関節リウマチ PART10

1 名前:病弱名無しさん :2006/09/24(日) 15:00:00 ID:JGrsvfdP
前スレ
関節リウマチ PART9
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1146400613/

2 名前:病弱名無しさん :2006/09/24(日) 15:00:53 ID:JGrsvfdP
過去ログ
【イタイ】リウマチについて【イタイ】
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1031881824/
【イタイ】リウマチについて*2【イタイ】
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1031881824/
【イタイ】リウマチについて*3【ダルイ】
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1057059194/
【イタイ】リウマチについて*4【ダルイ】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1097320153/
【イタイ】リウマチについて*5【ダルイ】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1109916250/
【寛解】リウマチについて*6【完治】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1117028514/
【目指せ】関節リウマチについて*7【寛解】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1126137909/
【目指せ】関節リウマチ*8【完治】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1136107467/


関連ログ
【プレドニン】飲んでいる人集まれ!!6
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1131187591/
ムーンフェイスの直し方
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1098107609/
膠原病疑い
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1112367755/
膠原病その8
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1117957209/


3 名前:病弱名無しさん :2006/09/24(日) 15:01:24 ID:JGrsvfdP
関連サイト
社団法人リウマチ友の会
http://www.nrat.or.jp/
日本リウマチ学会
http://www.ryumachi-jp.com/
リウマチ情報センター
http://www.rheuma-net.or.jp/
難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/
お薬110番
http://www.jah.ne.jp/~kako/
リウマチ21.info
http://www.riumachi21.info/index.html
リウマチe-ネット
http://www.riumachi.jp/top.html
リウマチ関節炎情報センター(RDIC)
http://www.rdic.gr.jp/

4 名前:病弱名無しさん :2006/09/24(日) 15:01:55 ID:JGrsvfdP
〜関節リウマチとは〜
(慢性)関節リウマチの主な症状は手足をはじめ、全身の関節が腫れて痛み、特に手指がこわばったり、進行すると関節が変形したりする病気です。
また関節以外に皮膚、肺などの全身症状も伴う関節炎で、慢性化していきます。症状や進行の程度は人により異なります。

★よくある質問★
Q.年寄りの病気なの?
A.リウマチは老化によって発病するものではありません。
どの年齢にも起こりますが、30歳代から50歳代で発病する人が多く認められます。
15歳以下で発病したときは、若年性関節リウマチとよばれます。

Q.関節が痛むのですが、リウマチでしょうか?
A.リウマチ以外にも関節の痛みを伴う病気は沢山あります。
リウマチかどうかを判断するための診断基準は以下の通りです。

日本リウマチ学会、早期関節リウマチの診断基準(6項目のうち、3項目以上にあてはまる場合)
(1)3つ以上の関節で、指で押さえたり動かしたりすると痛みを感じる
(2)2つ以上の関節に炎症による腫れがみられる
(3)朝のこわばりがみられる
(4)皮下結節(リウマトイド結節)がひじやひざなどにみられる
(5)血液検査で赤沈に異常がみられる、またはCRPが陽性である
(6)血液検査でリウマトイド因子が陽性である

5 名前:病弱名無しさん :2006/09/24(日) 15:02:27 ID:JGrsvfdP
アメリカリウマチ協会の診断基準(このうち4項目以上あてはまった場合)
(1)1時間以上続く朝のこわばり
(2)3個所以上の関節の腫れ
(3)手の関節(手関節、中手指節関節、近位指節関節)の腫れ
(4)対称性の関節の腫れ
(5)手のエックス線写真の異常所見
(6)皮下結節
(7)血液検査でリウマチ反応が陽性
※(1)から(4)までは6週間以上持続することが必要。

Q.リウマチかもしれないのですが、病院に行っても違うと言われました。
A.関節リウマチの症状はひじょうに多様で、発病初期には個人差が大きく、
医師の診断が微妙な場合があります。
お近くのリウマチ登録医がいる病院に行くことをお進めします。

リウマチ登録医
http://www.rheuma-net.or.jp/rheuma/rm150/list/
http://www.ryumachi-jp.com/authori/index.html

Q.「○○というサプリを飲むと治ると聞きました。」
「○○がリウマチを悪化させているから止めれば治ると言われました」
A.残念ながら、現在のところ完治する方法はまだ発見されていません。
リウマチの真の原因もわかっていない現状では、「これをすれば治る」というものはありません。

治療についての書き込みは「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
民間伝承的なもの、オカルト系、宗教系、気功等の内容はスレ違いです。

6 名前:病弱名無しさん :2006/09/24(日) 15:02:58 ID:JGrsvfdP
自分がリウマチかも?とお悩みの方へ
リウマチ以外にも関節の痛みを伴う病気は沢山ありますので、
専門医の診察を受けることをお勧めします。
ここの住民は基本的に医者ではありませんので診断はできません。


7 名前:病弱名無し :2006/09/24(日) 20:57:05 ID:5w02+FSb
リウマチの中、保育士を続けていましたが、最近、肩の痛みが出て、子供を抱えられなくなってきました。そろそろ、転職を考える時なのかと、思っています。同じ経験の方いませんか?

8 名前:病弱名無しさん :2006/09/25(月) 03:00:20 ID:fqh900rl
誰かいませんか?

リウマチの事で聞きたい事がありまして。

9 名前:病弱名無しさん :2006/09/25(月) 04:37:28 ID:KBemCfzn
>>8
何を聞きたいか 書かないと・・・
応えれないよ

10 名前:病弱名無しさん :2006/09/25(月) 21:28:32 ID:0dY4dRiP
みなさんはリウマトレックスを飲み始めて
どのくらいで効き目が現れましたか?

11 名前:病弱名無しさん :2006/09/25(月) 22:14:42 ID:WWJd2TLO
>>1

乙!

12 名前:病弱名無しさん :2006/09/26(火) 02:56:25 ID:xPVHSKYu
>>10
半年ぐらいで 効き始めたなあって思ってきて
二年たった時は かなり 楽になったよ
リウマトレックスのんで 四年だけど
最初に くらべると かなり 良い
今は レミケードも してるけどね

13 名前:病弱名無しさん :2006/09/26(火) 07:23:30 ID:zBZHGLq7
痛いよね!

14 名前:病弱名無しさん :2006/09/26(火) 14:17:28 ID:64GHs1CN
こないだ病院の待合室で倒れてしまいました
その際にレミケードすすめられたけど年間100万かかるみたいですね
はあ・・・どうしよう

15 名前:病弱名無しさん :2006/09/26(火) 16:31:52 ID:E9JLv4aP
みんな 仕事とか我慢 して 続けてるのかな?

16 名前:病弱名無しさん :2006/09/26(火) 18:23:18 ID:4QeIrAPG
我慢してできる仕事だったらつずけていける人はつずけているだろうしどう考えても無理な人は
やめてると思う。ちなみに私は辞めました。仕事以前に日常生活すら厳しかったので。薬もなかなか効かず
今ようやく合うのが見つかりましになりましたがとても働くまでにはなりません。


17 名前:病弱名無しさん :2006/09/27(水) 01:28:54 ID:LssGfSrw
>>16
貯金で生活してるの?
お金持ち?
親や旦那の寄生虫?
それとも、生保?
おまいは、リウマチで働かなくても生活出来るんだから幸せだよ。

18 名前:病弱名無しさん :2006/09/27(水) 02:11:02 ID:Kg5WBUvX
私は ×1 コアリで 仕事しないと 食べて行けない
でも 昼 夜 働いて かなり無理をしてて
足 人工関節の手術しないとって で レミケードを し始めて 人工関節は 待ったをかけました
一年 働けないより リスクがあっても レミケードの方が安いかなって
夜は 水商売なんで 肝臓は かなり ヤバイ
取り敢えず 子供が 成人するまで 身体よ もってくれーって感じです
こんな奴も いるんですよ

19 名前:病弱名無しさん :2006/09/27(水) 02:19:45 ID:IS6qg4D4
母がリウマチです。
家には多額の借金があり、母も働いています。
病院にもお金にケチって行かず、薬の処方もでないので市販の鎮痛剤ばかりのんでいます。妹もまだ学生で、そのうえ母子家庭。私も働いていますが、母の体調が気掛かりです。


20 名前:病弱名無しさん :2006/09/27(水) 08:48:34 ID:dKnpfHZu
>>17
16です。貯金です。目的の為にがつがつ貯めてたので。それをきりくずしてやって
います。でも自分はかなり甘かったんだと思いました。子供もいないし、借金もないし
自分の事だけ考えてればいいのですから。でも貯金なんてあっという間になくなるだろうし
この先は不安です。

21 名前:病弱名無しさん :2006/09/27(水) 09:48:37 ID:W4XS6Wgn
これから寒くなります、辛い季節がやってきますね

22 名前:病弱名無しさん :2006/09/27(水) 11:46:38 ID:9mAa6+Si
18さんは 今いくつですか?

23 名前:病弱名無しさん :2006/09/27(水) 12:14:18 ID:Kg5WBUvX
>>22さん
38歳です
高校生と 中学生の子供がいます
30歳で発病しました
ここに いる人達って みんな 若いんですよねぇ〜
おばさんも参加させて下さい

24 名前:病弱名無しさん :2006/09/27(水) 17:57:30 ID:0DU7hbUc
38歳ならまだおばさんじゃないよ、
でも俺41歳で立派なおじさんだ、やっぱ。
俺39歳で発症したけど信じられなかったよ
男でリウマチなんて。


25 名前:病弱名無しさん :2006/09/27(水) 21:02:38 ID:1cIX8TfX
板ちがいかもしれないけど
リウマチになりやすい血液型って何?
あるいは、今今現在リウマチに罹っている人って
何型かおしえて。

26 名前:病弱名無しさん :2006/09/27(水) 21:05:55 ID:2SresgV4
>>25
そんなことここでアンケートとっても意味がないだろ。
たまたまレスする人の血液型しかわからないよ。

すぐに血液型談義する馬鹿と一緒にされるよ。


27 名前:病弱名無しさん :2006/09/27(水) 23:17:22 ID:7aewh/BG
>>25
答えたくない。

28 名前:病弱名無しさん :2006/09/27(水) 23:59:03 ID:L5ikw2mF
>>20
人と比べて自分は甘かったなんて思う必要ないんじゃないかな。
リウマチは辛い病気だもの。子供がいなくたって大変。借金がなくたって大変。
今休んでいられるのは、頑張って働いて貯金してきたからでしょう。
心無い人に心無い言い方をされても気にする必要ないですよ。

29 名前:病弱名無しさん :2006/09/28(木) 01:19:26 ID:hNCrFLpe
22です、私は28歳です女です、最近発症しました。かなりこの先不安です、結婚も無理だな、ひとりで頑張って生きなきゃ、、

30 名前:病名名無しさん :2006/09/28(木) 01:35:23 ID:fRz9Almg
>>29
わたしも28歳手前で発症したよ。
リウマチ発病してから出会って結婚してる人、子供産んだ人、結構いるみたい。
大丈夫。前向きに生きようよ。ちゃんと治療しながらね。

31 名前:病弱名無しさん :2006/09/28(木) 01:41:08 ID:YAdteAYm
私も28で発症して、今29です。
痛くてヒールの革靴とかはけなくなっちゃった。
私は他にも一生ものの病気も含めいくつもあって、手術予定もあり。
今後盲目になる可能性大で今もすでに障害有り。(ぎりぎり認定受けてない)

とにかくお金が欲しい。
多分ここの皆が思ってることだろうね。
健康も明るい未来も完治の見込みも無い上、
ずっとずっと生きてる限り医療費かかるのだから。

なんで安楽死を認めてもらえないんだろうなーと思うよ。
生かすならお金くれ。
痛い手で痛い足でどうやって白杖持って歩けというのか。

32 名前:病弱名無しさん :2006/09/28(木) 02:37:40 ID:3WP4RzLE
18です
28さん 私22さんに それが言いたかった でも なんて言ったら良いか わからなくて
凄く 良い事言って くれたと思う

私も 発病した時は 仕事できなかった
痛くて 痛くて 何も出来なくて
よく スーパーに買い物行ってて カート押しながら 痛くて 買いたい物が 掴めなくて 情けなくて 泣いて帰ってたよ
今は その時の事考えると かなり元気だと思う
みんな 大変だろーけど 頑張って いこーよ
私 最近 色々病気してきたけど きっと 何か意味が あるんだって 思うよーになったよ そー思うと なんか楽になったよーな気が

33 名前:病弱名無しさん :2006/09/28(木) 08:58:40 ID:mi82pTm0
>>20
>>28
20です。ありがとうございます。凄いはげみになりました!
ちょっとうるっときました。

34 名前:病弱名無しさん :2006/09/28(木) 09:01:50 ID:mi82pTm0
>>18
33です。すいません。まちがっって>>20と書き込んでしまいました。

35 名前:病弱名無しさん :2006/09/28(木) 14:24:02 ID:hPPff8Rc
長文になります。助言が頂きたくかきこみます。
父、私共にリウマチです。私は発症して1年程。薬が効いてほぼ痛みなく過ごしています。
今は実家を離れて一人暮らし。病気のことは家族、友人には話してません。今後話す気もないです。
父は10年以上前に診断されました。私はまだ小さかったので記憶が曖昧ですが、初めの頃薬は飲んだものの副作用がひどかったようでそれ以降治療は全くしていません。
10年も治療なしでどれ程の痛みを抱えているんだろうと、父の辛さが自分も同じ病気になって初めてわかります。
今更かもしれませんが、父に治療をしてほしいと思います。少しでも痛みが減れば、と。
ただ、自分もリウマチだと話さずに治療を提案するのはどうすれば良いかと悩んでいます。
正直今まで父と病気の話をしたことが無かったので不自然かなあと思って…
身勝手な悩みではあるんですが、お知恵を貸していただけないでしょうか。

36 名前:病弱名無しさん :2006/09/28(木) 19:15:50 ID:c7uvuIrR
>35
なんでお父さんに話す気はないんだろう?
「私もリウマチになったんだけど、薬で楽になったよ。
今は随分いい薬もたくさんでてるから、副作用がひどければ違う薬も試せるし、
お父さんももう一度病院に行ってみたらどうだろう」
って話すのが一番穏便(?)な気がするのだが。

同じ立場のもの同士じゃないと、素直に聞けないことってあると思うんだ。
このスレに来てる人たちは、ちゃんと病院に行って治療している人が多いから
>35さんの書き込みを見て「お父さん、ちゃんと治療した方がいいのに」って
>35さんに同意できるけれども、治療をしていないお父さんにとってみたら、
効果の出るか出ないかわからない民間療法やサプリを薦められるような気持ちかもしれないので。
長年リウマチを患ってると、よそからそういう話しをよく聞かされて、人によっては辟易してて
「リウマチのことをよく知らないのに大きなお世話だ」って気持ちになることもあるから。
お父さんの場合は一度治療をしていた経験もあるから、
余計にそんな気持ちが強いかもしれない。
まあ、どうしても話したくない事情があるのなら仕方ないけれども。

