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今夜の番組ﾁｪｯｸ
●〇● 膠原病 その５●〇●
- 1 名前：病弱名無しさん ：04/01/06 20:28 ID:eW0qpFEX
- 引き続き、マターリ語り合いましょう。
よろしくお願いします。
前スレ
●〇● 膠原病 その４●〇●
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1054161573/
過去ログ
膠原病
http://ton.2ch.net/body/kako/1003/10034/1003461513.html
☆膠原病で苦しんでる人、一緒に頑張ろう☆
http://cocoa.2ch.net/body/kako/977/977589442.html
●〇● 膠原病 ●〇●
http://choco.2ch.net/test/read.cgi/body/1010397394/
●〇● 膠原病 その２●〇●
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1033731232/
●〇● 膠原病 その３●〇●
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1051951692/
関連スレ
免疫アレルギー膠原病２
http://society.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1042987588/
【ｲﾀｲ】 リウマチについて＊２ 【ｲﾀｲ】
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1057059194/
【プレドニン】飲んでいる人集まれ！！２
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1064632205/
■【ショック】特定疾患治療研究制度改悪へ■２
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1045661511/
- 2 名前：病弱名無しさん ：04/01/06 20:28 ID:eW0qpFEX
- 関連ログ
【ｲﾀｲ】 リウマチについて 【ｲﾀｲ】
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1031881824/
アレルギーリウマチ膠原病内科
http://ton.2ch.net/hosp/kako/1037/10372/1037278314.html
膠原病ですが、もうすぐ出産予定です
http://salad.2ch.net/baby/kako/980/980876738.html
- 3 名前：病弱名無しさん ：04/01/06 21:36 ID:PJ/3R6OS
- >>1
乙～
昨日、今年最初の診察を受けたら、リウマチ因子と好酸球の数値が上がっていてプレドニンを減らせられなかった。
免疫抑制剤の影響で風邪ばっかり引いているし、新年からちょっと鬱。
- 4 名前：病弱名無しさん ：04/01/07 03:12 ID:oNUZgxRl
- >1
乙でございます。
>3
大丈夫かい？
現在、妊娠７ヵ月でもうじき８ヵ月になりますが
今のところ何も問題なく順調です。
プレは１日５㍉を持続中。
何かあったらまた書き込みに来ます。それでは。
- 5 名前：病弱名無しさん ：04/01/10 01:37 ID:nG1jP19Z
- age
- 6 名前：病弱名無しさん ：04/01/10 04:34 ID:w/i5ZD/C
- この病気になってる人って、
１００人中何人ぐらいいるんですか？
- 7 名前：病弱名無しさん ：04/01/10 18:49 ID:VyC0/kDy
- >>6
膠原病の中でもいろいろ種類あるからね…
よくわからないね。ごめんね
はぁー、31日深夜から高熱がずっと出てやっと下がったよ。
3日続けて40度以上出た時はどうしていいかわからなかったよ。
結局風邪だったんだけどね。疲れたよ。
風邪って怖いね。免疫疾患って怖いね。
皆さんも風邪・インフルエンザには気をつけてくださいね。
新年早々辛かった…。
- 8 名前：病弱名無しさん ：04/01/11 21:41 ID:gWd8PMnC
- ちょっと教えてください。
強皮病というのは、皮膚が硬くなるんでしょうか？
（検索したのですが、いまいちわからないもので･･･）
最近リウマチと診断されたんですが、左右の足の裏の皮膚が
硬い事に気がつきました。
しかも外側だけです。
最近買った靴の底がペラペラだったんで、それで歩きすぎて
皮が厚くなったのかぁなんて思ってたんですが･･･。
- 9 名前：病弱名無しさん ：04/01/11 23:44 ID:5c6z2Uw0
- >>8
軽石でマメに角質ケアしてない人は健康な人でも
角質が固くなってるよ。
- 10 名前：病弱名無しさん ：04/01/12 01:50 ID:By2OjzZ8
- >9
レスありがとうございます。
膠原病について調べていたら目についたもので。
過剰に心配しすぎなのかもしれませんね。
それにしても膠原病といってもたくさんの種類があるのですね。
自分でも勉強しないといけないなーって思いました。
- 11 名前：病弱名無しさん ：04/01/12 19:31 ID:HG9e5B90
- 誰か教えてください。
軽い胃痛があるのですが、SLEだとキャベジンは飲んではダメですか？
明日仕事なので、病院にいけません。。
飲んだことある方いたらぜひ教えてください。
- 12 名前：病弱名無しさん ：04/01/12 20:42 ID:XZkjp/JX
- >>11
プレドニンを服用していると胃が痛くてたまらない時があるよね。
今かかっている病院に電話で問い合わせてみたら？
どうしても耐えられないのなら夜間の病院に行くとか・・・
何とか耐えられるのなら今夜は我慢するしかないかなー。
- 13 名前：病弱名無しさん ：04/01/12 22:09 ID:HG9e5B90
- >>12
ありがとうございます。
ホットミルク飲んで、早めにねます。。
ちなみに、今日は病院休みでした(´･ω･｀)
- 14 名前：病弱名無しさん ：04/01/12 22:21 ID:vfcb3EeD
- すいません、質問なのですが、膠原病はコラーゲンを破壊するときいたのですが、
それでコラーゲンを摂ると改善されるのでしょうか？
- 15 名前：病弱名無しさん ：04/01/13 04:20 ID:Vgq1A8Sp
- age
- 16 名前：病弱名無しさん ：04/01/14 14:49 ID:5p8A/fPv
- >14
以前み○もん○が司会のテレビ番組でそんな風にいってたね。
