●〇●　膠原病　その２●〇●

[PR]ﾃﾚﾋﾞ番組表
今夜の番組ﾁｪｯｸ

●〇●　膠原病　その２●〇●

1 名前：病弱名無しさん ：02/10/04 20:33 ID:kInCZqAN: 前スレ
●〇●　膠原病　●〇●
http://choco.2ch.net/test/read.cgi/body/1010397394/

過去ログ
膠原病
http://ton.2ch.net/body/kako/1003/10034/1003461513.html
☆膠原病で苦しんでる人、一緒に頑張ろう☆
http://cocoa.2ch.net/body/kako/977/977589442.html

関連スレ
【ｲﾀｲ】　リウマチについて　【ｲﾀｲ】
http://choco.2ch.net/test/read.cgi/body/1031881824/

引き続き、マターリ語り合いましょう。
2 名前：１ ◆mygAWRCTDY ：02/10/04 20:35 ID:cmN0h0cd: あっそ
3 名前：病弱名無しさん ：02/10/04 20:44 ID:8ogdlWU+: >1
乙！
立ててくれてありがとう！！
4 名前：病弱名無しさん ：02/10/04 20:46 ID:yD//SBvg: １さん乙ｶﾚー！！
完璧っすよ。
ありがﾄﾝ♪
5 名前：７８８ ：02/10/05 13:51 ID:a1EIOmIK: １さん乙彼！！
前スレdat落ちせずにその２は初ですね
6 名前：病弱名無しさん ：02/10/05 14:55 ID:0RQfxdes: >1さん
(*⌒o⌒)人(⌒-⌒*)v 乙！！
マターリ語り合いましょうね～★
7 名前：病弱名無しさん ：02/10/05 14:57 ID:gLYVaQUM: うんこ板のご案内れすぅ～
http://jbbs.shitaraba.com/news/532/unkounko.html　　　
8 名前：病弱名無しさん ：02/10/05 15:51 ID:u2L4do4H: 膠原病って遺伝しますか？？
9 名前：病弱名無しさん ：02/10/05 16:50 ID:0RQfxdes: >8
前スレ読むべし！
10 名前：病弱名無しさん ：02/10/05 20:07 ID:hP6SI5fE: 初めまして。現在、医師から膠原病かもしれないと言われてます。
アトピーで総合病院の皮膚科に通院・服薬を始めた途端に首のリンパ腺が腫れてきました。
担当医師に相談したら、同病院内の耳鼻科を紹介されました。
アトピーの創傷が癒えたため、一時的にリンパ腺が腫れているのではないかとの診察でした。
そこで（恐らく）リンパ腺の腫れを引かせる薬を処方されましたが、
効果が無かったので違う薬を再度処方されました。
これで効果が無かったら膠原病かもしれないので改めて検査するそうです。
首のリンパ腺の腫れは大きい物で直径３センチ程度、小さい物は１センチ未満程度で、５～６個以上あります。
平熱より５分程高い微熱が一ヶ月程度続いています。
アトピーも変で、虫刺されのような感じで胸部と足にあります。今迄経験したアトピーとは違う感じです。
他には微熱のせいか、関節痛、頭痛等があります。

変更して処方された薬を服用２週間目の現在、残念ながら効果が出ているとは言えないので、
来週には検査する事になると思います。
まだ膠原病か分らない内から杞憂しても、現状を悪化させるだけかもしれませんし、
闘病中の皆さんに申し訳ないのですが、ご経験からお教え頂ければ幸いです。
私が通院しているのは大きめの総合病院で、例えばMRIの予約・結果が出る迄に混んでいると２～３週間はかかります。
今迄の対応も早いとは言えないと思いますし、今後この病院で検査・通院を続けていいのか考えています。
上記お読み頂いて、その時点で膠原病と心配するのは早いとか、
検査だけはまずここで受けた方が良いとか（今から別の病院に行って一から説明するより、経過を知ってる医師が良いとか）、
初期段階で病院を選ぶのに、何を重視すれば良いのかお教え下さい。
また、血液検査尿検査以外にどんな検査を受ける可能性があるのかも知りたく思っています。
長くなりましたが、御体調のよろしい時にでもレスを頂けると嬉しいです。
11 名前：病弱名無しさん ：02/10/05 21:18 ID:YDHFWPux: 1さん、乙彼です！

>10
総合病院でいろいろな角度から検査を受けることをオススメします。
できれば、膠原病科のある病院で。
私が膠原病と確定した時に受けた検査は、
血液検査、尿検査、あとは整形外科で骨と筋肉の検査を
受けたように記憶しています（すみません、ちょっとうろ覚え）。
とにかく、医者に自分の今の状況を包み隠さず言うことが大事かと。

は～ぁ、薬は減ったのに体重は増えたよ…。
食欲の秋ってき・ら・い。
12 名前：病弱名無しさん ：02/10/05 22:43 ID:J+JYGtkL: おおっ。２chにも膠原病のスレがあったんですね～｡
しかも良心的｡

>10
11さんも書いていますが、膠原病の専門がある総合病院で
検査を受けてみたらどうでしょうか｡
私なんか個人病院で薬もらっても良くならなくて総合病院に行ったとたんに
膠原病(SLE)と言われ即入院｡
関節炎と高熱の中皮膚科、眼科を病院内とはいえ回るのは疲れた･･･｡
症状を見るために診察受けたんですが、皮膚科で研究資料の為に皮膚を
切り取られたのはなんだかな～という気持ち。

入院半年間は辛かった･･･｡

ので！気になったらすぐに検査｡これに限りますね｡
13 名前：病弱名無しさん ：02/10/07 01:43 ID:OBzmQWXG: あげ
14 名前：病弱名無しさん ：02/10/07 07:41 ID:R3hokyBW: ＳＬＥは美人に多いマジ
15 名前：病弱名無しさん ：02/10/07 08:09 ID:p4CCB2xu: 8です～。
9さん、携帯なので見れないです～(;_;)
本屋で立ち読みして調べまっす(>.<@)
16 名前：10 ：02/10/07 10:59 ID:OmM9JBUu: >>11 >>12
レスありがとうございます。
今週はとりあえず今迄行っていた総合病院で血液検査尿検査して結果待ちしつつ、
膠原病科のある病院を探してみます。膠原病科の存在を初めて知りました！
医師と気が合わない部分もあるし、総合病院で同じ「待つ」のなら、自分の症状に合った所を探した方が良いですよね。
本当にありがとうございました。
17 名前：病弱名無しさん ：02/10/07 11:11 ID:4AlkAm22: >>14 ｿｰｽｷﾎﾞﾝ・・・
18 名前：病弱名無しさん ：02/10/08 17:05 ID:sdl9jD00: >>14
オフ会したけどブサイク多し
19 名前：病弱名無しさん ：02/10/08 17:25 ID:O/U54U9U: 私は自分で言うのも何だけど美人だよ！
20 名前：病弱名無しさん ：02/10/08 18:15 ID:GR93bzV7: ＳＬＥに美人が多いっていうのは、他の病気に比べて
女の子の割合が圧倒的に多いからだと思う。
それと、日光過敏の人が多いから色白の人も多いしね。
ほら、昔は「色のしろきは七難隠す」って言ったじゃない？
ちなみに、私は美人じゃありません。
ムーンフェイスだし。カラーリングもしてないから
お世辞にもオシャレとはいえないし。
それに、たとえ美人でも健康の方がいいな。
21 名前：病弱名無しさん ：02/10/08 23:37 ID:NYO8+6A9: >>18 俺の彼女は美人だぞヽ（´д｀）ノ

彼女のブレド人が0.5㍉減った・・・微妙
・・・でもちょっと前進
22 名前：好きな人がSLE ：02/10/09 01:01 ID:GwMmh+uj: ま、SLEに美人が多いのは事実だな、漏れの女友達もそうだよ！（鼻高々
23 名前：病弱名無しさん ：02/10/09 08:45 ID:3K4iolaR: 美人が多いかどうかは、疑問だけど
主治医が「なぜか学校の成績の良い人が多い」って
経験論から言っていた事を思い出した。
考えたら、結構、私の患者仲間は高学歴や
有名大卒の人が多い気がするなあ・・・
私は院卒です・・・・（結婚諦めて、自活しようと思ったから）
24 名前：病弱名無しさん ：02/10/09 16:11 ID:1eKcI4XO: >>23
学校休みがちでほぼ自宅療養だったので、
勉強以外することがなかったから成績良かった…という寂しい想い出があるよ。
あと負けず嫌いだったから、他人と互角に勝負（？）できる学校の成績では
負けたくないとか思っていた。

そこそこ普通に生活できるようになってからは
成績落ちました (´･ω･`)ｼｮﾎﾞｰﾝ
25 名前：病弱名無しさん ：02/10/09 21:07 ID:EIDQzytE: 私の顔は中の上？ぐらいだけど、はっきり言ってバカです。ハイ！
でもムーンフェイスがひどい時は健康で顔色が良く見えるけど美人かどうかは謎・・・。
26 名前：好きな人がSLE ：02/10/09 22:48 ID:5o9uHYoe: ムーンフェイスの時って、頬骨あたりが紅色に見えますよね。
外見だけだと全然病気に見えない分、患っている人は辛いよなあ…。
27 名前：あらた ：02/10/09 23:20 ID:EbhvUWOC: こんばんわー！あらたです！
いつのまに、膠原病２になってる！
１さんおつかれっす！
ってか、このスレって人こないのに長続きしてるなぁ（笑）

＞10さん
すげー返事遅いけど一応・・
僕は膠原病科とかのない普通の総合病院にいってます。
んでもって、まち時間もそこそこ長いです。
でも、今のところ病院変える気はない・・・ってか、今更って気もするし。
住めば都ってかんじで、慣れれば総合病院も悪くないっす（笑）

んで、入院前の検査ってことだけど・・・
僕も即入院だったもんで（苦笑）
とりあえず、入院直後は12さんみたいにいろいろまわされたような・・
血液検査と尿検査（蓄尿とか）んで、胸から血をとった！これ痛かった！
他にレントゲン、心電図、眼科に皮膚科に耳鼻科。エコーもやったし・・
他に何をしたか覚えてない・・・・
んで、ＳＬＥとわかったら、パルス療法にはいりますた（泣
28 名前：あらた ：02/10/09 23:25 ID:EbhvUWOC: んで、美人がおおいんすか！？まじで！？
僕はＳＬＥの人にあったことがないので何も言えないのだけど・・・
僕は例外！？（泣）
いやいや・・・・人間中身っすよ（黄昏）
そんな僕は、卑屈な性格ブスでもあります（笑）
だめぢゃん！！だめだめぢゃん！！！
おまけに、頭もよくないよ！！救いようがないぢゃん！！

顔が丸いので、中学生とか高校生に間違えられるのいいことか・・
しかも、男のこに（爆）
でも、バイト先では顔ふっくらしてて、ほんのり赤いから
健康っぽいのにねーっといわれます。
声もでかいし。

しりあいとかから、病気でも明るくてえらいねー！といわれた！
やっぱ、人間ポジティブにいかないと（笑）
29 名前：21 ：02/10/10 11:38 ID:UeXN5yzo: 美人っていうのは漏れの主観ですた・・・
30 名前：病弱名無しさん ：02/10/10 14:48 ID:Lx7d8zhw: なかなか、含蓄、蘊蓄が深いスレですね。
こういっちゃなんですが、
ＳＬＥの女性の方には悪いのですが、
高安病の方が、美人が多いような・・・
（根拠は、あいまいだけれど・・・）
（若い方が多いせいなのかな？）
　　　　　スマソ。
31 名前：10 ：02/10/12 14:40 ID:0vb/eFj2: 病院行ってきました。そうしたら血液検査もせず、投薬もせず、放っておいて治癒するか見ようとか言われてしまいました。
この前は検査するとか言ったのに！　見切りをつけて別の病院に今迄飲んだ薬を持って行きました。
手近で膠原病科のある病院が見つけられなかったので、知人の紹介で評判の良い病院に。
医師の感じも良いし、経過と現状を話したらすぐにMRI予約と血液検査してくれたので、
元の医師と気が合わない事も再確認したので（w　新しく行った病院に転院しようと思ってます。
アドバイスくださった皆様ありがとうございました。
多分今月中に生検受ける事になると思います。とにかくこの宙ぶらりんな状態を早く解消したいです。

そして目が乾くとかむくむとか気にしないようにしています（w
32 名前：病弱名無しさん ：02/10/12 16:23 ID:GuPMmGyd: >10さん
良い病院と出会えて良かったね！
ｶﾞﾝｶﾞｯﾃね！
２ちゃんで報告待ってるよん。
33 名前：病弱名無しさん ：02/10/12 19:04 ID:yk2CgYuv: >>31
同じく、頑張って！！
34 名前：Ｅ：02/10/13 00:58 ID:z6EWeb6Y: >10さん
総合病院の中に膠原病に強い病院もあるんですよ～。
結構有名なとこでは、順天堂の膠原病内科とかですかねぇ。
でも、一番大事な事は、｢主治医を信用する事が出来るか｣でしょうねぇ。
なにせ、もし膠原病なら、本当に長い間付き合う事になるんでしょうから…。
とにかく、早く診断がつくといいですね。
でも、目が乾くとかむくむとか
症状については、気にしなくちゃダメですよ～。
何かあるたびに、何回でも主治医に訴えましょう!!
いくら名医でも、検査結果だけでは
なかなか判らない事もあるし、言った方が辛さが判ってもらえるし…。

>26好きな人がSLEさん
ムーンフェイスの時に、赤くなるんじゃないんですよ～。
SLEは別名「紅斑性ろうそう」と言って
ほっぺに蝶の羽根のような紅斑がでるんです。
赤くなってたら、調子が悪いんだなと思ってあげてね。

そんで、美人の件ですが、私はブスです。
でも、病気になる前は頭よかった。
そう言い切れるのは、今すっごく頭悪くなったから。
あの頃のよさを、自分自身で実感できるくらいに…。
授業中遊んでばっかりいても、一回教科書読んだだけで９０点以上取れた…。
あぁ…。あの頃の頭を取り戻したい。
今は１分前のことを忘れちゃう事が…。
あぁ、職場の先輩の白い目が痛い…。
35 名前：病弱名無しさん ：02/10/13 12:52 ID:qG5h/wfZ: 私もSLEで、現在検査入院中（外泊中）なのですが、
来週腰椎穿刺をすることになってます。
初めて腰椎穿刺をするのですが、経験者の方
感想を教えてください。
すごく痛かったですか？
36 名前：35 ：02/10/13 13:45 ID:qG5h/wfZ: 腰椎穿刺のこと過去スレにありました。
過去スレ確認せずに書き込んじゃって済みませんでした。
37 名前：11 ：02/10/14 00:33 ID:BXc0nmeH: 10さん、お疲れサマ。
見切りをつけて、病院変わるって行動力ありますね、その意気です！
私も、病名つかなかった時って凄く辛かった…。
関節が痛くて痛くて、神様この痛みだけでも何とかして、って祈ってました。
祈りながら、アンタ無神論者やん、ってつっこんでましたけど…。
あとですねー、目が乾くとかの症状はきちんと言った方が良いと思いますよ。

腰推穿刺ってなんです？初めて聞いたのですが…。
38 名前：Ｅ：02/10/14 00:51 ID:BVtCx95j: 腰椎穿刺って「ルンバール」のことじゃないの？
39 名前：11 ：02/10/14 02:17 ID:BXc0nmeH: Ｅさん、教えてくれてありがとう。
35さん、頑張って！