37 名前:病弱名無しさん :2006/09/29(金) 10:43:04 ID:WKzvu/pb
>36
同じ病気になったって言ったらショック受けると思っているんじゃないかなぁ・・
私は母がリウマチで、私自身は結婚して出産してからリウマチと診断された。
それを話したら母がすごくショック受けてたよ。
「私が遺伝させた」って。
遺伝する病気じゃないんだけどね・・
その母も父親(私の祖父)がリウマチだったから、
余計そう感じたのかも。

でも今は母とは同志ですよ<35
病気について自分たちにしかわからない話も出来ます。
近況報告をしながら、励ましあってます。
お父さんに寄り添ってみてあげてはいかがでしょう?
そしてぜひ治療を勧めてあげて下さい。

38 名前:病弱名無しさん :2006/09/29(金) 13:08:11 ID:qvAqQ191
>>37
リウマチと遺伝の完全否定はできないよ。



39 名前:病弱名無しさん :2006/09/29(金) 16:40:13 ID:WKzvu/pb
>38
うん、そうだね
完全否定も肯定も出来ないね

35さんのお父さんも、親として娘が自分と同じ病気になったら
きっと自分を責めるだろうし、
35さんはお父さんにそう思って欲しくないから言わないのかなあ〜と
思ったので書いたんだけど、
ちょっと誤解させる書き方だったね、ゴメン

40 名前:病弱名無しさん :2006/09/29(金) 17:09:54 ID:WqHMToPY
確かに親は「自分の責任」って思ってしまうようですね・・・・
うちの母親も「健康に産んであげられなくてごめん」って言います。

でも、私はそんな時
「病気を親のせいにするんならお母さんの父母、そしてそのまた父母を恨んで
いかないといけないからそれって意味ないよ」
って言います。

で、>>35さんの話ですが、
私はやっぱりお父様に35さんがリウマチという事を言ったようないい気がします。
35さんとお父様がどういう親子関係はわかりませんが、私なら家族に
病気の事言って欲しいです。
心配かけるといったお気持ちはとってもよくわかるのですが、
病気の事とかを家族に隠されるのはなんだか寂しいです。

41 名前:病弱名無しさん :2006/09/29(金) 20:59:41 ID:AxCN2aS2
リウマチの女性は、美人が多いというのは本当ですか?

42 名前:病弱名無しさん :2006/09/30(土) 00:00:36 ID:SM+Ed8zg
>>41
100の質問にもあるよね
元々は膠原病の患者さんは色白美人という話だったみたい
ま、そういうことにしとけばいいんじゃw


43 名前:病弱名無しさん :2006/09/30(土) 01:48:11 ID:XUiQlOUu
ちょっとお聞きしたいのですが 最近よく熱がでて 扁桃腺になります。リウマチとなにか 関係ありますか?

44 名前:病弱名無しさん :2006/09/30(土) 03:54:28 ID:L2GT6xfb
>>43
扁桃腺は早めに取ったほうがいいよ〜
私は扁桃腺を繰り返して40度の熱が薬が切れると出るっていう
ぎりぎりのところまでがんばってしまって、
結局自己免疫がおかしくなってリウマチを発症したよ。
こんな思いはしなくてもいいと思うので、おせっかいとは思いますがお勧めします。
どうかお身体ご自愛を・・・

45 名前:病弱名無しさん :2006/09/30(土) 12:16:42 ID:e64pnHig
リウマチ熱はそうだけど、関節リウマチとは別の病気だしなぁ
でも関係あるって説とないって説両方あるみたい
最近はあんまり摘出しないみたいだよ>扁桃腺
ググッ鱈こんなスレありました
ttp://www.netlaputa.ne.jp/~miquette/wwwbbs/bbs/4088.html


46 名前:病弱名無しさん :2006/09/30(土) 14:53:15 ID:14ZiOuQu
ムリに扁桃腺を切除すると良くないという噂もある。

結局、どっちが良いのかはわからんよ・・・

47 名前:病弱名無しさん :2006/09/30(土) 15:07:34 ID:fmmuA14G
遺伝が関係していることは、ほぼ確実らしいですよ。

48 名前:病弱名無しさん :2006/09/30(土) 17:17:52 ID:L4N28wFS
発症って、はじめておかしいなと気づいた時はどんなことでしたか?

最近、毎朝、起きると右手の小指薬指中指のあたりがこわばる感じで
変だな・・・と。もう少し続くようなら病院行ってみようかと思ってます。

49 名前:病弱名無しさん :2006/09/30(土) 17:32:36 ID:YSm5oQhV
>>47
ソースは?

50 名前:病弱名無しさん :2006/09/30(土) 17:32:43 ID:NIGK6bhD
>48
自分の場合は、バイトしてて、いつもの作業なのに
なぜか最近、軽いつき指みたいに指が痛い、なんだこれ?という感じ。
その後、リウマチだと気付く前にバイト先を変え、
重いものを持つ機会が多くなり、全身の関節に激痛。
普段運動してないからか?慣れたら楽になる?と
騙し騙し生活してましたが、いつまでたっても楽にならず
痛みは増すばかりで、これなんかおかしいよと思って
病院に行ったらリウマチでした。
不安があるなら病院行った方がいいです。

51 名前:病弱名無しさん :2006/09/30(土) 22:16:37 ID:L4N28wFS
>>50
そうですか。
右手の指のこわばりは一週間以上毎朝続いているような感じで、
右足首もひねったりしてないのに朝起きると微妙に痛かったりで、
体も弱ってくる40代なりたてで、年のせいかなと思っていたのですが。

>5の登録病院を見たら近くにあったので、
もう少し続くようなら行くことにします。ありがとうございました。

52 名前:病弱名無しさん :2006/10/01(日) 14:14:50 ID:n50AXZYM
リウマチってのは原因が不明なだけに
治療も困難なんだよね

しいていうならストレスを含んだ環境が原因なのか・・・。
まだ遺伝的な原因なら遺伝子療法なども
試みることができるけど、
それもないんだよね。


53 名前:病弱名無しさん :2006/10/01(日) 23:30:24 ID:/JFtTx7B
早く治療法が発見されて欲しい・・・。

54 名前:病弱名無しさん :2006/10/02(月) 18:37:41 ID:FcO6qpF0
本当 辛いよ(;_;)

55 名前:病弱名無しさん :2006/10/03(火) 00:10:29 ID:ynylEZUt
そうだね、僕も辛いよ。
現在レミケード投与期間、これで少しは良くなってほしいなぁ。


56 名前:病弱名無しさん :2006/10/03(火) 00:30:26 ID:qNMpCowS
私もリウマチの最盛期は、指がきかないから財布から小銭出すのもきつかった。
歩くのも辛かった。朝は起きられなかった。着替えするにも痛くて泣きたかった。
座って立ち上がるだけのことが痛くて出来なかった。玄関のちょっとの段差が辛かった。
レミケードして、プログラフのんで、治療費はかさんで辛いけど、今は痛みは大分引けた


57 名前:病弱名無しさん :2006/10/03(火) 00:50:23 ID:9T4/bIAf
56さんへ。
レミケードとプログラフは同時に使用したのですか?
それともレミケードが効かなくなってレミケードを
中止してからプログラフにしたのですか?



58 名前:病弱名無しさん :2006/10/03(火) 02:21:31 ID:DBWdjIws
皆、辛いよね、、

私も、最初は指が突き指みたいになって、財布から小銭出せなくなった。
しばらくすると、歩けなくなって彼には嘘だろ。の目線

辛くて、辛くて毎日泣いてた。

けど、今は違う。
リウマを飲み始め、こうやって携帯からレスが出来、痛いから今日はゆっくりしよ。とか、
今日は何もしない!なんて言い聞かせて、、

毎日、ぐーたらになってまつ、、orz

同じ病気を持つもの同士、気長に気楽に行こう。
人生長い。明日出来る事は明日でもいい。
今日しか出来ない事をやってこ!!

長文、乱文失礼致しました。



59 名前:病弱名無しさん :2006/10/03(火) 10:31:26 ID:nr5DVVqX
自分はリウマチと診断され、治療を始めて8年目の男性、35歳になります。
現在はアザルのみ服用してます。仕事が続くと多関節が痛みますが、
数年は落着いた状態になりました。
多関節の軟骨が擦る減った状態になっている事がレントゲンでもわかります。
皆さんは、どんな仕事をしていますか?
自分はリウマチになる前は、板前をしてましたが、立っている事や手先を使う
仕事ができなくなり、現在はルート営業をしています。
自分は独身ですが、収入が減り、目標も立たず、皆さんとお話できたら
と思い書込みしました。


60 名前:病弱名無しさん :2006/10/03(火) 12:05:15 ID:qNMpCowS
56です。
レミケード三回目が効かなくて痛いと医者に話したら
プログラフを勧められた。二万も月に薬代がかかるのはキツイと
思ったけど、それがすごくよく効きました。
四回目のレミケードを止めていたら、また痛みがでてきて
レミケードを急遽しました。今は楽になりました。
ただレミケード8万薬2万で今月は10万もかかりました。
正直つらいです。

61 名前:病弱名無しさん :2006/10/03(火) 17:51:18 ID:1Oo+s+zv
原因はストレスだよ。

62 名前:病弱名無しさん :2006/10/03(火) 18:24:23 ID:ytAbUFDB
対人関係に悩んでいる時に発症した俺。

63 名前:病弱名無しさん :2006/10/03(火) 18:59:06 ID:6cAGxhUN
>>60
レミケード+プログラフなのですね。そりゃ確かに高い。
しかし月10万なら高額医療になるだろうし、
各健康保険組合で自己負担限度額が設定されているところがあるようなので、
(有名どころで月20000円ぐらいが多いようです。
 申告が必要かどうかはわかりません、すみません。)
実際の負担はすこし軽減されているのではないでしょうか。

また自治体によっては身障の有無や等級によって患者の医療費負担が軽減するので
ご自身の状態が身障○級に相当するかどうかを主治医と相談してみてはいかがでしょうか?

薬が効いている様子なのがなによりですが、
一時にせよ月10万は確かにきついと思います。


64 名前:病弱名無しさん :2006/10/03(火) 19:00:40 ID:R3i3vJxB
>59 仲間作りたい気持ちわかります。けど、2chよりmixiとかその他の
掲示板やブログの方が同じ病気で苦しむ仲間できやすいと思いますよ。

65 名前:リウマチの様な違う様な :2006/10/03(火) 22:08:44 ID:B/rOTuqh
手や足の関節が腫れて熱を持って痛む。(左右対称では無い)
翌日には治る。
何日かして場所が変わって又痛み出す。
すげええええ痛い。
CRP定性1+   RA-T+-   抗核抗体20  関節のレントゲン所見異常無し。
もう10箇所位医者行ったけど、何処もロキソニン処方して終わり。
すげえええええ痛いのに病名が確定しない。
誰か何か言って下さい。

66 名前:病弱名無しさん :2006/10/03(火) 22:31:38 ID:U2SO6Zi9
>>65
お医者さんじゃないから、お大事にとしか言えないけど。
参考に。
ttp://www.resuka.co.jp/rsk01/BackN/ryu_bk25.html

67 名前:リウマチの様な違う様な :2006/10/03(火) 23:47:10 ID:B/rOTuqh
66さん、有り難う。
これでもかなり本読んだり調べたんだけど、初めて聞いたよ、回帰性リウマチ。
ググッテみるね。

68 名前:リウマチの様な違う様な :2006/10/04(水) 00:20:05 ID:v7dw6PXY
ググッテみた。どっひゃーーーー、私の症状にぴったし!回帰性リウマチ!
大学病院やら、総合病院やら、形成外科やら、内科やらいっぱい受診したのに
病名が分からなかった・・・何で2ちゃんで分かるんだよーーー!
藪医者め・・・ゴルァ・・・

69 名前:病弱名無しさん :2006/10/04(水) 01:02:30 ID:xTY2cMin
>>68
66だけど、念のために。
私も回帰性リウマチの状態→リウマチになったから、参考にリンクしたけど
お互いお医者さんじゃないから、あなたの病気が回帰性リウマチだと決め付けないで下さい。
まったく別の病気の可能性もあります。藪医者というのは言い過ぎだよ。

70 名前:病弱名無しさん :2006/10/04(水) 01:10:40 ID:BAvHMi8H
私もこれかも!なんか リウマチっていろいろ症状があってわからない… やっぱりストレスは あるだろうな

71 名前:病弱名無しさん :2006/10/04(水) 05:57:47 ID:sQ+oHVda
いくつかの本に恨み・僻みなど怒りに満ちた精神状態を続けていると、関節炎を起こすそうだ。
リウマチを含むような記述。
ウチの母親はまさにそんな感じ。
自宅で英語教えたり、教養はあるようで、理性的に物を考えられない。
考える葦というより、まさに感情の葦。
昔から異常なヒスで最低、月1で大爆発。
そんな大きな理由もない。
なんでもないことが人一倍ストレスで溜め続ける。
今でも家族で人一倍、旅行やら食事など遊び放題。
それでもストレスは内外問わず、溜めてぶちまける。
最近、親父が初期ガンが見つかって俺も協力しつつ、頑張ってるのに即、ぶち切れ。
10年前にリウマチになってから加速してる。
外面よく、友達とワイワイばかり。
自分の病気、内外のストレスは構わず、親父、俺にぶちまけ放題...
医者に付け届けして、障害2級持ってる。
実質、3級がいいとこでは?という感じ。飛んで遊びに出掛けるからね...
家では喰ってばかり。妊婦みたいな腹。
喰うのが好きだから料理はまぁできるな。
しかし、片付け他は一切出来ない、やらない...
親父、俺は料理含め、何でも出来る。裁縫はちょっとね。
歩いた後にゴミが散らかっていくような感じ。
何でもかんでも次から次へ手をつけるので収集がつかない。
本人の部屋なんて、俺や親父が片付けてもすぐ散らかる。ひどいもんだ。
それでカビ臭くて寝れないだとw
あんたの贅沢思考で家も2回買って、外車まで買わされてる親父。
冷蔵庫もほっといたらあっという間に腐敗物だらけ。
粉吹いたカビやら腐敗液。 ぬかどこは蛆が涌いてる...
罵詈雑言も言いたい放題。