新聞なんかにもそんな風に掲載されてたなー。「女性の大敵！コラーゲンを破壊する病気」って。
スレッドにも、その番組について色々書き込みあったね。
コラーゲンとって改善されるような病気なら、こんなに悩まないよー。
そんな話、１０年間一度も主治医から聞いたこと無いし。
- 17 名前：病弱名無しさん ：04/01/14 14:59 ID:/GERdHgq
- テレビや新聞なんて鵜呑みにすると馬鹿を見ますよ
嘘ばっかりです
- 18 名前：sage ：04/01/14 16:55 ID:M5DIeVwi
- >>16
本当にそんなことを言ってたの？？？？？
病気についての内容なんだから一応医師の監修のもとで
番組作るんじゃないの？それともその医師がそう言ったのか！？
- 19 名前：14 ：04/01/14 17:45 ID:M0UgutmU
- そうですよね・・・それで改善されたら、もう飲んでるでしょうね。
- 20 名前：病弱名無しさん ：04/01/14 19:23 ID:HNUoHk8f
- はじめまして。
私は昨年5月にAPSと診断された者です。
先日からこのｽﾚを拝見しておりましたが、APSを患っておられる方はいらっしゃらないのでしょうか。
周りに相談できる人もいなく、何かと情報交換できればと思っています。
なお、当方ﾜｰﾌｧﾘﾝを4.5mg/day服用中です。
- 21 名前：病弱名無しさん ：04/01/15 19:14 ID:hfe4okz+
- >16です。
新聞の「テレビ欄に」こんな風に載ってたってことです。
言葉足りなくてスマソ・・・
- 22 名前：病弱名無しさん ：04/01/17 00:24 ID:F6SaekH1
- はじめまして、母がこの病気で結構長くて、
冬は足の先を冷やさないように大変です。
で、前々からフットマッサージャー
(足を温水につけて振動や泡でマッサージするらしい)
というのが気になっているのですが、
使っている方はおられますか？
- 23 名前：病弱名無しさん ：04/01/17 00:31 ID:iqfmXzYs
- てんぷれは無いのか
- 24 名前：病弱名無しさん ：04/01/17 04:10 ID:NJuPt4r8
- 研修医です。膠原病の知識は一般の方に毛の生えた程度のものですが・・
>6
いま調べたところ皮膚硬化は教科書的には指先から起こることが多いようです。
RAとの合併についてはちょっとわかりかねます。心配でしたら主治医の先生に
見ていただいてくださいね。
>11
ステロイドは消化性潰瘍を引き起こします。予防のためなので必ずガスター、
ザンタックなどの胃薬と一緒に服用しましょう。
>14
16さんの言うとおりだと思います。きちんとしたデータによる裏づけがあるなら
良いのでしょうが、どうなんでしょう？飲んで害がないならかまわないのですが
民間療法は必ず主治医に相談して行うようにからしてください。プラシーボ効果はあるかも・・
- 25 名前：病弱名無しさん ：04/01/17 04:19 ID:NJuPt4r8
- >20
APS(antiphospholipid antibody syndrome)抗リン脂質抗体症候群
SLEの方に多いのでSLEのサイトに行って見られたらいかがでしょうか？
- 26 名前：病弱名無しさん ：04/01/17 12:29 ID:w198flU1
- あー、私もともとSLEで、去年の夏にAPSも合併しちゃったよ。
あとシェーグレンとループスも所持。
- 27 名前：病弱名無しさん ：04/01/17 21:50 ID:ZPN6gy4b
- SLE疑い、シェーグレン疑い・・・その他色々、膠原病の疑いで、
定期的に検査を受けて、はや十数年。
転居につぐ転居のため、2年ほど検査に行けずに、やっと紹介状を書いてもらって
新しい病院で受診。
血縁者が皆、バセドウシ病にもかかってるので、甲状腺の検査もしてもらって、
診察料と検査料で12000円。
半年に一度、この金額を払いつづけるのかと思ったら・・・。
それでも、早期発見するためと思えば、安いものでしょうか？
- 28 名前：病弱名無しさん ：04/01/19 09:00 ID:olSuPd3o
- わっはっは (￣▽￣
右目が見えなくなっちゃったよ
- 29 名前：病弱名無しさん ：04/01/19 14:24 ID:LJ5rsmRk
- なんで？
- 30 名前：病弱名無しさん ：04/01/19 14:28 ID:3XKBLd7w
- >>27
私は別の病気患ってるけど、半年に１度どころか２ヶ月に１度は２万近く
出してるよ｡
ある意味羨ましいよ｡こんなこと言っててもしょうがないけどね。
お互いがんがろう。
- 31 名前：28 ：04/01/19 22:55 ID:kCFl9ns2
- ベーチェットなんよ (´・ω・｀
発病時は失明なんてしないだろうと思ってたんだけれど・・・
点字でも覚えなきゃいかんかな
- 32 名前：病弱名無しさん ：04/01/19 23:53 ID:5CmyVz6C
- >>31
右眼はもう全然だめなの？
いろんな医者のとこ行ってみた？
左眼もあぶなそうなの？
もしそうなら、民間療法でもなんでもいいよ、
眼によさそうなことは、なんでもやっとこうよ。
（でも、ボッタクリの詐欺商法には注意ね。）
いろんなこと、もうやってるとしたらごめんね。
めげるなっ！
- 33 名前：まり ：04/01/20 20:36 ID:S7CZn861
- はじめまして。私は去年３月頃から、手のこわばりや微熱、手足のだるさ等が出て
総合病院の膠原病科へ行きました。抗核抗体のみ２０でぎりぎり陽性。でも他は
陰性。筋電図もやり、末梢神経が少し弱っているとわかり、メチコバールという
ビタミン１２を貰いました。でも、だんだんお箸を持つのも辛くなり、２ヶ月後
もう１度検査しましたが、同じでした。微熱も相変わらずでつらいので、今度は
都内の病院へ。そうしたら、抗核抗体４０倍でした。病院によって違うのでしょうか？
でも他の血液に異常が出ないので、なんの治療もしてもらえません。
血液にでるほどひどくならないと、ダメなのでしょうか？今でもお料理など、つらい
のに。あと、抗核抗体がわるくなるのは、SLEのことが多いのですよね？
私の症状はリウマチに似ていると思っているのですが、SLEの方も初期では、手の
こわばりや、手足のだるさ、移動性関節痛などの症状がでるのでしょうか？
どうか、教えて下さい。いつ、どうなるのか心配で、不安神経症と鬱になり、
精神科へ通っております。
- 34 名前：28 ：04/01/22 02:58 ID:AnOb7jLe
- 左目も手遅れっぽい
もう 笑うしかないよ (￣▽￣
昨日、見えなくて
2ちゃん卒業
キタ━━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━━!!!!