>>34
私も集中力なくなったなぁ、本読んでも全然頭にはいんない。
なんっかイライラするし。
気持ちを落ち着けるために、床掃除やったりアイロンがけやったり。
単純作業がいいのかな？ちょっとは気持ちが落ち着く。
そんな私をみて母が、病気になって家庭的になって優しくなった、と
ワケの分かんないことを言い出してくれて鬱。
あと、頭が悪くなったせいか母との会話が弾むようになったよ。
昔はなんでこんなくだらん事に興味もつの、って思ってたけど。
くだらないこと書いてごめんなさい、紅茶でも飲んでホッとしようかな…。
40 名前：11 ：02/10/14 12:20 ID:2Uz1E3j+: いやー、ホントここ人いないっすね～。
来週骨密度の検査を受けるんですけど、今度は私の骨は何歳かな。
去年受けた時は、足の骨は２０歳、腰の骨は５０代後半っていう極端な結果。
またまた年齢進んでたらイヤだな～(T-T)
そして、細菌特定する尿検査も同じ日に受けます。
なんか変な菌がいるみたいで…。
変な菌ってなんだろう。
41 名前：病弱名無しさん ：02/10/14 18:21 ID:kW67+j6G: >>11
私も集中力なくなったよ｡これって病気のせいだったのか｡
SLEの記事を読んでも書いていなかったから
この頭の悪さはどうしてなんだろう､とずっと悩んでたよ｡
原因がわかっても物をなかなか憶えられないのは、変わらんが･･･｡

骨密度はたま～に測っているけど、異常なしだって･･･｡
壊死なのに変な話だ｡
　
42 名前：あらた ：02/10/14 23:37 ID:cZmYQBgh: 珍しく早く登場あらたです！
風邪っぴきっす（－－）

＞10さん
病院変えたんすか！その行動力が羨ましい！
とはいえ、自分の体のためだから当然といえば当然か・・・。
生検って、腎生検っすかね？
普通の人なら耐えられるらしいので、頑張って！
早く病名だけでもわかるといいねー！早く治療するためにも！

＞35さん
腰椎穿刺？？ごめんなさい・・たぶんやったことないっす。
痛いのかなぁ？痛いのはいやっすねーまじで（ＴＴ）
でも、その痛いのを乗り越えれば楽になると思えば！！
ずーっと、辛いよりはいいと、プラス思考でいきませう！
43 名前：あらた ：02/10/14 23:39 ID:cZmYQBgh: そして、集中力・・・ないっすよ（泣
英語をやっていても、本を読んでいても・・・（－－）
ってか、頭に入っていかない
同じ単語を、何度も辞書でひいている自分がむかつく！！！
まぁ、英語ができないのは昔からだけど（笑）

昔友人に言われたこと・・・・
『英語は努力の科目だからお前には無理だよ』
・・・・・いいかえせなかった（爆）
でも、最近努力してるぢゃん！！ちょっとはできるようになったよねぇ？（涙目
44 名前：病弱名無しさん ：02/10/14 23:53 ID:KQK6X1ul: 橋本病から膠原病に移行したタイプですが知り合いのお医者さん（主治医ではなく友達）に
「橋本病は目が大きいパッチリしたタイプの美人が多い」とは言われますた＾＾；
ま、お世辞としてもウレシイよね(w
45 名前：病弱名無しさん ：02/10/14 23:54 ID:JAIUzCrp: >>44 それはバセドウ病の事です。
46 名前：病弱名無しさん ：02/10/15 00:17 ID:cqMbmnvW: >>45
いや、それは目がでてくる症状ですよね?
じゃなくて、橋本病の人は傾向として目のパッチリしたタイプが多いんですって。
私も不思議だったけど。
47 名前：Ｅ：02/10/15 00:26 ID:i2oA52eW: >39&41さん
いや～。集中力がなくなったのがSLEのせいなのかは、私にはわかりません。
私がおバカになっただけかも…。
でも、イライラするのはSLEのせいだって言われたし、
（もしかしたらプレドニンのせいだったかも…）
イラついたら、集中力はなくなるもんねぇ。

でも、もっと怖い事を主治医が母に言ってた。
「お母さん。変な事言い出したら気をつけてくださいね。」
要するに、幻覚・幻聴の事らしい…。
それって、怖すぎ～!!
48 名前：病弱名無しさん ：02/10/15 09:10 ID:20qUAOdX: Ｅさん
プレドニンで異常にハイになりますよ。
以前入院で知り合ったおばさんは、何もかもが楽しくなっちゃって衝動買いで
100万円以上の着物買ったとの事。
私も似たような事あったなあ。ファッション雑誌の洋服どうしても欲しくなって、
入院中なのに取り寄せようとした。藁）
20着程ね。看護婦さんに見つかって、未遂に終わったよん。
49 名前：病弱名無しさん ：02/10/15 09:20 ID:20qUAOdX: つづき
「お母さん。変な事言い出したら気をつけてくださいね。」＞これは気分
異常ハイの為、極端な言動行動するからだと思った。
でも幻覚・幻聴もあるんだー。
プレドニンって変な薬だよね。私はお腹がぽっこりして手足が細くなった。
医者曰くバッファロー体型と呼ぶらしい。水牛かよ！！
50 名前：11 ：02/10/15 12:59 ID:LvJCpSuA: プレの副作用には、気分的なものとしてハイ＆ローの状態があるらしいよ。
ロー状態の時が危ないって、私は言われたけど。
何でも自殺（！）願望が出てくるそうです。
私もプレが一番多かった頃は異様にハイでした。
病気だってのに…。
今、当時の自分を思い返すとアンタダレ？って感じの別人格。
消しゴムでその時の自分を消したいほど恥ずかしい。
それくらいにはしゃいでた…、そんなんだから同情されないんだよ…。

バッファロー体型って、肩に肉がついてがっちりした体型のことを
そう呼ぶんだとおもってたけど。違うのかな？
でも、私もお腹出た！ぽっこりと。
手足は細くならなかった…、むしろ太くなったよ。
んで、この一見健康そうなふくよかな体つきだから、
「アラ！元気そーじゃん！」なーんて言われちゃんだよなー。
ほっぺはリンゴほっぺだし…。
51 名前：sage ：02/10/15 21:07 ID:QJ1+c7nc: 私もプレドニン飲んで大変でした。
お医者さんには、「ムーンフェイスになるよ」って
言われていたんだけど、精神不安定になるとは聞いていなかった・・。
初めはやけに明るくなったり涙もろくなったりしてたんだけど
そのうち幻聴が出てきて『自分は死んでしまうんだ』と
思いこんでしまい自殺しそうになってしまった。
すぐに病院に連れて行ってもらい、神経内科へ直行。
睡眠薬と精神安定剤をもらって、幻聴等はなくなったんだけど
数ヶ月間頭がポーッとして一人で歩くことも出来ませんでした。
現在プレドニン８錠～１錠に減って普通に生活出来ています。
あの時の事を思い出すと、今でも身震いします。
52 名前：病弱名無しさん ：02/10/15 21:16 ID:aTBWtODz: 精神不安定ですか・・・
うーん、この病気になったばかりの頃は精神的なショックがあったので
落ち込んで精神不安定になった時もあったけど、今はそんなことはありませんねー。
もしかしたら毎日、可愛いペットに癒されているおかげかも。。。
53 名前：病弱名無しさん ：02/10/15 22:03 ID:12ZnvlZ5: 僕は、最高１１錠のんでたけれど、
特には、精神不安定にはならなかったなぁ。
ムーンフェイスはでて、ニキビがでて、
顔にくすりつけろといわれていやだったんですが・・・
ひとそれぞれなんですねぇ。
54 名前：Ｅ：02/10/16 00:16 ID:s7bgnfpW: 私はド～ンと沈んで、涙がポロポロの時と
ナチュラルハイでヒャッホ～ィって時と
毎日のように変わります。

その事かな～と思って主治医に聞いたら
そんなもんじゃないそうです。
sagaさんみたいに、幻聴が聴こえたりする事だって言ってた。
実際の体験談を聞いてしまうと、ますますぞっとしますね。

それと、世間一般の人はほとんど、
「太っててリンゴほっぺは健康な証拠」なんでしょうね。
私もよく言われましたよ。
しかも、中学の時は、先輩にズル休みしてると思われて
いじめられそうになったし…。
すっごくやっかいですよね。
55 名前：あらた ：02/10/16 01:08 ID:xBGrW/uA: こんばんわ、あらたです！

プレドニンは精神的にくるらしいっすね！
ハイ＆ロー・・コントロールできればいいのにと思う。

んで、幻覚＆幻聴だけど僕体験あるよ。
プレドニン・ってか、パルス療法やったときだけどまじでやばかった。
ってか、パルス療法をはじめてから１週間の記憶がまったくなし。
いや・・・断片的にあるといえばあるのかな？
点滴ひっこぬいて脱走はくりかえす、ご飯は全く食べない。
夜中にやたら外にいきたがったらしい。
なんか、宇宙と交信するとかいってたらしい（汗）
誰かが自分を病院から救いにくると・・・・
んで、病室ではありもしないものをさがしたり。
深夜に他の病棟でわめく、叫ぶ、暴れる。
とめにきた看護婦さんに罵声を浴びせる。

・・・・・危険すぎる（汗）

主治医は『ステロイド精神病』と診断してた。
いやぁ～・・・現実世界に戻って来れてよかった（感涙

こんな体験、僕だけ？
56 名前：あらた ：02/10/16 01:14 ID:xBGrW/uA: ちなみに、ふだんは自称ネガティブなんだけど、
人からはポジティブだねぇ～～といわれる。

病気のことを明るく話すし、いつも元気だから
こっちが逆に元気付けられるよ！とか、
ぜんぜん病気を感じさせないところがすごい！とか。
ウーン。いいんだか、わるいんだか？

でも、入院中ステロイドのんでた隣のベッドの人は
かなーーーーーりダークになっとりました。
僕が入院してきて、そのひとの性格が変わったと看護婦さんがいってた（笑）

そんな僕も、今は受験でダークなのだ（涙
ﾁｷｼｮｳ
57 名前：病弱名無しさん ：02/10/16 16:22 ID:Wbdnu68O: セブンイレブンいい気分～
58 名前：あらた ：02/10/16 23:53 ID:pAA67uFx: こんばんわ！あらたです！
２夜連続きてみまちた！

今日は昼から講義で大学にいったら・・・・・休講（泣
１時間かけていったのにー！往復二時間の無駄！
悔しい！！暇ではないのに！

夕飯を食べすぎてしまい反省して、ウォーキングしてきました！
風邪っぴきに外の寒さは辛い！
明日は不規則な生活を直すべく早起きします！
故に今夜は早寝！
風邪を治して勉強するぞー！
59 名前：11 ：02/10/17 17:12 ID:H2yr4jht: エヘへ…私も幻覚体験あったりして。
同じくパルスの時です。
点滴の管つけてベッドに横たわってたら、ドアの方がうるさいの。
何事かと見たら、九州にいるはずの従兄弟が見舞いにきていて。
「僕は○○です！おねーちゃんのお見舞いにきました！」とかって言ってんの。
もちろん、これは私の夢？か幻覚か、現実にはそのコは九州にいた訳ですから。
ちなみに、その子と私はたいして仲良くもないんだけど。
何でこんな幻覚見たのか不思議。
あと、医者がベッドに集まってひそひそと私の顔をのぞきこみながら、
私について内緒話をしている、というちょっと怖い幻覚も見ますた。
おそろしや、おそろしや…。
よく、あの子私の悪口言ってるーって被害妄想丸出しの事言う女の子がいるけど、
こんな気分なのかなーって、違うって(;^_^A
60 名前：11 ：02/10/17 17:21 ID:H2yr4jht: 下がりすぎたので、アゲまする。
いきなりの休講、泣けるよね。
私も月曜１コマ目、ただでさえだるい位置にあるコマなのに
教授の予告無しの度重なる休講には泣かされました。
一応３０分待って来なかったら休講決定なんだけど、休講のビラはっとけー！
ま、むかーしの話ですが。
ウォーキング、いいっすね。
私もしたいけど、最近太股が痛い…、なんでだろ？
運動不足か？
61 名前：病弱名無しさん ：02/10/17 22:06 ID:954MiMio: 幻覚の話が出ているのでちょっと｡
私もかなり酷かった｡
記憶も無いし､所々覚えているのは
幻聴や幻覚｡どっちかというと幻聴が酷くて
耳栓つけていた嫌な思い出が(日中)｡
やっぱりパルスのせい?
62 名前：Ｅ：02/10/18 00:09 ID:l+q2aUrr: 皆さんパルスの時、幻覚･幻聴がきたりしてるんですねぇ。
私は、今まで一度も、幻覚･幻聴両方経験ないなぁ…。
パルス自体は、結構回数やってるんですけどねぇ。
そのかわり、寝転んで目をつぶると、
頭の中の時間だけ、ものすごい速さで過ぎていくような
すごく変な感じのときが良くあるんだけど
そんな感じになったことある人いません？
63 名前：あらた ：02/10/19 03:07 ID:FqoObcYF: こんばんわ！あらたです！
なーんだ！みんな結構同じ経験してるんだ！
ちょっと、安心しますた（笑）
当時の主治医がこんなになった子ははじめてだといってたもので・・
看護婦さんに聞いても、何があったか教えてくれないし
そんなやばいことしてたのか！？自分！！

＞Ｅさん
頭の中だけ時間が早く・・・・・
うーん、それはないっすねぇ～
でも、頭のなかが左回りにグルグルすることはある。
ストレスたまるとたまにくるんだけど、あれは辛い！
目あけてても、つむっててもグルグルして、おきてられない！

さて、今日は試験っす。
故に、夜更しではなく早起き。今起床。
朝まで勉強だ！！
64 名前：61 ：02/10/19 21:20 ID:WH7RXp+2: 私は怖くて幻聴や幻覚の件は家族には聞いたことがありません｡
ので､このスレ読んで正直安心しました～｡
所々記憶に残っているのが変に嫌なんだよ･･･｡

＞あらたさん
こんばんは～。主治医に聞いたんですね～｡
私は気がつけば精神科受診してました(笑)
総合病院でよかった･･･のか?入院中は定期的に
精神科に受診してなにか話したと思うんだけど
具体的には全く憶えていません。
試験頑張ってくださいね!

＞Eさん
時間が遅く感じて苛々したことはあったけど
逆は無かったなあ･･･｡
パルス?と思われるものは1回だけだし･･･｡
65 名前：病弱名無しさん ：02/10/19 21:59 ID:aYOtQRfF: トリップみたいな変にふわふわした気分になら、なったことあったよ。
パルスってステロイド剤を効率よい状態で大量に体内に注入することだよね。
アドレナリンというか、そういうのがたくさん脳に分泌されてると思うんだ。
言葉悪いけど、麻薬みたいなモノなのかな。
私は幻覚がきたことを周りに悟られないように一生懸命だったから、
みんな知らないと思うな～。
どうなんだろ？
自分でも知らないウチに、実は不思議な行動してたりして。
みんなはそれを隠してて。こ、こわい～。
66 名前：Ｅ：02/10/19 23:22 ID:x5J0ZQqE: あらたさん！まさにそれです。
私の場合、それが、何だか頭の中の時間がすごい勢いで
進んでしまってるように感じるんです。

でも、それがパルスの時だけじゃないんですよ。
何だか、突然となったりするので、嫌なんです。
イラついてくる…。
で、61さんのも当てはまるんです。
頭の中の時間が早く感じる分、周りの時間がすごく遅く感じて…。
イライラ×∞となる…。
67 名前：11 ：02/10/21 19:09 ID:wbZ3Aj20: 明日は検査です。
蛋白尿が出ないように、夕ご飯は里芋と大根だけにしてご飯は食べないつもりです。
つらい、食欲の秋なのに(T-T)
みなさんは、食事療法をいうか、毎日の食事について、管理栄養士さんから
指導されたことありますか？
私は２ヶ月くらい指導をうけましたよ、レポートみたいなモノも書きました。
低蛋白の食事ってつらいですよね。

Ｅさん、私は体は疲れ切ってるのに脳みそは動いてて眠れないような時に
そういうことあるかもしれません。
確かにイライラしますよね。
それに私こういう時、足もつるんですよ。苦しいです～。
68 名前：あらた ：02/10/22 00:12 ID:0746KYTx: こんばんわ！あらたです！
風邪悪化しまくりで、今日大学早退してしまった（－－
でも、夕方からのバイトはしっかりいった！
なんか間違ってないか！？自分！！

＞61さん
精神科にはいってないっすねぇ～
でも、うちの主治医は新人なりに頑張ってくれたみたい（笑）
僕の妄想につきあってくれたし。
頼りないけど、いい主治医だったなー（笑）