72 名前:病弱名無しさん :2006/10/04(水) 05:58:46 ID:sQ+oHVda
続き、
本当に死んで欲しい。切に願う。
死んだら、死亡証明と火葬証明のみ。
遺骨は生ゴミに混ぜるか、高いところから骨壷ごと投げて粉砕だな。
もう決めた。二度と口はきかない。倒れても救急車は呼ばない。
死なぬ存ぜぬだな。
他の女性に訊いたら、そこまで酷い女性いないってさ。
自分の親である程度はこういうものかと思ってきたが、いかにおかしいかがよく解かった。
リウマチの程度はここで苦しんでる重度の人ほどではない。
こういうババアが鬼畜っていうんだろう。
高血圧と心肥大(こんな性格ではなるだろうな)があるから、10年はもたないかな。
手は出さないよ、そんな価値もないから。
この人の満足な人生って、中小企業経営者の社長夫人で、大きなダイアモンドつけて、毎月海外旅行だろう。
それとホストクラブかw でホテルやデパートの上客扱いでご機嫌か?
腐った人格だから、病が与えられてるよ、この人の場合はね。
本当にタチが悪い。私が男だったら社長! あほ抜かせw
死ぬよう色んな願をかける。 天国は行きたくても無理だぞw

お断り: リウマチが問題な気質に起因すると断言しておりません。
     遺伝やその他の病因があるのは承知しています。
     ただ、この稀なババアは諸説に納得するに足る人物であります。


73 名前:病弱名無しさん :2006/10/04(水) 06:04:37 ID:sQ+oHVda
6行目、知らぬ存ぜぬ ね。

仕事のモチベーションまで下がるわ。
これから新規ビジネスで健康サプリ扱うが絶対にやらねぇ。
もう、心の中で殺してあるからね。

74 名前:病弱名無しさん :2006/10/04(水) 06:18:49 ID:sQ+oHVda
ついでに、
些細なことでやられた! 被害者! って意識あるね。
そんで相手(家族のみ)に過去でも何でも引っ張り出して総攻撃!
ホント異常だ。
他人様の言葉でよーく解かったよ。

同じリウマチ患者で結婚しては相手を騙して大金巻き上げてるのもいるよ。
横浜の富岡に住んでる。男も医者も丸め込んで蓄財してるらしい。
前の旦那は某外資のお偉いさんだよ。
相当な手口らしい。
ウチのババアは中傷してるが、あんたも似たようなもんだよw

素人なりの印象として、こういう素質の悪い人間がネガティブな感情を持ち続けてると罹り、
長期に真綿のように病気のストレスを抱えて(程度の差はかなりあると思うが)、その悪い気質を助長するといった感じだね。

多分、サバサバした気質の女性であれば罹ったとしても重度にはならなそうな気がする。
ストレスと上手く付き合えないと病状も悪化しそうだな。

外面良いっていうのも危ないね。 溜め込むから。 

さー、気分切り替えて出掛けるか...

75 名前:病弱名無しさん :2006/10/04(水) 06:21:44 ID:gEp8plFU
>>73
マジレスすると、リウマチには健康サプリなんて効かないから、
例え好意だとしても、くれる方が迷惑だったりするんだよね。

76 名前:病弱名無しさん :2006/10/04(水) 07:03:51 ID:wYcd0Fl9
その人相当性格悪いんだねー。
リウマチじゃなくても悪い人はいると思うけど。
でも、私の以前友達だった人もリウマチで指の関節が曲がってたよ。
その人表向きにはすごく良い人を装っているけど、実は超意地悪だったよ。
病名は隠してたけど、一生薬飲み続けなきゃいけないとか指の曲がり具合で分かったよ、リウマチだって。
まだ小さいけど女のお子さんがいた。疲れさせないようにとか言って花粉症でも幼稚園休ませたりしてたよ。
やっぱり遺伝が怖いんじゃないのかなと思ったけど、人に私の陰口言いふらしてるの知ってたから可哀想だなんて思えなかった。
リウマチ医療の進んだアメリカに行く予定らしい。旦那さんの仕事でだけどね。
同じリウマチ患者さんで人格の良い人に譲ってあげてほしい。その恵まれた環境。
すごく裕福な人なんでね。見た目もすごくきれいだからお金持ちと結婚できたのね。
最後まで何だかいやな人だったな。他のリウマチの人は治ってほしいけど、あの人は別にひどくなってもいいや。

77 名前:病弱名無しさん :2006/10/04(水) 09:00:29 ID:za91Gjsg
悪口大会か?!
どんな人格であれ、リウマチは辛いよ。
逆に辛くて性格悪くなる人もいっぱいいるんじゃないかな。
性格変わってもおかしくないよ、この病気は…

78 名前:病弱名無しさん :2006/10/04(水) 09:11:33 ID:joyrre6i
そうだね。
性格が変わってもおかしくないよね。

今まで出来た事が急に出来なくなるんだもん。
薬がないと歩けなくなったり、痛くて家事出来なくなったり。

本当に辛いよね。
もっともっと、この病気を知って欲しいよね、、



79 名前:病弱名無しさん :2006/10/04(水) 12:24:22 ID:7UBfvgGr
>いくつかの本に恨み・僻みなど怒りに満ちた精神状態を続けていると、関節炎を起こすそうだ。

これわかる気がするなあw
わたしの人生だわ。

でも、わたしは意地悪じゃないからね。
ひどい仕打ち受けても反論もしないしもちろん仕返しもしない。
自分が悪いのかと自分を責めてしまう。でも、自分が悪くは無い。で、辛いのは本人のみ。
自己免疫疾患と知ったときは実に納得いく気がしたね。まさに自分で自分をやっつけちゃうんだから・・。

80 名前:病弱名無しさん :2006/10/04(水) 13:08:55 ID:sQ+oHVda
>>75
それはただの健康補助でリウマチは難病だから効くわけないじゃん。
>>77,>>78
どれだけこの病気に協力してきたかわからないくらい協力した。
でも遠方の通院・入退院、家事にせよ、感謝なんかないからね。
当たり前な顔してる。
家事など100パー免責されてるのにね。
揉めたらもう結構だと。
日が経つとまた都合がいい様に家族を利用する。
ダメだろ、こんなんじゃ?
山のような天気、喜怒哀楽の激しい性格に体もついていけてないのかも。

他でもリウマチらしき杖付いたおばさんで訳わからんヒス起こしてるの見たことある。

ここの良い人達は気の毒だな。
サポート環境が整ってるとは限らないわけだし。
女性で一人身、この病気しょって生きていくのは本当に大変だと思う。
まぁ、そういう人は本当の意味で痛みがわかるから、人とも仲良くやっていけるだろう。

81 名前:病弱名無しさん :2006/10/04(水) 13:22:05 ID:sQ+oHVda
>>79
は自虐的の様だから、自傷癖などないといいけどな。
他人や家族、自分の体以外でいい発散方法があるといいね。
没頭して心を空に出来る趣味とかそういうのがいいのかな...


82 名前:病弱名無しさん :2006/10/04(水) 13:44:48 ID:7UBfvgGr
>>81
>自傷癖
リスカなどしませんよw
心は空などになりません。
身体の病気の発症に人生での心の傷つきが影響していると思いますがね。

83 名前:病弱名無しさん :2006/10/04(水) 16:03:43 ID:jxLj2RQx
この病気になってヒドク痛い時期もあったから
頑張らなければとか、人に頑張ってとか
素直に思うように、言えるようになったけど
友達だと思ってた人達から
いい子ぶってとか、またきれい事言ってるとか
私の事あきれて手がつけられない
偽善者と言いまくってたよ
なので私はその仲間たちから姿を消して
新しい環境をつくりました
もうそれから10年近く経つけど、未だにすごい思い出す
鳥肌立つほど
トラウマってやつかな

84 名前:病弱名無しさん :2006/10/04(水) 16:05:38 ID:jxLj2RQx
人と深く付き合うことはもうできないと思う
当たり障りなくならできるけど

85 名前:病弱名無しさん :2006/10/04(水) 16:08:21 ID:b8hC2iiL
>いくつかの本に恨み・僻みなど怒りに満ちた精神状態を続けていると、関節炎を起こすそうだ。

そういうのを読むと、宗教の勧誘みたいだと笑っちゃいます
それって赤ちゃんのときから若年性の人の説明がつかないよね
私の場合は特に心理状態も悪くなかったよ

リウマチで性格が暗くなったでしょうとか
逆に障害者は人を感動させなくちゃ
みたいな変な思い込みや期待に迷惑してます
リウマチになっても私は私
何のせいでもないし誰のせいでもない

86 名前:病弱名無しさん :2006/10/04(水) 17:16:55 ID:hIIuSnaZ
>>リウマチで性格が暗くなったでしょうとか 逆に障害者は人を感動させなくちゃ
みたいな変な思い込みや期待に迷惑してます

そんなふうに言われたら確かに迷惑だよね・・そんなの無視すれば?ってか、リウマチって障害者なの?
精神状態発言した人は、そういう悪い精神状態でいると炎症が悪化しやすいって言っているんじゃないのかな。
明るい気持ちで穏やかに過ごせたらいいけど、痛みが無い人でも難しいんだもんね・・



87 名前:病弱名無しさん :2006/10/04(水) 18:12:43 ID:b8hC2iiL
>そんなの無視すれば?ってか、リウマチって障害者なの?

あっごめん、私は障害があるんで
そこんとこ病人って入れ替えても同じ感じです
まあ当然無視だけど、いちいち面倒で

うんうん、精神状態がいいにこしたことないよね
良くないストレスはリウマチだけじゃなくてカラダ全体に悪い
世の中みんながなるべく楽に過ごせたらいいんだけどね

88 名前:病弱名無しさん :2006/10/04(水) 21:05:08 ID:bwKwr6iW
>>71>>72>>73>>74
プッ

89 名前:病弱名無しさん :2006/10/05(木) 02:53:39 ID:v1ONsCKf
医者から障害者認定に受けたら〜
的なこと言われました。
11年目にして初めてです。
自分ではそんな状態とは思いもしなかったんで
軽くショックでした。

リウマチで認定受けてるヒトって多いんですかね?


90 名前:病弱名無しさん :2006/10/05(木) 05:48:29 ID:52BvLFCB
>>89
「肢体不自由」で取る方は結構いらっしゃると思います。
もちろん実際は基準に照らし合わせて申請するわけですが、
日常生活に明らかに支障を来すようであれば4級以上は取れるんじゃないでしょうか。

身体障害者と認定されることで受ける恩恵は
主に経済的なものになると思いますが、かなり大きいと思います。
逆に不利益については、
自他からの偏見によるもの以外は思いつきません。
(軽視できないものだと考えますが)

障害者認定を受けることでの不利益ってあるのでしょうか?
ご存知の方いらっしゃったら教えてください。

91 名前:病弱名無しさん :2006/10/05(木) 10:36:28 ID:VQlorwwV
>障害者認定を受けることでの不利益ってあるのでしょうか?

私もそれ思う。
まあ持ってないからこういう事言えるんだろうけど…
変な言い方になるし、障害者手帳持ってる人から見たら非常に失礼かも知れないけど
親に依存しまくってる今障害者認定を受けられたらどれだけマシか。
私は8年近く患ってるけどそんなに重症じゃないから階段の昇り降りが辛いだけのただの病人。

92 名前:病弱名無しさん :2006/10/05(木) 16:07:47 ID:BJ5youMY
手が痺れる感じになる事ありますかね?

93 名前:病弱名無しさん :2006/10/05(木) 16:26:59 ID:8Llt1uVU
> 障害者認定を受けることでの不利益ってあるのでしょうか?
全然ないです
試しに一度申請してみたら
取れないor低い級かもと思いこんでる人多いかな

> 自他からの偏見によるもの
首からぶらさげて歩くわけじゃなし
他人には手帳持ってることなんてわかりません
残るは自分からの偏見オンリーかと


94 名前:病弱名無しさん :2006/10/05(木) 17:42:08 ID:5cgIvewR
私は身障2級ですが、普通に立っていると見た目には健常者と変わりません。
なので、車を障害者スペースに駐車した時や障害者割引などで手帳を提示した
時などに胡散臭そうな視線を投げかけられます。
リウマチの場合、両手両足にそれぞれ4級程度の障害があり、トータルで2級
認定などの方も多いと思います(私もそうです)車椅子や杖を必要としませんが
日常生活を送る上で、かなりの苦痛や不自由を伴うということが理解されにくいです。
一度、心無い人に「そんなんで身障者手帳がもらえるなんて得だね」と言われ、
まるで、生活保護の不正受給者扱いだったので、怒りで身体が震えました。

95 名前:病弱名無しさん :2006/10/05(木) 17:53:06 ID:vrkmIeCl
ジャム瓶のフタ開け損ねて悲鳴 orz
普段は朝の強張り程度なんだけど…。
季節の変わり目や雨の鬱陶しい日はヤダ

96 名前:病弱名無しさん :2006/10/05(木) 18:32:41 ID:GJgqAEfD
>>95
俺はペットボトルのフタが開けねー・・・orz

97 名前:病弱名無しさん :2006/10/05(木) 19:50:55 ID:wShPgsIC
ドアのノブが回せない。

98 名前:病弱名無しさん :2006/10/05(木) 21:40:48 ID:6lD3gtkn
なんかここ最近ずっともやもやしてるよ・・・

99 名前:病弱名無しさん :2006/10/05(木) 21:50:16 ID:+gdzL2U0
瓶がなかなか開けられない。開いた途端中身が周囲に飛び散った。
本気で泣いてしまった。

100 名前:病弱名無しさん :2006/10/05(木) 22:52:20 ID:b4U1KajS
夏に新宿歌舞伎町のゲーセンの前で
人と待ち合わせしていて、喉がかわいたから水でも飲もうとしたけれど
ペットボトルのフタがあけられなくて
なんとかなんないかな〜〜暑いし。と思って、もがいてたら
コワモテのお兄さんとか、風俗スカウトのおじさんとかが
わらわらと寄ってきて「かしな!」とかいって
開けてくれたよー
そんな体験あります

101 名前:病弱名無しさん :2006/10/05(木) 23:13:40 ID:wShPgsIC
ペットボトル、歯で咥えて開けられない?

あれだよ、缶のプルトップ、開けられない。

102 名前:病弱名無しさん :2006/10/05(木) 23:51:08 ID:7ctYOdPK
かばん腕から肩に持ち変えられない!