かと思ったけど今日は調子いいみたい
毎日がちょっとドキドキです。
つーか、右目の矯正視力0.004しかありませんw
無職の為ｍいろいろ試す資金もないです (´・ω・`)ｼｮﾎﾞｰﾝ
- 35 名前：28 ：04/01/22 03:01 ID:AnOb7jLe
- ｽﾏﾝageてしまった m(_ _)m
右目→左目
- 36 名前：病弱名無しさん ：04/01/22 03:02 ID:FXSJ+c//
- 強いな。
なにもしてやれないが、頑張って欲しい。
- 37 名前：病弱名無しさん ：04/01/22 03:12 ID:Ei52hQGI
- ベーチェット･･と言われて「解夏」を連想してもうた。
漏れは初めて名前を聞いたが、それくらい知名度も周囲の理解度も低そうだな。
なんて言っていいか分からんし、励ましにもならないと思うんだが。
自分のために精一杯やってけ。な？
- 38 名前：病弱名無しさん ：04/01/23 14:44 ID:shB9TfjJ
- ＞33
私はSLEです。病気が寛解してない頃は、移動性の関節痛等がありました。
今は落ち着いています。
少し前まで、軽め（？）の鬱症状もありました。
膠原病を持っていると、色々と不安になることも多いですが
辛い時はここに書き込んだりして、少しずつでも気持ちを楽にしていけると良いと思います。
- 39 名前：27 ：04/01/23 21:58 ID:ztbqYiuA
- >>33
私は今回の検査では抗核抗体160倍ですが、
他の血液検査には全く異常がなく、薬や治療などは全くナシの健康体です。
前回まで、お世話になってた医者も、今回から世話になる医者も
「それくらいの数値はよくある話」と、言ってました。
>>27にも書いてますように、わたしはとりあえず「疑い」ですから
ＳＬＥのことは分からないですけれども、
まりさんのかかったお医者さんも「抗核抗体○○倍はよくある話」と思ってるから
動いてくれないのかも・・・と、ちょっとだけ思いました。
なんだか何がいいたいのか分からなくなってきましたが、
38さんの言うように、ここを利用して気持ちを楽にしていきましょう～。
>>30
レスありがとう。
昨日、検査結果聞きに行ってきました。
とりあえず、いまのところ異常なしで、いままで通り半年に1度の検査のみで
オッケーとのこと。
2万は大きいですねぇ・・・。がんばりましょう！
- 40 名前：病弱名無しさん ：04/01/24 00:32 ID:gjolI4gi
- >>34
不安な気持ちは良く分かるよ。
でも、希望を捨てず治療を諦めないで欲しい。
目が良くなるといいね。
- 41 名前：まり ：04/01/24 14:40 ID:zDwjkpy/
- ３８さん
２７さん
はじめて書き込み、お返事頂けてとてもうれしいです。本当に有り難うございます。
これからも、ちょくちょく来させていただきますね。
３８さん
SLE寛解されたようで、よかったですね。SLEでも移動性の関節の痛みなどあるのです
ね。じぶんでは、かなりのこわばりや痛みなどあるので、てっきり、リウマチ
だと思っていました。でもネットで調べると抗核抗体は、SLEの診断に使うと書いてあるし
、なんか症状がひどいのにどこの病院ももう少し様子を見ましょう。なので、不安が
つのる一方でした。やっぱりSLEの疑いかもしれませんね。教えて頂きたいのですが、
寛解しても、抗核抗体の数値は下がらないのでしょうか？２つの大学病院で診て
貰いましたが、下がると言う先生と花粉症と同じで一度上がると一生そのままと言う
先生がおります。３８さんはどうでしょうか？よろしかったら教えてください。
２７さん
いろいろな疑いを持ち十数年なんて、すごいですね。わたしなんて、１年で精神科
行きになってしまったのに。それに健康体なんてうらやましい。私は、膠原病症状
あるし、最近は全身のリンパの腫れがあります。血液内科で、甲状腺や、悪性リンパ
等色々調べましたが、一応異常なし。何なんだろう。
膠原病でもリンパってはれるんでしょうか？どなたか腫れた方いらっしゃいませんか？
長くなってすいません。
- 42 名前：病弱名無しさん ：04/01/24 17:04 ID:uCWDf6Wb
- ＞まりさん
SLEだとリンパの腫れがあるよ。
- 43 名前：病弱名無しさん ：04/01/24 19:40 ID:xnnSLYsd
- ７時間半労働で、帰ったら夜７時。
ＳＬＥのため、疲れやすく、寝るのは１０時頃。
７時間半働いて、自由時間は３時間。
・・って母親に愚痴ったら、「当たり前じゃないの？」って。。
健康な人は１２時くらいに寝ればいいんだから、５時間自由あるよ
って言ったら、「１．２時間しか変わらないじゃん」って言われた。。
「ちょっとは私の身にもなってよ」と言うと、
「お母さんはもっと時間なかったよ。残業に、お稽古に。。」
と言い出す。
というか、病気になって３時間しか自由がない私の身にもなってよ！
ということが言いたいだけなんだけどな。
疲れやすいし、無理して起きてると堪えるし。
というと、「病気なんだから、ある程度自覚しないといけないんじゃないの？」
と返ってくる。
いやー、大変だね～とか、色々言って欲しいことってあるじゃん。
でも正しいこと言ってくれるのはありがたいんだけど、
もう少し優しく言ってくれても。。とか思うこの頃。
愚痴ってｽﾏｿ
- 44 名前：病弱名無しさん ：04/01/24 23:29 ID:rhtZdXFP
- ＞＞４３
その気持ち、ほんとうによくわかる。私もＳＬＥ。
仕事おわって、いろいろしたいことあるけど、
とりあえず寝るか、ってなるんだよね。
自分以外にもこういう人いるんだーって思えただけで、
なんかちょっとホッとした。
- 45 名前：病弱名無しさん ：04/01/25 01:13 ID:KXAzqEwE
- >>44
ありがとう～(i_i
分かってくれる人がいて嬉しいな。
皆、会社の人は残業必ずしていて、その中で
私一人だけが帰る辛さや自分の情けなさ・・。
社員じゃないので、気を遣わなくていいんだろうけど、
それでいて、帰ると３時間の自由時間しか待っていない。。
やりたいことが積み重なって、いつの間にか忘れ去られる感じ。
こんなんじゃだめだ！と思い、なんか夢中になれる趣味を探してる途中です。
でもなんか趣味とか見つけても、身体が言うこと聞かなくて、結局
続かなさそうだけど。
お互い大変だけど、またここで愚痴りましょう（w
- 46 名前：まり ：04/01/25 12:35 ID:BRPWWE3h
- ４２さん
ありがとうございます。SLEでもリンパが腫れるのですね。しりませんでした。
大学の血液腫瘍内科の先生は、よくわからない。心配だったらいちどオペで
生検してみる？悪性とは思えないから、あまりお勧めしないけど。
と言われました。痛みのない全身のリンパの腫れだったので、悪性リンパ腫を
自分では疑っていたのです。でもやはり、膠原病科へ行った方がいいかもしれません
ね。抗核抗体も上がってきたし・・・・。とうとうSLE悪化かなあ。ショック・・・。
- 47 名前：病弱名無しさん ：04/01/25 14:06 ID:9sqH2Fwm
- >46
ＳＬＥだって言われたの？
- 48 名前：まり ：04/01/25 20:28 ID:BRPWWE3h
- ４７さん
今のところ、何の病気かわからないって。ただ、症状は膠原病だということです。
抗核抗体が高いし、筋電図でも手に異常が出たため、この先膠原病になる可能性
はあると言われました。鉛筆や、お料理でフライパンやおたまなど持つのもつらいし、