＞Eさん
頭の中ぐるぐるするのはパルスの時じゃないよ！
なんか、ストレスたまったり、つかれている時！
受験期とかによくくる（－－
追い詰められてる時なんだろうなぁ～・・・
69 名前：あらた ：02/10/22 00:16 ID:0746KYTx: ＞11さん
明日検査っすかー！
僕も今週の木曜日に定期検診！
この風邪が結果に響かないかちょっと心配！
風邪薬も処方してもらわないとなぁ！
んで、蛋白尿が出ると食事制限とかあるんすか！？
僕、前回蛋白が2+だったけど、とくに食事制限はないっす。
ただ、カップラーメンはやめなさいって言われただけ。
低蛋白料理って想像できないなー（－－
70 名前：Ｅ：02/10/23 00:11 ID:XsuPjCXH: 私、ループス腎炎なので、入院中は減塩食でした。
一番最近の入院の時に、初めて低蛋白のご飯というものを食べました。
はっきり言って、私は匂いだけでアウトだったので
「こんなにいらないから(何とどんぶりに山盛りきました)
この蛋白の分量で食べれるだけの普通のご飯にして」と、お願いしたら
いつも食べてるくらい食べれたので、退院までそれでいきました。
その時、低蛋白食にした方がいいのか聞いたんです。
その前の病院では、お魚とかお豆腐とかよく出てたんで…。
そうしたら、私の場合はそんなに気にしなくていいと…。
どちらかというと、尿で出て行ってしまう分
良質の蛋白質を補うような感じで食べてればいいと言われたので
私はよく、大豆製品や魚やささみとか赤身のお肉を食べてます。
何しろ、その最後の入院の時は、血液中のγナントカという
蛋白質が足りないといって入院したので…。
そのかいあってか、今のところ、むしろ多すぎだと言われています…。

蛋白と潜血と両方出るタイプだからかもしれないですね。
でも、最近やっと両方ほとんど出なくなってきてるので
私の場合は、この食事法で問題ないみたい。

でも、前に病院で、隣のおばさんのとこにお見舞いにきてた人が
偶然SLEで、ちょっと話をしたら
「SLEってお肉食べれないから辛いわよね」って言われて
すごくびっくりした事が…。
その人も、私が全く制限されてないのを聞いてびっくりしてたけど…。
その時、同じ病気でも人によって違うんだなぁと思ったっけ…。

風邪は私もひいてます。
しかも、２ヶ月くらいひきっぱなし。
薬、慢性化しちゃってあんまり効かないよ～。
71 名前：あらた ：02/10/23 23:31 ID:yPZOucNi: こんばんわ！あらたです！
僕も腎臓悪いし、こないだはそれで入院したけど・・・
普通食だった！減塩食じゃなかった！
主治医には好きキライせずに、ちゃんと食べなさいって言われた！
（23にもなって・・・）
お菓子食べてないで、栄養あるもの食べなさいって言われた！
やっぱ、人それぞれ違うんすかねー・・・
肉食べるなとか、制限ないし。
でも、脂肪肝だし（泣

ってなことで、明日は外来！
今日は早く寝て、明日に備えるぞー！おー！
薬が減るといいなぁ～！

ちなみに、本日のBGMは槙原敬之っす（笑）
72 名前：病弱名無しさん ：02/10/24 14:16 ID:iQZRwCVa: 彼女が膠原病にかかり治療をしてないのですが命には問題ないでしょうか？
東京のどこの病院で診察したか分からないけど長くは生きれないと言われてヤケになってか彼女の両親、僕が言っても聞いてくれません。
本当に命に関わる病気なんでしょうか？
73 名前：病弱名無しさん ：02/10/24 22:03 ID:MB69dKG2: >72
その彼女は膠原病のなんていう病名？
今はどんな症状なの？もし解らないのなら不安でしょうけど
そんなに心配しなくても良いのでは？
74 名前：病弱名無しさん ：02/10/24 23:25 ID:UIPxxPeo: 彼女の両親、昔の私の両親みたいです。
原因不明の為、病気持ち＝結婚不適
と考えて、言えないのでは・・・・？
75 名前：病弱名無しさん ：02/10/24 23:44 ID:Uz2V4Evn: >>73 74
手足がむくみ、発熱多いと彼女の母親が言ってたので全身性エリテマトーデスだと思います。

東京の病院で長くは生きれないと言ってたみたいですがどうなんでしょうか？
76 名前：病弱名無しさん ：02/10/24 23:58 ID:R4GkS0M9: >75
ttp://www.nanbyou.or.jp/tokuteisikkan/s/se8.html
薬剤反応性、予後：副腎皮質ステロイド剤が、この病気の特効薬として
知られています。
この薬が知られていなかった、1950年代に比べ、この病気のコントロールは、
飛躍的に進歩しました。
この頃には、５年以上生き延びる人は50％程とされていましたが、現在では
90％以上にまで改善しています。
しかし、病型によって、ステロイド剤の効きやすいもの、効きにくいものがあります。
免疫抑制剤が使われるようになって、病気のコントロールはさらに良好になってきています。
77 名前：あらた ：02/10/25 00:33 ID:Sj8HmY/6: こんばんわ！あらたです！

＞72さん
お医者さんはおおげさに言うことがあるから（最悪のことを考慮して）
彼女はそれをうのみにしてしまったのかなー？
命に関わる病気じゃないといったら嘘になるかもしれないけど、
そこまで悲観的になることはないと思う！
だって、薬飲んでちゃんと生活すれば普通の人と同じ生活できるし！
だから、ちゃんと病院にいくことをすすめた方がいいと思う！
一緒にいくよ！とか、誘ってみては・・・・・・

さて、僕のほうは今日の外来で薬が
ステロイド22.5ｍｇ→20ｍｇになりました！
やっと・・・やっと４錠。ながかった・・・。
年内に10ｍｇは無理そうだなー。。。
まぁ、あせらずいきますかー（－－）ﾌｰ
78 名前：11 ：02/10/25 08:02 ID:I9M4ryo5: >>72
治療をしていないってどういう事？
指とか手首、足首は腫れていないの？
痛みだって凄いものがあると思うんだけど。
私も１０年生きられないかもって初めは言われました。
腎生検も入院もパルスもやだーってごねたらそう言われました。
それは治療をきちんとしなかったらこうなるよって意味で言われたんです。
きちんとお医者さんと話し合うか、転院して新たに診てもらってもいいと思う。
79 名前：11 ：02/10/25 08:08 ID:I9M4ryo5: >>70
低蛋白ごはんって、ゆめごはん？
これはそのまま食べるときついですよ。
私は温めたら水で洗って（臭みもだいぶ消える）チャーハンとかにして食べてたよ。
でも、かえって塩分増えるんじゃ？って思って今は食べてないです。
ちなみに、入院中は普通食。蛋白増えたのって、退院してからだったなー。
何で増えたかというと、退院して嬉しくてかつ丼とラーメンばっかり食べてたからだったような…。
で、検査終わった日はモスでバーガー２コ食べてしまった。
ひさびさのジャンキーな食事はウマ！
80 名前：74 ：02/10/25 08:39 ID:GWvJ03nM: >>72,75
全身性エリテマトーデス（SLE）だとしたら私と
同じです。
発病というより確定診断後、24年も生きていますョ！
その間に進学、就職、結婚、出産もしました。

少し前の医学辞典などでは、よく予後不良と書かれて
いた事もありました。
それと、専門の先生でないと大げさ？な診断になって
しまうのかも・・・・
しかし医学は進歩しています。
個人によって色々な場合がありますが、きちんと医師の指示を
守り治療していれば、悲観的に考えすぎる事もないと思います。

ただ、結婚する場合、通常より配偶者の理解やサポートが色々な面で
必要となってきます。それなりの覚悟というか決意も相手の人には
していただなくてはならないと思います。
72さんも彼女への対応をよく考えてあげてください。
81 名前：72 ：02/10/25 10:04 ID:o0gPFSMc: >>76さん
>>あらたさん
>>78さん
詳しく教えてくれましてありがとうございます。
彼女はステロイドで副作用あると勘違いして服用してないと思ってるのですがきちんと説明していきます。
何年生きれるかと言うのも彼女の口から聞いてるのですが詳しく知らないため分かりませんが病院を変えるように薦めます。
前に買った本を見たら著者が順天堂大学の人でしたのでここに行くよう薦めるつもりです。
ただ問題は僕は大阪に住んでるので彼女とは遠距離でしていない時でもきちんと行くか不安です。
82 名前：72 ：02/10/25 10:18 ID:k8/aNIvh: >>80さん
失礼ですが出産で色々と聞きたいのですがステロイド服用しても大丈夫かどうか詳しく知りたいです。
彼女は２月の時、妊娠してて子供の話をしてたのですが３月に流産し６月に腎不全、
そのあとに膠原病と診断されたのを聞いて僕は子供は諦めてましたしこうなったから結婚はしないと言う事はしませんのですが以前みたいに話をしなくなりどうやって前へ進んだか詳しく教えてくれませんでしょうか？
結婚したら住まいを東京から大阪へ変わってもらうのですが場所が変わればストレスが溜まったりはしませんか？
83 名前：病弱名無しさん ：02/10/25 10:52 ID:STTu7Ras: >>72
書込み見ると彼女というか婚約者だよね。
もっとあんたがしっかりせいやー
相方の事もっと把握してやれやー
って正直ｵﾓﾀﾖ。

大阪にだって病院はある。阪大とか（ｳﾙｵﾎﾞｴ）

>話しをしなくなりどうやって前へ進んだか詳しく教えてくれませんでしょうか？
いやな事でも話しをしないと前には進まんよ。
二人でもしくは家族でよく話し合うのが必要だと思う。
大事なひとだったら精一杯力になろうや。
84 名前：72 ：02/10/25 11:23 ID:j7ZophGJ: >>83
関西のは調べてるから膠原病では阪大はいまいち。
方法を見つけるために聞いてるんだがほかの悪い内容でも進んでるよ。
彼女の家族はアメリカで会社経営してるから話す機会ないからネットでやってるんです。
85 名前：病弱名無しさん ：02/10/25 22:01 ID:SflmMVrg: 私はSLEでネフローゼでループス腎炎で、去年３ヶ月入院して、今も
国立大阪病院の総合内科の腎臓病担当の先生に診てもらっています。
むくんで５ｋｇ体重が増えましたが、１年たって１０ｋｇやせました。
天王寺にある大阪市立大学付属病院や、そのほかいろいろ、病院は
あると思います。むくんで関節が痛くて、とってもつらかったのが
ステロイドのおかげで、今はうそのようにぴんぴんしています。
副作用といっても、まあ顔がちょっと丸くなったくらいかな…。
去年の入院時60ｍｇだったのが今は12.5ｍｇまで減りました。
本当に、あの関節の痛さは辛かった。私の20歳代はずっと辛かった。
あの辛さとくらべたら、今、本当に、全然ラクです。
彼女さんに説得がんばってください。
10年間、外科や鍼灸や、どこにいっても直らなかった辛さが
ステロイドでおさまっているという事実を伝えてあげてください。
86 名前：病弱名無しさん ：02/10/25 22:34 ID:8E5Z9pTk: 私はSLEです。
過去に医師から大量のステロイドのせいで歩けなくなることがあると
聞かされた時は恐怖で頭の中が真っ白になったことがありました。
そして病院の廊下には車椅子でリハビリをする人達の姿が目に入り
再び恐怖が襲ってきました。
そんな時、そんなふうになるのならステロイドなんて使わなくていい！
って本気で思ったことがありました。

でも、ちゃんと薬を服用したおかげで今は普通の人と変わらない生活を送ってます。
病気になったばかりの頃って誰でも不安になりますよね。。。
87 名前：病弱名無しさん ：02/10/26 02:26 ID:VBiubx/n: 国立大阪病院、最悪だから行っちゃダメだよ！医者によっちゃ殺されるよ！　　　　　　ステロイドは量の問題。多いと副作用も出る可能性が高い(当たり前だが)全員が出るわけじゃないけど私の場合パルスで死にかけた。とにかく医者選びはすごく重要！
88 名前：ニコチンコニ ：02/10/26 02:26 ID:g+qQ/35w: 貧困生活者とニコチン中毒患者を支援（食い物に）する団体です。

http://tobacco-zei.com/
89 名前：72 ：02/10/26 19:31 ID:aW0i3M45: >>85
>>86

ありがとうございます。
今日の夕方、彼女と電話で話してたのですがまだ聞いてくれず時間かかりますががんばります。
５年前に父親がギランバレー症候群、肺炎にかかり入院して人工呼吸器をつけてたのですが
一週間後に酸素ボンベに変えたとたん心臓が５分止まり今は植物状態になり
もうあんな結果にしたくないから彼女を説得していきたいです。

>>87
阪大は嫌な内容聞いてるから避けてますが父親が入院した大阪医科大学の第一内科も
危険ですので。第二内科に当たれば父親も植物状態にならなかったのが今でも悔やんでます。
90 名前：病弱名無しさん ：02/10/26 22:06 ID:IU+BMl5y: 教え子がSLEです。　　今入院しています。　　
頑張って病気と仲良く生活していって欲しいので
ここに来て、私も知識をつけさせて下さい。
91 名前：病弱名無しさん ：02/10/26 22:58 ID:CzDJ1y+Y: 知識って･･･｡
検索してみたらいろいろわかると思うよ｡
一言でSLEって言ってもいろんな症状だし。
92 名前：病弱名無しさん ：02/10/26 23:47 ID:1tIcB8mZ: はじめまして。8月にSLEとAPSと確定診断がつきました。
ぷれどにんは、現在25.5mgで月1医者に通いつつ、働いてます。
2chに膠原病のスレッドがあって嬉しい♪
というか、書き込みするのはココが初めてなんですが（苦笑。
ところで、皆さんは副作用に困ってませんか？
私は、顔中、首、背中にかけてのにきび（？）、多毛、手の震え、
あとはもちろんムーンフェイス、コレステロール増大、に悩んでます。
外見がイケてない状態になるのは、これまでちやほやされていた私に
とっては非常にツライ。。。

という愚痴で終わりつつ、また見にきますので皆さんよろしくです。
93 名前：87 ：02/10/27 00:21 ID:2ewx/yGF: >>72 そうなんですか…私も医者にはボロボロにされて膠原病がどこにいったか分からない状態なんです。だから、全員じゃないと分かっていても不信感があって…。彼女さんが良い医者に巡り合えることを祈ります。
94 名前：87 ：02/10/27 00:22 ID:AdxcIW0+: >>90 おせっかいですが、お見舞いに行ったときとかに過度に「頑張れ」は言わないほうがいいですよ。本人は十分頑張ってるんですから。
95 名前：90 ：02/10/27 01:17 ID:qfUrppix: そうですね。・・・って、私は西日本で教え子は東京ですので、
いつもメールやFAXでしかお相手していないのですが、
彼女も先日30歳になり、そろそろ結婚のプレッシャーとか
あるみたいで、彼女の気持ちをどう受け止めてあげればよいのか
わからず、迷っていました。
ここに来て、患者側の気持ちとか少し垣間見る事ができて
よかったです。
96 名前：病弱名無しさん ：02/10/27 06:33 ID:eUJ1w+4a: おはようございます。
えっと、私の母は私を出産後、胆石の手術をして
その後、膠原病になったようです。
ちなみに、私の母の母（おばあちゃんですね）も5年前に膠原病が発病しました。
私は今年で２３歳ですが膠原病になってません。
で、母の病状はリュウマチのような関節が腫れるような症状はありません。
でも、咽喉のリンパ腺かな？が卵大ぐらい腫れています。
あと、肌にできもの？っていうのかな・・・かさぶたっていうのかな？
がたくさんあります。
私がネットでちょっとしらべたんですが
アマゾン茶
紫イベ
アガリスク
スギナ茶
が、膠原病に効くらしい・・のですが
実際のどうなのか・・・
どれも高価なもので
効くのであれば母にプレゼントして飲んでもらおうと思います
今、母が飲んでる薬の成分とか、私はわからないんですけど・・
もう、、２０年くらい薬のんでもあんまり治ってなくって
（ってか、どんどん肌にたくさんできものができてるし・・）
実際、たくさんの人が病気になっていて、どれが効果的なのか？
とか、、あんまりわかっていないもの知っているのですが
すこしでも、症状が緩和してくれたらいいな
とおもってます。
みなさんのおすすめの薬っていうのかな・・
お茶とか、食べ物とか・・
なにか、、情報があったら教えてください。
97 名前：病弱名無しさん ：02/10/27 07:39 ID:QOPDLHOo: こんな板があったなんて！！
シェーグレンもってます　また遊びに来ます
98 名前：72 ：02/10/27 09:25 ID:Av69T/pY: >>87