103 名前:病弱名無しさん :2006/10/05(木) 23:55:54 ID:cjDB72GO
薬で寛解状態になっている自分。痛みのピーク時は握力も殆どなかった
けど、今は硬い蓋も普通に開けられます。自分に合う薬、先生に見つけ
て貰ってください。

104 名前:病弱名無しさん :2006/10/06(金) 00:00:41 ID:IMIJbSeY
ペットボトルは買ってすぐ店員さんに開けてもらってます。


105 名前:病弱名無しさん :2006/10/06(金) 00:26:47 ID:SFYCFDN9
100均で売ってる蓋開け用のシートを常備するようになって
ペットボトルは開けられるようになった
ダイソーのやつだと10センチ四方くらいのが3枚入ってるんで
そのうちの2枚をよく使うかばんにいつも入れてる
蓋の方とボトルの方、それぞれに1枚ずつ使うと結構開けられる
まあ、痛みには個人差があるので、誰でもそれでOKというわけには
いかないと思うけど、「あとちょっとなのに」という人は試してもいいかも
かばんにいつもボールペンを入れているので、
プルトップが開かないときにはペン先の方で梃子の要領で開けてます

106 名前:病弱名無しさん :2006/10/06(金) 01:30:19 ID:lbJAOp74
合う薬を見つけて貰ってって言ったってってねぇ・・。
合う薬がすぐ見つかるのはラッキーな人だと思う。
どの薬も合わない人もいるだろうし。

107 名前:病弱名無しさん :2006/10/06(金) 15:06:19 ID:Cn6BggHF
やっぱり、みんなもペットボトルのふたは強敵みたいだね。
仲間がいてホッとした!

108 名前:病弱名無しさん :2006/10/06(金) 16:39:50 ID:lW1NQE6g
前にダイソーでペットボトルの蓋を開けるキーホルダー(説明ヘタでごめん)を
使ってたときがあった。
今はそれでも開けられなくなったorz
私も買ったら、店員さんに開けてもらおうかな。


109 名前:病弱名無しさん :2006/10/06(金) 21:03:12 ID:HYa4XUX8
私は朝から夕方まで、関節がガチガチなんだけど、
夜に少量のお酒を飲むと身体が暖まって気持ち良くなって、
関節の動きもスムーズになり、家事もこなし、安眠出来る。
翌朝…関節痛い。

こんな感じなんだけど、本当はアルコールってダメなのかなぁ?

110 名前:病弱名無しさん :2006/10/06(金) 23:17:37 ID:iLCSrZrZ
1年くらい左手だけ固くて痛かったのが、夏の終りからは右手も左と同じくらい不便になってきた。
ドアノブ回して悲鳴あげてる自分カナシス

111 名前:病弱名無しさん :2006/10/06(金) 23:35:41 ID:149o82+2
>>110
自宅のドアなら こういうのを 付けてみたら
ttp://www.rakuten.co.jp/lsg/560148/609471/
 うちも 付けてるけど ここで 買ったら て意味じゃないけどね
すこしは 楽になるよ 


112 名前:病弱名無しさん :2006/10/07(土) 00:17:49 ID:4irykSiy
物凄く痛い時は自助具も使えなかった。
普通に痛い今は自助具に助けられてます。
雑巾洗い機(?)使ってる人いますか?
あれって脱水はどうですか?

113 名前:病弱名無しさん :2006/10/07(土) 01:39:03 ID:Vsr7hkMM
父が何度言っても水道の蛇口をキツク閉める。
痛くて回せないんだと訴えても、忘れるのか、父自身は緩く閉めてるつもりなのか?
自助具付けるべきですかね。

牛乳パックも結構強敵で開けるの痛い。

114 名前:病弱名無しさん :2006/10/07(土) 06:05:02 ID:hucvP8d4
水道のはダイソーとかのでも結構ちゃんと使えるから手軽に試せるよ。
そういえば最近、紙パックの飲み物は売り場自体スルーしてるorz

115 名前:病弱名無しさん :2006/10/07(土) 10:09:23 ID:LoNzXx3z
そうそう、雑巾が絞れないんだよね
ホント痛い時は冷蔵庫開けるのもティッシュ取るのも
キツくて泣きそうになってた

116 名前:病弱名無しさん :2006/10/07(土) 13:05:02 ID:NueC66Ff
=免疫抑制剤/どんな病気で飲んでいる?01=
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1158875352/

117 名前:病弱名無しさん :2006/10/07(土) 22:24:07 ID:cbZTnQvs
みなさんは、リウマチになりたて(1年未満)の頃と、今とではどっちが辛いですか?

118 名前:病弱名無しさん :2006/10/07(土) 22:53:23 ID:z2yVFcYa
今です。

119 名前:病弱名無しさん :2006/10/07(土) 23:09:54 ID:+ms5rGHi
ペットボトルの蓋が開けられない病気なのは分かりますが
誰かに開けさせればいいと思って、買うのはずうずうしい
ストロー付きジュースもあるし、水筒でも用意すればいい
ごめんなさいね、リウマチの知り合いが、偉そうに無言でペットボトルの蓋向けるので
自分で出来ないならば買うんじゃねえよ!とウンザリしているの
ここ見てそうだから書きます
みんなにカミングアウトしまくって、やってもらうなら態度は低くしな!
偉そうにしてるから、みんな嫌ってるんだよね…まったく何様なんだか…
自分で思うほど、たいした人間じゃないよ、自分で綺麗系とかよく言えるよね
病的で全然、綺麗じゃないし内面も魅力的じゃない。本当はあなた、すごくキモイんだよ

120 名前:病弱名無しさん :2006/10/07(土) 23:14:46 ID:cbZTnQvs
>>119
ご本人に直接言いなさい。ここは個人的な文句を書き込むところではないから。

121 名前:病弱名無しさん :2006/10/07(土) 23:55:46 ID:qNym3Qkm
寝てる時はどうですか

122 名前:病弱名無しさん :2006/10/08(日) 00:35:54 ID:KQxlAzXQ
>>119
>>120さんに同意。
ちなみに、紙パックに貼りつけられてるストローを袋から取り出す動作、
ストローを引き伸ばす動作、紙パックに突き刺す動作、
一連の動作全て、関節リウマチ患者には結構しんどいですよ。
あなたには信じられないことでしょうけど。
>>102さんの言うようにかばんを腕から肩に持ち変える動作は肘とかに激痛を生むので、
荷物は出来る限り軽くするようにつとめるのが普通です。
水筒を持ち歩け、なんて酷なこと言われてしまったら、もし自分が言われたら陰でこっそり泣きます(笑)
私もペットボトルの開栓は店員さんや連れに頼むクチですし、患者仲間にもそういう方は結構おられますが、
自分を含め「自分でできなくて情けない、申し訳ない、ありがとう」という気持ちを持ってますし言葉に表してます。
あなたの書き込みは誰か特定の個人に向けられてるのでしょうけど、
私はとても不快に感じました。

123 名前:病弱名無しさん :2006/10/08(日) 02:16:12 ID:QyJwS1nP
>>119
きっとその人はあなたに甘えられる位
心を許してるんじゃないかな。
この人は分かってくれてるって感じに。
厚かましく感じるのはお互いの気持ちの違いじゃん。

ま、実際は本人にしか分からんけど。

124 名前:95 :2006/10/08(日) 07:01:39 ID:n7OdgtVG
>>119
気持ち、多少は理解できます。
1度や2度ならまだしも毎回じゃウンザリするだろうし
開けて貰う方は甘えが出てくるし…。

私の場合、外見上は何の異常もないし痛みのない時は何でも出来る。
これじゃあ仮病や単なる我が儘と思われてもしょうがない。
でも痛いときは痛い。握力もなくなる。お箸さえ握れない。

125 名前:病弱名無しさん :2006/10/08(日) 11:02:17 ID:sD/X0qY9
甘え、ってわるいことなのかな?
身障者用の商品を売っていないのだからね。

126 名前:病弱名無しさん :2006/10/08(日) 11:14:57 ID:HRT0T4js
>125
リウマチに限らず、度が過ぎれば悪いでしょ
悪くなかったら「親しき仲にも礼儀あり」なんて言葉は生まれてないわけで

やってもらうことが多くなっても、「毎回のことだから相手も当然わかってるよね」
って思うのと「どうもありがとう。いつも世話かけてごめんね」って思うのとでは
態度が違ってくるよ

127 名前:病弱名無しさん :2006/10/08(日) 13:50:32 ID:CC9qb6G+
>>119
まぁ、そんな人もいるとは思うけど
あなたとリウマチの友達で起きていることを
ここに書くというのは
あなたも常識はずれてますよ
では何人ものガンの末期の人たちの前で
同じような悪態をつけますか?
あなたの言葉を読んで、考えさせられることもあれば
心が体以上につらくなる人もいますよ

128 名前:病弱名無しさん :2006/10/08(日) 14:40:48 ID:YhZZ3lDP
結局、似たもの同士なんじゃないかなあと思った。>119とその友達は。
>119はさ、まあ普段の友達の言動にも色々思うことはあるようだけど、
面倒を掛けているんだから、もっと気を遣えよと言いたいわけでしょ。
でも自分も、この場所は不特定多数の人が見ている場所で
個人の私信に使うところじゃないんだってことを忘れてて、
他のリウマチ患者が見たらどう思うかってことに、まるっきり気を遣えてないんだよね。
自分がされたことには拘って、自分が他人に掛ける迷惑は忘れてしまえる辺りがとってもよく似てる。

129 名前:病弱名無しさん :2006/10/08(日) 15:46:56 ID:FaabYvB3
>>119みたいに考える奴もいると思っていたから、
俺は最初から人には頼らない・・・

「できることは自分でする」「まずは努力する」を心に刻み込んでいる。

どうしても人に頼らないといけない時は低姿勢でお願いする。

病気自体も大変なのに、人の視線・目線や感情・気持ちなど、
他人のことまで考えないといけないなんて、結構大変な病気だなぁ・・・
と思いながら病歴8年。。。

まぁのんびりいこうぜ!

130 名前:病弱名無しさん :2006/10/08(日) 16:04:56 ID:WqgoCqLE
たまたま知り合ったリウマチの人と
日本に70万人もいる他の人を
全く同じと決め付けられても困り松

でも逆もあるね
なんでも我慢してめいっぱい溜め込んで
誰も助けてくれないって爆発しちゃう人
ちょっと声かけてくれれば手伝ったよ?みたいな

リウマチどうしでも重症だからと威張ってみたり
困ったときだけBBSに書き逃げとかも

結局は病気どうこう以前の人間関係だと思う

131 名前:病弱名無しさん :2006/10/08(日) 16:17:39 ID:KnuqCLlE
ペットボトルの口開けるくらいで役に立てるなら
ホイホイやっちゃうよ。1本あけるも2本あけるも
俺にはなんら負担にならんし、負担?って感じだ
それが嫌って友達やめたらいいじゃねーの
ケチくさいなぁ

俺は妻がリウマチ

132 名前:病弱名無しさん :2006/10/08(日) 17:53:18 ID:Xt16Gn3S
>>119
内容読むとたぶんふた開けの件は付属で日ごろからその人にむかついてるんだね。
でもこんなところにああいう内容書き込んでそれを読む同じようにふた開けれないリウマチの人どう思うか
考えないんですか?健康なときは気にもとめない事がリウマチになたら重大な事になります。まあならなければ
絶対にわかりませんからわかって欲しいって事じゃないんだけど。でも知り合いの事はどうでもいいとして
別件であなた普通に性格悪いですよ。あの文句の言い方、知人の嫌われ者と同じ感じでどこにでも
いるんだな、、、こういう人。と思いました。細かい事にこだわって関係ない人を
不快な気分にさせないで下さい。ったく!!そんな事本人と直でどーにかして下さい。

133 名前:病弱名無しさん :2006/10/08(日) 18:07:34 ID:WqgoCqLE
>>131
なんだか私までありがたい気持になりました
愛ですね
私も夫には本当に感謝しています
力出ないし家事もあんまりちゃんとできないけれど
せめて精神面では支えになれるようでありたいです

134 名前:病弱名無しさん :2006/10/08(日) 21:18:11 ID:YWV5yVcN
男の場合、開けてくれとか何度も言えないので、500ペット位なら蓋を地面に踏んづけて本体を回すって開け方してます。同方向回しならまだ耐えられる…。



炭酸系は間違いなく吹く…orz

135 名前:病弱名無しさん :2006/10/08(日) 21:56:54 ID:odVn2s6T
リウマチだろうと、ガン患者だろうと、健康体だろうと
人との付き合いで大切なことは同じ。
弱っている時に手を貸してあげるのは普通だし、
助けてもらってあたりまえ、の態度は良くない。

でもさ、ペットボトルの蓋くらい開けてあげようよ。
一日に10回も20回も頼まれるわけじゃなし。
あなたには何でも無いことが出来なくて困ってる人がいるんだから。
今日健康なあなたもいつ何が起こるかわからないんだけどな。


136 名前:病弱名無し :2006/10/08(日) 23:32:05 ID:j0rqYrxn
行楽の季節になりましたが、お弁当を持って食べられないのが、苦痛ですね。持たなかったら、ぽろぽろこぼれるし・・・幕の内を渡されたときがつらいです。

137 名前:病弱名無しさん :2006/10/08(日) 23:39:54 ID:S9e4+pg2
皆さんが言うように、ペットボトルの蓋くらい、負担に感じず、いくらでも開けられます
でも偉そうに話ながら、開けてもらう人の顔も見ず、蓋を無言で向ける。
ありがとうも言わない、など負担に感じるには訳がある
いつもまわりに何でもしてもらいながら、上から目線での行動、言葉、
蓋開け以外の会話や、そういう所で、まわりは負担に感じ始めるんだと思います
優しさには優しさで返せますが、感じ悪すぎるくせに、優しさくださいなんて、最低です。ですが不快に感じさせてすみませんでした
なかなか病気の人に、個人的に、意見出来るものじゃないのですが
気分によって、まわりに不快感を与えすぎていた知人に向けて、メッセージ的に書き込みました
皆さんが少しでも、快適に過ごせますように。皆さんの様に、お考えでしたら、お手伝いすることは決して嫌じゃありません。119でした

138 名前:病弱名無しさん :2006/10/09(月) 00:02:31 ID:rdWwsqPR
知人に向けてのメッセージをここでやられてもねえ…

139 名前:病弱名無しさん :2006/10/09(月) 00:31:06 ID:bq28MHit
>>119さんへ

えーとですね
一度はっきりと
「人に頼むときは、蓋開けてください。と言うのよ」
と明るい顔で言って、開けてあげてそのままだったら
「ありがとう。と言ってくれない?」
と、これも明るい顔で言ったほうがいいかも
言いづらいと思うかもだけど、
意外にそういうのが
つきあいを続けるなら大切ですよ

140 名前:病弱名無しさん :2006/10/09(月) 00:53:56 ID:1soeWS8V
そうだね。

病人でも性格しゃくにさわる人いるからね。
うちなんか生みの親だし年寄りだし病気だしとがまんし続けたけれど、
わがままの度合いを越したひともいるから。
病人でも自分を省みることがあってもいいかも・・。(わたしも病人。)

141 名前:病弱名無しさん :2006/10/09(月) 02:00:37 ID:SHH/ySbe
>>137
その人は確かに酷いよね
周囲の助けがなくては生きていけない体になってしまったのだから、
思いやられる以上に周囲を思いやらないとね。
ただ、その人は自分がボトルキャップもロクに開けられなくなってしまったという現実を、
まだ受け入れられなくてそんな態度になるのかもしれないよ。
どんな理由があるにせよ、そんな態度をとってしまった時点で
周りにとっては嫌な人でしかないんだけどね。