（主婦です）早く病名はっきりさせて治療して貰いたいです。子供も生めるのか？
そだてられるのか？心配ばかりです。ほとんどお料理は主人がしてくれています。
そのうちあいそつかされそう・・・・。ぐちでごめんなさい。
- 49 名前：病弱名無しさん ：04/01/25 20:58 ID:F4PFJgSs
- >>まりさん
あなたがもし東京近郊か、上京可能ならぜひ順天堂大学病院で診てもらいなさい。
今は重大な病気や原因不明の場合などは、
セカンドオピニオンといって、２つ以上の専門病院にかかるのは当たり前になっているよ。
順天堂は膠原病については一番だよ。
私の妹も地元の病院にかかったけれど、よくわからなかったんだけど、順天堂に行ってみてすぐに治療が始まったよ。
できるだけ早く外来に行って来なさいね。
- 50 名前：病弱名無しさん ：04/01/25 23:33 ID:9sqH2Fwm
- >48
自分はシェーグレンの疑いがある者です。
最初は背中から腰にかけて移動するひどい痛みがありました。
その後、手のこわばりや関節の痛みが始まってリウマチを疑いました。
受診したところ、抗核抗体が1280倍と言われ（リウマチは陰性）、
専門病院を紹介されてシェーグレンではないかと言われています。
他の方もﾚｽされてますが、別の病院にかかるのも手かと…。
- 51 名前：まり ：04/01/26 12:51 ID:2t7dO9G5
- ４９さん
５０さん
お返事有り難うございます。
膠原病だと、リウマチのみでなくても、移動性の痛みなど出るのですね。
３３にもかきこみましたが、私も初めは近所の外科・整形へ行き、ただ手の使いすぎ
といわれ、安心してしまい（当時膠原病なんてしりませんでしたから）１年が過ぎ
、近く（千葉）の膠原病科へいったり、都内の大学病院にも行きました。もう少し
血液に異常がでないと・・・・。と言う感じ。今回は、違う大学の血液内科で、
リンパの腫れの採血のついでに、膠原病も、抗核抗体・抗DNA-Aｂ・抗dsDNAｇの
３つのみ調べてもらいました。なぜかここの病院は、抗核抗体が、何倍という単位
じゃないのです。２０未満基準で、３７．９でした。これって、どうなんでしょう？
お分かりになる方教えて下さい。膠原病科へ行くよういわれたので、悪いということ
なのでしょうが。倍数でいうとどんななんだろ？順天堂大学も行ってみようとおもいます。
勉強不足なのに、親切にお返事頂けてうれしいです。有り難うございました。
- 52 名前：名無しさん ：04/01/26 13:21 ID:s7v7p9Gz
- >>50 ちと気になったんですけど、あなた顔や体に発疹はありますか？
- 53 名前：名無しさん ：04/01/26 13:41 ID:s7v7p9Gz
- >>51にたいしての書き込み。間違いますた・・(^^;;;
- 54 名前：まり ：04/01/26 15:40 ID:2t7dO9G5
- ５３さん
顔のみ一部、精神科のお薬を飲む様になってから発疹とかぶれが。薬疹だと思い
精神科の先生に同大学病院の皮膚科を紹介されましたが、脂漏性皮膚炎といわれました。
３日で治るといわれましたが治ってません。あと身体に３，４カ所かぶれがありかゆいです。
それも先程と同じ病名をいわれました。違う病院では、カビだといわれましたが・・・。
膠原病の初期症状でしょうか？アレルギーは花粉のみ。エイズ検査
（リンパの腫れの為）は陰性でした。この発疹もナゾの１つです。
- 55 名前：50 ：04/01/26 16:03 ID:e8Vrbr0E
- >>まりさん
なるべくはやく順天堂に行きなさいね。
千葉県なら浦安にも病院があるし。
うちの妹も、もっと早く行っていれば早く治療がはじめられて、楽になったはず。
あなたのレスを読むと、妹と同じＳＬＥのような気がします。
もし違っていたとしても、ちゃんと診断してくれるでしょう。
抗核抗体３７．９はけっこう高いです。 放っておくと腎臓を損傷してしまいますよ。
早くね。 ２ちゃんに書いてないで、だんな様に連れて行ってもらってね。
- 56 名前：まり ：04/01/26 16:21 ID:2t7dO9G5
- ５０さん
有り難うございます。妹さん良くなる事をお祈りします。
千葉市にもあるのですね。今から、HP見てみます。
妹さんが大変な時に、私のような他人に良い情報を教えて頂き本当に感謝いたし
ます。
抗核抗体３７．９って高かったのですね。何倍とかじゃないから全然わからなくて。
貴重な情報有り難うございます。
- 57 名前：病弱名無しさん ：04/01/26 17:49 ID:PSVpvTbY
- 50さんってこのｽﾚの50さん？
50は自分なのですが。
- 58 名前：まり ：04/01/26 19:51 ID:2t7dO9G5
- ５０さん
ごめんなさい。たぶん４９さんですね！！すいませんでした。
ところで、５０さんも異常は抗核抗体のみですか？それでしたら、わたしも、
シェーグレンの疑いも？色々あって分からないので、早く病院行きます。
- 59 名前：病弱名無しさん ：04/01/26 23:26 ID:PSVpvTbY
- 50、57です。
血液検査での異常値は抗核抗体のみでした。眼や口内の渇きがあったので、
それらの検査を受けて、シェーグレンの可能性を指摘されました。
今日、病院に行ってシェーグレンの疑いから確定に昇格？しました。
まりさんの37.9が何の数値かはわかりませんが、早く病名がわかるといい
ですね。自分も主婦で、関節が痛いときは料理もしんどいです。
- 60 名前：27 ：04/01/27 19:15 ID:7jBEnZvF
- >59
こんにちわ。
私は、このスレの２７ですが、少しお伺いしてもよろしいですか？
私もシェーグレンの可能性を指摘されて、コンタクトを辞めるように
医者に言われております。
はっきりシェーグレンの診断が出たわけではありませんので、
こっそりとそのまま使いつづけているのですが、
５９さんは、コンタクトされてますか？
今のところ、自覚症状としては、目の充血と、一日に３～４回くらいゴミが入ったような
痛みでコンタクト付け直すことくらいです。口の渇きはないに等しいかな。
シェーグレンの確定診断が出たら、コンタクトなんて、そもそも入らないように
なるのか、すごく気になっています。
- 61 名前：まり ：04/01/27 19:53 ID:jWp6XiRq
- 59さん
シェーグレン確定したのですね。治療もはじまるのですか？ちゃんと治療出来る
というのは、とても良い事ですが、なんだか辛い感じもしますね・・・。でも
早期治療にこしたことないですよね。抗核抗体のみ異常値でシェーグレン確定
というのは、やはり、症状から、判断して先生がきめたのでしょうか？
頑張ってくださいね。ほんとお料理とか辛いですよね。ウチは子供がいないだけ
たすかりました。ほとんどつくっていません。３０日に病院行く予定です。
では、ご無理せずお大事にして下さいね。
- 62 名前：49&55 ：04/01/27 23:41 ID:ns4GolXb
- ごめんなさい、私が間違えてました。
- 63 名前：病弱名無しさん ：04/01/28 00:39 ID:Ng+86LxU
- 話の流れぶった切って申し訳ないですが、過去スレを読みなおしていて強く思った事。
「私膠原病かも！」と相談をした方が、検査の結果膠原病ではなかった時
「違うって言われました！本当によかったです！」みたいに返ってくると正直モニョるよな…。
答えてくれてる人のほとんどがその「ならなくてよかった膠原病」の患者なのだよなぁ。
よかった～と思うのは当然だし、それが悪い事だなんてこれっぽっちも思わないけど、