僕もまだ医者を信用してません。車で大阪医科大学の前通るとミスされたことを思い出し怒りこみあげてしまいます。
99 名前：病弱名無しさん ：02/10/27 17:43 ID:rHRelcNF: ちょっと質問させてください。
私はMCTDです。

市販の風邪薬は飲んでも大丈夫なのでしょうか。
今まで何度か主治医が変わりましたが、
飲んでもいいという人と飲むのはダメと言う人とで
バラバラで……

昨日から風邪気味だし、今週は忙しくて
病院へ行けそうにないので
なんとか市販薬でのりきろうと
思っているのですが。
100 名前：11 ：02/10/27 20:45 ID:j8tpKiKm: >>96
ステロイドの副作用を緩和させるものとして、キトサンとプルーンエキスと
コンドロイチン（鮫のエキスみたい）を飲んでます。
母が私が膠原病になって以来、健康食品にはまってしまってまとめ買いしてしまってます。
棚いっぱいの健康食品を見る度、プレッシャーどす。
いまだに膠原病は完治すると信じ込んでいますﾖ…。
>99
私はバファリンで手足に湿疹できたから、お医者さんに電話とかで相談した方がいいかも。
風邪だったら、生姜湯とすりおろしりんごも結構効きますよ。
101 名前：92 ：02/10/27 21:04 ID:6h/4gYem: ＞100
そうなんですか！横からレスしてごめんなさい。
プルーンは、むくみ防止というか塩分を排出する（カリウムという成分）
と聞いたことがあるので乾物のを2個食べるように
（甘いもの嫌いなので）してます。
それから、コンドロイチンですが、先日祖母が2箱くらい買ってきたのを
「こんなわけわからないモノ、いらん！」といって
突っ返したばかり･･･。うぅ、ばーちゃまごめん。。。

で、人から聞くばかりでも悪いので私のつたない知識を一つ。
そいえば、医者からカルシウムをたくさん取るように言われてるんですが
「酢と一緒に取ると吸収が良い。寝る前が良い」とのこと。
「バナナ酢（バナナを酢に1日漬けておく）」というのを作り、
それを夜プレーンヨーグルトにまぜて（酢も捨てちゃダメだよ！一緒に
入れるのだ！）食べてます。
でわ、また有益情報を仕入れたらここに書き込みますです。
102 名前：病弱名無しさん ：02/10/28 00:18 ID:ffsBXYlw: 関節リウマチ暦1年半です。
一昨日から下痢と微熱が続いています。
薬で副作用が出るときって突然くるものなんでしょうか？
それ以前に、そもそもこの症状って副作用なんでしょうか。
季節柄風邪な気もするけど、風邪の症状はないし・・・。
今飲んでる薬はリウマトレックスとボルタレン、ムコスタ、プレドニンです。
会社があるから週末まで医者にも行けないし、不安です。
103 名前：病弱名無しさん ：02/10/28 07:12 ID:xXovHqCC: 私がここまで最初の入院だけで、あとはなんとか20年も
通院治療で過ごしてこれたのは
極論かもしれませんが
民間療法、素人療法に一切手を出さず
調子が悪いと思ったら
売薬ですませず、医師に必ず相談してきたからだと思います。
104 名前：病弱名無しさん ：02/10/28 09:55 ID:vu8qT+Zt: >>103
105 名前：病弱名無しさん ：02/10/28 10:57 ID:dOeksCFr: >96さん
　私、紫イペとアガリクス飲みましたヨ。
　アガリクスは一年位前に一袋の半分飲んではみたものの
　飲むとお腹が張って苦しかったのでやめました。。
　ウチの母は飲むと肩こりが軽くなると言っていました。
　紫イペは三ヶ月前から２ビン飲んでコレ！！といった
　効き目は出ませんでしたが今わりと健康に暮らしているので
　ちょっと高いけど飲んでみてもイイかも。
　こういう健康食って人によって効き方がだいぶん違うので
　ちょっとづつ試してみるのがいいかもしれません。
　
　今、病院からステロイドを減らす為にサイレイトウという
　漢方薬をもらって飲んでいます！
　どのくらい効くのか一ヵ月後の検査が待ち遠しいです。
106 名前：病弱名無しさん ：02/10/28 17:55 ID:5n6bipj2: 今出ているＮＨＫの「今日の健康」のテキスト、膠原病の薬についての
記事があるみたいですね。

>・保存版・病気別　薬の効果と副作用　「膠原病の薬」
>　全身性エリテマトーデス、強皮症など、慢性関節リウマチ以外の
>膠原病の治療薬について解説する。
ttp://www.nhk-book.co.jp/shop/main.jsp?trxID=0130&textCategoryCode=16491
107 名前：病弱名無しさん ：02/10/29 02:41 ID:AHRz++WZ: >105さんへ
体験談ありがとうございます
母にすすめてみます！
108 名前：病弱名無しさん ：02/10/29 03:52 ID:onfDPc1i: なかなか巧妙な手口になってきたなー（ﾌﾟ
109 名前：病弱名無しさん ：02/10/29 14:23 ID:HWJ6gdwD: あ、さくらだと思われてる・・・？（W
今イペ飲んでないです。
だって高いんだもん。長～く続けるのはちょっと無理。
110 名前：病弱名無しさん ：02/10/29 21:51 ID:qxxupOS2: でもさあ、広告に載っているほど良く効くものなら
とっくに製薬会社が製品化してるんじゃないの？
111 名前：Ｅ：02/10/30 01:19 ID:ru9SzTKr: 私はスギナ茶やアガリスクや色々飲んでみましたが
かえって気持ちが悪くなってしまってやめちゃいました。
でも、効く人には効くんじゃないんですか？
人それぞれなんじゃないかなぁ…。
だから製品化もできないんじゃないの？
私は、頭ごなしに否定はしようとは思わないけどなぁ。

>105さん
私は、サイレイトウもう15年飲んでますよ。
サイレイトウが105さんと相性がいいと良いですね。
112 名前：Ｅ：02/10/30 01:58 ID:ru9SzTKr: >72さん
だいぶ遅くなっちゃってるけど…。
膠原病で長く生きられるかどうかは、その人の意思しだいです。
治療を受ける意思が無ければ、長く生きられないのは当たり前。
特に、SLEはストレスがとても病状に影響をあたえます。
長くは生きられないというストレスより馬鹿馬鹿しいものは
無いんじゃないでしょうか。
彼女の気持ちは「本当は死にたくない」でしょうし
彼女に治療を受けさせるには、きっかけが必要なのでは？

私の場合は、もちろん死ぬのは怖かったけど、それより何より、
親が必死になってるのを見て「私はこの人達にこんなにも大事に愛されてきたんだ。
この人たちより早く死んではいけない。それが無理でも出来る限り生きよう。」
と決心しました。
きれい事のように聞こえるかも知れないけど、
本当に、死ぬかもという怖さを味わった時に、
生きるために頑張る理由として、自己防衛が働いたのかも。
そういう気持ちの時って、周りの対応が大きく影響してくるのだと思う。
あきらめないで、説得しつづけてください。
貴方にとって彼女がどれだけ大事か伝えたらいいと思う。

プレドニンはもちろん色々と副作用がありますよ。
だからこそ、医師にまかせて副作用対策をしながら使うんです。
そうすれば、本とかでやたら過剰に書かれているような
状況にならないで済むようになる。
正しく使ってれば、プレドニンで死にはしない。
だから、使われ続けてるんじゃないの？
その為の医師選びはすごく重要だと思う。ちなみに私は順天堂です。
家から随分遠いので、普段は近くの病院に行きます。
ある程度病状が良くなってくれば、2箇所通う事も出来るんですよ。
そこの主治医同士が、連携して治療してくれる意思があればですけど。
とにかく、まず貴方が頑張って、その姿を彼女に見せてみたらいいかも…。
113 名前：病弱名無しさん ：02/10/30 10:10 ID:DjSMbDZQ: >110さん
　そうそう。「これは！」という効き目がないんですよネ。。
　しかも膠原病に効いたというのは一握りの人みたいで
　あとはほとんどガンに効いたという話ばかりで。

>111さん
　サイレイトウ１５年も飲んでらっしゃるんですね☆
　漢方薬仲間ができたみたいで嬉しいです。
　まだ飲み始めたばかりなので私にもこの薬が合うと
　いいな～と思ってます。　
114 名前：72 ：02/10/30 11:41 ID:ps/jCwFS: >>Eさん

経験談を読み参考になりました。本でも書いてたんですがそばにいることが大事みたいですね。
ただ、僕は大阪、彼女は東京に住んでるために毎日、電話かメールで会うのは一ヶ月に一回です。
最近は彼女も僕も仕事が忙しいため電話で色々と病気のことを話してるのですが返事なく苦戦してます。
前の会社の経営が芳しくないために建て直し中で先月は会ってません。
このままではあかんから一緒になろうとは考えてますが一緒に生活する資金を用意するには
今年いっぱいまでかかる。来月には東京へ長期滞在するので会って話をと考えてるのですが
彼女が予定をいっぱいにしてるために会うは難しいかもしれません。
でも来年からは本社を大阪から東京に移して向こうに住み一緒に膠原病と戦っていこうと思ってます。
115 名前：病弱子 ：02/10/30 20:16 ID:rQyZRnxf: 皆さん、教えていただきたいのですが、
主治医を変えたり、転院されたりしたことはありますか？
その場合、特定疾患の手続きとかも必要になるのですよね？？
また、カルテは充分に移してもらえましたか？？
経験された方、教えて下さい。今の主治医に不信感を持っていて
主治医を変えるか転院したいのです。
116 名前：病弱子 ：02/10/30 20:34 ID:rQyZRnxf: それと、私の先生に対する不信感が妥当なものなのか
それとも私の無知、わがままな要求によるものなのかを
教えていただきたいのです。その原因というのが、

8月に転び、足が痛かったため、その1週間後の、
予約を入れていた診療（内科の膠原病科）の時に、足がいたむので、
できたらレントゲンを撮って欲しい旨お願いしたのですが、
「近所の整形にでも見てもらってください」
とのことで撮ってはいただけませんでした。
そのご、今月になってもまだ痛いので、近所の整形外科で
レントゲンを撮ってもらったところ、右の膝の骨か半月板が形が悪い、
という程度のものでなく、変な形になっているようなのです。
それで、転倒したためのものかと確認したところ、
それが原因とは判断できないが、パルスをやっているか、
とのことなので、96年、入院中にやっていて、現在も10ミリ
毎日ステロイドを飲んでいるといったところ、
パルス、ステロイドの影響の方が強いように思える、
とのことで、精密検査（ＭＲＩ）を撮ることになりました。

そこで、整形外科の先生に、とりあえず、転んだ時に
すぐ病院に行った方が良かったのに、と言われ、
私にしてみたら、8月の段階で内科の診療の時に
レントゲンを撮ってくれといったのに撮ってもらえず、
もちろん、膝のレントゲンということで、整形外科の範疇になり、
内科では関係ないかもしれないが、レントゲンを撮って、
明らかにおかしいから整形外科に行ってください、
というような問題の切り分けぐらいはやって欲しかったのです。
117 名前：病弱子 ：02/10/30 20:35 ID:rQyZRnxf: しかし、以前のレントゲンを撮ってもらえなかったことについては
今更穿り返しても仕方ないので、とりあえず、
膠原病の治療のためのパルス、ステロイドが
原因で骨に異常が出ているのだとしたら、
いままで6年間も診ていただいていて、
私の治療内容が全てわかる今までの膠原病科でも
できたら診ていただきたかったので、
主治医の先生に次の予約の日にＭＲＩをして、
診ていただきたい旨伝言したところ
（先生は一週間のうち一日しか大学病院に来ていないようなので）
しばらくしてから電話がきて、「整形では見ていただけないんですか？？
パルスといっても何年も前ですし、今はステロイドも少量（10ミリ）
ですので、整形で診てもらってください！！
必要な書類とかならお貸ししますから！！！」と、
とにかく自分は関係ない、関わりたくない、めんどくさいこと電話してきて！
という半分しかりつけるような態度に愕然としました。
もちろん、最後まで、膠原病科で診てもらおうだなんて
私も思ってませんでしたが、せめて、膠原病の治療で
骨が弱くなる、骨粗しょう症になりやすい、ということが言われているため、
その関係があるのかなど、せめて、入り口の部分だけでも
問題の切り分けをしていただきたかったのです
118 名前：病弱子 ：02/10/30 20:36 ID:rQyZRnxf: 今回の件はもう整形で見てもらうにしても、
膠原病の治療による影響の可能性があるのかを
診ていただきたかったですし、膠原病というのは
肺や腎臓などに合併症などを伴う可能性が高いそうで、
そのたびに他の科へ行ってください、ということになるのかと思うと、
なんと頼りない先生なのか、日ごろ私が元気な時は
慢性病ということで、多少診察が早めに終わっても仕方ないと思うのですが、
私が見て欲しい時に拒否するような先生を主治医にしたくないのです。
たとえ、科の範疇が違うとしても、問題の切り分け、
もしくは私が納得するような話し方をしていただきたいのです。
ヒスを起こして「他の科で診てもらってください！！」
なんていう先生に診ていただきたくないのです。

ただ、今回の私の先生に対する要求は求めすぎなのか、
やはり、内科の先生であれば内科の診療内容以外の相談をされると
すぐ他の科へ行くよう指示するのが妥当なのか等、
出来たら教えていただきたいのです。
ぜひ、よろしくお願いします。
119 名前：病弱名無しさん ：02/10/31 00:15 ID:7PI2zZ80: 病弱子さん。医者に掛かる上で「求めすぎ」は無いと思いますよ。
書き込みを見ているだけで「病院を変えたほうがいい」と思います。不満を抱えたまま
診察受けても、あまり期待できる結果はないようですし・・・。その状態だとますます
カルシウムが減りそうですし。。。
で、医者のほうから「診断書」を書いてくれるそうですから！その時は「自分の前で書いてもらうこと」
「書いた内容の説明を、必ず聞くこと」です。そして必ず「これで他の医者が見ても判りますね？」
と聞いてください。　　嫌な態度をとるのは目に見えてきますが、この際バカ医者の
態度＜＜＜＜＜自分の身体！！！　　と、割り切って！
私はまだ「膠原病予備軍」にあたるので、病気については他の方のレスのほうが参考
になるかと思いますが、５年間「微熱で身体が動かないのに、放置され続けてきた」ので、
そこそこ、能無し医者の対応は。。。。自慢じゃないか・・・。
120 名前：病弱名無しさん ：02/10/31 00:26 ID:7PI2zZ80: で、名のある医者＝名医の図式にはならないいんですよ。特に大学病院は
縦社会の企業と思うくらいの割り切りも必要です。
医者の評価は「いかに患者にとっていいか」ではなく「良くわからない論文」の方が
重視されますから。　（不器用な外科医の宝庫でもあります）。
多分、そのお医者さんは「出世街道に重点」を置いているんでしょうね。。
勿論、入院患者・学生・会議・・・で忙しい立場なのも事実なんですけど。。。
ハッキリ言って「そんなの患者」には関係ないですもん。
ちなみに、私は助教授クラスの医者相手に「バカたれ！」と言ったDQNです。