私は以前はお礼も挨拶も人助けもしない人間だったから
まだ人に助けられるのに抵抗があって、綺麗にお礼を言う事が出来ないよ。
何かしてもらった時はお礼を言いたいのだけど、
悔しいやら恥ずかしいやらで、勢いに任せなきゃ言えないものだから
毎回お礼だけ妙に体育会系の入った挙動不審キャラになってしまう。

>>119を見たら、馴れて無言に戻る事の無い様に気をつけようって思えたから良かったよ。
言いづらい事だものね

142 名前:病弱名無しさん :2006/10/09(月) 16:18:23 ID:xJef7xab
http://c.pic.to/4evwy
ペットボトルの蓋や缶の蓋、開けるのに苦労するよね。
↑の画像のオープナーは便利だよ。
数年前の友の会の支部大会で、便利グッズとして配布されたのがきっかけ。
普通に100円ショップで売ってる。
画像のは、家族で行ったTDLで買ったもの。
これでも開かない時は、周りの人に頼んで開けてもらうかな。

143 名前:病弱名無しさん :2006/10/09(月) 21:05:08 ID:q7b8ClZ9
オープナーをプレゼントしたら?
私のいない時にも開けられるでしょ、と言って。
手間も料金もたいしたことないし。
自立支援が一つできたことになるよ。

144 名前:病弱名無しさん :2006/10/09(月) 21:59:18 ID:Ddk4+bSt
筋肉のリウマチってどんな症状でてきますか

145 名前:病弱名無し :2006/10/10(火) 19:07:44 ID:VOYsp9tv
抗リウマチ剤を使用して3年になりますが、小さな子供が手を触っただけでも小指や薬指が痛いと思うようになりました。足の強張りもなくならず、主治医(登録医)へ伝えましたが、検査の結果が良く、まだ効果があると言われます。どなたかアドバイスを頂けないでしょうか

146 名前:病弱名無しさん :2006/10/10(火) 20:07:26 ID:KPDYmcak
他の病院も行ってみたら?
お医者さんだって得手不得手があるから、
満足いかない時は他の先生ならどんな事をするのか確かめてみるといいよ

147 名前:病弱名無し :2006/10/11(水) 00:00:56 ID:hUdnUtLQ
ありがとうございます。やっぱり、他の病院へ行ってみます。専門医へ行こうと思います。今一歩が出なくて・・・勇気を出します。

148 名前:病弱名無しさん :2006/10/11(水) 02:47:03 ID:2SbENFs4
ドライマウスの人いますか?

149 名前:病弱名無しさん :2006/10/11(水) 09:54:00 ID:UE0w73R6
シェーグレンです。

150 名前:病弱名無しさん :2006/10/11(水) 12:28:02 ID:OEOiuixq
>>145
専門医でも、どうだろう?な先生はいます。
私は最初かかった病院で、関節痛は筋力低下だからって、リハビリさせられた。
色々器具使ったりして、リハビリというより結構激しい運動。
どうにも納得できなくて、すぐ他の病院に行ったら即リウマチ診断おりて、
「炎症起こってる時にリハビリなんてしちゃダメ!」と怒られた。
信頼できるお医者さんを見つけることが、一番大事だと思います。

151 名前:病弱名無し :2006/10/11(水) 14:45:55 ID:hUdnUtLQ
145です。信頼できるお医者探しむずかしいですね。評判が良いとのことで今の所へいったのですが・・痛いことを伝えても納得できる説明もないし・・

152 名前:病弱名無しさん :2006/10/11(水) 22:06:16 ID:a0cudirM
わたしは雅子様のご成婚のあたりから
リウマチになったんだけど
最初は何がなんだかわからないくらい足が痛くて
近所の総合病院に行ったら
パレード見に行ってつまさき立ちをしすぎたんじゃないかとか
美容体操に精を出し過ぎなんじゃないかとか
さんざん言われて
足の裏にステロイド注射をされまくったよ。。。
でも病名とか確定できないから半年間打たれまくって
これじゃダメだと思って
大学病院の整形に行ったらリウマチです
足が痛いのはひざに水がたまっているからです
と、ものの3分で見抜かれた
それから専門の内科にまわされて初期の積極的治療により
今は寛解状態です

153 名前:病弱名無しさん :2006/10/11(水) 23:09:24 ID:HBvL1nzn
>>152
もとの藪医者に報告汁。
損害賠償請求汁。

154 名前:病弱名無しさん :2006/10/11(水) 23:42:43 ID:RyRyPqHW
なんか ここ読んでると いいお医者さんって 見つけるの大変そうですね、(-_-#)

155 名前:病弱名無しさん :2006/10/12(木) 00:26:15 ID:I0dp2N93
たいへんだぞおー。

156 名前:病弱名無しさん :2006/10/13(金) 05:54:15 ID:fnTe0huT
どんなのが「いいお医者さん」の条件?
症状を和らげてくれる?
話を聴いてくれる?
病気や治療に関する情報をくれる?
登録医や専門医の資格を持ってる?
TVに出てる?

157 名前:病弱名無しさん :2006/10/13(金) 13:14:10 ID:knrJBW/Z
>>156
何が言いたいんだ?

158 名前:病弱名無しさん :2006/10/13(金) 14:09:56 ID:hcAJxzYh
はじめてレスします。
十余年前に七十半ばで他界した祖母が関節リウマチでした。
発症は恐らく四十歳前後でしょうか。
昭和四十年代の当時は、治療法もステロイド位しかなく、むくみによる副作用が来てから投薬を止めたため、年を追う毎に、次第に悪化しました。
朝夕のこわばり、腫れ上がって固まった足関節、曲がってこわばんで縮まってしまった手のことが、今もって忘れられません。

力が入らないので家のドアは皆総引き戸にしたものの、硝子戸は重くて開けられなかった。
今ならば、コンビニ等の押し引きする戸びらや、ドアノブは駄目でしょう。
栓抜きや、瓶の蓋も開けられなかったのではなかったことが忘れられません。

外出の際は、踏ん張りが利かないので、バスにはに乗れず、常に自腹でタクシーのみ。
外ばきはスリッパかなんとか草履を履き、力がないので誰かが必ず付き添っていました。

あれから二十年近く経過しても、まだまだ治療に専念なさっている皆さん方に接し、少しでも軽快なさることを祈念しております。


159 名前:病弱名無し :2006/10/13(金) 22:36:45 ID:D4lBFTgc
145です。
私にとって、探している医者は特別なものを要求しているのではないのです。
現在の状態、腫れている理由、それに対して今後の事(無理できないのか、少々は良いのか),
治療の選択など、自分のからだなのでしっかりと把握したうえで、構えていきたかったのです。
それは、むずかしい事なのでしょうか?

160 名前:病弱名無しさん :2006/10/13(金) 22:53:29 ID:nlkkc2Fn
なんてったってリウマチ専門医が少なくてへんてこ財団の登録医がいなければ
大学病院の専門科さえやっていかれない状況だもんね

勉強不足何ジャマイカ

161 名前:病弱名無しさん :2006/10/14(土) 01:16:10 ID:UPvheLkK
病院の評判検索
http://hand.raindrop.jp/search%20hospital.html

162 名前:病弱名無しさん :2006/10/14(土) 06:45:28 ID:b7/XnpTt
内臓の病気(慢性でないものに限る)は必死に治してくれる先生がそこそこいるけど
歯医者と関節痛の類はどうもヤブ医者や儲け主義の割合が高い気がする。
待合室に雑談するお年寄りが多い病院は、医師もデイサービス扱いに馴れきっている事が多いので要注意。

163 名前:病弱名無しさん :2006/10/14(土) 22:47:47 ID:heZv266g
今週の水曜日に関節リウマチだと診断されました、20歳です。

まだ初期だからと、軽めの薬から始める事になりました。
バランスの良い食事をと言われましたが、
バランスの良い食事と言うのはどういうものでしょうか?

ストレスを溜めないようにとも言われましたが、
同僚や上司からの何気ない言葉に落ち込んだりしています。
一人暮らしなので一人で家で泣くしか出来ません。
しかも、今住んでいるところに専門医がいなくて、
整形外科の医者に看てもらっている状態です。
皆さんはセカンドオピニオンは受けましたか?

質問ばかりですいません。
よかったら教えて下さい。

164 名前:病弱名無しさん :2006/10/14(土) 22:55:18 ID:KqiWvXNF
>163
バランスのいい食事は、一般的に言われてるようなものだと思うけど。
リウマチだから何食べたらいいとか何食べちゃ駄目とか
特にそういうことはないよ。
セカンドオピニオンは、私は最初の医者が専門医で相性がよかったから
していないけれど、もし納得いかなかったら、さっさとしてると思う。
自分の体のことだから、「この医者どうなの…?」と思いながら
治療は受けたくないので。

165 名前:病弱名無しさん :2006/10/14(土) 23:11:34 ID:heZv266g
>164さん

早速の返信ありがとうございました。
バランスの良い食事・・・野菜と肉と魚・・とかでしょうか?
まずは、苦手だった野菜ジュースを飲む習慣をつける事から始めようと思います。

2ヶ月ほど前から微熱が続き、右股関節が痛くなり、
内科、外科、泌尿器科と周り原因不明、と言われ、
ついでに内科で血液検査をして、その時は陰性と言われました。
その2週間後に整形外科に他の事でかかった時に血液検査をされ、
RAが97だと言われました。
その後、色々な関節を押されて、
痛いかどうかを聞かれて、
「関節リウマチですね。」と言われて、
病気の説明が20分もせず終わり、
「薬だすから、3週間それ飲んで。また3週間後にね。」と言われて、
私は呆然とするしかありませんでした。

その医者に最初にかかった時、
手を見て、
「うーん。まだ関節の変形始まってないね。」
等リウマチ前提で話を進められ、
RAに陽性反応が出たので、
「やっぱり、そうだったでしょ!!」と自信満々に言われて、
そんなに私をリウマチと診断したかったのかって感じです。
たった2週間でRAが一気に陰性から陽性に変わるものでしょうか?
(RAは年齢を重ねる毎に数値は上がるようですが・・)

166 名前:164 :2006/10/15(日) 00:00:23 ID:LvmiH9U/
>165
微熱と股関節は、私も最初はそんな感じでした。
2週間で陰性から陽性になることは、全くない話しではないと思います。
リウマチの初期には、痛みがあるのに検査をしても陽性反応が
なかなか出ない人もいるので、その2週間の間が
たまたま変わり目だったということもあると思う。
リウマチのような症状があるのに、長い間陽性反応が出ずにリウマチの薬がもらえず
痛み止めで我慢していたのが、しばらくしてようやく反応が出て「リウマチです」と言われ、
やっとこれで治療が開始出来ると、>165さんとは逆にリウマチだとわかってホッとした
という知人もいます。

リウマチの疑いがある場合には当然関節の様子は診られるでしょうし
変形が始まっていなければそう言われると思うので
>「うーん。まだ関節の変形始まってないね。」
に対してはそんなものかなとも思いますが、
>「やっぱり、そうだったでしょ!!」
に関しては、医者にズバリと言われることがわりと平気な私でもちょっと嫌かなあと思います。
どうしても相性が合わないと思った場合には、別な病院を探してみてもよろしいのでは。
その度に検査をしなければならないという煩わしさはありますが、リウマチは長く付き合わなければ
ならない病気ですから、病院に行く度に病気以外のことで嫌な気持ちになるのは避けたいと思うのは普通ですよ。

167 名前:病弱名無し :2006/10/15(日) 00:34:45 ID:YmoMEgcH
145です。
 いろいろと参考になるスレを皆さんありがとうございます。病院を変えるのに、
特にこれは必要かなっていうものはありますか。
ちなみに、私は今までの検査データーを全部持っていこうと思っていますが、
必要ないですか?

168 名前:病弱名無しさん :2006/10/15(日) 00:58:58 ID:HmATHRtA
必要あると思います。
もう一度、血液検査やら何やらをやるとは思いますが、自らリウマチですって自己申告するより、データを持って行ったほうが話が早いですよ。またいちいち病状を説明して、新しい医師がリウマチにたどりつくのを待つ必要もないですしね。

169 名前:病弱名無し :2006/10/15(日) 01:26:53 ID:YmoMEgcH
ありがとうございます。少しずつ、不安も軽くなりつつあります。

170 名前:病弱名無しさん :2006/10/15(日) 01:27:14 ID:H1RtwgsC
>>165さんはなにが不満なのかわからない。
すぐに診断下ってよかったんじゃないの?

171 名前:病名名無しさん :2006/10/15(日) 01:43:54 ID:/nqSf6sr
>>165
もし本当にリウマチだとすると、

>まだ初期だからと、軽めの薬から始める事になりました

はヤバイと思うね。今は最初から強い薬で治療するってのが基準になりつつあるから。
専門医にて検査するべし。
因みに血液検査ならCRPとかRA因子だけで判断は下さん方がいい。
MMP3とかCA・RF(カーフと読む)の値も調べてもらえ。

172 名前:163 :2006/10/15(日) 04:20:12 ID:hMs417Ox
レスありがとうございます。

>164さん

>リウマチのような症状があるのに、長い間陽性反応が出ずにリウマチの薬がもらえず
>痛み止めで我慢していたのが、しばらくしてようやく反応が出て「リウマチです」と言われ、
>やっとこれで治療が開始出来ると、>165さんとは逆にリウマチだとわかってホッとした
>という知人もいます。
そうですね。そう考えると言うものありますね。
私もやっと病名がついたのに安心はしましたが、
長い間この病気と闘うんだ・・・と少しショックを受けました。
その医者と合わないのかも・・と思い始めまして、
言い方ひとつでも癪に障るんですよね。
まだリウマチと解る前にプレドニン5mgを処方されてて、
3回目くらいに薬を貰いに行った時に、処方箋書かれなくて、
あれ?と思って看護士さんにそれを言うと、
「あ〜。先生忙しくて・・・。」と笑いながら持ってこられたのには、
少し驚きました。
医者の診断なしに中断しちゃいけない薬だってあんなに強調するのに・・・


>170さん
何が不満かと言うのは、医者と合わないと言うのと、
その医者の診断が正しいのかとか考え出したらキリがないんですけど。
もしかしたら、ただその医者が嫌いで、不満を漏らしてるだけかも知れません、私。

173 名前:163 :2006/10/15(日) 04:28:05 ID:hMs417Ox
>171さん

>今は最初から強い薬で治療するってのが基準になりつつあるから。
そうなんですか?