ちょとこの場では口に出さずにぐぐっと飲み込んで欲しい一言だとｵﾓﾀ。
答えている方も「よかった！」の一言が本人の口から出たか出なかったかで
「よかったね」って言えるか言えないか、言いたいか言いたくないかに随分差が出ると思うな。
過去スレから引きずり出して名指しにしようと思っているわけではないのですが、
（もう用ないから見ないと思うしね…）
これから疑い例で相談をしようと思っている方には是非気をつけて欲しいところです。
お節介かつ偉そうでスマソ…
ちなみに私はレイノー＆シェーグレン確定で現在ＳＬＥ疑いです。
- 64 名前：病弱名無しさん ：04/01/28 01:59 ID:qoy/UpOU
- 現在ＳＬＥで一日５㍉㌘服用中の者です。
春に出産を控えていますが主治医に出産予定の1ヶ月前～後に
薬を一時的に増やすと言われました。
母乳に影響しない１５㍉以下で服用の予定。
出産後に育児疲労などで悪化することがあるので予防をかねての
対策だそうです。
ちなみに現在、妊娠初期からの体調は安定していて良好です。
発病後、初めての妊娠、出産なのでいろいろと不安があるけど
頑張りたいと思います。
それと出産をした方で気をつけた方が良いことなどのｱﾄﾞﾊﾞｲｽが
あればお願いします。
- 65 名前：64 ：04/01/28 02:02 ID:qoy/UpOU
- 上に書かれている薬はプレドニンです。
- 66 名前：病弱名無しさん ：04/01/28 03:23 ID:tDePT4XF
- はじめて書き込みます。
混合性結合組織病と診断されて、２週間前からプレドニン15mg/１日、飲んでいます。
昼間はどうってことないんですが、夜になると痛みがひどくなって
眠れないのです。今夜も痛くてたまらないので起きだしてきてしまいました。
おくすり110番で、出されている薬について調べていたら、
抗けいれん剤を飲んでいるとステロイド剤の効きが弱くなると書かれていて
ちょっと鬱です。わたし、子どもの頃から、てんかんの薬を飲み続けているんですよね。
混合性結合組織病については寝耳に水状態で治療がはじまったばかりなので、
いろいろ自分でも勉強していかなくちゃと考えてますが、
参考になりそうな本とかWEBページとかあったら教えてください。お願いします。
それと、ちなみに、現在かかっているのは膠原病の専門医ではありません。近所の主治医。
循環器系が専門の先生です。やっぱり専門医に診てもらった方がいいのかなぁ。
来週にはてんかんの方の診察に行くので、そっちの先生にも
病状を話して相談してみようかなぁとは思っているんですけども。
なんだか、急に、とんでもないことになっちゃった気がして、泣けてきちゃうよ。
- 67 名前：病弱名無しさん ：04/01/28 09:18 ID:k6omthfL
- 自分が読んだ本です。。。
膠原病を克服する―療養のための最新医学情報
橋本 博史 (著)
http://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/4832702742/qid=1075248318/sr=1-3/ref=sr_1_0_3/250-6724026-7246616
名医のわかりやすい リウマチ・膠原病 同文名医シリーズ
宮坂 信之 (著)
http://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/4810331075/qid=1075248720/sr=1-14/ref=sr_1_0_14/250-6724026-7246616
ステロイドを使うといわれたとき―知っておきたい効果と副作用の不安にこたえる
橋本 博史 (編集)
http://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/4832702211/qid%3D1075248947/250-6724026-7246616
- 68 名前：病弱名無しさん ：04/01/28 15:22 ID:25TnaiuR
- 59です。やっとアク禁解除ｷﾀｰ。
>60
自分はメガネをしています。何年か前、コンタクト（ソフト）にしたことも
ありますが、目の異物感がひどく、止めてしまいました。
今は時期的なものもあってか、目の渇きがひどいです。
>61
治療というか、この疾患は対症療法的なものしかないようですね…。
シェーグレンと確定するまでは、いろんな検査や問診を受けました。
その結果を踏まえての確定だと思います。
まりさんも早く悪いところがわかるといいですね。
- 69 名前：膠原病患者 ：04/01/28 17:38 ID:oILQh1zB
- 男性の方で膠原病の人いますか？皆さん、仕事はどうしてますか？
- 70 名前：病弱名無しさん ：04/01/28 18:15 ID:PeaqHKLE
- >>27,60です。
>>68
レスありがとうございます。
ソフトだったんですね。私はハードです。
ソフトは涙の量が少ないから使えないよって眼科医にも言われたので・・・
一応、眼科医の許可は受けてのコンタクト使用ですが、
膠原病の専門医に失明するよ～って言われて、皆どうしてるのか
一度聞いてみたかったのです。
ありがとうございます。
- 71 名前：病弱名無しさん ：04/01/28 19:34 ID:+7/AesWz
- >>69 ﾉｼ
去年10月に強皮症の診断をされた♂ですが、今のところは何とか働けてます。かなりｼﾝﾄﾞｲけどね。
現在月一ﾍﾟｰｽで通院していますが、私の場合上司の理解があることが救いですかね。
ところで此処に強皮症の香具師っていないのかな?ﾁｮｯﾄさみしい･･･(´･ω･`)
- 72 名前：66 ：04/01/28 20:43 ID:tDePT4XF
- >>67さん
ありがとうございます。さっそく一冊、注文しました。
- 73 名前：28 ：04/01/29 01:02 ID:BQm0nepO
- >>69
(´･ω･`)
- 74 名前：病弱名無しさん ：04/01/31 22:54 ID:h2V9uTbg
- 【訃報】モデルの深沢エリサがNYで変死 享年32歳
http://news7.2ch.net/test/read.cgi/femnewsplus/1075415454/
ご冥福をお祈りいたします。
- 75 名前：病弱名無しさん ：04/02/01 22:18 ID:wsiD0tzs
- ヨガか、太極拳か、気功か習おうと思うんだけど、
どれか試した人いますか？
どれがいいかなー。
- 76 名前：28 ：04/02/04 02:09 ID:pnD0wQSM
- ﾚｽついてた
>>36 強くなんかないですよ、
最近、精神的にﾔﾊﾞﾒかも
>>37 「解夏」ぐぐってみますた。
映画だったんですね、
ｵｲﾗには見る事が出来ませんが多くの方々に観てもらいたいですね。
>>40 >希望を捨てず治療を諦めないで欲しい。
ありがとん
つーか、やさしい看護婦さんに・・・
(*゜д゜*)
- 77 名前：病弱名無しさん ：04/02/04 20:35 ID:GnoSJNdu
- >>69さん
(｀･ω･´)ﾉ
＞みなさん
はじめまして。１９才で混合性結合組織病と診断された♂です。今年で２４(*ﾉﾉ)
強皮症の症状が強く出てるらしくて、背中、足の裏、手足の指先に潰瘍。
で、その都度、皮膚切除？の治療で激痛っと。
あの治療を痛いとも言わず歯を食いしばるのが快感だったりもしますけど。痛いけど。
ギターをやってるんですが（趣味ですが）、以前は毎日、何不自由なくひけてたのが