病気治して欲しいのに、、、治す気が無い医者に媚売っても・・・・（汗）
でも、それでイイ医者に合えたので「結果オーライ」と勝手に解釈してます。
めげずにね！！　時にはDQNも「武器」ですよ。（薦めはしないけど（汗））
121 名前：病弱名無しさん ：02/10/31 22:59 ID:mtiYucUc: SLEの30歳女です。　　
腹水が溜まって入院し、プレドニンが50ミリグラムに増えました。
もうすぐ退院できるのですが、副作用でヒゲが・・・。
まつげは濃くなって嬉しいのですが、
皆さんはひげはやはり剃るか抜くかされるのでしょうか・・・。
おばかな質問でスイマセン。
122 名前：92 ：02/10/31 23:41 ID:sYcPRXkm: 私も30代女です。
プレドニン25.5ですが、多毛になってます（泣。
口元やおでこに、これまでなかったような濃い毛が！
こないだ彼に「背中にもはえてきちゃったねぇ・・・」と
言われてしまいました（こっちはうぶげらしいけど）。
ということで、顔専用のちいさいカミソリで剃ったり、抜いたりを繰り返してます。
でも、私の場合にきびもひどいし（←これが一番悩み）
蝶形紅班も多少あるのであんまり頻繁にはできません。
薬を飲み始めて2ヶ月くらいだけど、副作用が段々ひどくなっていくことが
つらいし、「ストレス」です。
「疲れとストレスがいけない！」って言われてるのに、ツライですよね。
123 名前：11 ：02/11/01 00:18 ID:DYMqscSx: 私も髪の毛は薄くなってるのに、体毛は濃くなってますョ(T-T)
ホルモンバランスが崩れてるんでしょうね。
おヒゲは１本１本抜いてます、痛いけど…。
抜いたあと赤く腫れることがあってみっともないし、毛穴からバイ菌が入って
膿んだりするし。ううう～～。
ルックスが醜くなるのはほんとストレスですよ～～
>>115
私は引っ越したから転院しましたけど、カルテと紹介状は主治医の先生に書いてもらいました。
特定疾患の手続きは、住んでいる場所の市が変わったので新しい市で手続きを受けた覚えがあります。
やはり不信感をもっている医師には心を開けませんよね。
わがままなんかじゃ全然ないと思いますよ。
124 名前：Ｅ：02/11/01 02:31 ID:JQ+vtUZ6: >115さん
特定疾患の転院手続きはとっても簡単です。
書類をいつも申請している機関に出せば良いだけですから。

大学病院＝総合病院なのですから、足が痛いといっている以上
主治医が直接レントゲン診察をするか、整形外科にまわすか
しなければいけないと思いますし、私の主治医はすぐに対応してくれますよ。
それが当然ではないでしょうか？

ただ、1つ、アドバイスとして、自分が痛いと思っているのに
それに主治医が対応してくれないのなら、すぐに自分から動いた方が良いです。
対応が遅ければ、自分に負担がかかってくる事がほとんどですから。
125 名前：Ｅ：02/11/01 03:41 ID:XezhHbri: 今回の場合を例にすると、自分でその病院の整形外科を受診してしまって、
(主治医には、近所の整形外科では心配だったからって言えば大抵は大丈夫)
整形の医師からその結果を主治医に伝えてもらって、
対応を迫ってもらうのが良かったかも。
それができない時は、せめて、とにかく近所の整形で診察・検査してもらって、
そのデーターを出来る限り早く主治医に報告して、対応をしてくれるように頼まないと…。
主治医が拒否したからと言う理由で2ヶ月も様子を見てしまうと、
大抵｢もうちょっと早く対応していれば…」という状況になってしまいます。

でも、今回の場合は、MRIの検査依頼の際に、主治医なら
｢そういう状況であれば、検査しましょう」とならなければヘンだと思います。
それでも相手にしてもらえないということは、
その医師は115さんの主治医である事を拒否したわけですから
もう主治医を変えるしかないですよね。

主治医は転院しなくても変えることは出来ます。
まずは、看護婦さんにこっそり相談してみてはどうでしょうか？
｢こんな事があったので、主治医を変えて欲しいんだけど
こういうことに、親身になってくれる先生っていないかな？｣って聞いてみると
案外、対応してくれたりします。
その後、元の主治医に何と思われ様と、２度とその医師に診察されるわけではないし…。

それが、ダメだった場合、転院ということになるのでしょうけど、
この医師って、性格すごくヤな感じだから、素直に協力してくれるかな？
私の場合は、最初、こども病院で、年齢に伴う転院だったから、すごく協力的だったけど…。
126 名前：Ｅ：02/11/01 03:55 ID:aFp6ApSG: でも、どうせ、転院するのだから嫌われたってかまわないですよね。
ダメ元で紹介状頼んでみて、もし拒否されたら
｢じゃあ、整形外科に通うのに、データ－を持っていきたいから｣ということで、
出来る限りデータ－を引き出して、そのデーターを持って行って
｢自分としては、今の主治医はどうしても、信頼が出来なくなってしまった」と訴えて
(もちろん、その気持ちを分かってもらえる医師を探さないとならないけど)
勝手に転院しちゃえばいいんでないのかなぁ？

だって、115さん特定疾患の認定されてるみたいですし、
それなら、初診でも、紹介状があっても無くても、自己負担は同じですよね。
まず、いつも特定疾患を申請している機関の方に
｢主治医に不信感があって転院したいんですけど、
(紹介状無しで行くならその事も相談して)初回から医療費負担を受けるには
どのような手続きをすれば良いですか？｣って問い合わせてみた方がいいと思いますよ。
もしかしたら、自治体によって違うのかもしれないですしね。

でも、私の場合は、カルテを十分提供してもらっても、検査入院しました。
やっぱり、病院側としては、普段の、定期的にやっている、
血液検査などの簡単な検査以外の、大掛かりな検査データーも出来るだけ多く、
(例えばルンバ－ルとか)今現在のデーターを欲しいわけです。

転院によって、自分に負担がかかってくる事も覚悟しておいた方がいいと思います。
127 名前：Ｅ：02/11/01 04:19 ID:bpcP05TX: >121･122･123さん
私は、ひげは剃ったり抜いたりしても、
頻度が少ないせいか、今のところ濃くなってはいませんが、
足はすごい状態になっちゃいました。
腕はそんなに変わらなかったのに…。
個所によっては、あまりいじらない方が良いかも…。
128 名前：Ｅ：02/11/01 04:57 ID:iLB9vaNX: 私、皆さんに聞いてみたいことがあるんですが…。
膠原病orプレドニンを飲み始めてから、
カフェインに弱くなったりした人いませんか？

私はもともと、なかなか眠れないタイプだったんですが、
病気になってしばらくたってから、ますますひどくなってきて、
緑茶・紅茶・中国茶etc…、とにかくカフェインが入っている飲み物は全部だめ。
午前中に飲んでも、眠れるのは明け方になってしまいます。
それでもお茶が大好きなので、次の日に仕事の無い日だけ飲むようにしてますが…。
今日も、仕事が休みなので昨日ウーロン茶を飲んで、只今午前５時。
しかも、体調が悪いと、カフェインで、貧血のようになって気持ちが悪くなります。
こんな人、他にいませんか？
129 名前：病弱名無しさん ：02/11/01 13:33 ID:Ux0G5PGD: >128
私もそうだよ。
缶コーヒーや紅茶、烏龍茶を飲んだら
眠れなくなる。
おかげで発病する前までは
何も気にせずに飲めてたけど、
今は眠れなくなるので飲めない。

膠原病やプレドニンに何か関係があるのかな。
130 名前：病弱名無しさん ：02/11/01 16:44 ID:qbN2jFQO: はじめまして。初めて書き込みします。

わたしはＳＬＥと突発性大腿骨壊死症です。
難病指定を二つ受けています。
わたしも最初の入院だけで、後は通院治療で過ごしております。

言われてみれば、体調があまり良くない時にコーヒー飲んだら
気持ち悪くなります。スタバ大好きなのにショックです。
でも、私だけじゃないって知って安心しました。
また、寄せてくださいね。
131 名前：11 ：02/11/01 20:16 ID:DYMqscSx: 珈琲はあまり飲まない方なので分からないけど。
ステロイドの副作用に眠れなくなるっていうのがありますよ。
入院していた時、同室の人は、眠れなくなるから睡眠剤を処方してもらってました。
私は眠れなくなるって事はよほどイライラしない限りないんだけど、
眠りが浅くなりました。
うつらうつらと寝て、あまり疲れもとれないまま起きる、の繰り返し。
朝はいつもだるい…。
132 名前：92 ：02/11/01 21:45 ID:6TXQ8DxZ: 私の場合、カフェインで眠れなくなるってことは今のところないです。
コーヒーは仕事中に3杯くらい飲むし、紅茶も平気。
私は「ワーファリン」という血栓予防の薬を飲むと急激に眠くなり、
仕事にならないので医者に言って昼飲んでたのを夜飲むように変えました。
そうそう、不眠の時はあたためたミルクを飲むといいですよ！
あんまりあっつーくしないで（熱すぎると交感神経が活発になってしまうので）
ややぬるいかな？と思うくらいがベスト。
133 名前：11 ：02/11/01 22:59 ID:DYMqscSx: ミルクで思い出したんだけど、レタスミルクっていうのが不眠には効くみたいです。
作り方は、レタスを軽く煮てミルクと蜂蜜で味付け。
レタスの芯の部分に眠くなる成分が入っているみたいです。
レタスだけ食べても効果ありだとか。
私はちょっと、ウ…と思ったけど、そんなに美味しくない物でもなさそうです。
どうしても眠れないという時にどーぞ。
134 名前：Ｅ：02/11/01 23:25 ID:0tEOj1CD: >129～133さん
ありがとうございます～。他にもいるんだ～ってちょっとホッ。
でも、プレドニンの副作用の眠れないのとは別なんです。
いつもの、眠れないのと、お茶類を飲んだ時とは、明らかに違う。

ミルクやってみたんですけどダメだったんですよねぇ～。
レタスの事もテレビで見たんでやってみたけど
（私のはスープだったけど）やっぱダメでした。
それこそ、薬もらった事もあるんですけどね、それもあんまり効果なし。
あんまり、強い薬だと怖いので、「がまんします」って主治医に言った。
まぁ、あんまり気にするとかえって眠れないって聞いたので
気にしないようにしてるんですけどね。
こうやって、眠くなるまでパソコンしてたり…。

それより、気持ち悪くなるのが辛い…。
本当は、毎日飲みたいのに～。
135 名前：病弱子 ：02/11/02 19:35 ID:fVE0TTkY: >119さんとＥさん、

親身に相談にのってくださってありがとうございます。
本当に本当に丁寧に答えてくださってとても勇気付けられました（涙）。

ただでさえ難病ということで心細い思いをしているのに
自分が相談にのって欲しいときに拒否するような医者だなんて
今後何年もかかりたくない、という気持ちをお二人のおかげで
再確認でき、また、背中を押してもらうことが出来ました。

実は、2ヶ月に一回しか通わないのに、年に1回は菓子折りを渡して、
今年もよろしくお願いします。と頭を下げていて、
プレドニンを出す作業しかしていただいたことがなく、
あまり相談にも乗っていただけない医者だったので、
思い切って転院をお願いしようと思います。

Ｅさん、特定疾患のこと具体的に相談に乗っていただいて
すごく助かりました。早速自治体に連絡してみようと思います。
また、診察がもうすぐありますので、結果を書きますね。
136 名前：病弱子 ：02/11/02 23:06 ID:fVE0TTkY: ところでどなたか順天堂病院に通ってらっしゃる方いらっしゃらないでしょうか・・・
普通の膠原病科だと外来一日一人、週5.6人が診療しているようなんですが、
順天堂は一日5人、週20人分以上が膠原病患者を診察しているようなんです。
それだけ膠原病に関する研究が熱心で、データとか治療法とかがあるのかなと・・・。
それに膠原病教室という催し物も時々開かれているみたいで、
かなり惹かれているのですが・・・

順天堂というと金持ちの病院というイメージがあり
特定疾患1000円以外で何か経費がかかったりするのでしょうか。
（たまに菓子折り持ってく程度ではだめですかね・・・）
137 名前：Ｅ：02/11/03 02:39 ID:jUomqgsH: >136
私、順天堂ですよ。
ただ、東京の本院ではないので、膠原病教室についてはよくわかりません。
でも、確か、転院の際の検査入院の時、「よく理解してるみたいだから
特別、膠原病について話をしなくてもいいよね」と言われたような…。
すごく前なので、ちょっと忘れちゃって自信ないけど…。

それなりに、膠原病について、先生一人一人が、よく解ってると思います。
私は、順天堂に移ってから、だいぶ体が楽になりましたし、
薬も減りましたから。
私の前の主治医は院長先生で、膠原病が得意だったようでした。
入院した時の院長回診で、私の症状をインターンの先生に教えて
「こうなってるでしょ。これがSLEの特長だからしっかり憶えなさい。」
と、熱心に教育してましたよ。
そういう事、嫌がる人もいるけど、それで、いい先生が育って
結果、私の利益になるから、「いくらでも見て～｣って感じだった。
こちらに負担がかかるんでなければ、検査データもいくらでも使って欲しいし。

さらに、漢方薬のサイレイトウがプレドニンと似た働きをすると
見つけたのは、順天堂です。

順天堂は、菓子折りを持って行っていくのは、原則的にダメみたいです。
前に、渡した時、もらってはくれましたが、困ってました。
以後、一回も渡してはいません。
特定疾患1000円以外でかかるのは、文書代くらいです。
138 名前：病弱名無しさん ：02/11/03 17:06 ID:mbDzWJRl: 来年茨城にひっこします
転院するとしたら筑波大付属病院かなーと考えてますが
ほかにおすすめ病院ありますか。
139 名前：72 ：02/11/03 22:04 ID:QkRjRkC3: >>E
こんばんわです。東京の彼女ですが病状が悪いのに治療よりも仕事が大事できっかけも作れず苦戦してます。
彼女の友人に相談しようとしてもメールしかしない。地域の違いか分からないですがこんな状況なのに
未だに電話で話さない友人、電話にも会ってもくれない彼女。
イライラが募ってムカツク状態です。
Ｅさんの場合はどんな風に乗り越えていったか詳しく教えてくれませんでしょうか？
140 名前：病弱名無しさん ：02/11/03 22:48 ID:/qmc01j0: Ｅさんでは、ありませんが・・・・・
自分の病気を受け入れ、今の状況を納得し治療にとりくむ決心を
するのは、結局、彼女自身なのです。
周囲がいくら説明、説得しても本人自らが納得しなければ意味がないのです。
そして周りのアドバイスは、あり難いですが、自暴自棄になりかけている
時には、うっとうしく思う事も・・・・・
自分自身、心の中で病気になる前の自分にサヨナラする決心というか病気に立ち向かう決心が付いた時
初めて、周りの人の意見に耳を傾ける事ができます。

彼女は、今、その準備段階の時間なのではないのでしょうか？
失礼ですが、あなたのイライラする気持ちまで、考える余裕はないのです。
心配されるのは、当然ですが、彼女が自ら、あなたに相談、気持ちを話して
くれるまで、待ってみてはいかがでしょうか・・・
141 名前：Ｅ：02/11/04 02:17 ID:5p7tN7gG: >72さん
私の場合、発病は12歳ですぐに告知されましたから…。
私が何回か入院していて、同室になった人たちと接して感じた事は
「病気になったのが、遅いほど、受け入れがたくなる」という事。
病気になるという事は、ある意味、今まで積み重ねてきた事を
全て失ってしまうわけですから、年を重ねた分、失う事は多くなる。
辛すぎるんですよね…。
12歳の私でさえ、初め、全て奪われた事にすごいショックを受けました。
その時、私が気持ちを切り替えたきっかけは、前に書き込んだ通りです。

１つお聞きしたいのですが、72さんにとって彼女は、
どういう存在なのでしょうか？
72さんは彼女と結婚して、一生そばにいるつもりなのでしょうか？
それだけの覚悟が出来ているのでしょうか？
前に、｢SLEだと思う｣と書き込んでありましたが、
病名を確かめましたか？
私だったら、｢頑張れ｣｢病院に行こう｣ばかり言って
病名も知ろうとしない人を、そんなつらい時に受け入れられない。
自分の人生を受け止めてくれようとしているとは思えない。
これは今の私の意見ですが…。
142 名前：Ｅ：02/11/04 02:18 ID:5p7tN7gG: もし、72さんにその覚悟があって、お聞きになっているのなら
私のきっかけは両親ですから、両親が何をしてくれたか書き込んでおきます。

母は仕事をもっていたのですが、面会時間に遅刻しないように
また、面会時間ぎりぎりまで、市外の病院に毎日通ってくれました。
(後で知りましたが、家では11歳の妹が一人で留守番してくれていました)
父も単身赴任していましたが、必ず毎週土･日曜日に来てくれました。
SLEについて何を聞いても、ちゃんと解りやすく教えられるくらいに
徹底的に勉強してくれました。
私が将来について、不安を持った時、主治医は結婚して子供も産めると
言ってくれましたが、それでも不安な気持ちを打ち明けたら
｢その時はずっと三人で暮らすだけだから、心配しなくてもいい」と
私の一生をずっと背負う覚悟を見せてくれました。