>MMP3とかCA・RF(カーフと読む)の値も調べてもらえ。
何か、いっぱい血を採られて色々な膠原病も調べて貰って、
RA因子だけ陰性と言われました。
その他は正常値だと言われました。
CRPも正常だそうです。
貰って来た検査結果は基本的な結果しかなくて、
リウマチについて詳しく書いている分は別紙になってて、
貰い忘れたっぽいです。
今度行った時に貰ってきます。

ただ、私の今いる市に専門医がいなくて、
実家まで帰るしかないと言うのと
もしそこでもリウマチだと言われ、治療を始めた際に、実家の方の先生が合う場合、
私は病院の度に実家の方へ帰るのか・・・と思うと憂鬱と言うか。
とりあえず、次の検診までに専門医を調べてみようと思います。

皆さん、話を聞いて下さってありがとうございます。

174 名前:病弱名無しさん :2006/10/15(日) 17:07:27 ID:AoOCX2qd
>>163
最初の半年でどんな治療をするかによって、後々の進行が違ってくるので、強い薬で治療しましょうと、
私は主治医から説明受けた。
いきなり強い薬って多少の抵抗はあったけど、医師に色々説明受けて納得。

数値も大切だけど、それが全てではないんじゃないかな。
知人で陽性反応出なくて、関節の変形始まってるのに診断つかずで、病院かえてみたら?と言っても、
「陽性反応出てないんだから私はリウマチじゃない」と言い張って、そのままで、結局5年たって
完全に手足変形して日常生活も困難になってから、リウマチ診断ついて障害者手帳発行された人がいました。
彼女は自分自身リウマチだと認めたくなかったんだろうけど、一生付き合っていかなきゃならない病気ですからね。

信頼できる医師というのは、結局は相性だと思いますよ。

175 名前:163 :2006/10/15(日) 19:18:26 ID:hMs417Ox
>174さん

レスありがとうございます。

最初は強い薬を使うものなんですか。
私、まったく正反対の事を行われていますね。
>「陽性反応出てないんだから私はリウマチじゃない」と言い張って、そのままで、結局5年たって
>完全に手足変形して日常生活も困難になってから、リウマチ診断ついて障害者手帳発行された人がいました。
そういう例もあるのですね。
早期発見できて良かったと思います。

>信頼できる医師というのは、結局は相性だと思いますよ。
そうですね。
明日会社帰りにすべての検査結果を借りてこようと思います。


176 名前:病弱名無しさん :2006/10/15(日) 19:19:08 ID:LvmiH9U/
>数値も大切だけど、それが全てではないんじゃないかな

激しく同意。
リウマトレックス使ってた頃には数値は下がってたけど痛みは強かった。
今はアザルに変えて数値はリウマトレックスの頃よりは高いけど、痛みは断然楽で
変形してしまった箇所以外はリウマチを忘れて暮らせるくらいになった。
たまたま私にはアザルが合ってただけのことだろうけど、
数値と痛みは比例しない病気なんだなと実感した。

177 名前:病弱名無しさん :2006/10/15(日) 19:27:14 ID:LvmiH9U/
>175
ちょっと前までの治療だと、初期は弱い薬で、というのが定番だったと思うけど、
最近は、リウマチは初期の治療こそ大事というのに変わってきてるから
最初からある程度強い薬を出すのも普通のことになってると思う。
その医師もリウマチを診た経験はありそうな感じではあるけど、
やっぱり専門医の方がいいんじゃないかな。新しいことにアンテナ張ってると思うし。
(まあ、専門医でも合う合わないはあるけどね。)
>5の登録医でお近くの病院を探してみては?

178 名前:病弱名無しさん :2006/10/15(日) 19:40:07 ID:LvmiH9U/
連投すみません

>175
「実家」というのがどれくらい離れてるのかわからないけど、
病院に通うだけなら実家じゃなくてアパートから通いやすい隣の市とかでもいいんじゃないかな。
あと、症状が落ち着いてきたら、病院によっては4週間分の薬を出してくれたりもする。
私はここ何年もその状態なので、通院は大体月一で済んでます。
痛みが強くなったり、なにか変わったことがあったときは4週間を待たずに
すぐ病院に行けばいいので。

179 名前:163 :2006/10/15(日) 20:49:24 ID:hMs417Ox
レスありがとうございます。

>>176さん
>数値と痛みは比例しない病気なんだなと実感した。
その様ですね。
あと、日によって、もしくは時間によって痛みも違うのですが、
皆さんもそんな感じですか?

>>177さん
>ちょっと前までの治療だと、初期は弱い薬で、というのが定番だった
その様ですね。
色々調べてみた所、初期が一番病気が進むようなので
その時にきちんとした処置が必要の様ですね。
>>5に載っていたサイトは最初の頃調べてたんですけど、
今私がかかっている病院は入ってませんでした。
なのに、整形外科、リウマチ科と銘打っているのでそういうものなのかなぁ・・という感じです。
実家と今住んでいるところは、特急で4時間半くらい離れてます。
隣の市と言うか、大きな病院がある県内の病院までは特急で1時間半くらいだそうです。

今住んでいる市にサイトに載っている病院があったので、
電話して、診察時間など問い合わせる時にリウマチの専門医がいるか聞いてみます。


180 名前:病弱名無しさん :2006/10/15(日) 21:24:54 ID:LvmiH9U/
>179
なんで通院=実家の近くと思い込んじゃったのかが謎だけど、
そんなに離れてるなら尚更住んでいるところから通いやすいところを探した方がいいんじゃないかな?
介添人が必要なくらい痛みが激しいっていうんでなければ、通院と実家は関係ないでしょうし
4時間かけて実家に帰るんだったら、その時間で病院に行った方が有意義では。
あと、病院の良し悪しは大小ではないので。
大きな病院は設備が整っていたりというメリットもありますが、
待ち時間が長かったり、場合によっては担当医がころころ変わったりというデメリットもありますよ。

日によって、時間によって痛みが違うことはよくあります。
リウマチは結構、好調不調の波が激しい病気です。
薬が効いてくるまで時間もかかりますしね。
リウマチと診断されて不安な気持ちになるのは仕方の無いことですけど、
長く付き合っていかなければならない病気ですから、一緒に気長にがんばろう(・∀・)ノシ

181 名前:病弱名無しさん :2006/10/16(月) 13:14:50 ID:sD9IWAd3
血管内治療をされた方いますか?
母がリウマチになって16年たちます。
今度、血管内治療をすることになりました。
どなたか経験あれば情報をください。

182 名前:163 :2006/10/16(月) 19:21:58 ID:9ToF6/JK
>>180さん

今住んでいる場所にあまり病院がなかったので、
実家の方で診て貰った方がいいのかなとか、
実家の方に内科の知り合いの先生がいて、
病院を紹介してもらいやすい環境だったもので、思い込んじゃっただけです。

今通っている病院に電話して、
「検査結果を詳しく自分で見たいので、
コピーでいいのでお借りできませんか?
帰りに取りに行くので。」と言った所、
「RA因子の分はお貸しできない事になっております。」
「そう言う事になってるんです。」の一点張りで借りることが出来ませんでした。
値はすぐにメモってたので、
その値を言って、明日他の病院に行ってきます。
>リウマチと診断されて不安な気持ちになるのは仕方の無いことですけど、
>長く付き合っていかなければならない病気ですから、一緒に気長にがんばろう(・∀・)ノシ
ありがとうございます。
そう言ってもらえて元気が出ました。
(今日、貧血でフラフラだったもので・・・)


183 名前:病弱名無しさん :2006/10/16(月) 20:14:36 ID:7Po2C/Kn
>「RA因子の分はお貸しできない事になっております。」
>「そう言う事になってるんです。」の一点張りで借りることが出来ませんでした

へんな病院。
やめたほうがいいね。
ちょっと厚労省に電話して聞いてみて。そういうのありなのかどうか。

貧血ふらふらはつらいですね。でも、周囲は死ぬほどでなければ放置プレイだから・・w

184 名前:病弱名無しさん :2006/10/16(月) 22:02:29 ID:T8cLYetO
★★自然免疫療法1★★
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1160735662/

185 名前:病弱名無しさん :2006/10/16(月) 23:55:17 ID:kl7fdvjW
はじめまして。
病歴10年、ただいまエンブレルで治療中です。炎症反応は落ち着いているけど
あっちこっち関節の変形強く、膝と足首はグラグラ・・。装具が離せず不便です。
10分ぐらい歩くと、もうツライツライ。
いずれ再置換が必要となっても人工関節いれて楽になりたいのに
まだ30代でなおかつムチランス型は、なかなか難しいと言われますた・・。
本当にそうなのだろか?と疑問に感じるこのごろ。
積極的に手術に応じてくれそうなDrいたら転院も考えてみたいです。



186 名前:病弱名無しさん :2006/10/17(火) 02:05:53 ID:TQJw6syT
レス読んでると頭にくる事ばかり!
ペットボトルが開けれないだの何だのってさっ。
この病気自体個人差の出る病気なんだからペットボトルの蓋が開けれないなら
飲まなければいいじゃん。自分で飲める容器に入れるとかして対応して行く
しかないんじゃないのか?きつい事言うけど、蓋が開けれないなら以前の
健常者では無いんだぜ!もう障害者の部類に入るんだぜ。それを自覚しないで
いつまでも健常者で居た頃と同じに考えてるお前らにムカ付く!!
出来ない事は、出来ないで人に頼むとかしないと無理なんだよ。
少しは現実を見つめろよ。
少しキツイ事を書き子しましたが、これは俺、個人の意見です。
しかし、こう思っている人もいるはずです。
又、俺自身RA暦8年です。

187 名前:病弱名無しさん :2006/10/17(火) 11:19:26 ID:W5CKz5Mf
>>186
スルーしようと思いましたが。
現実を受け入れられなくて何が悪いんですか?
それではいけないと、本人たちがいちばん感じているはずです。
徐々に受け入れようとしていますから、そのペースくらい自分で決めさせてください。
ここはいっぱい不安を抱えてる人たちが書き込みをするところだと思っています。
あなた自身もこの病気なら、わかるんじゃないですか?
そんな書き込みをすれば、傷つく人がでてくるのは分かりきってることじゃないですか。
これも、私個人の意見です。
長々ごめんなさい。

188 名前:病弱名無しさん :2006/10/17(火) 11:41:00 ID:iiGNM9So
>  ペットボトルの蓋が開けれないなら
>飲まなければいいじゃん。

飲みたいけど開けられないから人に頼むんだよ。

>出来ない事は、出来ないで人に頼むとかしないと無理なんだよ。

自分でもそう書いてるな。何を言いたいのか支離滅裂。

189 名前:病弱名無しさん :2006/10/17(火) 11:56:48 ID:TQJw6syT
>>現実を受け入れられなくて何が悪いんですか?
それがいけないんだよ。現実を空想のように思っている。
君らはまだ動けるからそんな空想が言えるんだよ。健常者でも障害者でも
不安は誰にでもあると思う。だから個人差があるんだよ。だから、今の自分の
病状の現実を見つめないと駄目って言ってるんだよ。それを、まだ自分で
何でも出来るっていつまでも思って、結局は人を力を借りないと(頼まないと)
出来ない。俺の言ってるのは、少しは人の力を借りろっていってるのさ。
俺自身RAだから、わかるんだよ。それに頼まれて、うんっいいよっって言って
くれる人こそ本当の仲間・親友だろっ!しかし、現実は甘くないんだよ。
いくら健常者の時親友だった友でも、この病気をわずらってからは、50人
いた友も、半分以上は消えていく(離れて)いくんだ。
それは、いいとも、悪いとも言えない。向こうにも選ぶ権利があるからね。
だから、今からリスクを背負っていかなければいけない現実をみつめて欲しい
だけだよ。スグにとは出来ないが、この病気は進行すると表に形(変形)が
出るから、自分で、手等を見るとショックが本当に大きいからね。
だから、前もって現実を見つめて欲しいのさ。

190 名前:病弱名無しさん :2006/10/17(火) 14:53:45 ID:/TJiuUgy
>>189
熱いなぁ、元気いぱーいだね、いいことだ

なんで他人のことまで絶対そうだと決め付ける?
私は特に友達減ってもいないし
変形多いけれどまあそんなもんかと思ってる
健常者と障害者が全く別の生き物みたいに思えてるのかなw
君も空想癖があるね

まあ、もちつけ

191 名前:病弱名無しさん :2006/10/17(火) 16:57:30 ID:q2Rzq3kP
>>198
不愉快です。
そんなに嫌なら、来なきゃいいじゃないですか。

192 名前:病弱名無しさん :2006/10/17(火) 17:02:30 ID:VU4yzITW
>>だから個人差があるんだよ。

これが全てだよ。
折り合いの付け方、受け入れ方、人それぞれだよ。
文面からしか察することは出来ないけど、友達が減ったのは病気のせいだけか?
病気で変わってしまった君から離れたとは考えられないか?
これに反論もあるだろう。そう、他人のことはわからない。個人差だからね。

193 名前:病弱名無しさん :2006/10/17(火) 17:26:18 ID:/b9tQ0Fa
俺は病気を受け入れるのに4〜5年ほどかかったけど
今では「カリカリとストレスを感じるのが一番良くないんだし
まぁ気楽にいこうぜ!!!」という気分になっている。

オマイラも、そんなにカリカリせずにさ・・・
仲良くマターリいこうぜ!

194 名前:病弱名無しさん :2006/10/17(火) 18:10:36 ID:IbJbPP/0
全くの健康な人が知った口をたたいているならかなりむかつくけど同じ苦しみを
知ってる人の意見はそういう考えもあるのか・・・。と思う。特に同感するとか
ではなくて。わからないのは、病気を受け入れるってどういうことを言うのかと
いうこと。なかなか言葉で表すのは難しいけど、良く聞く言葉の割りには
漠然としていていまひとつわからない。

195 名前:病弱名無しさん :2006/10/17(火) 18:20:59 ID:/b9tQ0Fa
>>194
俺は『病気を受け入れる』というか『吹っ切れた!』というニュアンスの方が
あっているかもしれん。

「病気になってしまったもんは、しゃ〜ないやん(仕方がないじゃん)!」と
自分に言い聞かせる感じかな?