もう一日ひいたら、痛くて痛くて２日休んで・・・みたいな。
休めばひけるんだぞ。っていうのに慣れればどうって事もないですが。
やっぱたまに毎日痛くならずにギターがひければ・・・って思います。
不思議と弦をおさえる左手の指は潰瘍ができにくい！不思議です。
皮膚が強くなってるのかなーなんて勝手な解釈してます。
- 78 名前：77 ：04/02/04 20:37 ID:GnoSJNdu
- 連続投稿失礼します。
小さな勤めて一年で発病、検査入院で発覚。
医師に「仕事続けても平気ですか？たまに重いもの持ち運んだりするんですけど」
って言ったら、やめて少しゆっくりしたらいい、みたいに言われて退社。
以来ヒッキーです。もう5年目かな？別の病気の助成金でなんとか生活できてます。
なんか臆病になっちゃって、バイトもしてこなかったけど、何かしなきゃなーってｵﾚも思ってます。
やっぱ生きてる間、できる限り楽しまないと！と、思いまして。春からバイトをしようと思っています。
でも冬はレイノーなって、手足まっつぁおになって、また潰瘍できても嫌だなーと臆病風にふかれ・・・
>>71さん
差し支えなければ 何のお仕事してますか？
潰瘍とかできちゃったら、だいぶ支障ありますよね？
痛いの我慢してやるしかないんですかね・・ないですよね・・・。(*´▽`)） ﾊｯﾊｯﾊ
テレビで、例えば異常なスピードで老化しちゃう病気で
幼いうちに亡くなった子の話とか、このスレとか、あと別の病気で苦しんでる人とか
そういう人が頑張ってたり、死ぬまで一生懸命頑張ったって話を聞くと
「ああ、ｵﾚまだまだ甘いはフヌケめ！」って思います。
ヽ(`Д´)ノ がんばってじじいになって死ぬまで生きるぞぉっと！
長文、駄文失礼しました。
- 79 名前：77 ：04/02/04 20:40 ID:GnoSJNdu
- ↑小さな勤めて→小さな会社に勤めて
です。すいません。
＿|￣|○ 初投稿でミス。脳外科いくか・・・。
- 80 名前：77 ：04/02/04 21:09 ID:GnoSJNdu
- >>28さん
調べたりないんですが、ＨＰとかを音声で読み上げてくれるツールがあったと思います。
ttp://www.asahi-net.or.jp/~fe3s-mrkm/blind/links1.htm
ttp://www.21net.ne.jp/eye/eye1.html
とかかなぁ・・・。もしよければ見てみてください。
全盲にならない事を祈っていますが、もしもの時のためにと思いまして・・。
お節介だったらごめんなさい。
- 81 名前：69 ：04/02/05 22:23 ID:LjzmP0yR
- 69さん、73さん、77さん、レスありがとう。(^o^) 男性の方でも結構いるんですね！少し安心しました。仕事のことは、皆さん色々ですね。俺は今のところ何とか仕事を続けています。
- 82 名前：69 ：04/02/05 22:25 ID:LjzmP0yR
- ただし、この先症状が悪化し長期入院となれば、会社を辞めなきゃ駄目になりそうです。今仕事を失ったらどうやって生きていこうかと、毎日不安でたまりません。鬱病になってしまいそうです。 あ・下手くそな文章ですみません。(^^;;;
- 83 名前：病弱名無しさん ：04/02/05 22:36 ID:8s5Q67dw
- まりさんは病院に行ったのかなあ・・・
どうだったんだろう・・・
- 84 名前：病弱名無しさん ：04/02/05 23:37 ID:uvQExCCP
- 私も、最初に就職する時、立ち仕事の動き回る仕事に就くと、報告したら
当時の主治医が微妙な顔をしたのを覚えてる。
今は、病院事務の仕事で、膠原病もその病院の先生に診てもらってるせいか、
院内で先生に会うたびに、「元気か？調子はどうや？」と心配される。
仕事を失うかもという不安は、女なせいかあまりないですが、
ちゃんと子供を産んで育てられるんだろうかという不安には常につきまとわれます。
うまく言えないけれど、みんながんばろう。
- 85 名前：病弱名無しさん ：04/02/05 23:54 ID:seKBH092
- 難病患者が病院事務ってホントの病院かいな
おっかしい
- 86 名前：ま ：04/02/06 00:49 ID:U/ozgh5L
- 19女です。混合性結合組織病です。
相談なんですが、すごく好きな事（美術です）に没頭すると
体中の関節が痛くなり、明らかに病気悪化してきます...
どうしてでしょう？
極度に集中する事は駄目なのですか？
好きな事に集中するのも、一種のストレスになってしまうのでしょうか？
進路をきめかねています。あまり気持ちの入らない進路を選ぶべきか...
似たような症状の方いますか？
- 87 名前：77 ：04/02/06 01:57 ID:rX8ajxEY
- こんばんわ。
＞69さん。
そうなんですよね・・・。バイトで生きてくしかないのかな・・
とか思いますけど、最悪（って言い方も悪いですが）生活保護を
とも考えてます。やっぱり自分で生きるのをやめるのは嫌なので・・・。
結構制限はされますけど、その中で最善をつくしたいと思っています。
がんばりましょう！！
＞84さん
なんかいいですね。職場に先生がいるから、ちょっと安心？でもないですかね？汗
確か最初のほうのスレで膠原病で出産なさったみたいな話がありましたよ！
がんばりましょうね！
＞85さん
難病患者の人権がｗ
難病患者にもいろいろいますからねぇ。おかしいですかね？
病人には何も任せられないでしょうか？病人になってみるとわかると思いますｗ
健康人より仕事ができる難病患者もいるでしょうからね＾＾
- 88 名前：77 ：04/02/06 02:07 ID:rX8ajxEY
- ＞86さん
んー、おそらく集中して手を使ってる事が・・あ、でも体中なんですね・・・。
俺もたまに落書きをしますが、手の関節は以前より明らかに早く痛くなるし疲れます。
状況がわかりませんが、立って絵を描いてらっしゃるんでしたら
座ってみるとか、描く時間を短くするとか、休憩を細かくいっぱいとるとか・・・。
好きな事をしててストレスにならないような気がしますけど
場合によってはストレスになり得そうですね。うぅむ。
自分も病気なのに詳しくないですが・・・
間接の痛みのすべてがストレスのせいではない気がします。
大げさに例えると、ちょっと激しい運動をしたら
次の日関節が痛くてボロボロだった。みたいな。実話です(照
専門家ではないので、無責任は発言できないな・・・汗
でも、やりたい事して起きた痛みって、我慢できませんかね？達成感！みたいな。
やっぱりね、多少以前と比べて、人と比べて疲れやすい気がします。だから、慎重に体と相談してみてください。
気の入らない仕事をしながらでも絵はかけるでしょうから、疲れすぎないように続けてほしいです。
痛くならない方法がみつかるといいですね！
趣味があると良い気がするんです。なんとなく。
- 89 名前：77 ：04/02/06 02:11 ID:rX8ajxEY
- ああ・・・何も、気のはいらない仕事に決めたわけじゃないですね・・・。
すいません・・・。気の入る仕事で絵も描き続けれたら一番ですかね？
ふぃぃ・・。みんな仕事してるんですね・・・。ぅぅ・・フヌケてるな・・俺・・・。
(*´▽`)v
- 90 名前：ま ：04/02/06 14:38 ID:+6ckXTEW
- 77さんへ
レスありがとうございます。
デザインとか、絵を書いた後でも自然と考えてしまうんで
それが一種の悩みになって痛くなる気がします。
なのでパソコンでデザインしていてもなるんです...