そして、そのきっかけを私がつかむ為の助けになったのは
両親が「がんばれ」と言わなかったことです。
私の気持ちがぐらついてる頃には、一回も言わなかった。
だから、素直に感謝できたんです。
143 名前：Ｅ：02/11/04 02:19 ID:5p7tN7gG: 妹・親戚･知り合いから｢頑張れ｣ってよく言われます。
今は両親も時々言いますし、体調を崩すとその原因となった行動を
よくおこられます。
はっきり言ってうるさいだけです。
判りきった事を体調が悪くてイラついている時に言われたって…。
彼女もこんな気持ちなんじゃないですか？
仕事の方が大事じゃなくて、仕事でもして気を紛らわせてなきゃ
私なら怖くてたまらないと思うけど…。

とにかく、覚悟かあるのなら、彼女の支えになれるし、
その覚悟を彼女が知れば、彼女も140さんが言うように
決心できるし、貴方の言葉にも耳を傾けることが出来るんじゃないですか？
文章からだけから、失礼を承知で言わせてもらうと、
今の貴方からは必死さを感じることは出来ても
覚悟を感じることは出来ない…。
覚悟がないなら140さんの言う通り、待つしかないと私も思います。

それと、人はそれぞれ皆考え方が違います。
私の場合を参考にしても、彼女には通じないということもあると思います。
彼女は、どんな人で、どのように接した方が良いのか。
一番よく解っているのは、貴方じゃないんですか？
144 名前：Ｅ：02/11/04 04:18 ID:C3jmE8n1: 今、横になりながら考えてました。
自分は、何時、どうして覚悟を決めることが出来たんだったか。
そうして、一つの結論が出たので…。

私が、覚悟を決めるまでのきっかけは、前に書き込んだ通りですが、
覚悟が決まったのは、それよりずっと後のことです。
最初｢親のために生きる｣という気持ちになれたのがきっかけで、
それから｢自分の為にも生きる｣という気持ちになるまでには、
いっぱい、いろんなことがあって、だんだん気持ちが決まってきたんです。

さっきは、なんか書き込んでいるうちに、調子が悪くなってきて
少しイライラしてました。
えらそうに、しかもすごく失礼なことを書き込んでごめんなさい。
もう、この件に意見を書き込ませてもらうのはやめます。

私は、こんなえらそうなことを言える人間じゃないんです。
特に覚悟を決めるまで、他人に当たりまくったり、
今でも思い出すと申し訳なくて、涙が出るのですが、
ある失敗で、ある人をとても傷つけてしまったこともあります。
私は、そういう事を経験したおかげで
覚悟を決めることが出来た人間ですから…。
145 名前：よわ：02/11/04 13:25 ID:LLzLXN+d: >136さん
東京の順天堂医院（本院）にかかってます。
膠原病内科は午前4名・午後4名、1日8名の医師体制で
医師ひとりにつき大体1日20人以上の患者さんを診てるみたいです。
私がかかっている先生は最近予約制になったのですが
午前中だけで16人＋α（予約なし外来の患者さん十数名）診てます。

私はセロネガティブで確定診断つかず膠原病疑い、
母がSLEとシェーグレンで同じ先生にかかってるのですが
根気強く丁寧に患者の希望を優先して診療方針出してくれてます。
（そのかわり1人に時間がかかるのですごく混みます）

膠原病教室は私は受講したことがないのでわからないのですが
本院に通院されてない方でも受講できるようです。
サービス課に問い合わせしてみてはどうでしょうか。
1週間短期入院でいろいろ教えてくれるような教室（？）もあるようです。

特定疾患は初診時に3,150円だったような…
ちなみに菓子折り持って行ったことありません（笑）
146 名前：病弱子 ：02/11/04 18:03 ID:OtZno5Nm: >Ｅさん、よわさん、

親切に教えてくださってありがとうございます。
かさねがさね、ここのスレッドの方々は優しい方ばかりですね。

順天堂病院のことお二方のおかげで
すごく魅力的な病院なんだということがわかりました。
お二人のアドバイスをいただき、ホームページの記載どうりであれば
明日膠原病教室というものが開催されるはずなので、
本日問い合わせてみたところ、連休でサービス課がお休みだったので
確認できませんでした・・・
明日朝一番で問い合わせて会社も休めるようなら言ってみようと思います。

お二人の主治医の方は本当に親身に相談にのってくれる
良い主治医の方のようですね。
こればかりは担当されてみないと相性が分からないので
すごくうらやましいです。
私も順天堂でよい主治医を見つけられるよう調査してみます
相談にのっていただき、本当に助かりました。
147 名前：72 ：02/11/05 02:34 ID:4w7QZV6+: >>140さん
>>Ｅさん

お二人の意見を見ましてかなりきつい内容でしたけど覚悟はしています。彼女と一緒になるために大阪の家を購入しましたが彼女第一に考え家を売り順大がある東京へ住むつもりです。

ただ僕が前に勤務してた会社が２２億の負債がありまして返済をしてた社長が亡くなり残された部下の要請で建て直しするまで待って欲しいのが勝手だと思ってます。

早急に一緒になる為、香港へ行き成功させて東京へ迎えに行くつもりです。

こんな考えだから嫌われても構わないから順大へ行き治療して欲しいです。それが願いです。
148 名前：病弱名無しさん ：02/11/05 03:55 ID:G3ywTFJE: サイレイトウって順天堂が発祥だったんですね！
初めて知りました。
今、飲んでますが漢方薬でプレドニンと同じ効き目があるなんて
本当にありがたいです。薬は少しでも減った方がいいですもんね。

大学病院に転院してから診察・説明などで私はいつも１時間くらい
事細かに話をしてもらっています。
多いときでは１日に１５人ぐらい診ているようなので
待ち時間かなり長いんですが（体調悪い時は待ってる時間もきついけど）
それでもきっちり説明してくれるのでとても安心できます。
前の病院では「気をつけないと」という言葉ばかりで
何にどう気をつけたらいいのか分からずじまいだったので
すごくモヤモヤしてました。
あ、私も菓子折りは今まで全然持っていったことないです（＾＾；）
149 名前：病弱名無しさん ：02/11/05 04:27 ID:S+Zn7cZU: 初めまして。
出産後体調不良の為検査したらコウカク抗体とナントカ因子が異常だから、コウゲン病科に移れと言われて今も定期的に検査しています。これって今は病気じゃなくてそのうちなるってことなんでしょうか？先生は私に質問する隙を与えてくれないので、とても不安です。。。
150 名前：11 ：02/11/05 19:34 ID:Rk8UUtVW: リウマトイド因子が陽性だからといって、膠原病になるとは限らないみたいです。
健康な人でも１割くらいの人は、陽性に出ることがあるらしいですよ。
今は膠原病疑いということで検査を受けているんですか？
私は血液検査をした時には、既にどの値もぶっちぎりで異常値だったらしいから、
疑いの状態というのはよく分からないんだけど…。
質問する隙を与えてくれない先生というのはなんだかなぁ…。
不安なことは先生に聞くのが一番だと思うし。
何故かというと膠原病というのは十人十色の症状を持つ病気なんですよ。
私に当てはまったことが149さんに当てはまらない、そういうこともありうるわけなんです。
どの病気でもそうだけど、膠原病は主治医との信頼関係が必要不可欠だと私は思う。
151 名前：病弱名無しさん ：02/11/05 22:24 ID:rXm612tg: いまプレドニン３錠飲んでるよ。
副作用は、ムーンフェイス、にきび、手の震え、鬱etc

あと今日は手のひらやつま先ががビリビリしびれる。
そしてむくんでる。
手のひらは色がちょっとまだらになってる感じ。斑点っぽく。
ＳＬＥでも発病したのかなぁ。。（違う病気で治療中）
それとも単に副作用なんだろか。こゆ症状のひといます？
152 名前：病弱名無しさん ：02/11/05 22:59 ID:RDnv8c5U: >151
レイノーかな？
手冷たくない？

手袋が手放せない季節になっただねー。
153 名前：Ｅ：02/11/06 00:21 ID:7c78XCzR: >72さん
もうこの件には、書き込まないつもりでしたが、
おやっと思ったので、一言だけ…。
たぶん、貴方の覚悟は彼女の求めている覚悟と違うと思いますよ。
男の人の思う覚悟と、女の人の思う覚悟が違うのかもしれないけど…。
この書き込みを見たかぎり、貴方は彼女より会社を取ったとも思える。
病気で不安な人は、冷静な考え方は出来ませんよ。
女の人の欲しい言葉って、もっと違うと思うなぁ…。
ここにきてる、他の女性の皆さん、どう思います？
154 名前：Ｅ：02/11/06 00:27 ID:7c78XCzR: >151さん
なんともいえないけど、それだけでSLEって決められないと思うよ。
レイノーだって何もSLEだけじゃ無いしね。
気になるようなら、今かかってる主治医にいったほうがいいと思う。
レイノーならその薬くれるし、他の病気だったら治療しなくちゃだし。
155 名前：72 ：02/11/06 00:41 ID:WBX/bHQ4: >>Ｅさん

僕はどう思われてもいいんですよ。最悪、嫌われ別れてもいいからどうしても生きて欲しいんです。さっき、彼女の母親から電話があり心配してまして悩んでたから明日の始発の新幹線に乗り東京へ行きます。

会社取ったと思われても仕方ないです。働いてる社員を誰一人リストラしたくないのが亡くなった社長の考えなのでそれも大事なのはあります。
156 名前：149 ：02/11/06 02:01 ID:dv2/UZu8: 150さんありがとう。
お薬も出てないし多分発病はしてないんでしょうけど、はっきりしない分毎日不安でたまりません。健康だとしたらなんで日焼けや妊娠は駄目とかって納得しにくいんですよね。やっぱり病院変えたほうがいいんでしょうかね。探してみます。
157 名前：病弱名無しさん ：02/11/06 21:44 ID:YEg4uShR: >72
彼女が流産した時のあなたの対応に不信感を
持ってしまったとか・・・・・・
なんだか憶測で書いてすいません。

ただ流産という事は女性にとって、とても悲痛な
体験で、その上、膠原病の発覚・・・・
とても普通の精神では、いられないと思います。

今は、アドバイスよりも、むしろ彼女の様々な気持ちや苦しみを
思いっきり心の中から吐き出させる時期なのではないのでしょうか？
とにかく黙って穏やかに話を聞いてくれる心休まる相手が
彼女にとっては必要だと思います。
それが72さんだと良いのですが・・・・・
158 名前：72 ：02/11/06 22:23 ID:9hfEXeVo: >>157
１５７さんが言う全てを言う相手が違う人でも構わないです。なんしか病気に向かってくれれば十分です。
５月までは問題なしに進んでたのが６月以降おかしくなりこちらがお節介になり口うるさくなったのが原因でしょう。あと始発の新幹線で東京へ行ったけど会えませんでした。嫌われてるのはあると今は思ってます。
159 名前：病弱名無しさん ：02/11/07 01:12 ID:3p5fEnmq: 私もSLEで２回流産・１回死産を経験してまだ子供はいないのですが
ほんと普通の精神ではいられません。
心療内科にも行って薬もらってた時期もありました。
こういう時って「アレはダメ・こうしなさい」とか言われると
すごくイライラしてました。とにかく自分の思ってることを聞いて欲しかったです。
でもいろいろ考えすぎて思ってることがまとまらずに
何言ってるか自分でも分からなかったなぁ・・・（＾＾；）
それからこの先どうしていこうか・・・とか旦那と話してました。
生きる為の目的みたいなものが欲しかったので。
今は旦那がいてくれるので、それで救われてる気がします。
病気になって流産やら死産やら何回も繰り返してると
何の為に生きてるんだろうとか思ってしまってとっても鬱です。
時間がかかるかもしれないけれど７２さんの彼女も７２さんと
無事に結婚できて落ち着いてくれば病気のことも考えられるように
なってくるんじゃないかなぁと思うのですが、当人でないと分からない事も
あるし一概にこうとは言えないのが難しいところです。。
160 名前：72 ：02/11/07 02:50 ID:p83Tpeuz: >>159

１５９さん、はじめまして。内容を見ましたらやっぱり一緒になることみたいですね。

６月に彼女が腎不全と診断された時に早く「一緒にならないといけない」と思い徒歩５分以内に病院あり駅に近い家を中心に探して大阪の家を買いました。

ただ会社まで２時間かかるのが問題でしたが。

９月、京都で会った時は「東京で生活したい」と言われ家を手放し会社辞めて東京へ住む準備はしてたのですが
１０月に社長が亡くなり同僚・部下から戻るようにせがまれ戻ったのが不安にさせた原因だと思います。
161 名前：72 ：02/11/07 02:55 ID:ur9ZSXkO: 会社の負債を抱えましたが本社を東京に移して一緒になる決断をしたのですが彼女の会社も忙しく役職就いて会うことが出来ない状態です。

先ほど彼女の友人からメールがあり「顔がむくみ、体がだるく手足の関節が痛い」と言ってたらしく不安で明日も会えるか分からないですが始発で東京へ行き話し合いしたいと考えてます。
162 名前：157 ：02/11/07 07:08 ID:U5xAAiZX: >72
昨日は、大変、失礼な事を書いてしまって
すいませんでした。

表面上だけでもいいので、72さんが相手の人に
会ったり、話す時、落ち着いた安定した態度で
いて欲しいと思います。
自分が不安な気持ちでいるのに、相手も不安そうな
表情をしていると、安らかな気持ちにはなれないと
思います。

また余計な事をかいてしまったかも・・・・・
ごめんなさい・・・・・・・
163 名前：72 ：02/11/07 10:01 ID:upRND+IM: >>157
自分が不安な気持ちでいるのに、相手も不安そうな
表情をしていると、安らかな気持ちになれないですか、、、、。
１５７さんの言葉覚えて置きます。

僕がやってる行動が単なるお節介みたいだと思いました。
正直ここまですると言うのが思い浮かばず恥ずかしいです。
今日も東京へ向かって着いたのでこれから会って話したいと思います。
164 名前：病弱名無しさん ：02/11/07 10:26 ID:c/jhZ3fP: >163
言葉じゃ上手く伝わらないこともありますよ。

不安な相手には「優しく抱きしめてあげる」これ最強。
165 名前：72 ：02/11/07 11:13 ID:JclLgLDy: >>164
二日連続、東京へ行ったけど会うこと自体が出来ないから抱きしめるのが無理です。
電話で「仕事忙しいから無理」と東京のゼネコンの設計士はそんなに忙しいの？？
大阪の友人もゼネコンの設計士だけどヒマしてよく電話着てるんだが。
白金台１～５丁目まで探して見つけようとも考えたのですがここまでしたらストーカーに
なるから出来ないし辛いです。
166 名前：病弱名無しさん ：02/11/07 13:28 ID:ak5qpAEu: 世にも美しいダイエットで膠原病が治ったと本で読んだことがあります。
167 名前：72 ：02/11/07 14:11 ID:zlVeopxO: >>166
その本の名前と出版社教えて下さい。
168 名前：病弱名無しさん ：02/11/07 14:58 ID:wfsg27Z9: >167
これって本当に72さん？
膠原病は、現段階では治るというより症状が治まるっていう
程度の治療しかないのが現実です。
ダイエットで治るなら、医者はいらない・・・・
もう少し、根本的な所から、彼女の病気を理解してあげようヨ
169 名前：病弱名無しさん ：02/11/07 22:06 ID:GxYCUYlO: 今日は立冬。
なんとか今年も入院はしなくてよさそうだし
お正月も自宅で家族で過ごせそうで
うれしいです。
調子が良くなってくると、色々、不満がでてくるけれど
とにかく家族に囲まれて無事？？過ごせているだけで
幸せなのだって、あらためて思います。