う〜ん・・・難しいね・・・スマソ・・・

196 名前:病弱名無しさん :2006/10/17(火) 19:18:10 ID:q2Rzq3kP
『受け入れる』がどういう形であれ、人に強要されたくないんだな。
結局は一人でがんばらな。

197 名前:163 :2006/10/17(火) 20:15:28 ID:kdrodn8+

>>183さん
>へんな病院。
>やめたほうがいいね。
ですよね・・・
今度行った時に意地でも結果を貰ってきます。
私がお金払ってした検査結果なので・・・

今日、病院に行ってきました。
弱い薬って言われていたのですが、
実は中くらいの薬だったそうです。
しかも、決して間違った方法ではないし、
「まだ治療を始めたばかりだからゆっくり薬が効き始めるのを待ちましょう。
それでも治療が理解できなかったら、また来てください。
しばらくは今の病院で治療を続けて下さい。」との事でした。
少し話を聞いてもらえたのですっきりしました。

198 名前:病弱名無しさん :2006/10/17(火) 23:00:19 ID:L+zbkLYq
リウマチの方で耳鳴りの症状が出ている方っていますか?方耳だけの耳鳴りがつづいて眠れません。明日病院へ行ってきます。

199 名前:病弱名無しさん :2006/10/17(火) 23:53:01 ID:TQJw6syT
>>189
俺、分かる様なきがする。


200 名前:病弱名無しさん :2006/10/18(水) 00:32:31 ID:b2AtFzvQ
私の場合は「受け入れる=リウマチと付き合う覚悟を決める」かな?
医学的なコトは本やネットに溢れてるし、知らないと不安だから調べて知る。
出来なくなったコトも増えたけど、道具や知恵使えば多少は人並みに動けるよ。

自分の体が思うように動かせなくて悔しくって愚痴るの、此処ではアリだとおも。
だってリアルで愚痴って心配させたくないし、リウマチ仲間じゃないとわかって貰えないもんwww

201 名前:病弱名無しさん :2006/10/18(水) 06:21:19 ID:XnzHkIhr
>>198
それはリウマチとは無関係で、
メニエール病を発症したのかもしれません。
それか、ただの疲労かストレスかもしれないし…
念の為、検査をして下さい。

202 名前:病弱名無しさん :2006/10/18(水) 06:34:16 ID:Pk2fF85N
13に発症、それから早7年、薬減量〜再発〜増量〜減量〜を繰り返し、
今かなりへってるが・・・左胸がとてもいたい・・・この痛みは
今までの経験から再発ぽい・・・(´・ω・`)入院かな、

203 名前:病弱名無しさん :2006/10/18(水) 17:05:55 ID:EoQveb3P
>199>186>189
自作自演乙w

204 名前:病弱名無しさん :2006/10/19(木) 00:25:18 ID:1SNlLiKL
>>202
私も左胸痛いです。
202さんは肺に対してなんて病名がついてますか?


205 名前:病弱名無しさん :2006/10/19(木) 07:59:48 ID:MW/e1Uuh
皆さん仕事何してますか?
私は仕事がつらくなってきてこの先不安で仕方ありません…

206 名前:病弱名無しさん :2006/10/19(木) 14:34:15 ID:jcIgk1gc
質問なんですけど、
膝が痛くて長距離バスのトイレ休憩も降りられないと言っている人が、
自転車の配達の仕事や社交ダンスをすることは可能なんですか?

207 名前:病弱名無しさん :2006/10/19(木) 14:53:56 ID:BsNARfjE
>>205
仕事はしてないけど、体に負担のかからない
病気に理解をしてくれる仕事は探し続けている。

でも現実はホントないよね・・・
だから障害者申請をして、障害者枠の採用を探す予定。

だって仕事をしないと将来生きていけないでしょ?
薬の為のお金もいるし・・・

>>206
同じ体勢でジッとしているより
負担のかからない程度でウロウロと動いている方がラクな場合もある。
それに軽い運動も必要だし。

だから長距離バスに乗って長時間、同じ体勢でジッと座っていると、
我々にとっては辛いかもしれない。

無理をしない程度に自転車を運転する場合は軽い運動となるし、
社交ダンスはおそらく運動・趣味・ストレス発散などを兼ねていると思う。

208 名前:病弱名無しさん :2006/10/19(木) 15:39:10 ID:ron560Z0
>205
私はパソコンを使う事務職です。
今のところ指には変形が出てないので一応他の人と遜色なく
仕事は出来ていますが、忙しい時期になると肘や手首などに痛みは出ます。
あと、ずっと室内なのでエアコンの時期には
体が冷えないように自分なりの防寒対策が重要。

>206
長時間ずっと同じ体勢でいることは、個人差はあるでしょうが結構キツイです。
特にバスだと、狭くて本当に動けませんから。
あと、平地で動くのと階段の上り下りではつらさが違います。
ずっと動けない状態が続いた後、タラップの上り下りがあるというのはキツイかも。
他の方にとってはほんの2〜3段のちょっとしたことに感じるかもしれませんが。
プラス、エアコンなんか効いていた場合、毛布やひざ掛けがあったとしてもつらさは倍増。

自転車の配達は「仕事」(=やらなければ生活していけないこと)ですから多少痛くても耐えると思うし、
膝が痛いなら痛いなりに、その人なりの工夫したこぎ方というのがきっとあると思う。
社交ダンスが膝を大きく曲げ伸ばしするようなものでしたらあまり出来ないとは思いますが、
それほど曲げ伸ばしがないなら充分に可能だと思います。

209 名前:さかな :2006/10/19(木) 20:44:21 ID:jgiUTm+z
わたくしはトラックの運転手をやってます。
おととしの二月にリウマチと診断されました。
一月に手首が物凄く痛くなり(もちろんぞうきんはまともに絞れない、車のエンジンかけるのも一苦労)
近くの整形外科に行きました。
そしたらそこの先生曰「職業病みたいなもんですね」言われて痛み止めを処方。
全然よくならないので十日後ぐらいにもう一回行ったがリウマチのリの字も出て来ず薬をもらって帰宅。
それでも全然良くならず、これはおかしいと思い総合病院の整形外科へ
血液検査をやってもらって、先生一言「リウマチですね」
結果を聞いて正直、ショックは無かったですね。むしろホッとしました。
それまでは、何の病気かわからなくて不安で仕方無かったですから。
この時に処方されたのがアザルフィジンとボルタレンでした。
しかし薬がなかなか効いてくれず、泣きたくなるような日々でした。
僕の仕事は力仕事ですから、そりゃもう地獄の日々でいた。
荷物降ろすのに健常のときの倍はかかりましたから。

そのときは足も痛かったから普通に歩けない。普通に歩ける人がどれだけ羨ましかったことか。
このあとプレドニンを追加、半年ぐらい経ってからアザルフィジンからリマチルに
変わりました。
薬は今年の二月から一切飲んでません。黙ってたらリウマチってのはわからない
ぐらいです。
先生も完解してると判断出来ると言ってくれました。
とは言っても全く無痛ってわけではないですけどね。
とにかく早く治療を開始したのが良かったかな。
誰かリウマチの人でトラックの運転手やってる人はいませんかねー?
もし良かったら意見を聞きたいです。長々と失礼しました。



210 名前:病弱名無し :2006/10/19(木) 21:47:21 ID:QASHu471
指の関節の痛い所が黒くなっているのは、リウマチ?

211 名前:病弱名無しさん :2006/10/19(木) 23:04:33 ID:Eqik0isC
どうだろうね?
自分もひざが対称に二箇所ずつ黒ずんでいる。
風呂で発見してびっくり。リウマチと関係あるのかな。

212 名前:病弱名無しさん :2006/10/20(金) 02:33:52 ID:HsQgStnr
リウマチは第二関節が曲がると聞いたけど、私は第一関節が曲がってる・・
伸ばせないしまるで義手みたいだと思うんだけど、これってほんとにリウマチ?
他に第一関節だけが曲がっている人いますか?
症状は軽いです。

213 名前:病弱名無しさん :2006/10/20(金) 02:46:02 ID:NiE3EfAC
>>209
私 リウマチに なった時 十屯ダンプ乗ってました
でも クラッチが 踏めなくてなって 降りました
>>210
痛い間接は 何箇所か 黒ずんでます

214 名前:病名名無しさん :2006/10/20(金) 02:47:22 ID:UspnPs3K
>212
私は足からきたから、手は殆どなんともないよ。
そういうタイプのリウマチもあるので、それだけで判断しない方がいいかも。

215 名前:病弱名無しさん :2006/10/20(金) 12:19:45 ID:6mkKmf6x
>>206
そういう疑いの目で見られているリウマチの人が
多いかと思うとつらいなー

長距離バスだと長時間同じ姿勢でこわばってるところへ
いきなりバスのすごい段差はきびしいかな
特に下りが危険

自転車は愛用してますよ、関節に体重かからなくて楽
かごに荷物を積めるので上半身の負担も軽くなるね
社交ダンスはやってないからわからないけど
できる範囲で楽しまれてるんだろうと想像します

216 名前:病弱名無しさん :2006/10/20(金) 12:40:40 ID:2e5ExDHL
レミケード、エンブレル効かなかったかた、またその他の抗リウマチ薬もきか
無かった方いますか?どんな治療してますか?いよいよエンブレルの効果が
薄れてきたものですから。お医者さんには今はこれ以上の薬は無いと聞いています。

217 名前:病弱名無しさん :2006/10/20(金) 21:32:46 ID:Zm3UIYj4
>206
長距離バスだと長時間動けなくて、寝るのもその体勢だし、
リウマチは同じ体勢とってたり一度寝たりすると
関節がこわばってしまって急には動けないからね〜
トイレ休憩なんて20〜30分くらいの時間しかないでしょ?
その間にこわばりがマシになってトイレも行って…
ってのはちょっと無理だね
こわばりがあってロクに動けない状態で
バスの階段を降りるのも無理だと思うよ
普通の階段でも辛いのに、バスだと段差大きいもん
変形も痛みもこわばりの時間の長さも個人差があるから
一概には言えないけど、起きてから一時間は動けなかったり
動けても午前中いっぱい違和感が続いてたりする人もいるよ
ダンスは私も出来る範囲でやっているんだと思う
私も膝が痛くて長距離バスはごめんだけど、
週の半分は一時間くらい早足の散歩をしてる
運動した方が健康にいいだろうってことと
膝を動かせている間は出来るだけ動かそうと思っているから
もちろん膝の調子を見ながら、痛い日は無理をしないようにだけど

218 名前:病弱名無しさん :2006/10/21(土) 00:09:58 ID:DnZHqXAD
昨日の日経新聞(10月20日付)に関節リウマチの治療薬が効くか効かないかを
診断する検査が80%から90%の精度で確立されたという記事があった

219 名前:202 :2006/10/21(土) 15:48:24 ID:kJlr2ef5
>>204
亀レスですんません。私は若年性間接リウマチと診断されておりまして
当時は全身が痛く身動きがまったくとれませんでしたが、
今はだいぶ落ち着き関節の変形などもないですが、
再発したりすると左胸あたりが痛くなるのですよ。

220 名前:病弱名無しさん :2006/10/21(土) 16:00:26 ID:SMuouI5X
>>206みたいに見られると
俺たちも辛いな・・・

221 名前:病弱名無しさん :2006/10/21(土) 16:05:49 ID:CSxEEIjG
>>219
わたしは長い間リウマチだと思っていたところリウマチではなくて他の膠原病類縁疾患
だということになってステロイド服用しています。
わたしもじつは左胸いたいのです。肋骨が痛いのだとおもっていますが、なんだかわかりません。

222 名前:病弱名無し :2006/10/21(土) 17:52:19 ID:0p3lYZOc
221さんへ
リウマチではなかったとの事、膠原病の内科の専門医でわかるのですか?
何もわからないので・・・すみません

223 名前:病弱名無しさん :2006/10/21(土) 18:09:56 ID:KOsjntls
>220
そうだね
直接聞いてくれたらまだ説明のしようもあるけど、大体は影で言われちゃうからね
「××(この場合社交ダンス)がやれるのに○○がやれないなんておかしい。仮病(もしくはサボリ)でしょ」
みたいにさ

224 名前:病弱名無しさん :2006/10/21(土) 19:53:40 ID:CSxEEIjG
>>222
膠原病・リウマチ内科にかかっています。
最近症状が悪化し、炎症がはげしく(高いCRP、その他の数値の悪化)で入院検査して
そういうことになりました。

225 名前:病弱名無しさん :2006/10/21(土) 21:36:03 ID:+LaD1d6L
>>218
と、言いますと???

226 名前:病弱名無しさん :2006/10/22(日) 01:12:35 ID:Z11hWQ07
今日は凹んだわ。
出来る範囲で雑草抜きしてたんだけど
どうしても抜けない雑草があって旦那に頼んだら・・
なんで俺が?みたいな目でにらまれた。
この病気を知らないし知ろうともしない夫婦関係に終止符を打ちたい。


227 名前:病弱名無しさん :2006/10/22(日) 02:34:01 ID:eyI+UwWn
>>226
旦那さんだけじゃないです。男の多くはダメです。
リウマチのことを勉強する気どころか、リウマチになった妻をお荷物扱いです。
リウマチを承知で結婚したならともかく、婚姻途中でリウマチを発症された旦那の多くがそうです。
このため、哀しいかな、リウマチの妻の多くは心身ともに大変な苦痛を抱えています。


228 名前:病弱名無しさん :2006/10/22(日) 12:01:12 ID:fFD/NEIf
小林奈保をNGワードにしたいのですが、設定の仕方はどこで分かりますか?

229 名前:病弱名無しさん :2006/10/22(日) 13:03:25 ID:fcJMlN07
>>212
私も第一関節が変形してるよ。
腱も切れてます。
http://e.pic.to/3zr5z

因みに私は、悪性関節リウマチです。
悪性の方いらっしゃいませんか?

230 名前:病弱名無しさん :2006/10/22(日) 15:30:31 ID:BZh88jzo
>>228
かちゅ〜しゃの場合、「ツール」の「NGワードの編集」で「小林奈保」と。
大丈夫だよ、今は医者板のスレで暴れているから、こっちへくる余裕はないと思う。

231 名前:病弱名無しさん :2006/10/22(日) 15:41:22 ID:NXDmHHCe
最近、筋肉が落ちてきました。
運動とかしてはいるんですが、やっぱり膝が痛みます。
EMSとかいう振動で筋肉をつけたりするのはリウマチには悪いのでしょうか?
もし分かる方が、いらっしゃったらアドバイス下さい。

232 名前:病弱名無しさん :2006/10/22(日) 16:34:23 ID:fCgHm/DG
みなさん初診からリウマチだと断定されるまでどのくらいの期間かかりましたか?
また初診からリウマチ断定までの間の関節痛は鎮痛薬を処方されるのみでしょうか?

わたしも両手指、両膝の関節痛で診療所で血液検査してもらって検査結果待ちなのですが
よろしくアドバイスいただけたらと思います。


233 名前:病弱名無し :2006/10/22(日) 17:39:47 ID:EDzV5eua
221さんへ
わかりました。有難うございました。
ちなみに、リウマチで整形外科と、リウマチ内科と診察している人は、どちらが多いのでしょうかね?

