前に比べればかなり改善されたんすよー
はぁ、、、おとなしく・・・来月末までおとなしく（涙）
ＧＷは旅行っすか！？うらやましいいいいいいい！！！
明日から3日連続バイトですよー（Ｔ▽Ｔ）ｳｶﾞｰﾝ
休みターーーーーーい！！

＞270さん
一応、女ですよ（笑）
ぜんぜん、女らしくないっすけど（笑）

はぁ、ＧＷ休みのひとも休みじゃないひとも
がむばりましょーーーーーー！！
273 名前： あらた 投稿日： 2001/04/29(日) 03:08: あらたですー
体調ゼッ不調（涙）
喉が痛いーーーーーーーーーー。
うがいしても、こればっかりはどうしようもない（汗）
でも、明日も普通にバイトです。
うーん、きょうもがんばったーーーー。
明日も頑張るぞ、えいえいおーーーーー！！
それでは、おやすみなさーーい！
274 名前：けろ投稿日： 2001/04/29(日) 23:32: はじめまして♪
９年くらい前から間接が痛くなったりしてて「疑いアリ」とは言われていたんですよ。
発病したのはちょうど５年前。
一気に症状がでて・・・３ヶ月半の入院。
（直接は言われてないけど・・・もう少しでやばかったみたいです・・・）
ＳＬＥで・・・今現在はプレドニンは１週間で５ｍｇ
（飲まなくてもいいと言われましたが用心の為に飲んでます。）
でも半年後には仕事フルタイム復帰！！！
毎日残業、帰宅９時・・・の苦しい時期を乗り越えなんとか再入