今年の特定疾患の継続手続き、医師の所見等が
要らないから楽ですね・・・・
170 名前：159 ：02/11/07 23:40 ID:eo1+18EN: >72さん
　彼女のところへ何度も行ったり来たりと、とても
　頑張ってらっしゃるようで、でも彼女に会えないみたいで
　どうしたらいいのか悩んでしまいますよね。
　たぶん彼女もいろいろ悩んでると思うし病気のことで
　７２さんになかなか会いづらいのかもしれません。
　でもそばに誰かいてくれるというのはすごく落ち着くし
　嬉しいので７２さんファイト☆

>169さん
　特定疾患の継続手続きは毎年いつ頃からでしたっけ？
　今年、特定疾患を受けられる病院を追加してもらう為に
　保健所行った時に「もしかしたら更新手続きの案内ハガキが来なくなるかも
　しれないから手続き忘れないようにね」って言われたのですが
　ホント？（ハガキ来ないと忘れそうで怖い）
171 名前：病弱名無しさん ：02/11/08 01:33 ID:ZE5PgosZ: >>170
継続手続きの案内、都道府県によって時期が違うのでは。
今年引っ越して、前住んでいたところでの返還手続き（？）を忘れてしまっていたら
先月に（元住んでいたところからの）案内が来ました。
ちなみに今のところは送ってくるの11月下旬らしい。
172 名前：Ｅ：02/11/08 02:41 ID:ST4EbAJF: >72さん
書き込みっぱなしみたいになってしまって、すみません。
私は、72さんを責める意味で書き込んだのではありません。
ただ、そのように感じさせてしまったのだったら、すみません。
私の伝えたかったのは、貴方の本当の気持ちを伝えたら、
彼女は嬉しいのではないか、という、単純な気持ちで…。

覚悟の意味が違う、と書いたり、会社を取ったと書いたりしたのは、
彼女は、貴方が会社の同僚や部下たちに戻って欲しいと言われたときに
断って欲しかったのではと、思ってしまったのです。
女の人って、どうしても、順位をつけてしまいたくなると思うんです。
だから、私が一番じゃないのか…って思ってしまう気持ちが
ちょっとはあったんじゃないかな？それが、病気で不安になってると、
段々大きくなってしまったんじゃないかな？っと思ったんです。

前に、私の場合を詳しく…と書き込んでくれましたね。
私の父の単身赴任は、昇進の為の大事な単身赴任だったのですが
私のために、途中で断って帰ってきてくれたので、すごく嬉しかったんです。
もちらん72さんの場合は、会社の為というより、同僚や部下の為だと思います。
でも、彼女は誰の為とか関係無しに、不安になってしまったんじゃないか、
と思ってしまいました。

もちろん、これは、私の勝手な憶測ですから、
もし、一番彼女のことを分かってる貴方が、私の書き込んだことから
そのような、連想をしたらそうなのだろうと…。
でも、いきなりそんなこと書き込んでもし間違えてたら、
失礼をしてしまったばかりなのに、更に失礼を重ねてしまうことに
なるかもしれない、と思ったので、あえて、控えました。
でも、読み返してみると、すごく分かりにくいですよね。すみませんでした。
とにかく、私は、同じ病気で苦しんでいる人が、
未来をあきらめてしまうのは、とっても辛いんです。
ぜひ、彼女には、あきらめないで欲しいです。
173 名前：病弱名無しさん ：02/11/08 07:14 ID:obF25VHU: >170
私のところは12月から受付です。
といっても、今回は、前回（今、使用）の医療証を
送付してきた際に同封してあった書類に自分で記入する
だけでよいので、助かります。
174 名前：72 ：02/11/08 12:29 ID:nefcaPiH: >>168さん
彼女に会えない状態が続きなおかつ治療してないから焦ってしまいました。
ちゃんと冷静になりかけたくないけど時間かけて話していきます。

>>159さん
励ましてくれてありがとうございます。二日連続、東京へ日帰りはしんどかったです。
しんどいと書きながら今日も東京へ行ってるので三日連続です。
負けるのは嫌いですからがんばりますよ～。

>>Eさん
Ｅさんの言葉はかなり参考になります。
女性の意見というのを聞きたかったのできつい事、嫌な事でも怒りはしません。
僕の性格は思ったことを即言う部分があって彼女はそれがないから不安になってしまいここで意見を聞こうと思ってましたから。
Ｅさんの思ってることを気づくまで器用ではないのが原因と分かりました。
そうなるのは僕にしてはなかなか難しいです。

会社ですが辞職するときまで取締役してまして会社がああなったら責任を背負うのが指令なんで。
辞めてから亡くなった社長から何回も電話があり「戻ってきて欲しい」と言われて
断り続けたから一人で悩み、考え、その結果が脳梗塞になり亡くなった。
彼女もこうなって欲しくないから言って欲しいし、僕も見抜く力をつけたいと思います。

仕事よりも彼女をですがここは難しいです。仕事をしないと生活できない。
彼女が希望してた東京都内で住むのを考えたらどうしても普通の人以上に稼がないと生活できないから
仕事中心になってしまうんですよ。大阪の家を買ったのを売って都内の家を買うためには理解して欲しいんですが。。。。

彼女とＥさんの考えは似てるところはあります。また違っててもいつかはためになることだと思ってます。
だから何でもいいです、「それはおかしい」「私の考えはこう」と思ったら教えてください。
175 名前：11 ：02/11/08 16:30 ID:pCWFnJ9g: >72さん
今までのを読んでみてちょっと気になったんだけど。
負けるのが嫌だから頑張る、って負けるってなんに？
それと彼女とは結婚を約束しているほどの仲なのに会えないのはどうしてなのですか？
仕事場でも自宅にでも張り込みをすればいいのでは？
ストーカーになってしまう、と書かれてありましたが、
つき合っている人のことはストーカーとはいいません。
もっと彼女に向かっていった方が良いのでは？
今の彼女の状態は、健康な人には理解しにくいかもしれませんね。
分かりやすく言えば、ＳＬＥというのは１年中風邪をひいているようなものなんです。
風邪は治るけど、この病気は治らない。
特に何をした訳でもないのに、熱は出て関節は痛む。苦しいし、不安です。
72さんも風邪をひいて熱が出たら苦しいでしょう？
そんな苦しいのをやわらげさせてあげたい、そう思いませんか？
治療は早いほうがいいです、ほっておくと悪くなるばかりだし。
あと本を読むのであれば、Ｊ天堂大の橋本博史先生の「膠原病を克服する」がおすすめです。
176 名前：72 ：02/11/08 16:55 ID:/DDOXuKZ: >>11
11さん、負けるの嫌なのは神戸の地震から始まってて知らない人らを助けることが出来ず
火の海に飲み込まれたのを見てすべてに負けてはいけない気持ちを持つようにしてます。

彼女が全く会ってくれなくなったのは「外見を見せたくないからだろう」と違う掲示板で指摘されたから
電話、メールだけにしておこうかと考えてましたが明日は休みを取り、朝から晩まで東京へ行って会いに行きます。
177 名前：11 ：02/11/08 19:22 ID:pCWFnJ9g: 私も外見が変わったのは辛かった。
誰にも見せられないって思いました。
僅かな自信とかプライドががたがた崩れるような思いでしたよ、ってそんな大層なルックスじゃないですが。
女の人にとって外見って大事なんだよね…。
醜い時でも、そんなことないよ、って言ってくれた彼には感謝。
電話とかメールは心がすれ違って一方通行なものになりがちだから、
やっぱ会って話すのが一番イイと思います。
178 名前：170 ：02/11/08 21:59 ID:tMVdYXGV: >171さん
>173さん
　地域によって多少違うものの、そろそろ特定疾患の継続手続きの時期
　なんですね☆情報ありがとうございます！！
179 名前：病弱名無しさん ：02/11/08 22:43 ID:H1Bwsrno: 最近、両足（特に太もも）と両二の腕の筋肉が激痛になる事が多く
多発性筋炎ではないかと思い
総合病院の整形外科で血液検査と尿検査をして貰いましたが
異常なしとの事でした。。
とりあえず様子見とゆー事でロキソニンを貰いましたが効果なし。痛い。。
どうすれバインダー！
180 名前：11 ：02/11/09 00:33 ID:dxzsJffk: 私も太ももが痛かったから（激痛というほどではなかったけど）、検査してもらったけど
異常なしでした。痛いの辛いよね、ほんとどうすりゃいいの、って感じですよね。

前に健康食品の話題が出ていたんだけど、今日大掃除してみたら棚いっぱいに
健康食品があるんです。母がはまってしまって。
こんなにいっぱい私一人じゃ飲めないョ～。
改めてこの健康食品の多さに頭がくらくらきました。
今日もご飯代わりに食べたけど、健康食品だけでお腹ｲﾊﾟｰｲ。
いや、体にいいのは分かってるんです、でも量が半端じゃなくて。
さーぁ、今から夜食代わりに飲もうかな…。
181 名前：病弱名無しさん ：02/11/09 01:03 ID:Q7cn+DwL: 膠原病といっても軽い症状の人ばかりみたいでつらいなー
誰かSLEで透析してる人いませんか？
抗リン脂質抗体症候群の人いませんか？
182 名前：病弱名無しさん ：02/11/09 02:43 ID:SOWtFkvE: daremoinainoka････くすん
183 名前：72 ：02/11/09 02:47 ID:aAzYiIKL: >>11

会うのが難しくて家探すのにまだ発見出来てません。明日も行ってみます。

>>181
１８１さん、はじめまして。僕の彼女も腎不全とＳＬＥです。内容を見て心配になりましたから１１さんの指摘通り東京へ行き話し合い説得しまたここへ来ます。その時、色々と聞くと思うのでお願いします。
184 名前：病弱名無しさん ：02/11/09 02:53 ID:SOWtFkvE: ＞７２さん、
実は過去ログ、なんかいーぱい書いてあったので読めてません。
簡単にこれまでのあらすじ（失礼！）を教えていただければ・・と。
185 名前：72 ：02/11/09 03:11 ID:OIvwTViu: >>184

１８４さん、あらすじ書きます。
携帯からなので見づらかったならすみません。
彼女とは去年、京都で知り合い２月の時に妊娠させ３月上旬に流産。
彼女は自分を責めてましたが小学校６年から今まで朝飯を食わずに生活してたから貧血起こしやすく、
血尿もあった事を知らなかった、言えるところにしなかった僕の責任です。

６月には腎不全と診断されてから話しなくなってきて
８月には膠原病と診断されてからは会う、電話、メールも一気に減り、
人の話も聞かなくなり彼女の母親まで落ち込んでしまいました。
186 名前：病弱名無しさん ：02/11/09 03:23 ID:Ia6yJ0lD: >>72さん。>>181さん。
私もSLEで腎不全です。
今月生体腎移植を予定しています。
187 名前：72 ：02/11/09 03:31 ID:aAzYiIKL: >>186
１８６さん、手術頑張って下さい。どんな事でもチャンスあれば取ればいいですしなければ作ったらいいです。
生きたくても生けれなかった人を地震の時に見ましたから絶対に諦めないで下さい。

僕の彼女も１８６さんみたいに諦めない力があればいいのにと思います。
188 名前：病弱名無しさん ：02/11/09 03:34 ID:UvhneUeD: 彼女にとっては、あなたは一緒に生きていく相手ではない、ということではないのですか？
本気で結婚したい人が、病状がわからないとか、住んでいる家がわからないとか変ですよ
あなたが一方的に結婚したい、する責任があると思っているのではないですか？
それから、今時、膠原病だから長くは生きられないなどという医者はヤブとしかいいようがありませんが
本当に6月に腎不全といわれて何も治療を受けていないとしたら、もう死んでる頃ですよ。
189 名前：病弱名無しさん ：02/11/09 03:36 ID:Ia6yJ0lD: >>72さん。
連続すみません。
72さんの彼女は流産と腎不全と膠原病と全部がいきなり
ふりかかってきたのですね。
かなりのショックだと思います。
アドバイスなどはとてもできませんが
とにかく見守ってあげてくださいね。
190 名前：病弱名無しさん ：02/11/09 03:37 ID:UvhneUeD: もしかして７２さんはネタですか？
いえ、２ちゃんはなんでもあり、と聞いたので。
191 名前：病弱名無しさん ：02/11/09 03:43 ID:Ia6yJ0lD: >>72さん。
彼女さんも諦めているわけではないと思いますよ。
私も口では
「今回の人生は捨てた。次に産まれてくる時は絶対健康に！」なんて
言ってしまうこともありますが
自分の人生そんなに簡単に諦められないと思います。
ただまだ受け止めることができないだけだと思います。

少しずつですが
悪くなったのが腎臓でよかった。透析もあるし移植もできる。
今の時代に日本に生まれたからちゃんと治療もできるし
医療費の面でも先輩たちが頑張ってくれたおかげで困らない。
目も見える。行きたいところに自分の足で行ける。
そういう風に思えるようになりました。
最初からではないですよ。
192 名前：72 ：02/11/09 03:54 ID:dfAuWTgb: >>186
ありがとうございます。
１８６さんも頑張って下さい。

>>188
嫌われてもじゃない人間でもいいからただ治療して欲しいだけです。
ここでネタとか聞くときはＩＤ隠したほうがいいですよ。
嘘ついてまで書いたりはしません。
193 名前：病弱名無しさん ：02/11/09 04:08 ID:QcwmDBmD: ７２さん、ごめんなさい、
他の板をみていてあまりにネタというのが多いことに驚かされたことがあったので。
（わたしもかなり卑屈な性格になってるな～）
彼女さんにこのスレ見てもらって、同じ病気の人の話を少しでも聞いてみてもらえないのかな
プリントアウトしてとにかく渡すとか。
今仕事されてるみたいですけど、とにかくちゃんとした治療を今すぐ受けないと
ぶったおれるのは時間の問題ですよ。もちろん即透析でしょう。
首に縄つけても病院に連れて行ってあげてください。
・・・SLEで透析している患者より。
194 名前：72 ：02/11/09 04:24 ID:bLTl2085: >>193
別に謝ることはしなくて構いませんよ。他の人に対して本当の事を書いてネタ扱いされて逆上しケンカはよくありますが傷つく人もいるので気をつけて下さい。
かなり昔ですが友人と僕は叩かれてケチつけた奴呼び東京でどついたことありましたんで（笑）正解、不正解でも書かないほうがいいと思います。

１９３さんの指摘通り、参考になるのはワードで記録してますし他のＨＰからも記録して編集してます。

彼女と会う時はその資料と本（順大の人が書いた）を渡し、同じ病状の患者さんと会わすつもりです。

嫌われてもいいから治療してと
195 名前：病弱名無しさん ：02/11/09 05:10 ID:7TVgHHf2: できれば膠原病の治療と平行して、
ふたり一緒に心療内科でカウンセリングも受けた方がいいかも。
自分も昔を思い出すと、あの頃ちゃんと精神的な治療も受けたかったなあと思うから。
もちろん結婚するなら、膠原病の治療も一緒に行ってお医者さんの話を
一緒に聞いてあげてください。ひとりじゃないよ、一緒に、一番そばにいるよ
って云ってくれる人がいることがなによりも心強いんじゃないかな
196 名前：病弱名無しさん ：02/11/09 08:06 ID:1CTPYbnX: >186さん、移植がうまくいって、早く元気になられますように・・・。