234 名前:病弱名無しさん :2006/10/22(日) 18:20:01 ID:C81gvkLm
>>233
昔は整形、最近はリウマチ内科って傾向ではないかと。推測ですが。
数年前に医療法改正でリウマチ内科や膠原病内科の標榜が認められて、患者が選択しやすく
なったのと、新薬開発のラッシュで投薬による治療が劇的に変化してきたのが2000年になって
からだし。

235 名前:病弱名無し :2006/10/22(日) 20:40:42 ID:EDzV5eua
ありがとうございます。そうなんですね。参考になりました。

236 名前:病弱名無しさん :2006/10/22(日) 22:51:11 ID:O8e2BQrg
何事もなかったかのように症状がなくなる確率はどのくらいだっけ。

237 名前:病弱名無しさん :2006/10/23(月) 14:32:14 ID:/WsvTITV
>>232
私は初診で血液検査後一週間して検査結果を聞きに行ったらRA因子がプラスでリウマチと判断。
そこは普通の(?)整形外科だったんで近くのでかい病院のリウマチ内科を紹介されました。
検査からそっちでの初診まで二週間くらいでしたね。薬は整形外科で塗り薬もらいました。全く効きませんでした…  


んで、今日エンブレルの自己注射スターターキットをもらったんだけど、自分で打ってる人いますかー?
つか、ビデオ付いてたってうちDVDしかない…orz

238 名前:病弱名無しさん :2006/10/23(月) 15:34:51 ID:Fy9dImGY
>>237
もうすぐ始める予定です。恐くて恐くて…。
小心者で看護士さんに注射されるときもまともに見れないのに、自分でなんてどうしようとびびってます。

239 名前:病弱名無しさん :2006/10/23(月) 18:37:18 ID:RPigO/Uw
>>正常な人でも加齢と共に関節等が痛んできたり、いろいろあるが
痛みと共に悪循環に陥ってリウマチになるのかな?
悪循環に陥る前に痛みと関節えの養生を適切に施せば初期だったら
自己免疫から脱出できるのかな?

>>ちょっと調べたけど  原因は不明が多いとの事です
 そうゆう事なんだよ

>>リウマチの形態
関節の痛みから関節リウマチへ
関節リウマチから全身へ
リウマチ体質から関節へ
この3種類だと思うが?

>>連投
自己免疫に陥るってどうゆう事かわかってる〜?
この病気は、そもそも強情なんだよ

>>この病気は将来にわたって存続が許されるだろう。
強情な世界があるかぎり

以上、リウマチの先端治療スレより。たぶん同じ人のレス
こんな人にリウマチを語ってほしくない

240 名前:病弱名無しさん :2006/10/23(月) 20:46:03 ID:dqJ6hq68
>239
ここはオチスレじゃないよ

241 名前:病弱名無しさん :2006/10/24(火) 00:06:30 ID:5jKvZAiy
>>236
1割くらいって主治医が言ってたような。あるいは本で見たような。
もっと少ないかも。

242 名前:病弱名無しさん :2006/10/24(火) 00:45:23 ID:GzXOceHf
早期の段階で強烈な薬(生物製剤)を投与した方が完全寛解の可能性高いらしいよ。
関節破壊してしまったらもう元には戻らないから。

243 名前:病弱名無しさん :2006/10/24(火) 01:17:23 ID:jiAYcmod
強烈な薬(生物製剤)って例えばどんなのですか??

244 名前:病弱名無しさん :2006/10/24(火) 12:18:34 ID:iDiR3TkW
>>239
余所のネタをここに持ち込むな


245 名前:病弱名無しさん :2006/10/24(火) 14:19:37 ID:T4s+rPzd
>>242
そんなことを言われても
俺はもう手遅れですが・・・orz

246 名前:病弱名無しさん :2006/10/24(火) 16:22:17 ID:vrghDRvq
>>242
早期か・・・10年前だな・・・
リウマチかなと思ったら迷わず病院へ。

247 名前:病弱名無しさん :2006/10/24(火) 17:49:44 ID:QGruVpiQ
>>243
生物学的製剤で、現在日本で使えるのは
「レミケード」と「エンブレル」です。
レミケードは基本的にはリウマトレックスと一緒に使います。点滴です。
エンブレルは週2回の皮下注射です。練習すれば自己注射も可能です。
効果は従来の抗リウマチ薬と比べるとかなり高いことが多いようですが、
あまり効かない人もいるようです。

248 名前:病弱名無しさん :2006/10/25(水) 01:25:07 ID:VgBfHXOF
一ヶ月ほど前から関節痛があったのですが
一日5〜6時間歩き回る仕事のせいだと思い放置していました。

今日、整形外科で早期のリウマチの可能性が高いと言われました。
取り敢えず様子見という事で一週間分の痛み止め+胃薬と
ブシラント100というリウマチの薬を処方されました。
来月、きちんとした検査を受けます。

自分はこたつでノートPC派なのですが
悪化して正座が出来なくなったりした時のために
今のうちにパソコンデスク+チェアに切り替えた方がいいでしょうか?
今も立ったり座ったりの際、膝の痛みがあって辛いです。


249 名前:病弱名無しさん :2006/10/25(水) 01:51:32 ID:JGovc4Rr
痛むのある時は無理は禁物。
症状の波があるので私の場合は、膝の水がひいたら元通り正座もできたけど。
去年はいすの足元に電気あんかでしのぎました。
本当はコタツ派です。


250 名前:病弱名無しさん :2006/10/25(水) 02:10:26 ID:kRe3Jw8X
脱腸になった人いますか?

251 名前:病弱名無しさん :2006/10/25(水) 02:27:59 ID:bPhMbaAT
あー、今日もよく働いた。体痛くても働かないと洋服買えない。
彼氏とは別れちゃって絶望的。。こんな病気の私を愛してくれる人をまた見つけなければならないなんて。正直、もう疲れたよ

252 名前:病弱名無しさん :2006/10/25(水) 08:44:58 ID:BQNib39d
>>237-238
エンブレルの自己注射を始めて3ヶ月です(´∀`)ノシ
なんとかなるもんですよ(´∀`)b

253 名前:病弱名無しさん :2006/10/25(水) 21:48:58 ID:aQqkhB2k
早期ですが、いまだに漢方だけです・・・

254 名前:病弱名無しさん :2006/10/26(木) 19:28:58 ID:Y0ujeh17
>>253
なぜ「・・・」?

255 名前:病弱名無しさん :2006/10/26(木) 20:06:09 ID:3E2dcym1
>>251がんばってイキロ
すまんが気の利いたことは言えん。
洋服と言えば、今は男物も細身のものが多くて、脱ぎ着しにくい。
難儀なことだ。

256 名前:病弱名無しさん :2006/10/27(金) 06:25:45 ID:gNn4nZJ6
リウマチ以外に持病もってる人いますか?

257 名前:病弱名無しさん :2006/10/27(金) 08:32:33 ID:TxI6LZYD
かなり持ってます。
まず1型糖尿病、橋本病、椎間板ヘルニアに外反母指、あと悩ましいケロイド。
生きてるのがたまに嫌になる。

まだリウマチは確定してないけど。

258 名前:病弱名無しさん :2006/10/27(金) 11:21:19 ID:fjfpAn05
>>256
シェーグレンと橋本病あります。

259 名前:病弱名無しさん :2006/10/27(金) 13:32:48 ID:yEnspi/O
>>256
シェーグレン症候群でドライアイ(涙点プラグ挿入済)と甲状腺
更に今月初めに味覚障害

歯も弱くてすぐ虫歯になるんだけど
さすがにこれ以上病院のハシゴは金銭的に無理だから
味覚障害が治るまで放置です。


260 名前:237 :2006/10/27(金) 14:17:08 ID:4DuOUkbm
亀ですが>>238>>252レスdクス!

昔、安全ピンでピアス開けた事あるし、ぬこに爪立てられる事なんか毎日だから痛みとか体に針差すのは恐くないんだけど、体に薬液注入する事がちと恐い…。血管に入ったらどうなるんだろうと考えると恐いよ。慣れれば平気なんだろうけど。

とりあえずこれから自己注射指導一回目行ってくる。

261 名前:病弱名無しさん :2006/10/27(金) 16:25:44 ID:TxI6LZYD
リウマチの自己注射、どんな感じかわかんないけど、あたしは1型糖尿病で1日4回自己注射してます。
死ぬまで続けないといけないから面倒だけど、自分で注射は馴れれば大丈夫だと思います。

良くなることを信じてがんばってください。

262 名前:病弱名無しさん :2006/10/27(金) 19:25:27 ID:npDDmkCe
>>259
シェーグレン症候群ですぐ虫歯になる、と言えば
涙だけでなく、唾液の出も良くないのではないですか?
味覚障害も、口の中の乾燥や舌炎が関係してる可能性があると思います。

263 名前:病弱名無しさん :2006/10/27(金) 21:46:22 ID:A7LO2HDE
なぜかよく口を空けて眠っています。

近年、歯がどんどんわるくなっています。
口内炎、舌炎もよくでます。

味覚障害で苦しんでいます。

264 名前:病弱名無しさん :2006/10/28(土) 03:49:26 ID:p0ulMv1L
自分は3ヶ月ほどメキサトレート飲んでも効果なかったので、
エンブレルをこれからやるんですが、
担当医師に手帳の打診をしたら、おそらく7,8級くらいだし
持つ意味ないって速攻話を終了されたんですが、
こういう判断って担当医師によって違うものなんでしょうか?
実際トイレは洋式だし車も運転できないくらいの手の痛み(力を入れられない)
で、見た目は普通でもかなり不便な生活を送ってるんですが。。。

265 名前:病弱名無しさん :2006/10/29(日) 07:18:34 ID:gGUKA0R5
>>264
医者の考え方によると思います。
以下個人的な意見を書かせていただくと、
障害の申請については、見た目よりも機能を重視してると思います。
ttp://www.pref.okinawa.jp/hwdpd/fukushiseido/siriyo/05.html
↑等級表を目安に申請しますが、項目を完全に満たさなくても
「併せ技」〜こことここが不自由だから○級に相当すると考えられる
という書き方をすれば通る場合もあると思います。
等級に関しては実際に役立つのって4級以上のことが多いと思うけど
具体的な内容は自治体によって多少異なります。
5級を1級にはできないけど、5級を4級に出来ることはあります。
身体障害者の申請に限らず、
不当に過剰なアピールをすることはいけないと思うけど、
実際に日常生活で困っていることをちょっと助けてもらうのは
何ら問題ないことだと思います。

266 名前:病弱名無しさん :2006/10/29(日) 14:45:44 ID:P9op+S/v
>>264
障害に8級はない・・・とマジレスw
でも「障害者手帳を持っても意味がない」というのは間違い。
手帳を持つことで色んな制度を利用することができる。
就職でも『障害者採用枠』という特別な枠が利用できる。
『障害』というレッテルを貼られるとネガティブに考えがちになってしまうが、
ポジティブに「利用できるモノは利用しよう!」と方向転換しないと
これからも長い人生の中でリウマチという病気に付き合うのだからさ!

そんな俺も現在、障害者手帳申請中・・・(何級になることやら・・・)

一度、役所で相談してみるのも方法の一つかもね。
障害者申請に必要な診断書を記載してくれる病院を紹介してくれるかも。

267 名前:病弱名無しさん :2006/10/29(日) 16:46:14 ID:qzQUuzqT
はじめまして。
私じゃないのですが父がもう10年前からリウマチで、
今では慢性になっています。
最近では手首、ヒザ、腰にも痛みがあるみたいで立ち上がることも
困難な時があります。
ここでレミケードという新薬のお話が出ているのですが
金額が結構かかってしまうということですが…
父は生活保護を受けていて今行っている病院も保護からでています。
レミケードを受ける場合もきくのでしょうか??
板違いだったらすみません。
父は今年で64歳。他に糖尿病、心臓病を持っています。。

268 名前:病弱名無しさん :2006/10/29(日) 19:33:45 ID:4F2z/AK0
>>267
ここでの回答が必ずしも正しいという保証はないから
管轄の保健所で聞いた方が安全確実


269 名前:病弱名無しさん :2006/10/29(日) 22:22:24 ID:v26EU4c1
>>267質問の答えではないけど。

ココのスレでいう間接リウマチと慢性リウマチの違いがよくわかんないが、お父さん、リウマチの薬何か飲んでる?
何か飲んでるならともかく、最近は強い薬から始めていくのが良いとはよく聞くけど、いきなりレミケードは強すぎないかな?
一回打ったからって全快する訳と違うし、点滴だから心臓を患ってらっしゃるお父さんの体に負担が掛かりそうな気がする…。
それにお父さんが現在他の病気で服用してる薬と併用できるかだよね。


270 名前:病弱名無しさん :2006/10/30(月) 00:13:31 ID:kHZQQ3Wf
>>267
「生活保護が適用となると、医療費は医療扶助から支払われるため
自己負担なしに必要な医療を受けることができます。」というのを見つけましたが
一方で
「高額療養費  自己負担限度額  70歳未満の方
低所得者(生活保護の被保護者や市町村民税非課税世帯などの方)
 ……35,400円」というのもありました。

つまるところ、かかりつけの病院の「医療相談室」に相談するのが
一番いいと思います。

271 名前:病弱名無しさん :2006/10/30(月) 03:22:47 ID:vLtPtDcZ
>>267
私 生活保護受けてます
レミケード 全額出して 頂いてます
保険がきくのは 全部出るって聞きましたよ

272 名前:病弱名無しさん :2006/10/30(月) 04:40:54 ID:sUDcY89j
リウマチになったら生活保護もらえるんですね…
安心しました。
この先もっと働けなくなったらどうしよう…
と自殺も考えていました。
まずは区役所ですよね

273 名前:病弱名無しさん :2006/10/30(月) 05:08:53 ID:vLtPtDcZ
>>272
271です
私は お医者さんから すすめられました
今は 保護受けながら 仕事も しています
医療費が 全額出るって だけでも
かなり 助かります

274 名前:病弱名無しさん :2006/10/30(月) 08:07:23 ID:mI/Fos1P
この病気だと言われてまだ日が浅い者です。。
寿命も短いと医師に言われました・・ピアノをやっていたのに、第一関節が曲がっていて、もうひけない・・
痛みは薬で何とかなるけど。
寿命まで短いの?
健康な人と比べてどのくらい短いんでしょうか?
いやだよ。。

275 名前:病弱名無しさん :2006/10/30(月) 08:45:33 ID:ODe4N3Ol
267です!
お答え頂きありがとうございます!!嬉しいです。
父にも言ってレミケードのある病院を調べて試しに行ってもらいます。
今より少しでも現状がよくなるのであれば…
保護からでるのであればだいぶ助かるので安心です。
確かに他の薬との服用とか体の状態とか一度相談しないとダメですね。
リウマチの薬も飲んでます。痛みを抑えるための。
ひどい時は座薬を入れてます。
昨日からマッサージをしてあげるようにしました。
リウマチにいいマッサージの方法とかあるのでしょうか?
ありがとうございました!!!

276 名前:病弱名無しさん :2006/10/30(月) 13:18:54 ID:WcDKXvbe
>>267=275

前スレであったリウマチ薬についてのサイト。細かい説明があるので一度見てみるといいよ。