腎臓も悪くなってしまうので、我慢でどうにかならない問題も
あるみたいです。
考え過ぎがこの病気には悪いんでしょうか？
後引かない進路がイイですよね。
けどこんなことでやりたい事諦めるの少し悔しいです。
なんかイイ対策ないかなーー。
- 91 名前：病弱名無しさん ：04/02/06 20:10 ID:XWtljk2d
- 彼女とはご近所で自分より1歳年下、小中学校と同じ学校に通ったが
付合いはじめたのは２年前位からだったかな。
彼女が中学２年の時１年程入院した事があったが、その時は膠原病って
病名だけ聞いてさほど気にも留めてなかった。
つき合い始めてからも彼女はその事を言わなかったし、自分も病気に
ついては聞こうとしなかったし。でも何となくお互い分かってたように気も。
そんな彼女と先月泊まりで温泉に行って来たんだけど、運転中に思わず
眠気が襲ってきたので眠気覚ましに「何か無い？」って彼女に聞くと錠剤の
ような物を渡してくれたのでそれを口に・・・ﾒﾁｬｸﾁｬ苦かった。
眠気も吹っ飛んだが「これってブレドニン？」思わず言ってしまった。
彼女はもちろんﾋﾞｯｸﾘしていたが自分もﾏｽﾞｲ事言ってしまったかなと思って
ちょっと気まずい雰囲気のまま宿に到着。
- 92 名前：病弱名無しさん ：04/02/06 20:11 ID:XWtljk2d
- 宿に着いてからもいつもとは違い何故か他人行儀な感じで・・・
そんな中彼女の方から話し始めてくれた。
病気になった時のこと、入院している時のこと、現在の病気の状態について
将来どのように病状が変わっていくか、など等・・・
彼女は時折涙を流しながらつらい話しをしてくれた。
彼女も俺が気を使っているのを分かっていたらしく余計に言い出せなかった
ようで、でも俺は正直嬉しかった。
ﾒﾁｬｸﾁｬ嬉しくて泣いちまった。
彼女とより近くなった感じがした。
ほんと温泉行って良かったよ。
宿泊の最終日に思い切ってﾌﾟﾛﾎﾟｰｽﾞしてみたよ。
すぐに返事が貰えなくて(´･ω･`)ｼｮﾎﾞｰﾝ
でも次の日の朝（*´∀｀）
- 93 名前：病弱名無しさん ：04/02/06 21:22 ID:ihbi+j1Q
- アホの作り話
うぜえ～
- 94 名前：病弱名無しさん ：04/02/06 21:28 ID:Nmak3JSC
- >>84
病院の事務って怖くないかい？
免疫疾患だから、風邪とか感染症はすぐうつっちゃうよ。
今の時期はｲﾝﾌﾙとか本当に気を付けてね
>>87
よくわからんが85も難病患者だと思う。
人権より体の問題では？
>>90
好きな事をやるのはいいみたいだよ。精神的な事が大きく関わるから。
だから心配しすぎで痛くなっちゃてるんじゃないかな？
実際私は好きな事をやる時は中々調子いいよ。
ただ、運動は好きでも駄目だった。やりたい事諦めるのって悔しいよね
絵を描くことなら、休み休みやったらどうかな？それでも駄目かな？
絵を描いたりしたら急激に悪くなるって訳ではないよね？
それだったら私は、やりたい事諦めて後悔するよりは
好きな事やった方がいいと思うよ。
ただ本当に体が駄目なんだったら無理はしないでね！
実際会わないとどんな状態かわからないから…無神経な事書いてごめんね。
>>91
「プレドニン」ね。
- 95 名前：病弱名無しさん ：04/02/06 21:34 ID:yXmD7/yk
- なんで眠気覚ましにプレドニン(w
苦けりゃ何でもいいのかよ。
- 96 名前：病弱名無しさん ：04/02/06 21:39 ID:Nmak3JSC
- >>95
他の人にプレあげる人いたらやばいよね。
91が作り話じゃなかったとしたら無神経な発言だな
- 97 名前：病弱名無しさん ：04/02/07 05:54 ID:XefP3u5f
- 膠原病って一言で言うとどういう病気ですか
- 98 名前：病弱名無しさん ：04/02/07 07:43 ID:lN30hFh4
- 誰も理解してくれない理不尽な病気
- 99 名前：77 ：04/02/07 12:21 ID:fpTl8I/n
- 一言じゃ言えない難しい病気
- 100 名前：DM ：04/02/07 14:08 ID:17v+qy2m
- >>97 症状に個人差がありすぎる病気。普通に働いてる人もいれば、死んでる人もいる。あなたは、なんでこんなマイナーな病気（笑）が知りたいの？不思議な人・・
- 101 名前：97 ：04/02/07 16:10 ID:XefP3u5f
- そうだよねえ。まとめられないよねえ。
自己免疫疾患とかリウマチに似た症状とか様々だよね。
いや、医学として膠原病やらの難病に興味があるだけなんだけど
とある面接で「膠原病とは何か」ってのを聞かれて、まぁ普通に説明したんだけど、
その後「一言で言うとどんな病気かね」って聞かれて
一言じゃ答えられずグダグダになっちゃったよ。
その後面接官が膠原病の教授だと知る。
エキスパートならそんないじわるな質問しないでよ！
- 102 名前：sage ：04/02/07 16:37 ID:cRBQUqYu
- >>101
＞リウマチに似た症状とか様々だよね。
『似た』っていうよりリウマチは膠原病だよ。
医学に携わる何かの面接を受けた人にしては勉強不足かも…
- 103 名前：97 ：04/02/07 18:03 ID:XefP3u5f
- >>102
いや、まだ勉強してないし。
ただ医学に非常に強い興味関心のある素人受験生ですよ。
- 104 名前：病弱名無しさん ：04/02/07 18:11 ID:v5hc+Xqb
- 大動脈炎の人は居ませんか？
- 105 名前：病弱名無しさん ：04/02/07 20:19 ID:kk0bPlO6
- >>104
( ・ω・)ノ
左の頚動脈が痛いです。
一ヶ月前から痛くなってもう痛みはおさまってきました
- 106 名前：いたい ：04/02/08 00:52 ID:4vUEiioJ
- 膠原病の方はどんな職業についてますか？
力仕事とかハードなのはむりですよね。