でも、正直いってうらやましいな。
透析も20年近くなると、もう移植にも望みがもてなくなっちゃって、
186さんのような書き込み見ると、ちょっと辛くなったりもする
何年経っても気が太くはなりませんわ、とほほ。
197 名前：170 ：02/11/09 11:10 ID:DBDyCdGn: >181さん
　私SLEで抗リン脂質抗体症候群です！
　（症状はほとんどなくて軽いんですが・・・）
　妊娠がうまくいかなくて困ってます。。
198 名前：病弱名無しさん ：02/11/09 12:22 ID:Sgh+qtYK: 151です。お返事くれたひとありがとう。
手足が熱をもって腫れてる状態・痺れ・手のひらの斑点など、
昨日かかりつけ医に相談したら、プレ副作用でカリウム？が減ってるためらしい。
指は冷たいというよりむしろ熱いからレイノーじゃないみたい。
クスリ出そうかと言われたけど、
とりあえず我慢してすこし様子みることにしました。
199 名前：病弱名無しさん ：02/11/09 13:20 ID:nb9XjXyg: 92です。久々にきました。
>181さん、197さん
私もSLEと抗リン脂質抗体症候群で、未婚30代女です。
私の知り合いで全く同じ病気の人がいるんですが、その人はお子様2人います。
あきらめず、ストレスためず、ゆっくりやっていきましょう！
とはいうものの、なかなかねぇ･･･（苦笑。
200 名前：病弱名無しさん ：02/11/09 13:57 ID:UQ6tkmfs: >>167
「世にも美しいダイエット」講談社
「世にも美しいダイエット　カラダ革命の本」講談社
私自身、膠原病じゃないためうまく説明できないのでぜひ本を読んでみてください。
カラダ革命の本のＰ１３８～１４６に膠原病の体験談がのっています。このダイエット
を実践している人の集まりもあるようなので話をきいてみるのもいいかも知れません。
またこのダイエット法はもともとは大阪に住んでいる三木先生というガンや糖尿病を
手術せずに食事療法で直す治療法をおいしくおしゃれにアレンジしたものです。一番
いい方法は三木先生にみてもらうことだと。思います。おせっかいしてすみません。
201 名前：72 ：02/11/09 17:47 ID:JcHn06vD: >>167
教えてくれましてありがとうございます。
明日、新宿の本屋へ行き探して見ます。

>>みなさん
明日、東京の彼女と会いますので参考になる文を
コピーしてもいいでしょうか？
202 名前：Ｅ：02/11/09 18:51 ID:moLmDNM+: >200さん
あまり、こういう本を人に勧めないほうがいいと思いますよ。
この手の本は、危ない思いをするものが多すぎるのが実情だと思います。
私も、初期の頃にこの手の本で痛い思いをした人間ですから…。
こういう本を参考にするなら、自分で見つけて、考えて、それから実行して、
結果がどう出ようと、自分の責任だと思える状態でないと…。
誰かに紹介された本だったりすると、その人の事恨んでしまいかねません。
みんな必死ですからね。冷静に判断できませんし…。

>72さん
そう言ってもらえると、ちょっとホッとします。
でも、本当にすみませんでした。
私もSLEで腎臓もやっちゃってます。
私の腎臓は悪くはなるけど、絶対良くはならないタイプのループス腎炎だそうです。
なぜか、今は腎臓は安定して進行してはいませんが、
何時、腎不全になるか、不安だし、将来絶対になるだろうという覚悟は
少しずつでもしていかなくてはと思っています。
彼女、腎不全で治療を受けてないんですね。
自分が、腎臓の調子が最悪だった頃を思い出してぞっとしてしまいました。
あれより、もっと辛いんですよね…。
確かに、膠原病でなくなる人はいるけど、働くことが出来てるうちは
まだ、きっと望みはあるはず…と思いたい。
本当に、早く治療を受けて欲しいです。
そんな長くは生きられないなんて、患者に言ってしまうようなヤブ医者じゃなくて、
もっと、ちゃんと患者のことを理解してくれる医師のところへ
話を聞くだけでも行って欲しい…。
それと、体質改善なんかでは、膠原病は治りませんから注意してください。
軽い症状の時なら、少しは体が楽になるかもしれないけれど、
彼女か腎不全の状態なら、それこそ大変なことになりかねない。危険です。
203 名前：186 ：02/11/09 19:10 ID:Ia6yJ0lD: SLEになり腎臓を悪くしてから
抗生物質などのアレルギーになりました。
1度使えた風邪薬も、次に使用すると呼吸困難になったり。

薬でなくてもサプリメントも気をつけないと
私はカルシウムとビタミンDの入ったサプリで
カルシウムが石灰化してしまい手術で何度も取りました。
肌をキレイにしようとビタミン剤を大量に飲んで
かえって肌が火傷のような状態になったり。

普通の方が何も問題が無いことでも
病気や薬の関係で返って害になったりすることもあると思います。
204 名前：病弱名無しさん ：02/11/09 19:26 ID:sgxQrttb: 代田のＳさん元気？
負けるなよ！
205 名前：病弱名無しさん ：02/11/09 21:11 ID:TIAEzJYj: >72
彼女の母親も今の状態を知って不安でいる、だけど
あなたには会ってくれない・・・・

彼女は勤めている人ですよね？
彼女の親から会社の上司を通じて、
病院を勧める事はできませんか？
肉親からの切実な訴えなら上司も話をしてくれるのでは？
206 名前：72 ：02/11/09 21:38 ID:aAzYiIKL: >>Eさん

どうしても彼女を守りたいそれだけです。
夜行バスで渋谷へ行き意地でも彼女に会って説得します。

もう、僕も時間がなく月曜日の入院を延期し
順大へ連れて行くつもりです。

Ｅさんのアドバイスありがとうございます。
207 名前：72 ：02/11/09 21:52 ID:JcHn06vD: >>205
はじめまして、彼女は父親の会社の役員してまして
両親はアメリカの会社にいます。

彼女の母親からは何も言わず好きさせてたみたいです。
両親の行動をみたら疑問な部分はありますが。

２０５さんの内容は僕の会社なら一番下の子でも
言えるようにしてますが彼女のところは分かりません。
208 名前：病弱名無しさん ：02/11/09 22:23 ID:TIAEzJYj: >72
なんだかよく理解できなくなってきました。
治療をしていないという事でしたが、彼女は月曜日に
入院する予定なのですか？
209 名前：11 ：02/11/09 22:34 ID:dxzsJffk: >>203
私も抗生物質にアレルギーがあります。
肌にぶつぶつが出来たり、物凄く痒くなったりします。
ステロイドの副作用で、免疫力が落ち膀胱炎になったんだけど、
抗生物質は使えないから、自力で治す方向で泌尿器科の先生と話したことを覚えてます。
サプリメントにも気を付けないといけないんだ、飲み合わせでかえって害になるって話聞きますもんね。
>>72
ご両親はアメリカに住んでらっしゃるんですか。
もしかしたら日本の治療に難色しめすかもしれませんね。
アメリカではステロイドを使わない治療を取り入れている病院もあると聞きます。
日本の医療は遅れているから、といったことを言われるかもしれません。
私の両親だったら、私がどんなに嫌がろうと首に縄を付けてでも病院へ連れて行くと思います。
彼女のご両親は、彼女の病気をどう思っているのかな？
心配して会いには来ないのですか？
もし私の両親だったら、アメリカでも日本でも評判のいい病院を探して
私を嫌でも放り込むと思うのですけど。
彼女のご両親の気持ちが分からないですね。
210 名前：72 ：02/11/09 22:44 ID:OIvwTViu: >>208
説明が悪くてすみません。月曜日に大学病院に連れて行き治療するようにしたいだけなんですよ。

入院するしないのは診断しないと分かりません。
211 名前：病弱名無しさん ：02/11/10 02:26 ID:BwCEXnDS: >198さん
カリウムをあげた方がいいのなら、果物や木の実せっせと食べたらいいかも。

腎不全の人間にはうらやましい話だが。
212 名前：病弱名無しさん ：02/11/10 02:35 ID:BwCEXnDS: ダイエット本書いた本人が、そのダイエット法による塩の摂りすぎか
脳溢血かなんかでなくなってしまったのは
「世にも美しいダイエット」じゃなかったっけ・・・・ごめんなさいうろ覚え

しかしさー、膠原病ってわけわからん胡散臭い民間療法の恰好の的だよね
原因不明、ストレスに弱い、人により様々な症状と程度・・・
みんな、気をつけようね
213 名前：11 ：02/11/10 12:39 ID:fMZtsdhZ: この前ﾐ○ﾌﾟﾙｰﾝ主催の健康講演会みたいなので、
私は○ｷを飲んで膠原病が完治しました、って女の人が皆の前で話してたんだって。
それを見た叔母が母に話して、母は健康食品にとりつかれました。
いやー、体にいい部分もあると思うよ、でも信じすぎ。
他にもｷﾄｻﾝ（これは違うメーカーなんだけど）を大量に買い込むし。
このキトサンの人にいろいろ吹き込まれたらしく、私にも直にあって話をしろとうるさいの。
自分から電話していろいろ聞いちゃってるし。
向こうにとって見れば、ネギしょった鴨にしか見えないよねぇ。
一応そのキトサンメーカーが出している本とやらを読んでみますた。
とっても間違いが多くて、どこからどう指摘していいのか迷うくらい。
とりあえず、ＳＬＥという病名くらいは正確に書いて欲しかったと。
それと、膠原病とＳＬＥを別にして書かれてたけど、ＳＬＥは膠原病の中の一種なの。
もうつっこみどころが多すぎて（涙）。
皆さん、気を付けましょう。
とりあえず、水がどうのこうのと言ってきたら、これ怪しいです。
変に医者をおとしめたり、医療を信じるなといっているヤツも。
お医者さんにもん？という部分は無くはないけど（向こうも人間だし）、
とりあえず私は人から高額のお金を巻き上げる人よりは断然信用できると思ってるし。
私情が入ってたらゴメンね、でもウチの母がめちゃお金を遣っちゃってて見てらんないの。
私の言うこと聞かないし。
？？？と思ったら主治医に聞くのがいいかもね。
214 名前：186 ：02/11/10 13:47 ID:nHTQzB7O: >>213さん。
膠原病が完治って・・・
どの状態を完治って言うんでしょうね（^^;*ゞ
健康食品はちょっと注意しないといけない部分もあると思いますよ。
体に悪いものは入ってないっていうけど
私なんかは腎臓が悪くなっているので
普通の人なら排出できるものができないので
やっぱり返って害になる部分って多いと思うんです・・・。

あと宗教も誘われませんか？
本人にとってはすばらしいものなんでしょうし
他人からみたら私って不幸なんだろうなって思うんだけど
やっぱり「○○で治った」って言い切られてしまうと
？？？って感じです・・・
215 名前：病弱名無しさん ：02/11/10 21:22 ID:qUainWv6: 宗教･･･｡私は入院中に勧められたよ｡
勘弁してという気持ち。
健康食品もいやというほど勧められるので
関心がないんです～と明るく言って
その場を切り抜けます｡
膠原病って言ったって
さまざまな症状があるので試す人を否定しないけど
私には勧めないでくれというのが本音｡
216 名前：病弱名無しさん ：02/11/10 21:23 ID:BxCIgSPT: 今日の朝日新聞、読みましたか？
クローン病などの腸の特定疾患の人が入れる生命保険を
NPOが作ったとか・・・・・
膠原病も生命保険は入れないから、こういうの欲しいなあ・・・・
217 名前：72 ：02/11/10 23:13 ID:nZobZ3vI: 火、水曜日のどちらかに彼女を順大へ連れて行きます。

診察時間ですが何時までしてますか教えて頂けないでしょうか？

それまでホテル待機します。
218 名前：よわ：02/11/10 23:32 ID:Da3WE2Pi: >72さん
順大本院だったら
午前が9：00～11：00
午後は1：00～3：00（2時かも？）が受付時間ですが
先生によっては予約制でえらいこと待たされたり
紹介状がないと良い医師（こういう言い方は失礼ですが）に
当たらなかったりするので（紹介状あっても初診は博打ですが…）
「救急外来」にかかるのもひとつの手です。
今具合悪いんですと電話一本入れてから行って
救外の医師にこれまでの経緯を説明すれば
膠原内科に回してもらえて、比較的早くに受診できると思います。
受付時間関係なく診てもらえますよ。

彼女さんが良い医師に巡り合えますように！
219 名前：Ｅ：02/11/11 00:17 ID:mTWYA2jY: >72さん
私は本院ではないですが、最初転院した際、検査入院をしました。
その時の主治医は、初診で見てもらった先生と違ってました。
退院する際、元の先生に戻るはずだったのですが、
その先生より、入院時の主治医の方が親身になってくれたので、
頼んだら、退院後も引き続き見てくれました。
その後、先生が本院に戻られることになったので、
その時、再度、元の主治医に戻すか聞かれたのですが、拒否したら
また、親身になってくれる先生に変えてくれましたよ。
初診で、運悪く、思った感じの先生に当たらなくても
そういう節目とかで、変えてしまう手もありますから…。
（診察日を変えてしまって｢どうしても、この曜日は来れないんです｣って頼むとか)
比較的、主治医の問題は、後で何とでも出来る病院ですから
安心して行ってきてください。

とにかく、彼女に診察を受けてもらえそうで、ホッとしてます。
ここが、彼女にとってはもちろん、72さんにとっても踏ん張りどころだと思いますけど、
ここにきてる人、皆応援してくれてると思いますよ。
きっと、いい結果になりますよ。祈ってます。
220 名前：病弱名無しさん ：02/11/11 00:59 ID:t3OEqICe: >218
救急外来のそういう使い方勧めるのは、いかがなものかと・・・
順大の膠原病外来を長時間待ちながらもわざわざ受診している人はたくさんいるわけで。

ところで７２さん、なんで月曜日に行かないの？
221 名前：よわ：02/11/11 01:34 ID:LtODkmJ7: >220
申し訳ない。急を要するならば、と思ったので。他意はありません。
私も長待ち組です。
222 名前：病弱名無しさん ：02/11/11 01:40 ID:RqwKRJ+x: 181です
しつこくてごめんなさいなのですが
SLEで透析してて、＆リン脂質抗体症候群の方はいませんか？

＞リン脂質抗体症候群の方、教えてください
具体的にはどんな症状がでましたか？血小板減少や流産以外に。
私は最近片方の脚だけがなんかこわばったような熱いような（実際には熱は無い）
感覚があり、もしや血管が詰まりかけているのでは、などど考えてしまうのですが。
223 名前：72 ：02/11/11 09:02 ID:lIHppgdx: >>よわさん
>>Ｅさん
>>220さん

彼女は出張で明後日に東京へ戻ってきます。
会って火曜日、水曜日のどちらか連れて行こうと思い、電話で話しましたが進まず。
「本、みなさんのアドバイスをまとめた資料渡されても迷惑。
そうことされたら辛い。ほっといて欲しい。」と言われ、
雲行怪しい状態です。明後日待って来なかったら諦めようかと考えてます。
224 名前：病弱名無しさん ：02/11/11 12:41 ID:p9OZucFZ: SLE歴15年ですが、その間にあきらめていた結婚も出産もしました。
一応計画妊娠だけど、担当医には嫌がられてたかもしれない。
３人産んじゃったから（w
いろいろあるけど頑張ってますよ。
225 名前：病弱名無しさん ：02/11/11 16:55 ID:0eJY1YHx: >72さん
　彼女へのアドバイス等、もう、これ以上は要らないのでは・・・？
　
　彼女なりに考え判断した結論を、それがたとえ72さんの意に
　反する事であっても、尊重してあげてください。
　
226 名前：病弱名無しさん ：02/11/11 18:24 ID:HOI8qdsZ: >>214さん
宗教は困ったものですよね…。勧誘もよかれと思ってやってるんだろうから。
健康食品に続いて、宗教も、親はちょっと手を染めそうになってます。
この前変な小冊子がテーブルの上に置いてありました。
読んでいていやーな気分になりました。
宗教でよく使われる「因果応報」みたいな考え方、私嫌いです。
それが正しいんなら、こんな病気になっている私は、いま何かの罰を受けてるわけ？
清廉潔白とは言わないけど、別に悪い事してないし、普通に生きてきただけなのに。
一生宗教とは無縁で私は生きていくと思うなぁ。

健康食品もやっぱり飲み方に注意しないといけないですよね？
私も腎臓悪いですから、普通の人に良いとされているものでも、
私に良いって限らない訳だし。
でも親は分かってくれなくて、これで私は膠原病が治った！という人の話を
すぐ鵜呑みにしちゃうんです。
そんなの健康食品を売りたいからそんなこと言ってる可能性もあるのに、
無防備に信じてます。
でも何だか可哀想な気がして、強くは言えず、親が買ってくれた健康食品を
飲んじゃってるんですけどね。
227 名前：72 ：02/11/11 19:02 ID:CbHwXDXQ: >>225
僕もそう思い、何も言わないようにします。
電話、メールも当分しないようにします。

僕は一ヶ月前に胃の腫瘍除去手術をしました。
これと膠原病と同じに扱ったのも問題あったと思います。

心配ですが静観しときます。
228 名前：197 ：02/11/11 19:52 ID:0usyFF+x: >181さん
　抗リン脂質抗体症候群ですが、薬を飲み始める前までは