事務とか販売とか、比較的体に負担の少ない職が
多いでしょうか？
- 107 名前：病弱名無しさん ：04/02/08 00:55 ID:EsvI4tZC
- はいはーい。知り合い大動脈炎だよ。
重症みたい
- 108 名前：自問自答 ：04/02/08 01:01 ID:ChMJaIF1
- この病気って
何で治療法ないの
ねぇ
一生続くなんて嫌だよー
仲良くするしかないんだね
まだ若いのに。
- 109 名前：病弱名無しさん ：04/02/08 01:08 ID:6eDlliO/
- 私の母は膠原病らしいです。10年程前に宣告されました。
毎年決まった時期に倒れます。胃潰瘍を併発します。
「突然死ぬかもしれないし、平均寿命まで生きるかもしれないし」と医者。
どんな文献を読んでも良くわからない病気でまだいまいち膠原病を理解できません。
母が、いつ死んでしまうのか不安です…。
本当に、突然死んでしまったりするのでしょうか。
- 110 名前：病弱名無しさん ：04/02/08 01:38 ID:96BKlDZ7
- >109
病気でない人も突然死ぬことが世の中には多々あるよ
いつ死ぬか？と考え過ぎない方が良いかと思います。
私はＳＬＥで９年目になるけど会社の元同期＆同期の妹さんなど
膠原病でない人の方が先に亡くなったし・・・
（事故とかではないです）
会社の４０代のおじさんも何人か突然死で亡くなったし・・・
（うちはたいした残業はない）
原因も治療法もはっきりしない病気だからやっかいだけどね～
ママさん大事にしてあげて下さいね。
- 111 名前：病弱名無しさん ：04/02/08 13:53 ID:Wg58TsSu
- >>84さんみたいに、難病で病院事務って結構聞くんだけど、
なんで採用してくれるんでしょうか。羨ましい。。
私も医療事務、通信で習ってどっかの病院で雇ってくれないかなー
なんて思ってるんですけど、
なかなか上手くいきませんか？
- 112 名前：病弱名無しさん ：04/02/08 23:44 ID:MjVnCQa/
- >>106
SLE寛解気味の某インテリア系ショップ店員です
家具とかも扱ってるから力仕事だしハードだけど
やらなきゃ喰っていけない
- 113 名前：病弱名無しさん ：04/02/09 00:24 ID:5Dle/YFI
- 先週ｲﾝﾌﾙに罹ってひどい目にあいますた。
皆さんも気をつけて。
- 114 名前：112 ：04/02/09 01:27 ID:cHFqhDyB
- あっそ
- 115 名前：病弱名無しさん ：04/02/09 01:31 ID:x/jzx968
- >>114
＞あっそ
何か、いらついているのですか？
- 116 名前：病弱名無しさん ：04/02/10 20:50 ID:hMz/ckUw
- 小＠Ｂ子たん、もう勘弁してくだたい。
おっさんのくせあのきゃらきもすぎ。
- 117 名前：病弱名無しさん ：04/02/12 10:24 ID:ayHlVO2k
- 歯医者さんでシェーグレン症候群の診断てできるのかな。
- 118 名前：病弱名無しさん ：04/02/12 12:14 ID:iL8SaWm3
- 無理
- 119 名前：病弱名無しさん ：04/02/12 16:46 ID:w6Yy+riQ
- 私もＳＬＥの疑いが濃厚と言われました。
詳しい検査はこれからですが、抗核抗体？が８倍らしいのですが、これはまだ低いのかな。
微熱（３７度くらい）とプチ関節痛・顔の紅斑あたりが自覚症状。
もし内臓がやられていたらいったいどんな症状が出てくるのでしょうか。
病気について知識が少ないからよけい不安です。
一応ぐぐってはみたけど？？？でした。
はぁ、長生きしたいな…。
- 120 名前：病弱名無しさん ：04/02/12 21:06 ID:E3e3fwI+
- >>117
私も、実は虫歯が多いのはシェーグレンのせいではないかと悩んでます。
（自分が歯磨き嫌いなのを棚にあげ）
けど、やっぱり、抗核抗体の検査が血液検査なんだから、
歯医者での診断は無理ではないかなぁ？
歯科もある、総合病院とかなら、内科との連携プレイで・・・とかは
ありそうだけど・・・
- 121 名前：病弱名無しさん ：04/02/12 21:22 ID:FAJ7C0c+
- シェーグレン餅です。
やっぱり虫歯が多いです。シェーグレンのせいで虫歯が多いのか、
元々虫歯になりやすいのかは不明ですが。
診断には血液検査や唾液腺の検査が必要なので、一般の歯科では無理
だと。気になる方はお早めに。
他にシェーグレンの方、いますか？
最近眩暈が出てきて…別の病気？ｶﾞｸﾌﾞﾙ
- 122 名前：病弱名無しさん ：04/02/13 11:57 ID:Ju6W1hZZ
- >>119
私の場合、最初はやたらと動悸・息切れが激しくなり、
関節痛もひどく仕事に支障が出てきたので病院に行ったところ
肺と心臓の周りに水がたまってました。
検査入院中に、ループス腎炎でＳＬＥ確定！でした。
ストレスはこの病気を悪化させるので、
ハッキリしない内にあんまり色々考えない方がいいですよ！
でも考えちゃいますよね、ゴメンね。
- 123 名前：病弱名無しさん ：04/02/13 21:45 ID:IsIKZDJC
- >>122 ゴメンだなんてとんでもない！感謝です。 軽症ならいいなと思いつつ、皆さんの前向きで明るいレス見てると、 万一悪くてもなんとかなるかと励まされます。 比較的近くに膠原病の専門医がおられるし。
- 124 名前：病弱名無しさん ：04/02/14 14:50 ID:VRDiAMnH
- 歯医者でシェーグレン診断は無理って出てるけど、眼科ではどうかな？
ドライアイの診断だけしか出ない？
- 125 名前：病弱名無しさん ：04/02/14 17:16 ID:v8IYY/5d
- >>124
眼科でも血液検査はやってくれるところありますよ。
ただ、唾液腺の検査とかガムテストはやらないぽい（当たり前か）。
目の乾きと血液でクロだったら診断可なんですよね。
- 126 名前：